🩵Необычная Алиса🩵

⭐Приглашаем родителей детей от 1 года до 7 лет с генетическими синдромами, приводящими к нарушению движений   10 встреч с эрго- и физическим терапевтом: ▪️разберем конкретные трудности, влияющие на успешность освоения новых навыков; ▪️рассмотрим терапевтические подходы и способы обращения с выявленными трудностями в повседневной жизни; ▪️поговорим о постуральном менеджменте и о том, как проанализировать постуральную нагрузку ребенка; ▪️обсудим отдельно навыки саморегуляции, признаки утомоления и перегрузки и способы помочь ребенку  Дополнительные встречи с педиатром, юристом и специалистом по сенсорной интеграции:  ▪️обсудим вопросы здоровья детей;  ▪️расскажем, как взаимодействовать с государством так, чтобы вы и ребенок получали поддержку от государства своевременно и в полной мере; ▪️обсудим сенсорные и моторные особенности детей с разными генетическими синдромами.   Формат: ▪️онлайн-встречи на платформе Zoom ▪️коммуникация с участниками в чате ТГ и в VK Вторник и пятница 16:30 по московскому времени Старт групп 30 июня Приём заявок до 26 июня → Подать заявку Написать и задать вопросы можно координатору Насте

А теперь давайте звать семьи детей с генетическими синдромами🧬, которые приводят к двигательным нарушениям⬇️

«Как ты не сломалась?» А кто сказал, что я не сломалась? 🥺 Просто материнская любовь — она безусловна. 💔 Я никогда не жалела о том, что родила Алису. Ни в реанимации, когда она лежала в кювезе. Ни когда ставили зонд. Ни когда я носила её как новорождённую до года — голову на руку, потому что сама не держала. Ни когда нам сказали «ДЦП». Ни когда подтвердили редкую генетику — дупликацию 4-й хромосомы. Ни когда узнали про нейротрофический кератит. Никогда. Потому что она — моя жизнь. Моя борьба. Моя радость сквозь слёзы. Да, тяжело. Да, я не помню, когда спала нормально. Да, люди смотрят косо на улице. Да, близкие проходят мимо. Но жалеть? О том, что она есть? Нет. Алиса — это не ошибка. Это мой выбор. Я выбрала её каждый раз, когда мир рушился. И буду выбирать всегда. Пусть беды обходят ваш дом стороной🙏🏻

Сегодня мне 28. И я уже три года — мама особенной девочки. Три года назад я даже не представляла, какой будет моя жизнь. Думала, буду праздновать дни рождения с шариками, тортом и беззаботным смехом. А сегодня я просто сижу и смотрю на Алису. На её улыбку. На её борьбу. На её глаза, которые мутнеют, но всё равно светятся, когда я вхожу в комнату. Мне не нужны подарки. Честно. Не нужны духи, украшения, деньги на маникюр. Всё это — пустое, когда жизнь твоего ребёнка зависит от реабилитаций. Для меня самое важное — это здоровье моей дочери. Чтобы она сидела. Чтобы она ходила. Чтобы она видела этот мир. Если вы хотите поздравить меня — сделайте это так. Переведите любую сумму на сбор Алисы. 50, 100, 200 рублей. Или просто сделайте репост. Для меня это будет лучший подарок. Лучше любого торта и любых цветов. Потому что вы подарите мне надежду. А Алисе — шанс. 💳 Т-БАНК #89011028646 💳 СБЕРБАНК #2202206892206660 (карта бабушки Алисы — Натальи Г.) Ссылка на сбор в шапке профиля. Спасибо, что вы с нами. Спасибо, что не проходите мимо. Тысячу раз спасибо 🙏🏻 Ваша Эля, мама Алисы 💔

Моя милая, любимая Алиса 💔

Три года. Целая жизнь. И вся она — в этой маленькой девочке. 25 мая 2023 года я впервые взяла на руки крошечный свёрток. 2190 граммов. 46 сантиметров. Маленькая, щупленькая, с огромными глазами. Врачи говорили что-то про генетику, про «не такую, как все». А я просто смотрела на неё и не могла дышать. Потому что это была моя дочь. Моя Алиса. Тогда я не знала, какой будет наша дорога. Не знала про реанимацию, про зонд, про бессонные ночи. Не знала, что услышу слова «ДЦП», «дупликация хромосомы», «редкая генетика». Не знала, что буду держать голову дочери на своей руке, потому что она сама не сможет. Что буду капать глаза каждые 4 часа. Что буду бороться за каждую её маленькую победу — крошечную, незаметную для других. Но знаете что? Я ни о чём не жалею. Потому что сегодня Алисе — три года. Три года её борьбы. Три года моей любви. Она не ходит. Не говорит. Не сидит без поддержки. Она почти не спит по ночам — мы с сентября в этом аду, и я уже сбилась со счёта, сколько раз просыпалась, чтобы успокоить, покачать, просто быть рядом. Но она — самая сильная девочка, которую я знаю. Она улыбается, когда я смеюсь. Она смеётся, когда её щекочут. Она узнаёт мой голос из тысячи других. Она болтает на своём «французском» — и я готова слушать этот лепет вечность. В три года она переворачивается сама. Приподнимается. Почти сидит — опираясь на одну руку. Это не прогресс, это чудо. Потому что ещё два года назад она просто лежала пластом, и я носила её как новорождённую — голову на руку. А сейчас она сидит в специальном стульчике и раскидывает игрушки. Интересуется. Радуется музыке. Я смотрю на неё и думаю: как же я люблю эту девочку. До слёз. До боли в груди. До того, что иногда кажется — сердце не выдержит. Сегодня у неё день рождения. Три года. Я буду задувать свечи. Я буду говорить тост за её здоровье. Я буду обнимать её так крепко, как только можно обнимать человека, который весит всего ничего, но держит на себе целый мир. Мир, который она делает лучше. Светлее. Честнее. С днём рождения, моя Алиса. Ты — моя гордость. Моё сердце. Моя жизнь. Пусть следующий год принесёт тебе новые победы. Новые улыбки. А я буду рядом. Всегда. Твоя мама.❤️

Два месяца нас кормили завтраками. А после одной взбучки — всё сдвинулось. Сегодня я устроила скандал врачам. Не потому что люблю скандалить. А потому что два месяца мы ждём документы, которые застряли в региональном минздраве. Два месяца они кормили нас завтраками. «Ждите, всё будет, документы отправили». Я звонила в фонд «Круг добра». Там сказали: «Ничего не получали». Консилиума нет. Капель нет. А глаз у Алисы мутнеет. Что такое нейротрофический кератит? Это не просто «глаз сохнет». Это когда нерв, который питает роговицу, перестаёт работать. Глаз не получает команду «заживай». Любая царапина, любое повреждение — и оно остаётся. Роговица мутнеет. Появляется язва. Потом — дырка в глазу. Если не остановить — Алиса может не просто потерять зрение. Она может потерять глаза целиком. Это реальная угроза. Мы уже проходили это. В прошлый раз началось с белых пятен — закончилось срочной операцией и пришиванием аллопланта. Сегодня я спросила прямо: «Кто будет отвечать, если мой ребёнок потеряет глаза?» И знаете что? После моей взбучки всё вдруг сдвинулось с места. Мне сказали: «Идите в поликлинику по месту жительства. Ваш врач должен написать всю историю болезни — про Алису, про глаза. Отправить документы. И после этого будет консилиум. А потом документы уйдут в “Круг добра”». Как так? Два месяца можно было молчать и ничего не делать. А после одного скандала — сразу появился план. Люди, которые давали клятву Гиппократа. Которые получают зарплату. Которые делают вид, что работают. Но на деле — просто тянут время. Пока у ребёнка мутнеют глаза. Когда я сказала заведующей, что фонд о нас ничего не слышал, она ответила: «Зачем вы туда звоните? Почему они должны вас знать?» А потом добавила колко, зло: «Может, вы вообще не получите эти капли». Развернулась и ушла. Я осталась сидеть с нашим врачем. Плакала. На грани. В истерике. Как можно такое сказать маме особенного ребёнка? Которая борется из последних сил. За новые умения. За развитие. За то, чтобы дочь просто видела. Она слышала, что такое врачебная этика? Я не сломаюсь. Я буду биться. Но почему мы должны доводить до скандалов, чтобы нас услышали? Пожалуйста, поддержите нас. Репост, лайк — пусть этот пост увидят те, кто может повлиять. Эля, мама Алисы ❤️

Полтора месяца мы ждём консилиум. А глаз мутнеет. Я не хотела писать этот пост. Но молчать больше не могу. Вот уже почти полтора месяца мы ждём консилиума, чтобы получить капли «Ценегермин» от фонда «Круг добра». Это единственное лекарство, которое может остановить нейротрофический кератит у Алисы. Глаз мутнеет. Я каждые 4 часа капаю. Делаю всё, что могу. Но время идёт, а ответа нет. Вчера я снова написала врачу: «Когда будет консилиум?» Ответ: «Честно, не знаю. Мы ваши документы отправили». Я спросила, кто тянет время. Сказала, что не хочу писать жалобы, но если вопрос не решится — обращусь в прокуратуру и придам огласке в СМИ. Но кто-то же должен влиять? Кто-то несёт ответственность за то, что мой ребёнок может потерять глаза? Я звонила в фонд. Оператор сказала: «Документы к нам не приходили. Их должен передать уполномоченный от регионального минздрава». То есть кто-то сидит на месте, получает зарплату — и просто не делает свою работу. Консилиум не проведён. Документы не отправлены. А глаз у Алисы мутнеет. Я не знаю, как назвать это по-другому. Бездействие. Халатность. Наплевательство. Мой ребёнок может потерять зрение из-за того, что кто-то вовремя не переслал бумажки. Завтра я звоню этой уполномоченной. Буду спрашивать: где наши документы? Когда вы начнёте работать? Кто будет отвечать, если Алиса ослепнет? Я не хотела доводить до скандала. Но меня вынуждают. По поводу ухудшения на глазах. Мне посоветовали приехать показаться. Я согласилась. Завтра поедем. Алиса и так лишена обычного детства. У неё ДЦП, редкая генетика, инвалидность. И теперь ещё это. Я не отступлюсь. Я буду биться до конца. Если вы сталкивались с такой же бюрократией — напишите. Как вы боролись? Что помогало? А если у вас есть знакомые в СМИ или правозащитных организациях — дайте знать. Возможно, нам скоро понадобится помощь. Эля, мама Алисы

До года я скрывала диагноз. Надеялась, что она догонит сверстников. А в год поняла — не догонит. Оформили инвалидность. Я рассказала всем. И стало легче. Сейчас Алиса переворачивается, приподнимается, почти сидит. Это не чудо — это реабилитация и её характер. Мы собираем на лечение. Срочно — Челябинск. И большая цель — Китай. Если хотите помочь — ссылка в шапке. Если нет — просто будьте с нами. Доброе слово тоже лечит. Ваша Эля, мама Алисы ❤️

🩵Необычная Алиса🩵 pinned a photo

Мы открываем сбор. Мне до сих пор неловко просить, но Алиса дороже моего стыда. 25 мая ей исполняется 3 года. Три года борьбы. Три года, как я стала мамой и заодно — круглосуточной медсестрой, реабилитологом и неврологом. Алиса не ходит, не сидит, не говорит. Но она — боец. До года она просто лежала пластом. Я носила её как новорождённую — голову на руку. Сейчас она переворачиется, приподнимается, сидит, опираясь на одну руку. Это наш прогресс. Но без реабилитации он замрёт. Почему так важно не тянуть? Врачи говорят: до 3–4 лет — золотое время. Мозг пластичен, мышцы можно "переучить". Мы не имеем права опоздать. Сейчас у нас два счета. Один — срочный. Второй — на большую мечту. 1. Челябинск, медицинский центр "Сакура" — 400 000 ₽ Счёт уже на руках. Нужно ехать уже сейчас. Это интенсив, который даст мышцам правильную работу. 2. Китай, Народная больница города Юньчэн — 3 300 000 ₽ (324 992 юаня) Туда поедем, когда сбор закроется. Почему именно Китай? Потому что у нас там были знакомые. Не один человек, а несколько. И они вернулись с результатами: дети начинали ходить, ползать, переворачиваться. А в России у них таких результатов не получили. Китай выставил нам официальный счёт на лечение. Общая сумма по счёту: 3 300 000 ₽. Это огромные деньги. Но когда ты видишь, что твой ребёнок имеет потенциал — отступать некуда. Нам тяжело просить. Правда. Я никогда не просила просто так. Всегда работала, до рождения Алисы и сейчас. Но 3,7 миллиона своими силами не собрать. Каждый раз, когда пишу такие посты, внутри ком. Стыд? Страх осуждения? Не знаю. Но я переступаю через себя. Потому что Алиса дороже. Спасибо, что вы есть. Что читаете. Что не отвернулись. ❤️ Ваша Эля, мама Алисы💔 Помочь👇🏻 https://tbank.ru/cf/8lLJb3abqqx

Человек делится тем, чем наполнен сам 🫰

Хейтить ребенка с особенностями развития - мерзко 🤮

https://www.instagram.com/reel/DYHDicqA7qu/?igsh=MWV1aDV4d2lyMmV0cQ==

Как я люблю нейрофото, вы бы только знали🥹

Забыла вам показать эту нежнятину🫰

Это её первый в жизни аттракцион❤️‍🩹 Алиса катается. С бабушкой. В парке. Как обычный ребёнок. Я стою в сторонке и еле сдерживаю слёзы. Потому что так хочется дать ей всё. Качели, карусели, мороженое, бег босиком по траве. Обычное детство. То, что у других — само собой. Ей почти три. Аттракцион — первый. Но я уверена, не последний. Смотри, дочка, это твоё детство. Оно есть, даже если не такое, как у всех. Зато наполненное любовью по самую макушку.💔 #дцп #необычноедетство #генетика

Я даже не представляла что нас ждет, какие трудности нужно будет преодолевать, сколько силы в этой маленькой булочке 💔