Максимус против амилоидоза

Всем привет! Глаз потихоньку заживает, зрение возвращается! Хожу, любуюсь всем вокруг. Уже можно давать небольшие нагрузки, поэтому сегодня была своеобразная прогулка - тренировка. Опробовал экзоскелет хайпершел. Просто пушка! Двигаюсь дальше, впереди очередная госпитализация. Сделаю чекап организма, надеюсь на какие-то дельные назначения. А так всё хорошо, жизнь идёт, ценю её ещё больше. Всем добра! P.S.: сейчас все усилия направлены на восстановление работоспособности и решение бытовых задач. Но продолжаю думать о великом и строить большие планы. Всему своё время! На связи 🫡

Всё прошло великолепно! 🫡

Скоро, очень скоро... И немножечко об общем. На подходе уже пятый укол Эплонтерсена - основного препарата, останавливающего прогрессирование заболевания. Со временем он останавливает выработку транстеретина, который и откладывается в организме в виде губительного амилоида. На сегодняшний день, при норме транстеретина 0.20 - 0.40, мой уровень составляет 0.12 (чем ниже, тем лучше). За 4 месяца падение на 25%, ну а к началу следующего года его концентрация будет близка к нулю. На месте не сижу, двигаюсь по всем фронтам. Всё настолько насыщенно делами, что ничего не успеваю. Максимально пытаюсь всё стабилизировать, хочу выйти на работу и жить жизнь. Надеюсь скоро это случится. В последнее время окружающие говорят, что я хорошо выгляжу. Сложно поверить, потому что я себя так не чувствую. По-прежнему не могу принять ограниченность своих возможностей, возникают внутренний протест и несогласие, побуждающие к действию. Наверное на этой энергии и продолжаю движение. Казалось бы, расслабься и сиди спокойно на пенсии, поправляй здоровье. Но почему-то не могу. А почему - пища для размышлений. Такая борьба. Der Wille zur Macht

Ну что, есть новости! Сегодня прибыл в Москву и лёг в больничку. Завтра проведут витрэктомию второго глаза и уже через несколько месяцев буду видеть полноценно! Представить только, меньше пяти месяцев назад я был слепым. Помню в феврале, когда приехал на первую операцию, не мог вызвать такси с телефона, даже с увеличительным стеклом. Ехал со сломанной ногой, на костылях в очень непривычную для южного человека холодину. Сейчас вспоминаю ту поездку и не понимаю, как хватило сил. Но всё было сделано чертовски вовремя! Я сложный пациент, врачи крайне неохотно допускают меня на операции, хоть и беру всю ответственность за последствия на себя. Пробиваюсь с боем, делаю что должно и будь что будет. Пожелайте мне удачи завтра, надеюсь всё пройдёт хорошо! Решил примерно показать на картинке, как я видел ДО.

Привет, друзья! Важнейшая новость: я женился! Несмотря ни на что, жизнь не останавливается. Делюсь с вами своей радостью! 😇

Поезда В последнее время практически перестал летать самолётом, всё чаще езжу на поездах. Теперь мне положено отдельное купе в спецвагоне и чаще всего едешь в нём один. Никакой суеты, в отличие от аэропорта. Всё чётко, удобно и по графику. А еду в поезде оказывается готовят из под ножа, никакой заморозки. В этом направлении мы явно шагнули вперёд, даже задумался о туре на туристическом поезде. Что-то в этом есть... Кстати, появлением подстаканников мы обязаны Сергею Юльевичу Витте, который внедрил их в период бурного развития железных дорог в России ещё при Александре III в 1890 году!

Друзья, не могу остаться в стороне. Данная история нашла во мне большой отклик. Я на себе ощутил, что такое отёки до спины, какие тяжёлые становятся ноги, на ощупь как пластилин, как болит и трескается кожа, когда даже в тапки не можешь влезть. И я также прошёл через неверный диагноз, неправильное лечение, в то время, как болезнь неуклонно прогрессировала. Думаю нам сложно представить, какого Николаю таскать на ноге такую "гирю" в 50 килограмм и при этом не сдаваться, продолжать работать и бороться. Сила духа вызывает уважение. Николай, ты настоящий мужчина! Борись! Призываю тех, у кого есть возможность, поучаствовать в сборе. Даже 100, 200, 300 рублей помогут человеку вернуться к нормальной жизни, работать и воспитывать дочь без страха за завтрашний день. Быть добру! UPD: собрали! https://t.me/trishhhh_duble2/3499

Первый курс реабилитации пройден! Удалось значительно снизить отёки и привести мышцы в тонус. Нервы в ногах тоже отреагировали на физиопроцедуры. По пути успел показаться офтальмологам. Левый глаз сделали идеально, зрение на уровне 95%! Операцию на правый глаз смогу сделать уже через полтора месяца. Продолжаю свой путь самурая🌊 В прохождении реабилитации мне помогает фонд Точно ДОБРО, за что огромная благодарность всем причастным!

Активничаю Привет, дорогие! Приехал на реабилитацию! К этому мероприятию готовился усердно, много занимался. После перелома еле ходил, отёки были страшные, ну и много всего) Сейчас занятия и процедуры в режиме нонстоп! Организму конечно тяжело, но это чертовски приятная усталость. Поэтому двигаемся, работаем. Уже есть первые результаты 🦾

Потихоньку восстанавливаюсь. Зрение в оперированном глазу восстановилось на 60%. Всё чётче вижу лица, мелкие детали и вообще всё вокруг! Хочется поскорее сделать второй, но это будет ближе к лету. Начал расхаживаться после перелома, честно говоря "со скрипом". Но я знаю, что это очень долгий процесс, учитывая основную болячку. Так что теперь трудиться, трудиться и ещё раз трудиться! Спокойное море не воспитывает сильных моряков.

Самая важная новость! Получил лекарство! Все мы этого так долго ждали и сегодня я наконец получил первый укол эплонтерсена! Один из первых в стране. Чувствую себя нормально. К шестой неделе уровень транстеретина должен уменьшиться на 80% и дальнейшее отложение амилоида прекратится. Ухудшения перестанут прогрессировать. Коренной перелом в моей истории получается. Но впереди ещё много работы, об этом чуть позже. Это был нелёгкий путь, осознание ещё наверное пришло не до конца. Всегда буду безмерно благодарен тем, кто приложил столько усилий, чтобы помочь мне прийти к этому моменту. Спасибо, что не бросили, что всегда были и остаётесь рядом. Отдельно хочу сказать, что мы живём в самой прекрасной стране, где даже с тяжёлой болезнью можно полноценно жить, получать такое сложное лечение и качественную реабилитацию. Но это вы и так знаете, я всегда это говорил! ⚡️

Да уж... Поездка была не из лёгких. В минувшую неделю физически ощутил себя на самом дне. В следующий после операции день не было сил даже встать. Обратно хотел ехать как всегда сам, но близкие настояли на обратном. Спасибо родным и моему другу "товарищу Сталину" за помощь в этой настоящей "эвакуации"😁. Сейчас закачанный в глаз газ потихоньку рассеивается и вместе с этим улучшается зрение, моё настроение улучшается прямо пропорционально. Не помню, когда так хорошо видел. Уже убрал подальше все увеличительные стёкла, удалил экранную лупу и тд😁. Вторым глазом займусь через 3-4 месяца. Ещё и гипс сняли! Два с половиной месяца сидел дома! Уже расхаживаюсь, скоро выйду на долгожданную прогулку! Вот такие вот новости. Вроде бы наконец-то ситуация переходит к позитивной динамике. На днях случится коренной перелом в этой истории, сразу всё расскажу😉.

Всё прошло хорошо! 🤙

Всем привет! Я в Москве! Вчера добрался до МНТК микрохирургии глаза, уже в понедельник проведут операцию по замене стекловидного тела в одном глазу. Позади три непростых месяца подготовки, оперировать берут, всё хорошо! Перелом ноги ещё не сросся, но всё равно решил ехать. На переправе коней не меняют. Спасибо всем, кто помог мне дойти до этого этапа! На связи 🤙

С наступающим Новым годом, дорогие друзья! 🎄 Здоровья вам и вашим близким, чтобы дома всегда царили добро, тепло и уют! ✨

🫡🫡🫡

Следующий трек специально для вас, товарищи! ✊

Press 🔠