функциональное неврологическое расстройство (ФНР)

С новым годом мои хорошие!! Всем желаю ремиссии, хороших людей вокруг, интересных приключений 💙 Спасибо, что вы здесь есть :)

Прочитала ‘How to be sick’, постигла дзен и смогла перестать постоянно завидовать тем, кому хоть сколько-то лучше. Стала добрее к себе относиться, меньше ненавидеть тело. Поняла, что проблемы со здоровьем – это отложенные дела, которые тратят ресурсы и накапливаются как снежный ком. Решила, что больше не хочу страдать ни дня от того, что, возможно, лечится. Очень активно ходила по врачам, узнала все свои диагнозы (повезло). Потратила кучу-кучу денег на консультации со специалистами, на таблетки и прочие штуки. Буквально смотрела цену, плакала и записывалась на прием. Узнала причину усталости. Помимо нарколепсии, которая не располагает к бодрости и веселью, у меня оказался синдром постуральной ортостатической тахикардии. В нормальный день разница между пульсом стоя и лежа 30-40 ударов, а в плохой может достигать 90. Получила облегчение, что узнала причину, учусь жить с этим телом. В конце года обнаружила, что лечение начинает понемногу работать, и теперь я больше хожу и сижу, чем лежу. Вернулась на скалодром, но силы на него ходить есть максимум раз в неделю. Прошла тренинг навыков СДВГ, очень сильно прокачала исполнительную функцию. Смогла многое отремонтировать в новом доме, получила тыщупицот бытовых умений. В последствии эти навыки помогут мне, в том числе, и лечиться от моих заболеваний, потому что они ооочень требовательны к дисциплине. Страдала от болей в животе, не могла уснуть и просыпалась от болей в животе. Очень надоело всякое пить. Унесу разборки с ЖКТ в следующий год. Было супер трудно ходить из-за болей в стопах, занималась и этой проблемой довольно успешно. Поняла, что собрала вокруг себя очень много очень хороших людей, на которых действительно можно положиться в трудную минуту. Насчитала таких целых 14 человек. Очень горжусь этим навыком, у меня ушло много лет на его развитие. Очень рада, что столько людей любят меня, а я – их. Случайно попала на терапию тиков, учусь влиять на импульсы без ужасного дискомфорта от них. Впервые чувствую облегчение в этой сфере. Очень соскучилась по биофаку, определилась с примерным направлением и буду поступать в следующем году. Начинаю учиться программированию. Вот такие пироги. Это все было написано с целью сказать, что не все периоды жизни красивые и не всегда каждый новый день, месяц или даже год – это ступенька к успешному успеху, неприхождение к которому нужно оправдывать.

Итоги года Этот год меня высосал полностью и ничего от меня не оставил. Я вошла в него с болью утраты, скорби и продолжаю горевать. Мой друг говорит, что из-за смерти собаки у меня развилось ПТСР. Я не могла учиться и совмещать переживание утраты. Я не сдала три экзамена и начала пить антидепрессанты. Они помогали, но давали жуткие побочки, и я пообещала другу, что, как только получу диплом, то их брошу. Так и случилось. Попробовала зайти на семь антидепрессантов в попытках себе помочь, но ни на одной комбинации каких-либо лекарств не смогла продержаться долго. Как и все учебные годы ранее, постоянно была жутко уставшая, просыпалась с жуткой сонной инерцией, плакала от того, что так хочу пойти на пары, но каждую минуту об этом забываю и утыкаюсь еще куда-то. Жила с жутким чувством вины, постоянно в тревоге, что меня отчислят. Ходила в универ через раз, от перегрузок очень больно сводило руки, было тяжело ходить, подниматься и спускаться по лестницам, вставать со стульев, постоянно тиковала, дергалась, не могла усидеть на лекциях из-за триггеров тиков. Била себя по голове и груди из-за них и из-за тиковой атаки не смогла дойти до экзамена. Пила антипсихотики, чтобы это остановить, и падала от них на пол. Обострилось ОКР, училась бороться с ОКР. В феврале моя усталость оказалась не просто усталостью. Я стала засыпать в общественных местах и во время разговоров – у меня случилась манифестация нарколепсии. А еще я узнала, что это аутоиммунное заболевание, которое с возрастом ухудшается. От этой новости выпала еще на несколько месяцев. Казалось, что нет смысла куда-то двигаться и стараться, если все равно всё станет хуже, чем есть сейчас. Но смысл нашелся позже. Чем больше ты живешь с заболеванием, тем больше у тебя опыта с ней справляться. А ещё я поняла, что хуже может стать и лет в 70. Так что жить дальше все-таки можно. Мне стало легче, когда поняла, что можно не терпеть сонливость изо всех сил и в большинстве мест можно уснуть на несколько минут. И тогда мои проблемы с руками, с походкой, с тиками значительно уменьшились. Симптомы ФНР теперь беспокоят несколько раз в месяц, может быть. Я недавно наткнулась на видео с симптомами, и не понимаю, как с этим жила. Выглядит очень страшно, и я счастлива, что уже забыла, каково это – жить так. Защитила свой прекрасный лягушачий проект, получила свой несчастный диплом, съездила в Калиниград, переехала в Питер, который так и не смогла перестать ненавидеть. Ожидала, что отдохну, что мне станет лучше вдали от не самой поддерживающей и понимающей семьи, и я смогу начать больше работать и сепарироваться в том числе и финансово, но ничего не вышло. Усталость никуда не делась, дни “спячки” (марафон сна по 12-16 часов на два дня), которые я считала последствиями измотанностью на учебе, никуда не исчезли. По-прежнему бывали дни, когда требовалась помощь, чтобы поесть, дойти до туалета, залезть и вылезти из ванной. Купила свой первый mobility aid – просто крутецки удобный стул-седло, смогла больше передвигаться по дому самостоятельно. Стала вести календарь состояния и увидела, что плохих дней на самом деле больше, чем хороших, так что решила, что никакую занятость ни одному работодателю обещать не могу. Изо всех сил работала на оставшихся проектов несколько часов в неделю.

Я вам как-то рассказывала про guava для отслеживания симптомов - так вот, мне оч быстро надоело это все вбивать))) И я тут приобщилась вести треккер состояния просто в гугл календаре У меня три категории: Хороший день (фиолетовый) - когда прям с утра чувствуешь энергию и много что можешь делать; Нормальный день (зеленый) - без энергии, но все равно делать дела можешь; И плохой день (красный) - преимущественно лежишь и едва поддерживаешь свои функции. Если понимаю причину, записываю ее Для меня оказалась рабочая схема, я уже четвертый месяц веду треккер таким образом. И еще удобно отслеживать и понимать, почему ты в этом месяце лужица/ очень продуктивный очень человек!

Почему пациенты с ФНР такие неприятные — рассказываю как неприятный пациент. Симптомы ФНР очень пугают. Вчера ты был здоров, а сегодня ты лежишь и плачешь от боли и страха, потому что твое тело сводит и сильно трясется. Или ты не можешь больше ходить, или ты вдруг перестал чувствовать части тела... Список можно продолжать долго, но ничего из этого не будет выглядеть как что-то легкое и приятное. Иногда ты сам бежишь к врачу, иногда тебя экстренно госпитализируют, но итог один: тебе очень плохо, но все анализы идеальные. Очень редко пациенты с первого раза попадают к врачам, которые на самом деле знают, что такое ФНР и как работать с ним. Поэтому их прием выглядит как тихое перелистывание результатов обследований, неловкое молчание и рекомендация обратиться к психиатру. Все. Прием окончен. Есть вопросы? Да какие вопросы — тебе только что сказали, что ты неадекватен. Да, даже я, с опытом походов к психиатру, со всем своим психообразованием слышала эту рекомендацию именно так. И дело не в стигме психиатрии. Просто нет ничего очевидного в том, что ты жалуешься на руки, а тебя отправляют лечить голову. И ты идёшь домой в растерянных чувствах. Ты ждал этого приёма, ты надеялся, что тебе помогут. Но у тебя нет ни диагноза, который не звучит как «блаблабла», ни лечения, ни рекомендаций, которые касаются твоей двигательной проблемы, а не психики. Думаете, человек поверил, что ему нужно к психиатру? Нет. Он пойдет к врачу получше. И ещё раз, и ещё. Не потому что он невероятно счастлив их видеть, а потому что жить так невозможно, и ты выбираешь рискнуть. Ты устаешь от болезни. Ты устаешь от походов к врачам и теряешь к ним доверие. Ты теряешь уверенность, что ты нормальный и тебе можно помочь. Ты начинаешь защищаться еще до того, как врач начнет говорить. Болезнь забрала у тебя работу и увлечения, а у тебя даже приемлемого «оправдания» нет. Нет инвалидности, лечения, понимания диагноза. Коляска за свой счет — выживай как хочешь. От отсутствия поддержки ощущение, что ты или болеешь какой-то ерундой, или помощи не заслуживаешь. Сотая рекомендация обратиться к психиатру и сходить на психотерапию звучит как издевательство. Даже если ты смиряешься и соглашаешься туда зайти, думаете, психиатры и психологи прекрасно осведомлены в ФНР и знают, что с этим делать? Они очень часто не знают. Ты просишь невролога помочь тебе найти специалиста, но, чаще всего, получаешь в ответ молчание. Мне бы очень помогло, если бы мне сказали что-то вроде: «ФНР — это заболевание, при котором от стресса разрушаются функциональные связи между отделами мозга, и поэтому появляются проблемы с движением. Я рекомендую психотерапию и антидепрессанты, потому что они снижают стресс; потому что есть исследования, что некоторым людям с ФНР это помогает избавиться от двигательных проблем; потому что лучше ничего не придумали. Инвалидность по этому диагнозу получить невозможно, потому что это большое упущение нашего здравоохранения, а не пустяковая болезнь. Также вам может быть полезна реабилитация, но специалистов, которые умеют работать с вашим диагнозом, очень мало. Вот контакты:.... " Возвращаясь к вопросу в заголовке, мы неприятно себя ведем не потому что у нас неприятная структура личности. А потому что мы сломлены и очень устали. Пожалуйста, помогите нам почувствовать, что мы в этой боли не одни.

Медикал травма би лайк: Недавно я простыла и у меня началась одышка. Мне приснился сон, как я пошла к терапевту с этими жалобами, и он, не проведя никаких обследований, порекомендовал мне сходить на кпт

5. Сон Сон и боль тесно связаны: меньше сна — больше боли, и наоборот: лучше сон — меньше боли. Исследования показывают, что всего одна бессонная ночь повышает чувствительность нервной системы и снижает способность организма подавлять боль. Когда мы отдохнули, мозг лучше регулирует болевые сигналы и эмоциональные реакции. 6. Осознанность Осознанность — это полное присутствие, наблюдение за тем, что происходит в теле и разуме, без осуждения. При хронической боли это не просто техника релаксации, а тренировка того, как относиться к боли. Когда мы испытываем боль, часто запускается цепочка автоматических реакций: страх («Мне снова больно!»), фрустрация («Мне никогда не станет лучше»), напряжение в теле и избегание действий. Эти реакции часто усиливают боль. Осознанность учит нас замечать этот процесс раньше, до того, как он начнется. 7. Эмоции, мысли и поведение; порочный круг Когда возникает боль, мозг пытается её объяснить. Например: «Боль значит, что ситуация становится хуже». Эта мысль вызывает эмоции: страх, разочарование, грусть или гнев. Тело реагирует учащённым сердцебиением, мышечным напряжением и повышенной чувствительностью к боли. Чтобы защитить себя, мы начинаем избегать движений или действий, которые могут вызвать боль. На короткое время это приносит облегчение, но в долгосрочной перспективе мышцы ослабевают, ухудшается физическая форма и уверенность в себе, что, в свою очередь, усиливает боль. Когда мы понимаем, как мысли и эмоции влияют на боль, у нас появляется возможность изменить то, что воспринимает тело. Изменяя хотя бы одну часть, мы меняем весь круг. #фнр_ликбез

Как контролировать свою жизнь, живя с хронической болью Автор: fmdzaupanjeslo 1. Психообразование Понимание того, что происходит в теле и мозге, когда мы испытываем боль, само по себе может уменьшить её последствия. Научные исследования подтверждают, что хроническая боль — это сложная защитная реакция мозга. Мозг создаёт боль, когда оценивает, что мы в опасности, даже если фактической травмы нет. Некоторые основные факты о боли: 1. Мозг и тело могут «научиться боли». Если боль присутствует длительное время, нервная система становится более чувствительной — подобно будильнику, который срабатывает при малейшем стимуле. 2. Знание само по себе облегчает боль. Исследования показывают, что люди, понимающие механизмы боли, испытывают меньше страха, имеют большую подвижность и менее интенсивную боль в повседневной жизни. 3. Боль влияет на всё — и всё влияет на боль. Сон, физические упражнения, питание, отношения, стресс, чувство безопасности... всё это влияет на то, как тело и мозг обрабатывают боль. 4. Эмоции, мысли и ожидания влияют на боль. Страх, стресс и негативные ожидания повышают чувствительность нервной системы. Напротив, понимание, надежда и чувство безопасности помогают уменьшить боль. 2. Принятие Принять не значит сдаться. Это значит перестать тратить энергию на борьбу с тем, что мы не можем полностью контролировать прямо сейчас. Когда мы признаём боль как часть нашего текущего опыта, мы открываем пространство для того, что можем изменить: свою реакцию, заботу о себе и то, как мы поддерживаем связь с другими. 3. Постановка целей Когда мы живём с болью, ценности становятся нашим компасом, а цели — путевыми точками, которые помогают нам сосредоточиться на том, куда мы действительно хотим двигаться. Ценности — это то, кем мы хотим быть и что для нас важно — например, быть в контакте с другими людьми, заботиться о своём теле, вносить свой вклад, творить, исследовать. Цели — это конкретные шаги, которые воплощают эти ценности в жизнь. Например, если ваша ценность — забота о своём теле, цель может быть такой: «Я буду делать три растяжки каждое утро». Если для вас важно общение с другими людьми, цель может быть такой: «Я буду звонить другу раз в неделю». При постановке целей мы помогаем себе вопросом: «Что действительно важно для меня в жизни — и какой небольшой шаг в этом направлении я сделаю сегодня?» Небольшие, осознанные шаги приносят ощущение прогресса, смысла и внутреннего контроля. Можно сформулировать цели по S.M.A.R.T: S — Specific — Конкретность: чётко опишите, что вы хотите сделать (например, «5-минутная прогулка по квартире»). M — Measurable — Измеримость: определите, как вы будете знать, что достигли цели (например, « я сделал упражнения как минимум три раза на этой неделе»). A — Achievable — Достижимость: цель должна быть реалистичной, учитывая ваше текущее состояние и уровень энергии. R — Relevant — Актуальность: цель должна быть связана с ценностью, а не только с болью. T — Time-bound — Ограниченность по времени: установите временные рамки (например, «в течение следующих двух недель»). 4. Скорбь по старому себе Хроническая боль часто меняет то, кто мы есть и что мы можем делать. Позволить себе горевать о прошлом — это здоровая часть процесса. Это не признак слабости, а признак мужества. Признавая свою утрату, мы создаём пространство для нового самоощущения — которое включает боль, но не определяется ею.

Динамические инвалидности и мой опыт с ними. Автор toasting_oli (IG)* Перевод Anne Green Moon Динамические инвалидности не всегда ведут себя одинаково. Мои возможности, потребности и ограничения меняются в зависимости от боли, упадка сил, симптомов и окружающей среды. В моем случае это означает, что аутизм, СДВГ, хроническая боль (фибромиалгия), гипермобильный СЭД, тревога и депрессия пересекаются. Ни один из диагнозов не ведет себя одинаково каждый день. Некоторые дни: - мой упадок сил разрушителен, а в другие дни его немного легче выносить; - я толком не могу ходить, а в другие дни могу преодолеть большие расстояния; - мне приходится отменять планы, а в другие дни я готова вписаться в два «крупных» занятия; - мне нужно мое инвалидное кресло, а в другие дни я не использую никакие вспомогательные средства для передвижения; - я начинаю свой день в хорошем состоянии и рано, а в другие дни не могу встать с постели; - мне сложно придерживаться одного задания, в другие же дни я могу фокусироваться на делах с большей легкостью; - у меня есть частые тики, а в другие дни мои тики ведут себя совсем иначе; - я могу справляться с большим количеством повседневных дел с меньшей поддержкой извне. Эта непредсказуемость может усложнять жизнь, потому что: - люди думают, что я «притворяюсь» или преувеличиваю; - поддержка не всегда достаточно гибкая; - я не могу уверенно строить планы. Ваш опыт может отличаться. А как влияет на жизнь ваша динамическая инвалидность(ти)? Что вам помогает? С какими трудностями вы сталкиваетесь? *принадлежит Meta, компания признана экстремистской, ее деятельность запрещена на территории РФ #аутичныепереводы_отпервоголица

Лечение 1. Понимание диагноза Как и в случае со всеми функциональными симптомами и расстройствами, понимание характера диагноза является важным первым шагом. Беспокойство, что, помимо дроп атак у вас может быть эпилепсия ил заболевание сердца, может ухудшить дроп-атаки. Понимание того, что дроп-атаки — это очень типичная клиническая проблема, которую опытный врач может сразу распознать, и что на самом деле очень мало что в медицине выглядит или звучит как-то похоже, может быть хорошим началом. 2. Попытайтесь распознать предупреждающие симптомы У большинства людей с дроп-атаками нет предупреждающих симптомов, или если они и были, то только в первые несколько приступов. Иногда пациенты могут научиться распознавать предупреждающие диссоциации, либо симптомы, которые указывают на то, что организм переходит в «красную зону», например, учащенное сердцебиение или жар. Если у вас есть некоторые предупреждающие симптомы, даже если они длятся всего несколько секунд, то это то, что вы можете продлить, используя методы отвлечения. Это тот же тип рекомендаций по лечению, который дается пациентам с диссоциативными (неэпилептическими) приступами, 3. Есть ли определенные ситуации, когда случаются дроп-атаки? Малая часть пациентов сообщают о дроп-атаках только вне дома, так же как люди с паническими атаками, как правило, испытывают их только вне безопасности своего дома. Если у вас нет никаких предупреждающих симптомов Как и в случае с диссоциативными приступами, иногда, хотя пациент не испытывает никаких предупреждающих симптомов, окружающие могут заметить некоторые изменения непосредственно перед приступами. К ним относятся «затихание» или «отсутствие сознания», «остекленевшее» выражение лица или ощущение, будто их «нет». Если ваши друзья и семья могут заметить эти виды диссоциативных симптомов, попросите их рассказать вам, так как это может помочь вам распознать чувство диссоциации Это звучит немного странно, но в некоторых случаях кажется, что когда люди диссоциируются, они также диссоциируются от чувства диссоциации, когда оно происходит. Поэтому им действительно нужна небольшая помощь, чтобы научиться распознавать это.

Как диагностируются дроп-атаки? Дроп-атаки на самом деле являются очень характерной проблемой. Если у человека есть все элементы, описанные выше, то на самом деле маловероятно, что есть другая причина вроде эпилепсии или заболевания сердца. Вам могут сделать ЭКГ, возможно, суточную или длиннее, чтобы попытаться зафиксировать приступ. Если у вас нет какой-либо формы эпилепсии, то крайне маловероятно, что отдельные дроп-атаки могут оказаться эпилептическими. Дроп-атаки — это опасно? Травмы являются неотъемлемой частью приступов падения. Они могут приводить к переломам костей или зубов, но более серьезные или опасные для жизни травмы не наблюдаются даже у людей, у которых в день случается множество дроп-атак. Этим они отличаются от приступов эпилепсии или обмороков, когда серьезные травмы иногда, к сожалению, бывают. Так происходит потому, что сознание теряется лишь частично, то есть скорее происходит потеря ОСОЗНАНИЯ. Поэтому люди с приступами падения часто сгибаются при падении, а не падают плашмя, и иногда (но не всегда) избегают мебели и других препятствий при падении. Почему случаются дроп-атаки? Мы все еще многого не понимаем в дроп-атаках. У некоторых людей они действительно «криптогенные» (т. е. врачи действительно не знают, почему они случаются, и нет четких доказательств того, что они также являются функциональными). Но у других людей можно увидеть закономерность, которая вполне соответствует тем, что наблюдаются при других функциональных расстройствах. Некоторые доказательства этого включают следующее: • У некоторых пациентов с диссоциативными (неэпилептическими) атаками могут развиться дроп-атаки по мере выздоровления, или иногда дроп-атаки переходят в диссоциативные (неэпилептические) атаки. • У некоторых людей с функциональной слабостью конечностей случаются дроп-атаки, которые провоцируются ногой, которая обычно слаба и «поддается». Хотя их можно просто описать как падения, часто бывает так, что человек чувствует легкую слабость, и следующее, что он осознает, это то, что он упал на землю.  Это больше похоже на «дроп-атаку» • Многие люди с дроп-атаками чувствуют себя странно, когда приходят в себя. Иногда они испытывают «отстраненное» чувство «здесь, но не здесь», которое называется диссоциацией. Для некоторых людей это подсказка, что диссоциация является причиной дроп-атаки в первую очередь. • У некоторых людей с дроп-атаками они случаются только вне дома. Если бы приступы были вызваны сердечным заболеванием или эпилепсией, они бы происходили случайным образом. • Работа с этим типом ФНР может быть успешной, хотя дроп-атаки, как правило, трудно поддаются лечению. Пример последовательности событий, которые могут привести к функциональным дроп-атакам: Человек просто спотыкается или падает, или теряет сознание, но испытывает испуг или шок, что в будущем делает его чувствительным к падениям. Случайный приступ диссоциации во время стояния или ходьбы или вызванный легкими неясными ощущениями приводит ко второму падению, на этот раз функциональной «дроп-атаке» — это приводит к еще большему испугу или шоку. Тело и нервная система человека теперь «заряжены» в терминах нейробиологии на падения без причины. Каждое последующее падение, как правило, усиливает «привычку», в которую вошла его нервная система, как правило, без причины. Как и все функциональные симптомы и расстройства, дроп-атаки являются подлинными и не вызваны намеренным падением человека. У человека с дроп-атаками естественным образом развивается страх дальнейших падений, что само по себе, по-видимому, делает падения в целом более вероятными. Дело не в том, что человек все время боится упасть, но беспокойство о падениях и последствиях падений, по-видимому, делает дроп-атаки более вероятными, по крайней мере, у некоторых людей. Некоторые люди с дроп-атаками говорят, что у них бывают дни, когда они чувствуют, что падение более вероятно -- они просто не знают, когда оно произойдет.  Падение — это ужасно, но после него они чувствуют, что вероятность повторного падения в тот же день или на этой неделе гораздо ниже. #фнр_ликбез

Дроп-атаки — приступы падения без потери сознания Перевод с сайта neurosymptoms.org Обычно приступ происходит, когда человек стоит или идёт, и не имеет никаких предвестников. Дроп атаки пугают и часто приводят к травмам, особенно коленей, предплечий и лица. Существует множество причин дроп-атак. Среди них выделяют: -- резкое падение артериального давления -- эпилепсия -- нестабильность колена или бедра Но довольно часто, особенно у людей моложе 65 лет, дроп-атаки являются симптомом функционального неврологического расстройства. Иногда их стоит рассматривать как форму очень кратковременного диссоциативного (неэпилептического) приступа. Каковы типичные признаки дроп-атак? Более 90% дроп-атак по непонятным причинам случаются у женщин, хотя проблема может возникнуть и у мужчин. Средний возраст начала составляет 45 — 55 лет, но они могут случиться в любом возрасте. Люди с дроп-атаками часто сообщают следующее: «Я просто шел, занимаясь своими делами». Дроп-атака — это внезапное падение на землю во время стояния или ходьбы. «Для этого не было никакой причины». Обычно нет определенного триггера, хотя некоторые пациенты сообщают, что дроп-атаки более вероятны в определенных ситуациях, особенно на вершинах лестниц и в оживленных местах, таких как супермаркеты. Это может быть связано с «сенсорной перегрузкой», которую некоторые люди получают в таких ситуациях «Однажды я шел, а в следующую минуту я уже лежал на земле. Я не думаю, что потерял сознание». Пациенты с функциональными дроп-атаками обычно не могут вспомнить само падение, но осознают удар о землю (сразу или в течение нескольких секунд после падения). Этим дроп-атаки отличаются от механического падения, когда люди его помнят, часто в деталях. Также они отличаются от диссоциативного приступа (неэпилептического приступа), когда происходит фактическая «потеря памяти». «Я смог довольно быстро подняться». В отличие от эпилептического припадка или обморока, люди с дроп-атаками обычно могут довольно быстро встать. «Я постоянно травмируюсь». Травмы являются обычным следствием дроп-атак. Во Франции это состояние называется «maladies de genius bleus» (болезнь синих коленей), потому что пациенты с дроп-атаками часто падают на колени и разбивают их. Другие распространенные травмы включают травмы запястий и рук, а также травмы лица. Когда люди становятся свидетелями дроп-атак, они часто замечают, что человек просто спадает на землю, а не падает как при обмороке. «Из-за падений я стала бояться выходить на улицу». Вполне естественно, что после неожиданных падений вы будете бояться выходить на улицу. Мало того, что падать так неожиданно может быть больно, многие пациенты также сообщают о чувстве неловкости, особенно когда другие приходят им на помощь. Как и в случае с любой другой причиной внезапного «приступа», люди с дроп-атаками часто испытывают страх выходить на улицу самостоятельно. Это может быть важно распознать в рамках лечения. #фнр_дропатаки #фнр_ликбез

Я обожаю находить всякие штуки для работы над нервной системой 🐱🌸 Работа над нервной системой было первым, чтобы было доступно мне для самопомощи до того как я получила лечение САТК и терапию для кПТСР, и это то, что до сих пор помогает мне. Я продолжаю развивать эти навыки и мне очень повезло попасть к психотерапевтке, которая имеет сертификацию для работы с кПТСР, проходила обучение по стабилизации нервной системы, знает что такое окно толерантности и как с ним работать, и еще она учитывает мои другие диагнозы, так как каждый из них вносит свои нюансы в работу нервной системы. Недавно, во время терапии, когда у меня повысилась активация нервной системы она предложила мне встать вместе с ней и постараться найти комфортное для меня движение тела, которое поможет "высвободить" лишнюю энергию. Я стала двигать телом из стороны в сторону болтая руками как-будто у меня вместо рук рукава. Это помогло мне высвободить ту энергию, которая накрывала и перегружала меня. Пока я пишу этот текст я поняла, что так и должен происходить анмаскинг и что если бы она не предложила мне это сделать, то я скорее всего сидела бы сдерживая все в себе, а дома случился бы шатдаун, как это уже случалось ранее. Далее она предложила встать одной ногой на пол, а вторую согнуть в колене и побалансировать на одной ноге (психотерапевт все еще делала это все вместе со мной!!). Это дополнительно помогло переключить мозг, так как он занялся важным делом под названием "нам надо не упасть". Мне кажется такое естественное переключение внимания мозга хорошо помогает в моменте и разгружает нервную систему. Запишу это в список способов переключения нервной системы из состояния гиперактивации в регулированное состояние. Кстати говоря, в регулированном состоянии я все еще испытываю все те эмоции, но нет ощущения, что нервная система делает 5000 оборотов в секунду и эти эмоции уже не вызывают перегрузку 🙂❤️ #нервнаясистема

Я бы никогда не стала пытаться дышать или медитировать, чтобы справиться с тревогой. Вот что я делаю вместо этого 😌 Переведено для Нейропряность Автор: психотерапевт Rachel Pfeiffer 🌼Когда вы чувствуете тревогу, худшее, что можно сделать — это заставлять себя сидеть спокойно и очищать разум или говорить себе, что достаточно просто успокоиться с помощью мягкого дыхания. 🌼Потому что тревога — это энергия, всплеск в вашей нервной системе, которой нужно куда-то деться. Это как если одна нога на акселераторе, а другая на тормозе одновременно. Всё тело полно возбуждения, но нет выхода. 🌼В итоге? Вы чувствуете себя застрявшим. Беспокойным. Перегруженным. Решение — не подавление, а завершение. Итак, как это сделать? 🌼Нам необходимо использовать практики-активаторы, которые канализируют избыток энергии в нервной системе, давая ей возможность выйти. Такие вещи, как встряхивание, танцы, напевание или бег. Думайте об этом как о предохранительном клапане для вашего тела. 🌼И когда этот заряд высвобожден? Вот тогда можно использовать успокаивающие практики — такие как медленное дыхание, медитация, мягкая растяжка — тогда эти практики становятся эффективными. Они помогают вашей системе переключиться в фазу отдыха, а не пытаются навязать спокойствие всё ещё возбужденному телу. 🌼Важно — различать: понимать, в каком состоянии вы находитесь, и реагировать соответственно. Потому что тревога — это не только проблема разума. Это телесный опыт. И когда вы даёте этой энергии выход — вверх или вниз — вы помогаете своей нервной системе вернуться к балансу. #нервнаясистема

Я недавно задумалась о том, что прочла и с чем делилась с вами здесь, и стала иначе обращаться с симптомами фнр, когда они появляются. Раньше, когда у меня появлялся тремор, мне хотелось дать конечности протрястись, потому что если этого не делать, мышцы очень долго и неприятно щекочет, движения перестают быть плавными, а начинают состоять из микрокусочков. Из инструкции к антипсихотикам я знаю термин «зубчатость мышц» и мне кажется, что он сюда отлично подходит. Но потом я в очередной раз осознала, что, если тебе удается найти позы, в которых можно протрястись, то в конечном итоге у тебя появляются позы, в которых мозг не может управлять движениями. И мы уже говорили о том, что чем больше эпизодов фнр случается, тем больше эпизодов фнр случается, и это замкнутый круг. Опишу подробно одну из ситуаций: Недавно я сидела на корточках и завязывала шнурки. Когда я начала вставать, ноги внезапно затряслись, и я не смогла ни встать, ни сесть, и мне потребовалась помощь, чтобы изменить положение. Мне помогли сделать несколько шагов, я села и мне очень хотелось спровоцировать тремор, чтобы избавиться от мерзкой щекотки и снова почувствовать, что могу управлять ногами. Но я этого не сделала и искала положения, в которых непроизвольные мышечные сокращения будут наименее вероятны. После этого я смогла самостоятельно встать и пойти дальше по делам. Я чувствовала эту мерзкую щекотку, но она прошла минут через 15. Также я хотела бы сказать, что иногда симптомы ФНР постоянны и не всегда можно на них повлиять, и, если это ваш случай, это не ваша вина. Возможно, стоит подождать, прежде чем что-либо начнёт работать, но всегда можно искать и находить способы сделать свою жизнь легче.

функциональное неврологическое расстройство (ФНР) pinned «Ребят, если вам как-то помогает эта группа, пишите об этом, пожалуйста. Потому что тема оч специфичная, тех, кому она актуальна, мало, новой информации ещё меньше, и я часто теряю мотивацию что-то постить. Кажется, что будто бы никому оно не нужно. Я часто…»

3 позы, которые обычно распространены в клинике ФНР 1. Признак «американскиe горки» Держаться за сидение/ за ручки кресла 2. Признак «завязывание узла» Ноги/руки скрещены или все вместе 3. Признак «выход» Руки разогнуты, ноги и тело повернуты в сторону. Выбор этих поз неслучаен — они говорят о состоянии нервной системы человека. Первое, что вы можете сделать для себя на пути улучшения своего состояния — начать замечать эти позы и изменять положение тела. #фнр_советы

Ваш мозг забывает использовать ногу? Давайте поговорим о выученном неиспользовании ноги при функциональной слабости конечностей! Когда одна нога кажется слабее, более сильная естественным образом компенсирует её. Со временем мозг начинает исключать слабую ногу из движения, что приводит к «компенсациям» движения, включая: 👉🏽Слабая нога остаётся впереди в состоянии покоя 👉🏽Стопа «плавает» вместо того, чтобы оставаться на земле 👉🏽Опираясь на руки, чтобы двигать ногой Хорошие новости — вы можете переучить свой мозг снова включать ногу в работу! Вот несколько мини-упражнений, которые помогут: ✅ Держите стопу ровно на полу, когда сидите — за кухонным столом, смотрите телевизор или играете в карты. ✅ Практикуйте скольжение стопы вперёд и назад вместо того, чтобы использовать руки для перемещения ноги. ✅ Мягко покачивайтесь вперёд и назад, чтобы естественно нагрузить ногу и стимулировать движение. Повторение — ключ к успеху! Чем больше вы задействуете слабую ногу, тем лучше ваш мозг будет учиться ее использовать. #фнр_слабостьконечностей

Я привыкла чувствовать себя перегруженной из-за количества приступов. Иногда я просто позволяла им происходить, потому что не хотела с ними справляться. Я знала, что это закончится. Я знала, что восстановлюсь и буду двигаться дальше. Но я упускала из виду кое-что важное... Каждый раз, когда я «поддавалась» приступу, я на самом деле закрепляла этот шаблон для своего мозга. Если после приступа мне становилось лучше, мой мозг думал: «О! Сработало. Давай повторим». Сама того не желая, я учила свой мозг, что приступы = решение. Позже мой родственник, который лечит людей с ФНР, сказал мне: «Каждый приступ — это возможность научить свой мозг чему-то новому. Не упускай эту возможность. Борись с приступами».  Я прошла путь от страха перед приступами до ощущения необходимости их остановить. Теперь, когда я чувствую триггер, я останавливаю все, что я делаю. Нахожу безопасное место, чтобы сесть или лечь. Закрываю глаза и успокаиваюсь — борюсь. Вот так: 1. Дыхание по квадрату (вдох 4 раза, задержка 4 раза, выдох 4 раза, задержка 4 раза) Описываю, где я нахожусь и что происходит Повторяю мантры: «Ты в безопасности». «Тебе ничего не угрожает». «Приступ — это не решение». Я не могу победить каждый приступ, но со временем мне удалось начать контролировать подавляющее большинство из них! Я учу свой мозг, что спокойствие, а не паника, — это способ защитить меня. Автор: navigatingfnd #фнр_судороги #фнр_советы

Перевод: Фиу-фиу #нейропанк_криплпанк