мама в ахере

Завтра у нас МСЭ 😒 И я, конечно, переживаю. Хотя прекрасно понимаю, что на этом этапе от меня уже зависит не так много. Все документы собраны, обследования пройдены, всё, что могла сделать со своей стороны, я сделала. Но головой это понимать намного проще, чем просто взять и перестать переживать 😅 Наверное, самое сложное, когда ты уже ничего не можешь изменить, а результат всё равно очень важен для тебя и твоего ребёнка. Так что завтра просто пойдём и будем надеяться на адекватное решение. А сегодня я официально разрешаю себе понервничать

Ну ващеее 😍 человек нашел свои ноги!!!

Сегодня понедельник, а это значит, что начинается моя пятидневная вахта с детьми😒 Кстати, чтобы немного облегчить себе жизнь и не умереть от голода, я готовлю в воскресенье сразу завтраки, обеды и ужины на первые дни недели (потом в среду второй этап готовки ещё на несколько дней). так у меня появляется хотя бы какой-то шанс поесть в течение дня

Самая неприятная правда о втором материнстве Когда я была беременна Тасей, я не знала чего мне ожидать от второго материнства. Думала, что в уходе за малышом мне точно будет легче. Я же уже мама. Я знаю, как менять подгузники (кстати, в первый раз это было так же страшно и непонятно как и с первым ребенком), как пережить бессонные ночи, как не паниковать из-за каждого чиха. Но никто не сказал мне одну вещь. Вместе со вторым ребенком приходит и другая сторона - я постоянно разрываюсь между двумя детьми. Когда обнимаю Тасю, то кажется, что предаю Есю и недодаю ей. Когда провожу время с Есей, то переживаю, что младшая опять лежит и ждет. И это чувство невозможно победить! Ты всегда немного виновата перед кем-то из них. А еще иногда ты настолько устаешь, что тебе не хочется вообще ничего. Ни разговаривать. Ни играть. Ни быть хорошей мамой. Хочется просто, чтобы час никто ничего не хотел и тебя не трогал. Наверное, самая неприятная правда о втором материнстве в том, что опыта становится больше, но и ответственности в два раза больше. И никто не может подготовить тебя к тому, как сильно ты будешь любить двоих… и как часто будешь сомневаться, что всем им хватает тебя.

На самом деле всё очень просто. Оформить инвалидность - это законное право моего ребёнка, которым я и хочу воспользоваться. У Таси врождённая патология органов зрения (на данный момент она видит как засвеченная фотопленка лишь свет и тени), и инвалидность оформляется именно из-за нарушения зрения, а не из-за альбинизма. Я хочу, чтобы у неё была вся возможная помощь и поддержка, которая ей положена. А при оформлении инвалидности есть ещё программа реабилитации. И да, не вижу смысла делать вид, что деньги здесь не имеют значения. Они тоже важны. Хорошие специалисты, которые занимаются именно альбиносами, стоят дорого, многие из них принимают только платно. Постоянные поездки к врачам, парковки, средства защиты (солнцезащитные очки, спф), обследования, бассейн (слабовидящим деткам это очень важно для полноценного развития и не отставания от сверстников) - это большие расходы. Скорее всего, совсем скоро понадобятся ещё и очки для зрения. Поэтому для меня оформление инвалидности - это возможность использовать все ресурсы, которые помогут Тасе расти и полноценно развиваться🤍

моя любимая рубрика, если есть вопросы 🤍 t.me/anonquebot?start=2gn6t

На видео очень заметно какой у Таси нистагм. это непроизвольные движения глаз. Из-за них Тасе сложнее зафиксировать взгляд. При альбинизме нистагм встречается очень часто и вместе с другими особенностями зрения влияет на то, как ребенок видит мир.

Я по вам скучаю И мне кажется, что должна честно рассказать, почему здесь стала так редко выкладывать что-то. После рождения Таси почти все мои силы ушли в запрещенную сеть. Не потому, что я разлюбила этот канал, а потому что поняла, что необходимо рассказывать об альбинизме открыто, чтобы другие родители не оставались один на один со страхом перед неизвестностью, как совсем недавно осталась я. физически меня не хватает на всё. Две маленькие девочки, бытовуха, обследования, бесконечные документы, и попытки не потерять себя… Но этот канал для меня другое, я отдыхаю здесь душой. Здесь как будто собрались люди, с которыми можно просто поговорить. Без страха открыть комментарии. Без ожидания, что кто-то придёт и напишет очередную гадость. В Инсте сейчас очень много новых людей. Это здорово, но вместе с этим стало очень много агрессии. Иногда после прочтения комментариев хочется просто закрыть телефон и ни с кем не разговаривать. А потом я вспоминаю, что у меня есть вы. Сейчас у нас очень непростой период. 17 августа комиссия по инвалидности для Таси, и я очень переживаю. Наверное, даже больше, чем хочу себе признаться. Каждый раз кажется, что нужно снова и снова доказывать очевидные вещи. Тем более мне постоянно пишут мамы и рассказывают как им отказывают в инвалидности и они годами добиваются ее, не всегда успешно. Ещё недавно пришёл ответ из Росздравнадзора на мою жалобу. Мне сообщили, что до 18 августа роддом должен предоставить официальный ответ. Если честно, очень жду. Не потому, что хочу кого-то наказать. А потому что хочу разобраться в ситуации. Почему специалисты в роддомах очень часто не диагностируют альбинизм и отправляют малышей домой без рекомендаций, из-за чего семьи теряют драгоценное время. В общем… жизнь сейчас очень насыщенная и эмоционально непростая. Но я очень не хочу терять этот канал. Здесь как дома. Поэтому буду постепенно возвращаться. Может быть, не каждый день, но точно чаще, чем в последнее время. Спасибо, что вы остаетесь тут🤍

Мы доделали прихожую😅 Так глядишь и рум тур запишу, который обещаю уже полтора года 😂

Как говорит Еся : «бебебе комиссия»! Мы поедем ОЧНО😂

Нам все же изменят комиссию на очную!!! Ждём новое уведомление

МСЭ нам в одностороннем порядке изменили форму проведения комиссии, что вообще-то не законно. Конечно я ещё вчера написала жалобу в главное бюро. Почему я настаиваю на личном присутствии? Личное присутствие на МСЭ - это шанс на справедливое решение. Заочно эксперты видят только сухие бумаги, а очно можно объяснить нюансы состояния здоровья ребенка, которые не отражены в документах.

Закончилось все жалобой главному врачу Зато документы уже отправлены в мсэ😁

😅

И так, продолжаем эпопею с инвалидностью. Я остановилась на том, что наша педиатр, не изучив не одного документа, выдала нам не все направления, это мы узнали через неделю, когда довольные прибежали со всеми заключениями. Одно из допов было - генетик.

Зуууууб😍 охренеть! У Еси первый вылез в 9 месяцев, я и подумать не могла, что в 3 может что-то появится! А у ваших в каком возрасте вылезли?

3 месяца после родов. Вообще в планах было чаще делиться результатами восстановления после родов, но по понятным причинам я выпадаю. Рожать я шла 80кг Домой вернулась 74кг Первый месяц я питалась практически чисто, а потом мы узнали про диагноз и пошла череда поездок по врачам…скажу честно - я месяц не могла собраться с мыслями и заедала все свои переживания, ведь съедаешь шоколадку и получаешь дозу дофамина - классно же😅 Но отражение в зеркале стало расстраивать ещё больше и я поняла, что хочу вернуть свое тело! Сейчас мой вес 62,5кг, за три месяца я сбросила 11,5кг. Это очень хорошо, я понимаю, что без вреда для здоровья вес не может уходить быстро. Двигаемся дальше к цифре 55 😅

🤍🤍🤍

Звезда моя 😂😂😂