Аспи мамы

Inga Smorkis : Всем привет! Один замечательный человек хочет сделать приложение для помощи нейроотличным людям. Будет здорово, если заполните сами и поделитесь с кем-то еще 🙏 https://forms.gle/WZBB6rKJiDBMEhcV6

Клинического психолога посадили на 12 лет за теракт Публикации с такими заголовками вышли в телеграм-каналах и местных СМИ. Такие истории уже давно не удивляют - телефонные мошенники обрабатывают жертву (в данном случае - 12 дней нон-стопом), выманивают деньги, а потом заставляют пойти на правонарушение. Но об этом случае я хочу написать отдельно. Для СМИ это "психолог" и "блогер", а для меня это Диана Чистякова - девушка с аутизмом и образованием клинического психолога, с которой я знаком больше пяти лет. Это первый взрослый человек с РАС, которого я встретил по работе, и от нее я узнал об аутизме больше, чем за два года ординатуры. Она писала статьи по самопомощи для людей с РАС и их близких, была научным редактором книги Темпл Грандин "Картинки в голове", выступала на конференциях, посвященным помощи людям с аутизмом. Все это давалось ей непросто из-за ее особенностей, но они были и ее силой - она могла одновременно говорить о проблеме и "изнутри", и "снаружи". Обычно я видел Диану на фестивалях и мероприятиях, но в последний раз я видел ее в наручниках, идущей под конвоем в коридорах военного суда. Это казалось нереальным, но да, это теперь наша жизнь. Люди говорят "ну вы же понимаете, время такое", "обстоятельства непростые" и запрещают себе сказать слово "война". Тогда и суд можно переименовать из "военного" в "непростой", или там "обстоятельный". Действия Дианы под воздействием мошенников привели к тому, что загорелся то ли асфальт, то ли забор - никто не знакомил меня с деталями дела, но факт в том, что никакого повреждения не произошло - не пострадало ни имущество, ни люди. А итог - 12 лет, больше, чем за убийство (а иногда даже больше, чем двойное убийство). Каково будет человеку с аутизмом в колонии, вы можете представить сами. Я провел часы у следователей на допросах, а в зале суда пытался объяснить судье, что такое аутизм, бывает ли он у взрослых и как его можно диагностировать. Удовольствие, мягко говоря, на любителя, да и мои разъяснения были безуспешны - что означает, что текущего уровня просвещения недостаточно, и серьезные дяди в черных мантиях все еще живут в мире стереотипов "Человека дождя". Про недоверие к частной медицине и к молодым врачам даже и упоминать не стоит, все и так ясно. Может ощущаться, что я пишу некролог по еще живому человеку, и это действительно чудовищный срок, совершенно не соответствующий проступку. Плевать на детали, плевать на "обстоятельства", плевать на рассуждения в духе "как это психолог не поняла, что ей манипулируют" - да, и такое тоже бывает. Только надо помнить, что это - не норма, и таких ситуаций быть просто не должно. Да здравствует самый справедливый суд в мире. Спасибо, что только 12 лет, а не все 20.

Мой мозг отказывается верить, что это происходит в реальности. Такого не должно быть! Хочется жить в мире, где жерт защищают, а не сажают на 12 лет(а хотели посадить на 20 лет).

Ура! Перед вами первая открытая запись в истории проекта и подкаста «Мир наоборот», а возможно, даже и первая в истории отечественного подкастинга, ведь сделать публично запись инклюзивного подкаста с участием аутичных гостей — сложная задачка, с которой мы справились вместе 💙 Встречайте эпизод «Самоадвокация аутичных взрослых в общественных местах: стратегии, опыт, аккомодации». Название, кстати, оказалось, говорящее, так как, конечно же, в процессе подготовки к открытой записи мы пользовались приемами адвокации и самоадвокации. Без этого в сложной и сенсорно перегруженной среде никуда! Ну а в выпуске мы поговорим о всяком, разберем конкретные ситуации и подготовим стратегии: 🔵Что вообще такое самоадвокация? 🔵Как самоадвокация дополняется адвокацией? 🔵Какие есть стратегии самоадвокации в больницах и поликлиниках? 🔵Как заявлять о своей аутичности в общественном транспорте и музеях? 🎙️ Слушайте нас и поддерживайте Это тот случай, когда нам как никогда важны ваши лайки, комментарии и репосты. А еще благодарю всех гостей-экспертов, слушателей, X Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди и музей-заповедник «Царицыно» за предоставленную площадку!

Ура, я завершила обработку и анализ всех интервью! Теперь можно, не отвлекаясь, погрузиться в текст. Ну а пока по этому поводу предлагаю вам краткий видео-отчёт по всем 30+ интервью, который мы вместе с Notebook LM сделали не для нас, а для наших близких: партнеров и партнерок, мужей, детей. Текст, содержание и оформление сгенерированы ИИ, я лишь задала нужный мне фокус. Это третья или четвёртая итерация - и именно ею я хочу поделиться. Продолжительность 8 минут, отправляйте своим мужьям и близким! А я пошла писать главу про отношения 💞

Всем спасибо❗️ данных достаточно. Здравствуйте. Обращаюсь к вам за помощью. Я Татьяна, я учусь на клинического психолога и в рамках курсовой работы, провожу исследование на тему : "Особенности эмоционального выгорания у аутичных матерей: роль социальной поддержки и сенсорной чувствительности". Тема не изучена вообще, а хочется привлечь внимание к аутичному материнству. Я не умею создавать формы для сбора информации, но мне не нужны ваши личные и демографические данные, мне нужны только результаты 3-х тестов для рассчетов: https://psytests.org/stress/burnrod-run.html https://psytests.org/coping/mspss-run.html https://psytests.org/trait/aronhs.html Можно или скрин или ссылку на результат прислать в личку @aspi_mom или в анонимные сообщения группы

«Аспи-девочки». Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера. 📚 Приглашаем вас на встречу Книжного Клуба МНС, посвящённую книге «Аспи-девочки» Руди Симон — открытому и искреннему разговору о жизни женщин в спектре аутизма. Эта встреча пройдет в рамках месяца информированности о РАС и станет пространством, где можно узнать себя и лучше понять близких с расстройством. Мы поговорим о том ❤️почему РАС у девочек и женщин часто остаётся незамеченным ❤️как выглядит маскирование и какая у него «цена» ❤️почему многих женщин с аутизмом преследует ощущение «со мной что-то не так» ❤️как РАС влияет на отношения, работу и самовосприятие ❤️и что меняется, когда появляется понимание диагноза и самой себя 📌 Встречу Книжного Клуба проведёт клинический психолог МНС, КПТ- и ДБТ-терапевт, автор курсов по нейроотличиям Мария Новикова. ☑️Это будет живая, но бережная дискуссия, в которой найдётся место и личному опыту, и профессиональному взгляду. ☑️Наша встреча будет полезна людям с РАС, их близким и партнёрам, специалистам и всем, кто хочет лучше понять тему нейроразнообразия. ❕Вам вовсе не обязательно читать книгу и участвовать в обсуждении. Вы можете просто прийти и послушать. Но если захочется — сможете подключиться к дискуссии, задавать вопросы, делиться своими мыслями и наблюдениями или откликаться на опыт других участников. 📌 Присоединяйтесь к эфиру 18 апреля в 16:00 по Мск https://lp.mhcenter.ru/web1804

Открытая запись подкаста «Мир наоборот» в рамках фестиваля #ЛюдиКакЛюди 😍 Если вы давно хотели посмотреть на процесс создания эпизода изнутри, познакомиться со мной и некоторыми гостями — это замечательный шанс. Тем более что некоторые гости вам уже знакомы! А нам будет приятна ваша живая поддержка ❤️ Для нас открытая запись — новый социальный прецедент, ведь формат инклюзивного продакшн-маршрута остается! Приглашаю вас на открытую запись выпуска на тему: «Самоадвокация аутичных взрослых в общественных местах: стратегии, опыт, аккомодации. Взгляд изнутри». Когда: 5 апреля с 11:00 до 12:30 Где: г. Москва, Государственный музей-заповедник «Царицыно» (Москва, Дольская ул., 1с6), зал «Арзамас». Как найти: визуальные маршруты (социальные истории) от станций метро «Царицыно» и «Орехово». Приходите, а еще рассказывайте знакомым и друзьям❤️

Российское общество психиатров наносит ответный удар. По детям. Два года назад прогремела история с клиническими рекомендациями по расстройству аутистического спектра (РАС) у детей. Напомню, что тогда Российское общество психиатров (РОП) выдвинуло проект клинических рекомендаций по РАС – фундамента для обязательных стандартов оказания медицинской помощи. Тот проект оказался ужасным во всех смыслах, и благодаря общественному резонансу и огромному количеству заявлений в Министерство Здравоохранения проект даже не добрался до рассмотрения. В итоге были принятые адекватные рекомендации от другой организации (АПСИП), благодаря чему последние два года мы стали видеть реальные, хоть и постепенные улучшения оказания помощи детям с РАС. Разумеется, работы впереди еще много, но все же это длительный процесс. Но вот, в 2026 году пришел срок пересмотра клинических рекомендаций. РОП не стал довольствоваться поражением (аж двумя, если считать историю 2020 года), и решило взять реванш. Возможно, вы подумаете, что авторы (основной состав коллектива остался прежним) прислушались к обратной связи, сделали работу над ошибками и пришли к результату, за который не стыдно, но… Увы, нет. Новый проект оказался ленивым, бесполезным и вредоносным. Я нашел 69 ошибок и написал большой отзыв о том, что с ним не так, и отправил его в Минздрав. Любой желающий может прочитать его здесь. А затем можно отправить свое мнение в Министерство Здравоохранения. Только постарайтесь писать своими словами – или хотя бы используйте ИИ, чтобы ваш текст отличался от моего. Если вкратце, тезисы авторов отражают устаревшее понимание аутизма и откатывают нас на 50 лет назад: • Галоперидол рекомендуется детям от двух лет. Да, опять. • Большая часть предлагаемых лекарств не должна использоваться у детей с РАС, а дозировки завышены в несколько раз • Диагностику нужно проводить методиками 1949 года. • 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта (на самом деле 35%) • Аутисты опасны и выдавливают людям глаза (простите, что?). В общем, все то же самое, что было в прошлый раз. Тогда РОП понадеялись на «авось» и попытались по-тихому пропихнуть свой отвратительный документ. Не вышло – на сайте Минздрава до сих пор висит позорное число 932 – столько людей написало свое мнение по поводу рекомендаций 2024. В этот раз РОП заранее знали, что мы будем внимательно следить за их очередной попыткой – и снова совершили те же ошибки, за которые их критиковали. Это можно списать на лень, на фундаментальную некомпетентность, на высокомерный отказ от получения обратной связи. А я вижу в этом оскорбление всех, кому небезразлично будущее наших детей. Это оскорбительно для детей, для родителей, для специалистов. Помимо очевидных ошибок, в этих рекомендациях есть откровенная ложь. Авторам плевать на мнение тех, кому они собираются «помогать». Они думают, что знают, как лучше. Давайте все вместе докажем, что это не так. Пишите сюда. Неважно, кто вы - врач, родитель, педагог или просто тот, кто не смог пройти мимо. https://portalcr.minzdrav.gov.ru/viewCR/3302

Новый поток курса «Ау» — тут рядом. 13 апреля начинаем онлайн-курс для родителей аутичных детей и взрослых. Участие бесплатное для семей из любых городов России и мира. «Ау» — это проект, где мамы, папы, бабушки и дедушки детей с РАС могут найти достоверную информацию об аутизме и встретить людей, которые разделяют их опыт. Курс подойдет для родителей детей, подростков и взрослых с аутизмом. На курсе обсуждаем современное представление об аутизме и доказательные стратегии поддержки аутичных взрослых и детей. Вместе с экспертами разбираем вопросы коммуникации и поведения, питания и маршрутизации. Уделим внимание заботе о себе, поиску качественной помощи специалистов и юридическим вопросам. Лекторы — лучшие эксперты в сфере РАС и инклюзии в России. Елисей Осин, Иван Мартынихин, Юлия Эрц, Юлиана Якуббо, Степан Краснощеков, Сергей Климчук, Ольга Жоголева, Антонина Обласова, Антон Костин, Ольга Попова, команда фонда «Антон тут рядом» и другие эксперты. Заявки принимаем до 10 апреля. Заполняйте анкету и расскажите знакомым родителям, которым курс может быть полезен. Регистрация и подробная программа: ❤️ antontut.ru По всем вопросам отвечаем по почте: ay@antontut.ru Знания помогут найти дорогу.

Максимальный репост, вдруг кто-то не проходил эти курсы.

Нашла интересный файлик со списком приложений для нейроотличных людей. Решила поделиться с вами, вдруг будет полезным. Может там уже есть приложения, которые вам облегчают жизнь или наоборот, вы пользуетесь приложениями, которых тут нет, тогда пишите о них в комментариях.