ДЦП 🧑‍🦽 Делюсь Ценным и Полезным

В ближайшее время у фонда «Игра», про который я периодически пишу, стартует бесплатный онлайн- курс для родителей детей от 1 года до 7 лет, с генетическими синдромами, приводящими к нарушению движений. Курс включает в себя 10 встреч с эрготерапевтом и физическим терапевтом, а также дополнительные встречи с юристом, педиатром и специалистом по сенсорной интеграции. https://t.me/igrafond/822

Дорогие родители, добрый день! Хотим напомнить, что фонд «Игра» продолжает принимать заявки на помощь с приобретением активной коляски для детей с двигательными нарушениями. Возраст детей до 7 лет включительно. Важно: помощь оказывается только в получении первой коляски, т.е, если ранее у ребёнка активной коляски не было. Фонд помогает: - с вписанием активной коляски в ИПРА; - с софинансированием недостающей суммы сертификата для получения активной коляски; - с приобретением активной коляски в случаях, когда нет возможности вписать её в ИПРА. Если у вас есть семьи, для которых это может быть актуально, пожалуйста, направляйте их к нам на подачу заявки: https://forms.yandex.ru/u/65145dd2c417f32fc7bc0e39/

Эрмитаж представляет проект «Портрет вне себя» с работами художников арт-студии «Перспективы» - 13 мая 2026 | ФОНТАНКА.ру https://share.google/VGKo8plgP3rTKeXLQ

Коллеги, особенно СМИ. Вчера мою подругу Викторию, у которой ДЦП, — очень отважную женщину, маму младшешкольницы Алисы — не пустили сопровождать дочь на карусели. Несмотря на то, что Виктория — взрослый, самостоятельный человек: одна воспитывает ребёнка, выплачивает ипотеку в Мытищах, водит мопед и живёт обычной жизнью. Как рассказывает сама Виктория: «После мероприятия мы встретились с лучшей подругой, она была с сыном, а я с Алисой. Мы решили пойти на карусели и прокатиться все вместе с детьми. Но меня не пустили, аргументируя это техникой безопасности. Я сильно возмущалась, потому что спокойно могу пересесть с коляски на карусель. Тем более я была с сопровождением. Алиса тоже пыталась объяснить, что её мама имеет право прокатиться вместе со всеми». В итоге Виктория обратилась в администрацию ВДНХ и написала жалобу. Я считаю, что такие ситуации должны обсуждаться публично и широко. Существующие правила в духе «людей с неврологическими особенностями на аттракционы не допускаем» нуждаются в пересмотре. Вместо формальных запретов необходимы более точные, человечные и разумные критерии оценки. Это касается не только аттракционов, но и вождения электротранспорта, доступа к городским сервисам и многих других сфер жизни. Вопрос намного шире одной карусели — это вопрос отношения общества к людям с инвалидностью и неврологическими особенностями. Виктория готова дать комментарии СМИ. Я также готов высказать своё мнение и рассказать подробнее о ситуации. Пожалуйста, сделайте репост. Это действительно важно.

🏎 Средства передвижения для людей с двигательными нарушениями ЧАСТЬ 1. Велосипед Наступила весна ☀️, и самое время обсудить вопросы, связанные с передвижением детей с особыми потребностями. Сегодня мы затронем тему велосипедов 🚴‍♂, а точнее, обсудим, как адаптировать руль с помощью специальных приспособлений — рогов. Этот метод подходит детям, которые способны хотя бы немного супинировать кисти рук. Идея использования рогов, в конкретном случае, принадлежит Леониду Михайловичу Зельдину, который и рекомендовал их мальчику из представленного видео. 👉 По ссылке можно прочитать небольшой текст Леонида Михайловича о велосипеде для детей с детским церебральным параличом. Видео были сняты с разницей в два года, поэтому их сравнение не совсем корректно. И качество видео, к сожалению, оставляет желать лучшего. В первой части видео ребёнок только учится кататься на велосипеде, который не настроен должным образом под его параметры. Во второй части ребёнок уже опытный водитель, неплохо контролирующий корпус и руки. Но несмотря на это, без рогов его правая рука не могла долго удерживаться на руле и для её фиксации требовались дополнительные аксессуары. Также в последней части заметно, что ребёнок ещё плохо контролирует запястье и поэтому ортезы ему бы не помешали. Следует отметить, что подобные приспособления (рога) для облегчения захвата используются и на других технических средствах реабилитации, таких как параподиумы или заднеопорные ходунки для детей с ограниченными возможностями. Важно помнить, что диаметр трубки рогов должен соответствовать размеру кисти ребёнка, а сами рога не должны быть скользкими. 🔠🔠🔠🔠🔠🔠⬇️ ✅ Рога велосипедные на руль ✅ Рога велосипедные на руль ✅ Рога велосипедные на руль Giant ✅ Рога велосипедные на руль Uno Befs11 #mass_market #велосипед #технические_средства_реабилитации #ТСР

-Больничные пижамы с завязками по бокам - Флисовые «одеяла с рукавами» и разрезами на липучках. - Спортивные шорты-оверсайз с широкими манжетами (надеваются как юбка). - Есть компании производители адаптивной одежды. Возможно, в вашем регионе есть мастера. Ранее мы делились: https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/182 https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/395 https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/397?single https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/402?single https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/407?single https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/418?single #одежда #адаптивнаяодежда

Как адаптировать одежду для ребёнка в кокситной гипсовой повязке от пяток до груди, с металлической распоркой для разведения бёдер Главный принцип: одежда должна полностью распахиваться, а не натягиваться через голову или ноги, раскладываться как одеяло вокруг ребёнка. Общие правила переделки (для всех возрастов) - Используйте мягкий трикотаж, флис, хлопок с лайкрой. -Все швы наружу или закрыты мягкой бейкой. -Застёжки: липучки, кнопки (пресс-кнопки с заклёпками лучше пришивных), длинные молнии, магнитные застёжки, завязки. -Оставьте доступ к отверстию в гипсе для гигиены и к вентиляционным окошкам - Запас по объёму: одежда должна свободно облегать гипс, не давить на края - Безопасность: никаких мелких деталей, которые могут оторваться и попасть в гипс Для малышей (0–3 года) - Распашное боди на 2-3 размера больше или пижама. Разрежьте по бокам от подмышек до низа. Пришейте липучки/ кнопки/ завязки . - Кофты на молнии спереди от горла до низа, лучше с защитной планкой - Распашонки с завязками - Платье-туника из мягкого трикотажа просто надевается сверху, не давит на распорку. Для мальчиков подойдёт длинная футболка на размер больше - Подгузники поверх гипса - Трусики-«ползунки» с разрезом по шву: разрежьте по внутреннему шву, добавьте липучки или кнопки для быстрого доступа - Слинги-штанишки: сшейте из мягкой ткани «чехол», также «гипс-чехол» можно сделать из старой футболки: разрежьте по бокам, сшейте по низу, добавьте липучки. Надевается поверх гипса, защищает одежду от загрязнений. - Комбенезон трансформер на улицу - перешить см более ранние посты (ссылки внизу) Для детей среднего возраста (4–8 лет) Что удобно: толстовки, худи, пижамные штаны, спортивные костюмы. - Худи/кофты на молнии: выбирайте модели с широкой молнией, которая не заедает - Жилеты без рукавов: удобно надевать, не мешают рукам, согревают корпус - Рубашки на пуговицах: если ребёнок учится одеваться сам, пуговицы тренируют мелкую моторику. - Специальные «гипс-штаны» можно заказать или сшить: штаны с разрезом по внутреннему шву и застёжками-липучками, с полным раскрытием по бокам. Возьмите широкие пижамные штаны. Разрежьте боковые швы от пояса до низа. Вставьте в разрезы широкие липучки или по 3–4 кнопки, завязки, магнитные застежки. - Плед-пончо: мягкий плед с прорезью для головы. - Юбка-килт (для девочек и мальчиков). Сшейте прямоугольник из мягкой ткани с застёжкой на липучке по бокам - закрывает спину и живот, не мешает распорке. Для старших детей и подростков (9+ лет) Что удобно: переделка взрослых вещей в стиле «оверсайз». Стиль + функциональность: - Оверсайз-толстовки и кардиганы: модно, удобно, скрывают гипс, если ребёнок стесняется - Пончо, кейпы, накидки: стильная альтернатива куртке, легко надевать - Джинсы-«бойфренды» с эластичным поясом: можно адаптировать: разрезать по внутреннему шву, добавить молнии или липучки. - Джинсы или брюки разрезать по бокам и вшить завязки/ застёжки. Удобно при распорке все 4 шва сбоку и изнутри - Боксеры/трусы поверх повязки. Купите боксеры на 2–3 размера больше. Разрежьте по бокам, вставьте резинки с крючками (как на корсете) или липучки. Трусы нужны, чтобы скрыть памперсы и гигиенические прокладки и дать ощущение нормальности. -Свитер-пончо или накидка с застёжкой на одно плечо. Проще всего взять большую футболку, разрезать один бок и плечевой шов, пришить пуговицы или кнопки. Чего делать нельзя - Использовать грубые швы, пуговицы с острыми краями, тугие резинки. - Зашивать одежду наглухо, должна быть возможность снять, не поднимая ребёнка. - Закрывать вентиляционные отверстия на гипсе. Практичные решения: - Магнитные застёжки вместо пуговиц: легко застегивать одной рукой - Эластичные шнурки с фиксатором для регулировки объёма без сложных узлов - Съёмные рукава: кофта с отстёгивающимися рукавами: тепло, но не жарко Готовые решения Если нет времени шить см далее #одежда #адаптивнаяодежда

Ссылки на некоторые компании, которые занимаются пошивом адаптивной одежды. Если вы знаете другие организации , делитесь в комментариях. СПб https://komfort-triko.ru/ ЛО: https://vk.com/viks_dress https://viks-dress.orgs.biz/ Москва https://hovashop.ru/ https://danylino.ru/ https://beeasykid.com/ https://bfinozemtseva.ru/adaptiv/ Ориенбургская обл https://xn--90aee6admdx.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/public/application/item?id=99ae4197-8eac-4fe4-9355-baff84004a1f Новосибирск https://xn--80aci5adefc4b.xn--p1ai/?ref=ads1 Свердловская обл https://smarteka.com/practices/atele-po-posivu-adaptivnoj-odezdy-people Казань https://vk.com/gtdress Курган (одежда для пациентов с аапарпатом Илизарова) https://vk.com/club_arsana_atelier Киров https://daptey.com/ Улан Удэ https://xn--03-6kcaaamodakmv5eql5c2p.xn--p1ai/ https://vk.com/behappy_03 Томск https://milunakids.ru/ Красноярск https://ortobalans.ru/individualnyj-poshiv-odezhdy/ Сенсорная одежда: https://www.kozieclothes.com/adaptive-medical-clothing-for-kids Адаптивная одеджа: https://specialkids.company/?srsltid=AfmBOooKmQwNjErARmFNmveRo6LdqbM5SaJ4U1Cpx1rdychOGGjtUdGi Подборка выкроек, идеи для адаптивного шитья: https://www.threadsmagazine.com/2024/09/24/pattern-roundup-adaptive-sewing-ideas Примеры брендов, которые специализируются или имеют линейки одежды для детей с особыми потребностями: 1. Tommy Hilfiger Adaptive (Tommy Adaptive Kids) 2. Zappos Adaptive 3. Kohl’s Adaptive Clothing 4. Target (категория Cat & Jack Adaptive) 5. IZ Adaptive (Канада) #одежда #адаптивнаяодежда

Ну как в это не верить? ✨ Совершенно случайно мой номер ISNI (международный паспорт автора) пришел именно сегодня — 23 апреля. Ждала регистрации, кажется, целую вечность, а в итоге всё совпало день в день – сегодня же, оказывается, Всемирный день книг и авторского права! ✍️ А моё имя и даже псевдоним с сегодняшнего дня наконец-то официально в мировых базах😎 Кажется, это добрый знак☺️ Магия дат в действии!😁👍 Теперь авторствую по большей части ЗДЕСЬ. В процессе...📚👌 #ISNI #авторскоеправо #деньавтора #творчество --------- Всемирный день книг и авторского права – World Book and Copyright Day. Отмечается ежегодно 23 апреля, начиная с 1996 года. Всемирный день был провозглашён на 28-й сессии ЮНЕСКО 15 ноября 1995 года При принятии решения учитывался опыт ряда стран и организаций, ранее проводивших «День книги». В частности, в Испании в 1926 году король Альфонс XIII подписал декрет о праздновании в Испании Дня испанской книги, и было решено отмечать 23 апреля — в день смерти Мигеля Сервантеса.

Фефёлов писал, что инвалидность — проблема общества, а не человека. Кажется, пока общество не привыкнет к людям с инвалидностью на улицах, реакция «зоопарка» будет сохраняться. Для общества ведь это «не проблема», пока можно её не замечать. Заметность — похоже, современная форма протеста, продолжающая дело диссидентов 70-х. Замкнутый круг: нет среды – нет человека в социуме. А общество признаёт проблему лишь из экономической выгоды (если инвалид тратит деньги в магазине) или политической опасности (слышимость голосов на выборах или в медиа). И хотя есть доставка товаров – выходить на улицу, где на тебя смотрят, как на диковинку, необязательно, всё больше того, что начинает ломать эту ситуацию: блогеры с инвалидностью приучают аудиторию к тому, что их жизнь — не только боль – путешествия, отношения, работа. Про одного такого парня хочу рассказать. Он из маленького городка на Урале, и просто хочет жить, как все, а не выживать – просто потому, что он обычный человек. А еще у него классное чувство самоиронии👍

Все видят, как много в отношении к людям с инвалидностью меняется. И всё же. Согласитесь, за 40 лет «инвалид на улице» ведь так и не стал обыденностью? С чем я сама сталкиваюсь, особенно, когда приезжаю в город, откуда я родом – а это, на минуточку, миллионник! Ловушка «первого и последнего метра» Даже если в городе есть новые низкопольные автобусы, самостоятельно человек на коляске до них часто не может добраться. Барьер в подъезде: Если человек живет в доме, построенном в 2000е–90е или еще раньше, даже с лифтом, выход на улицу — это спецоперация, потому что от лифта вниз ещё ступени. Разрыв маршрута: можно преодолеть 500 метров по ровному тротуару, но один бордюр высотой 15 см (если человек без сопровождающего) отменяет конечную точку путешествия . В итоге многим людям с инвалидностью "проще" не выходить из дома, оставаясь невидимыми. Психология «медицинской модели» В России всё еще доминирует отношение к инвалидности как к болезни, которую надо лечить, а не как к социальному статусу. А когда прохожие видят человека на коляске, они часто испытывают либо «токсичную жалость» (желание перекреститься или дать денег), либо неловкость и страх (встречали такое?). И я могу их понять!🙌 Если видишь инвалида раз в полгода, он — «событие», а не просто сосед. Даже для меня! Отсутствие «инклюзии» По опыту, даже в крупном городе поход в кафе, аптеку или даже на детскую площадку для человека/семьи с инвалидностью — это порой унижение. Часто приходится просить прохожих занести коляску на руках. Люди (и в местах сервиса, и просто на улице, во дворе у дома), часто не знают, как общаться, и обращаются не к самому человеку, а к его сопровождающему – такой эффект «зоопарка», где личность человека игнорируется. И это, в основном, про двигательные ограничения. Я уже даже не говорю про ментальную инвалидность...

Мало, кто помнит об этом событии, но в этом году ровно 40 лет, как вышла книга "В СССР инвалидов нет!.." Валерия Фефелова Вышла она как тамиздат, потому что Фефелов смог издать её только за границей, куда ему, человеку с инвалидностью, передвигающемуся на коляске, пришлось бежать из СССР лишь из-за того, что его деятельность, заключавшаяся в отстаивании права на существование таких людей, как он, считалась преступлением. Звучит дико! Но да. Так было – по моим меркам, совсем недавно, в недалеком 1986м. И да, тогда борьба людей с инвалидностью шла просто за право на существование – фраза, ставшая названием книги, прозвучала в 1980 году, когда организаторы Паралимпийских игр в Торонто предложили СССР прислать своих спортсменов. Официальный ответ советских властей гласил: "В СССР инвалидов нет". Чиновники аргументировали это тем, что при социализме все люди обеспечены и реабилитированы, а значит, категории "инвалид" как социальной проблемы не существует. А в 1986 году диссидент Валерий Фефёлов опубликовал на Западе книгу с этим названием, в которой описал реальную, крайне тяжелую жизнь людей с инвалидностью в Союзе. Еще в 1978 году трое людей (способом передвижения которых была коляска) — Валерий Фефёлов, Юрий Киселёв и Файзулла Хусаинов — создали "Инициативную группу защиты прав инвалидов в СССР".  По тем временам действовали они как настоящие диссиденты. Группа рассылала анкеты по всей стране, собирая данные о реальной жизни людей с инвалидностью: нищенских пенсиях, отсутствии пандусов, плохом качестве протезов. Они издавали подпольный журнал (самиздат), где описывали вопиющие случаи дискриминации. В октябре 1978 года они провели тайную пресс-конференцию для иностранных журналистов. Это был шок для властей, которые на международном уровне заявляли, что проблем нет. ИХ ТРЕБОВАНИЯ сегодня кажутся базовыми, но тогда они были революционными:  Создание Всесоюзного общества инвалидов (власти десятилетиями запрещали инвалидам объединяться). Доступная среда: Производство колясок, которые проходят в дверные проемы, и проектирование домов с учетом нужд людей на колясках. Пересмотр пенсий: Индексация выплат в зависимости от роста цен. Развитие спорта: В СССР до 1980-х годов инвалидный спорт официально отсутствовал. Реакция властей была жесткой. Членов группы клеймили как "тунеядцев" и "клеветников", порочащих советский строй. Против Фефёлова возбудили уголовное дело за "сопротивление власти". Под угрозой ареста в 1982 году он был вынужден эмигрировать в Западную Германию. Его книга стала первым системным разоблачением советской системы изоляции людей с инвалидностью.  Именно благодаря этим "диссидентам на колясках" в конце 1980-х годов власти были вынуждены пойти на уступки, и в 1988 году наконец было разрешено создать Всесоюзное общество инвалидов (ВОИ). #фактыкоторыевынепросили

Я, конечно, против обобщений, и не стану утверждать, что это про всё наше общество. Но здесь один человек просто озвучил вслух то, что многие другие могут чувствовать, но не решаются сказать – убеждение, что помощь должна «оплачиваться» потерей части достоинства. Ведь все знают, что означает сам термин «инвалид». А здесь посыл: раз вы получили от системы поддержку, то вы теперь «в долгу» и обязаны принимать любые клише, которые общество на вас навесит. Если в здоровом обществе инвалидность — это юридический факт, дающий право на поддержку (это не «подарок», а обязанность государства), то здесь ее выставляют как сделку: «Если ты берешь эти льготы, ты соглашаешься на наш ярлык». Но это всё лишь верхушка айсберга, которая показывает, сколько всего скрыто под водой. И реакция семей здесь была как индикатор. Если бы это был просто бред одинокого грубияна, его бы проигнорировали. Но большое количество людей под этим высказыванием среагировали, потому что они узнали в этом свой ежедневный опыт – взгляды прохожих, отношение чиновников, шепот за спиной. Конечно, общество – не монолит, и не все так думают. Но трагедия в том, что такая установка в принципе допустима и легальна в общественном поле. Это высказывание «замечательно» именно своей обнаженной правдой. Оно сорвало маску вежливости и показало изнанку: почему люди боятся статуса. Они боятся не слова в бумажке, а того, что любые проявления инвалидности дают «зеленый свет» вот такому отношению. Отношению, в котором человек чувствует,  что общество его вытесняет (презирает, боится, выделяет особым вниманием), и что он при таком отношении – изгой. А это, пожалуй, самое страшное, с чем может столкнуться социальное существо – человек. Но самое коварное, что это чаще происходит не вот так, как в этом комментарии, когда просто открыто хамят. А когда человека/семью с инвалидностью объективируют и исключают из ряда обычных «нормальных» людей через восхищение и героизацию. Итог один и тот же — человек оказывается в изоляции, отрезанный от нормального, живого общения «на равных». Это не страх слова, это страх потери связи с обществом. ------------ А как вы относитесь к слову «инвалид»? Как оно чаще проявляет себя в вашей жизни – как штамп и ограничения или как поддерживающий статус?

Высказывание в соцсетях, которое затриггерило большое количество семей с инвалидностью На самом деле, я считаю, что оно замечательное. Чем? Тем,что прямо даёт ответ, почему люди в нашем обществе не хотят оформлять инвалидность, и оформив, хотят хотя бы не быть носителями этого клише. Казалось бы, статус "инвалид" – это просто формальность, которая не может повлияеть ни на что, кроме предоставления льгот и защиты государства. Но все понимают, а главное чувствуют на себе (и пример тому то самое высказывание), как статус, который был придуман для защиты прав, в обществе может превращаться в оправдание для лишения одного человека другим человеческих прав — прав на имя, на границы и на самоопределение.

Опора для мытья рук. Из того, что под рукой • Старая скамейка • Деревянная решётка-перекладина для ванны • Порилекс • Держатели стоп от старой опоры для сидения • Липучки, ленты, стяжки, скотч • Папа с шуроповертом🤗 #большаяпеределка #реабилитациядома