Крымский детский хоспис ⛵️

🤩 О книге «(Не)особая дружба» рассказали в эфире «Крым 24». Эта книга родилась в Крымском детском хосписе. В ней — жизнь детей с особенностями здоровья. Их сложные будни, но и светлые, счастливые моменты. В эфире говорили о людях, которые не проходят мимо — помогают тяжелобольным ребятам даже в самые тяжёлые времена, когда отключают свет, а аппараты, поддерживающие дыхание, не должны останавливаться ни на секунду. Гость студии — наш генеральный директор Анна Владимировна Рыжкова. Говорили о книге, о детях, о том, как мы вместе с вами боремся за каждый вдох. 🤩 Не пропустите. Будет честно и тепло. Смотрите интервью полностью.

Ищем волонтёров на добрый праздник в «Чао»! 🎈 В сентябре в кафе «Чао» (Семинарский сквер) пройдёт благотворительный детский праздник. Все средства от мастер-классов и развлечений пойдут на поддержку подопечных Крымского детского хосписа. Нам нужны волонтёры, чтобы сделать этот день по-настоящему тёплым и радостным: 🖌️ мастера аквагрима; 🎨 ведущие простых мастер-классов (всё необходимое предоставим); 🫧 аниматоры для шоу мыльных пузырей; 🤝 помощники в организации и встреча гостей. Присоединяйтесь! Напишите нам в сообщения группы или позвоните: +7 978 554 20 20. Ваше участие — это не просто помощь. Это улыбки детей, которые запомнят этот день надолго. Присоединяйтесь, мы будем очень рады каждому!

🤩Почему так важно помогать детям Крымского детского хосписа регулярно? Потому что регулярная поддержка — это фундамент. Особенно в сложные времена, когда семьям с тяжелобольными детьми необходимы помощь, забота и уверенность в завтрашнем дне. Благотворительность всегда держалась на обычных людях — на тех, кто не проходит мимо. И на небольших, но постоянных пожертвованиях. Даже маленькая сумма, которую человек переводит каждый месяц, помогает хоспису планировать помощь. Сегодня Крымскому детскому хоспису ежемесячно помогают 407 человек. Вместе они собирают 260 091₽ в месяц. Это 407 человек, которые дарят семьям самое важное — надежду и ощущение, что они не одни. Присоединиться очень просто: → Нажмите «Помочь ежемесячно» на сайте хосписа и выберите комфортную сумму. Помочь разово также можно на сайте или в приложении ВТБ: Платежи → Пожертвования → Все пожертвования → Поиск → Крымский детский хоспис Не бывает слишком маленькой помощи. Когда нас много, даже небольшие суммы превращаются в большую и устойчивую поддержку.

Когда особенно трудно, рядом появляются люди, готовые поддержать. И не только люди — благотворительные организации тоже объединяются, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается больше всего. Мы рады сообщить, что нашим партнёром стал Благотворительный фонд Первоверховных апостолов Петра и Павла, который поддержал проект «Доброняня», пожертвовав 500 000 рублей. Это почти два месяца — 1 179 часов работы профессиональной няни для семей, воспитывающих тяжелобольных детей. За этими цифрами — не просто часы. Это возможность для мамы сходить к врачу, решить важные вопросы или просто немного поспать, пока рядом с ребёнком находится заботливая няня. Именно так рождается настоящая благотворительность — когда добро объединяет. Спасибо Благотворительному фонду Первоверховных апостолов Петра и Павла за доверие и поддержку наших семей. Вместе мы можем подарить родителям самое ценное — немного сил, надежды и времени. 💙

🤩Одна встреча, которая изменила этот месяц для 45 детей В свой выходной Арсен, владелец сети заправок ARS_oil, приехал в первое в Крыму отделение паллиативной медицинской помощи детям. Он познакомился с генеральным директором Крымского детского хосписа Анной Владимировной Рыжковой, увидел часть наших подопечных и узнал, как устроена помощь семьям. Мы рассказали о важном принципе нашей работы: каждый сбор формируется только под реальные, подтверждённые потребности конкретных детей. Мы не добавляем в сметы позиции «на будущее» и не собираем средства на то, что ребёнку фактически не требуется. За каждой суммой и каждой строкой в сборе стоит конкретная необходимость: специализированное питание, лекарства, гастростомы, трахеостомы, средства гигиены или медицинские расходники. На этот месяц нам нужно было собрать 654 260 рублей для 45 детей. После встречи Арсен рассказал о сборе в своём канале. Люди ему доверяют — и откликнулись. 839 человек сделали пожертвования. Это почти 28 школьных классов. А если поставить всех благотворителей в одну цепочку на расстоянии метра друг от друга, она растянется примерно на 8 футбольных полей. Кто-то пожертвовал 50 рублей, кто-то 100, кто-то намного больше. Сам Арсен сделал два крупных пожертвования, а бренд бутилированной воды «Таврида» также внёс значительную сумму. В итоге собрано уже 692 035 рублей — больше первоначальной суммы сбора. Это значит, что 45 детей получат всё необходимое на этот месяц. И здесь для нас особенно важен принцип честности: до конца месяца мы не будем публиковать новые сборы на те позиции, потребность в которых уже полностью закрыта. Вместо этого будем рассказывать о других проектах Крымского детского хосписа, которым сейчас тоже нужна поддержка, — «Доброняня» и «Вместо мамы». Спасибо Арсену за доверие. Спасибо бренду «Таврида» за поддержку. И спасибо каждому из 839 человек, кто стал частью этой помощи. 50 рублей имеют значение. 100 рублей имеют значение. Потому что большая помощь складывается из множества решений не пройти мимо. После закупки и доставки всего необходимого мы обязательно опубликуем прозрачный отчёт. А тем, кто указал электронную почту, он придёт письмом. Одна встреча. 839 человек. 692 035 рублей. И помощь 45 детям. Спасибо, что вы рядом. 🤩🤩

Сбор закрыт! Это настоящее чудо! Собрано 680 435 рублей. Это стало возможно благодаря ARS_oil — подробности расскажем завтра!🤩🤩

🤩Впереди выходные, а мы делимся с вами радостью. Наш Макс съездил в Бахчисарайский парк миниатюр. У него СМА, он дышит через ИВЛ, но это не мешает ему радоваться — он кормил козочек, ламу, лошадок и даже бегемота. Улыбался, дышал свежим воздухом и просто был ребёнком. Спасибо Бахчисарайскому парку и Виктору Жиленко за этот день, за возможность дарить таким детям моменты настоящего счастья. Проект «Часы заботы 2.0» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. И вы приезжайте в парк — там красиво, душевно и по-настоящему тепло.

Каждая жизнь бесценна. Сегодня помощь нужна сразу 45 детям Каждый месяц семьи тяжелобольных детей ждут наш Добромобиль. Он приезжает не с подарками. В нём то, без чего невозможно прожить следующий месяц дома: специализированное питание, лекарства, гастростомы, трахеостомы, средства гигиены и медицинские расходники. Сейчас нам нужно собрать 654 260 рублей, чтобы помочь 45 подопечным Крымского детского хосписа. Для этих семей такая помощь — не разовая. Она нужна постоянно, из месяца в месяц. Именно она помогает детям оставаться дома, рядом с мамой, папой, братьями и сёстрами, а не проводить жизнь в больнице. За каждой позицией в нашей смете — конкретная семья. 🤩Никиту из Раздольненского района с самого рождения растит бабушка Валентина Петровна, мама умерла в родах. У него ДЦП, эпилепсия и ослабленный иммунитет. Каждое её утро начинается с лекарств, проверки состояния внука и специализированного питания. Для Валентины Петровны это давно не подвиг. Просто их жизнь. И каждый месяц она должна быть уверена, что нужного питания хватит. На специализированное питание для наших подопечных необходимо 183 700 рублей. 🤩Эвелина из Белогорского района узнаёт голоса родных, любит сериалы и слушать сказки, которые ей читают младшие сёстры. После резкого ухудшения состояния она полностью обездвижена. Практически весь день питание поступает через зонд, через него же мама вводит лекарства. Зонд причиняет Эвелине дискомфорт и травмирует слизистую. Ей нужна гастростома, которая сделает ежедневное питание и уход легче и безопаснее. На гастростомы и установочные наборы для детей нужно 275 000 рублей. 🤩А в семье Макса из Симферополя родители спят по очереди. У мальчика СМА 1 типа. Он дышит с помощью ИВЛ и круглосуточно нуждается в уходе. Мама Ирина и папа Андрей встают к сыну даже ночью, чтобы провести санацию дыхательных путей и следить за его дыханием. Трахеостома для такой семьи — не то, что можно отложить до следующего месяца. Она должна быть тогда, когда нужна ребёнку. Нам необходимо приобрести 10 трахеостом на сумму 26 560 рублей. Это только три истории. А всего сейчас нашей помощи ждут 45 детей с тяжёлыми заболеваниями. В этот сбор также входят: 87 000 рублей — лекарственные препараты 45 000 рублей — медицинские расходные материалы 37 000 рублей — средства гигиены Ребята и их семьи очень ждут эту помощь, ведь для тяжелобольного ребёнка возможность жить дома, рядом со своими, во многом складывается именно из нашей с вами помощи. 🤩🤩Общая сумма сбора на этот месяц— 654 260 рублей. Помочь одному ребёнку — бесценно. А сегодня вместе мы можем поддержать сразу 45 детей и их семьи. Пожалуйста, помогите наполнить Добромобиль. Сделать пожертвование можно на сайте Крымского детского хосписа: https://crimean-hospice.ru/adresshelp

🤩Чат-бот «Играем по-особому» теперь доступен в MAX! Мы продолжаем делать игру доступной для каждого ребёнка — даже если он не может взять в руки кубик или увидеть краски. Наш чат-бот «Играем по-особому» помогает взрослым подбирать игры для детей с тяжёлыми заболеваниями. Этот инструмент создан, чтобы поддержать родителей, нянь и специалистов: он учитывает возраст, диагноз, особенности восприятия и даже настроение ребёнка. Теперь пользоваться им стало ещё проще — мы перенесли чат-бот в MAX. Это значит, что помощь стала доступнее для ещё большего числа семей. 🤩Ссылка на чат-бот в MAX. Проект развивается при поддержке нашего партнёра ООО «СИНАПС АРТ»: https://synaps.art 🤩Чат-бот разработан в рамках проекта «Часы заботы» и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Попробовать можно бесплатно прямо сейчас. Играйте по-особому — это просто, полезно и очень важно.

🤩Папа Марины погиб на СВО. Теперь её мама борется одна — за здоровье дочери и за то, чтобы у неё было будущее. Татьяна Гончарова уже сделала всё, что могла: на выплаты Марине купила электрическую коляску, улучшила жилищные условия, чтобы дочка могла гулять и дышать свежим воздухом. А начиналось всё иначе. Марина родилась здоровой, умной и очень развитой девочкой. В 4 месяца — ползала, в 7 — пошла, в 8 — говорила предложениями, пела песни, учила английские слова, убирала в квартире, заправляла постели. А в 1,5 года — скорая, больница. И всё рухнуло. Сейчас Марина не говорит и не ходит. Но она улыбается, когда слышит голос мамы. Она чувствует настроение, реагирует на него. Врачи говорят: это счастье, что она видит, слышит, держит голову. Сегодня у Марины день рождения! Татьяна просит подарить дочке надувную ванну для мытья. Чтобы уход стал легче, а у Марины — больше тепла и комфорта. Подарок для Марины: Ванна надувная TS-01 Мега-Оптим с электронасосом — ссылка:. Как помочь: Перевести любую сумму на сайте. В приложении ВТБ: Платежи – Пожертвования – Все пожертвования – Поиск – Крымский детский хоспис Сделайте репост — это тоже помощь. Марина, с днём рождения! Ты — наша героиня.🤩

🤩Книга, которую написали дружба и любовь Наш пресс-секретарь Ольга Новикова написала книгу «(Не)особая дружба». Это история о настоящей дружбе — между нашим подопечным Максом и его другом Вовой. У Макса СМА, он передвигается на инвалидной коляске и дышит с помощью аппарата ИВЛ. Но это не мешает ему быть весёлым, любить компьютерные игры и виртуальную реальность. Вместе с Вовой они попадают в VR-мир, где отправляются в опасное путешествие, находят новых друзей и убеждаются: для дружбы не нужно ничего особенного — только доброе сердце. Им помогают собака Ньюк (по паспорту Ван Гог), кот Боня, проводник Дельта и капитан Пиратов, который остался в VR и не захотел возвращаться в реальность. А помогла книге стать настоящей — художник-дизайнер Анастасия Маркешина, выпускница Академии архитектуры и искусств Южного федерального университета (направление графический дизайн). Она прониклась идеей и создала потрясающие иллюстрации. Ольга Новикова рассказывает: «Для меня как для автора это сбывшаяся мечта — увидеть сказку в виде книги. Потому что изначально я видела её именно так — типа комикса, чтобы было много картинок. И Анастасия сделала потрясающие иллюстрации». На днях Анастасия привезла книгу и подарила её Максу и Вове. Тем самым, кто стал её героями. Эта книга — не про болезнь. Она про дружбу, которая не знает границ. Про смелость, доброту и веру в то, что мечты сбываются — даже если для этого нужен виртуальный мир. Продолжать заботиться о тяжелобольных ребятах можно: 🤩На сайте. В приложении ВТБ: Платежи – Пожертвования – Все пожертвования – Поиск – Крымский детский хоспис Сделайте репост — это тоже помощь.

🤩🤩Отличник, художник, шахматист и наш новый подопечный Коля Губарев — наш новый подопечный. Вчера ему исполнилось 12 лет — и мы с радостью поздравляем его с днём рождения! До 2,5 лет Коля развивался как обычный ребёнок: ходил за ручку с 11 месяцев, в 1,5 года пошёл сам. А потом появились тревожные сигналы — неуклюжесть, частые падения. Врачи говорили о плоскостопии, дисплазии, нестабильности суставов. Массажи, электростимуляции, парафин — ничего не помогало. К 6 годам Коля уже не мог подняться по ступенькам без помощи. Походка изменилась, падения стали чаще. Тогда невролог заподозрил мышечную дистрофию Дюшена. Анализ подтвердил самое страшное — прогрессирующее заболевание, которое со временем отнимает способность двигаться. Мама Инна вспоминает: «Целый месяц я ревела в подушку. Но потом пришло осознание: слезами не поможешь, надо действовать». Они нашли врачей в Москве, начали лечение и реабилитацию. Каждый день Коли — это занятия: растяжка, упражнения, бассейн, чтобы снимать напряжение мышц. Коля не унывает. Ему 12 лет, он учится на отлично, рисует, играет в шахматы, конструирует из Лего, участвует в конкурсах. У него есть друзья из других городов. И он точно знает: болезнь не определяет его личность. Теперь Коля и его семья — под нашим парусом заботы и любви. На день рождения мама Инна попросила подарить Коле видеоняню. Коля спит в другой комнате. Видеоняня поможет ему позвать маму, когда понадобится помощь. 🤩Ссылка на подарок. 🤩Как помочь: Перевести любую сумму на сайте. В приложении ВТБ: Платежи – Пожертвования – Все пожертвования – Поиск – Крымский детский хоспис 🤩Сделайте репост — это тоже помощь.

Сбор для сестёр Аметовых закрыт! 💙 Утро начинается с добрых новостей — мы собрали 11 700 рублей на специализированное питание, расходные материалы и средства гигиены для Анифе и Динары. Спасибо каждому, кто откликнулся. Теперь у девочек есть всё необходимое на этот месяц, а у мамы Лемары — чуть меньше тревог. Вы — сила. Вместе мы справляемся.🤩

387 человек помогают ребятам со сложным диагнозом ежемесячно Это значит, что каждый месяц в хоспис поступает 252 391₽ регулярной поддержки. Именно такие пожертвования помогают планировать помощь семьям и быть рядом тогда, когда это особенно нужно. Регулярная помощь — это не про большую сумму. Это про постоянство, которое даёт уверенность и позволяет хоспису работать без перерывов. → Нажмите «Помочь ежемесячно» и выберите комфортную для вас сумму. Разово помочь также можно на сайте или в приложении ВТБ: Платежи → Пожертвования → Все пожертвования → Поиск → Крымский детский хоспис. Вместе мы можем сделать так, чтобы детей и их семьи окружала забота каждый день. Спасибо всем, кто уже стал частью этой поддержки.

#ГорячиеВопросы Нам часто пишут в комментариях: «А разве нельзя было узнать заранее? Сделать все тесты, внимательнее посмотреть УЗИ?» Мы уже рассказывали, почему даже при нормальных результатах обследований во время беременности у ребёнка впоследствии может быть диагностировано тяжёлое заболевание. Не всё можно увидеть на УЗИ, и не все генетические изменения входят в стандартные исследования. Но есть ещё один важный вопрос: почему иногда ребёнок рождается внешне здоровым, первые месяцы развивается без явных особенностей — а заболевание даёт о себе знать позже? Дело в том, что наличие генетического изменения не всегда означает, что симптомы будут заметны с рождения. В новых карточках углубляемся в тему и разбираемся, почему некоторые генетические заболевания проявляются только спустя месяцы или годы.