Канал ОООИБРС

Распорядок дня, правильное питание, регулярные ЛФК и — главное — соблюдение рекомендаций лечащего врача и приём назначенных препаратов — это не отдельные пункты, а комплексный подход к жизни с рассеянным склерозом. Такие меры помогают сохранить функции, уменьшить частоту обострений и повысить качество жизни. Старайтесь: ⦁ держать режим сна и активности; ⦁ питаться разнообразно и сбалансированно; ⦁ выполнять упражнения по программе ЛФК; ⦁ не пропускать приём лекарств и обсуждать с врачом побочные эффекты; ⦁ регулярно посещать специалиста и проходить обследования; ⦁ не забывать про психоэмоциональную поддержку и реабилитацию. Каждый случай уникален — советуйтесь с неврологом и подбирайте план под себя. Забота о себе — это уже шаг к лучшему самочувствию. #рассеянныйсклероз #РС #здоровье #ЛФК #лечение #реабилитация

БРОСИТЬ, ЧТОБЫ СОХРАНИТЬ! 📌Курение оказывает неблагоприятное воздействие на активность и прогрессирование рассеянного склероза. Исследования показывают, что курящие люди, страдающие рецидивирующим рассеянным склерозом, подвергаются более высокому риску развития вторично-прогрессирующего рассеянного склероза — у них он возникает на восемь лет раньше, чем у тех, кто не курит. По сравнению с некурящими, у курильщиков могут наблюдаться более тяжелые симптомы рассеянного склероза. Некоторые из проявлений, которые могут усиливаться при курении, включают: ➡️ усталость; ➡️ болевой синдром; ➡️ когнитивные нарушения, например ухудшение памяти и мышления; ➡️ мышечную слабость; ➡️ ухудшение движений кисти или предплечья; ➡️ нарушение равновесия; ➡️ снижение/потерю зрения. Исследования, проведенные с использованием технологий сканирования мозга, например магнитно-резонансная томография (МРТ), показали, что у курящих людей с рассеянным склерозом частота атрофии мозга выше, чем у некурящих. Также могут быть более выраженные изменения, указывающие на активность заболевания. Кроме влияния на течение болезни, курение может влиять на эффективность лечения. Существуют исследования, описывающие влияние курения на эффективность методов лечения, изменяющих течение заболевания. Курение было связано с выработкой нейтрализующих антител к бета-интерферону и натализумабу. Появление антител, в свою очередь, снижает эффект от лечения. Парение и рассеянный склероз: ‼️ Использование электронных сигарет, также известных как вейпинг, в последнее время очень популярно. Его часто позиционируют как более здоровый вариант, но по этому поводу отсутствуют как научные исследования, так и нормативные рекомендации. Некоторые исследования показали, что парение может раздражать легкие или повреждать клетки организма. Оба фактора могут оказать негативное влияние на течение РС. Реальной альтернативой, помогающей бросить привычку, могут быть продукты, заменяющие никотин, такие как жевательная резинка и никотиновые пластыри. https://t.me/klinika_smc/1206

Пропуск таблетки при рассеянном склерозе — это не мелочь. ⚠️ РС может «молчать», но не исчезать. МРТ показывает, что у ~70% пациентов даже в ремиссию появляются новые очаги — и ПИТРС (препараты, изменяющие течение РС) действуют как постоянный щит. Один пропуск — это маленькая брешь в защите. Нерегулярный прием (например, на 30% реже назначенного) связан с более быстрым накоплением инвалидности — эффект снежного кома может оказаться необратимым. Не думайте, что затишье — это исчезнувшая болезнь. Симптомы отступают благодаря терапии, а не потому что РС «уйшёл». Прекращение или пропуски повышают риск внезапного и тяжёлого обострения. Что можно сделать прямо сейчас: ⦁ Установите напоминания в телефоне или используйте таблетницу. ⦁ Обсудите с врачом план на случай пропуска или побочных эффектов. ⦁ Не меняйте режим приёма самостоятельно — при сомнениях звоните в клинику. ⦁ Если пропустили дозу — не паниковать, уточните у специалиста, как действовать. Вы не одиноки в этой борьбе. Регулярность терапии — ваша лучшая инвестиция в качество жизни и будущее. #РассеянныйСклероз #ПИТРС #НеПропускай

Тревога как внутренняя война 🫂 Тревожность — это конфликт, который мы ведем внутри себя. Рациональный ум твердит: «Всё под контролем», а эмоции шепчут: «Но вдруг что-то пойдет не так?» Этот внутренний диссонанс может искажать наше восприятие реальности. Хорошая новость: тревогу можно не подавлять, а использовать как сигнал для изменения отношения к ней. Одной из эффективных техник является дефузия мыслей, основанная на терапии принятия и ответственности. Наш мозг постоянно генерирует тревожные сценарии, и проблема начинается, когда мы принимаем их за истину. В момент тревоги попробуйте озвучить свои мысли с приставкой: «Я замечаю, что мой мозг говорит…». Например: «Я замечаю, что мой мозг прогнозирует провал». Это простое действие создает дистанцию между вами и вашими мыслями, снижая эмоциональный накал. Исследования показывают, что такая практика может уменьшить реактивность на 40% всего за два месяца! Важно помнить: не нужно «побеждать» тревогу. Достаточно перестать быть её заложником. Начните новый диалог с собой и посмотрите, как ваша жизнь изменится к лучшему.

Сколько нужно спать? Не торопитесь с ответом «восемь часов». 👉 Количество сна у каждого строго индивидуально. Это факт. Кому-то хватает 6,5 часов, а кому-то мало и 9. И всё это — варианты нормы. Главное — не цифры на часах, а ваше самочувствие после пробуждения. Как говорит наш сомнолог Константин Лунёв: «После пробуждения мы должны себя чувствовать отдохнувшим, бодрым и проснувшимся». Так что перестаньте ругать себя за «недосып» или «пересып» относительно мифической цифры 8. Слушайте себя. И если понять свою норму не получается — приходите к нам на приём к Константину Лунёву. Разберём ваш сон по полочкам. https://vk.ru/clip-201021975_456239177

Жаркая погода может оказывать значительное влияние на состояние людей с рассеянным склерозом. Повышенная температура иногда приводит к обострению симптомов, таких как усталость, головокружение и нарушение координации. Важно помнить, что даже небольшие изменения в температуре могут сказаться на самочувствии. Поэтому стоит избегать перегрева. Рекомендуется носить легкую одежду, часто пить воду и находиться в тени. Если вам жарко, постарайтесь находиться в прохладных помещениях и избегать физической нагрузки в пиковые часы солнца. Забота о своем здоровье и внимание к сигналам тела помогут справиться с последствиями жары.

Самара. Мозгоштурм Участники специализированного заезда в ГБУ СО РЦ «Самарский» 20 мая 2026г. приняли участие в командной интеллектуальной игре- квиз «Мозгоштурм». На игре участники получали одинаковые вопросы от ведущего, обсуждали их в течение ограниченного времени и записывали ответы. По итогам игры «Победила дружба!». Организовали и провели мероприятие Екатерина Клименко, Андрей Морозов. https://oooibrs.ru/org/sors/novosti/19052026samaramozgoshturm/

Киров. Тим-билдинг «Знай наших!»: выездной слёт проекта «Жизнь в радость» объединил участников для совместной работы и отдыха Кировской области прошёл выездной тим-билдинг «Знай наших!». Организованный в рамках проекта «Жизнь в радость» (Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом) при поддержке Фонда президентских грантов. В мероприятии приняли участие люди с рассеянным склерозом, их родственники и волонтёры проекта. Программа первого дня: сочетание интеллектуальной и творческой работы. После расселения и стартового приветствия участники сразу включились в работу и начали с обсуждения актуальных проблем пациентского сообщества, искали точки роста и новые форматы поддержки, а также новые инициативы среди самих пациентов. Потом все присоединились к литературному клубу, который провела Елена Деришева. В ходе встречи обсуждались книги о Кирове и людях, формирующих культурный облик региона. Затем состоялись интеллектуальные викторины «Вы обронили», «Встречают по одёжке» и «Ты узнаешь меня из 1000». Эти активности позволили участникам проверить эрудицию, а также создали непринуждённую атмосферу для общения. В рамках Слета также прошла игра «Ответственный пациент», направленная на повышение правовой грамотности и формирование навыков взаимодействия с медицинской системой, которую провела Анастасия Малюганова, сотрудник проектной команды, имеющая личный опыт жизни с этим диагнозом. На протяжении двух дней для взрослых и детей были организованы творческие мастер-классы, которые проводили наши волонтеры: Дарья Керн, Ольга Якимова, Лариса Канина, Екатерина Богомолова, Елена Щепина. Вечерняя программа была не менее насыщенной: совместное чаепитие в беседке с ароматными травами, заваренными в настоящем самоваре, а танцевальный марафон продлился до позднего вечера. Утро началось с общей зарядки и дыхательной гимнастики, которые провели инструктор по аква-гимнастике Иван Пономарев и инструктор по йоге Наталья Виноградова. Эти практики являются неотъемлемой частью реабилитационной программы проекта. После завтрака участники выбрали активности по интересам. Одна группа отправилась на фенологическую прогулку, которую провела Лариса Канина. Участники наблюдали за весенними изменениями в природе. Другая группа приняла участие в командной игре «100 к 1» (ведущие — семья Мусихиных: дочь Полина и Павел Мусихин (участник проекта). Игра способствовала развитию коммуникативных навыков и сплочению коллектива. Нашими партнерами (Кировский региональный Красный Крест) был организован практикум по оказанию первой помощи. Участники получили прикладные знания, которые могут быть полезны в повседневной жизни и в экстренных ситуациях. Что же говорят участники о Слете: Эдуард Тодорощан: «Очень приятно было увидеть всех. Общались, веселились, играли. Мы не сидим на месте, мы развиваемся — это круто». Иван Пономарёв: «Я очень рад был присутствовать на таком мероприятии. Вы подарили мне незабываемые эмоции, показали, насколько вы дружная, сплочённая и невероятно весёлая и креативная команда. Такая домашняя и тёплая атмосфера. Спасибо вам всем за такой праздник». Светлана Давыдова: «Этот слёт, пожалуй, был самым тёплым, домашним и уютным. В этот раз мы сработали как одна большая дружная команда — полное принятие. Мы стали большой семьёй. В этом проекте качественно выросли все: и участники, и волонтёры». Значение мероприятия. Тим-билдинг «Знай наших!» стал не просто выездным мероприятием, а площадкой для реального взаимодействия, генерации новых идей и укрепления сообщества. Проект «Жизнь в радость» продолжает доказывать: рассеянный склероз не является основанием для социальной изоляции. Напротив, он стимулирует поиск новых форматов поддержки, обучения и совместного творчества. Благодарим Фонд президентских грантов за финансовую поддержку, а волонтёров и всех участников за активную позицию и вклад в развитие нашего сообщества. https://oooibrs.ru/org/krooibrs/novosti/17052026kirovtim-bildingznainashih-vyezdnoisletproektazhiznvradostobediniluchastnikovdlyasovmestnoirabotyiotdyha/

Липецк. Команда АНО «Расстояние» побывала на пластическом спектакле «Путь» Пластический спектакль, представленный юными актерами театрально-образовательного центра «Дебют», стал для участников сообщества глубоким опытом осмысления жизни с хроническим заболеванием. Для тех, кто ежедневно сталкивается с вызовами РС, название спектакля — «Путь» — оказалось символичным и созвучным названию самой организации. «Путь» и «Расстояние» здесь стали синонимами жизненного маршрута, который проходит каждый пациент после постановки диагноза. Спектакль стал смелым творческим экспериментом режиссера и руководителя центра «Дебют» Евгения Азманова. Постановка построена на языке тела — инструменте, который в драматическом искусстве способен выразить то, для чего слова часто оказываются слишком тяжелыми или болезненными. Через пластические образы и движения, поставленные педагогом-хореографом Анастасией Татьяниной, юные артисты передали весь спектр внутренних переживаний: от первичного отрицания и гнева до мучительного «торга» с судьбой. Для представителей АНО «Расстояние» увиденное на сцене стало физическим воплощением их собственного опыта. Спектакль наглядно показал: кто-то может сдаться перед лицом трудностей, но истинный путь начинается тогда, когда болезнь принимается не как враг, а как новая реальность. Справка: Театрально-образовательный центр «Дебют» является региональным межведомственным проектом Центра образования «Приоритет» и Липецкого государственного академического театра драмы им. Л.Н. Толстого. Подобные инициативы позволяют поднимать острые социальные и психологические темы через искусство, делая его доступным и терапевтичным для всех слоев населения. Фото: Городской молодёжный центр (Липецк). https://oooibrs.ru/org/lipetsk/novosti/15052026lipeckkomandaanorasstoyaniepobyvalanaplasticheskomspektakleput/

Москва. Открытие "Недели РС - 2026". Программа на всю неделю!!! Друзья! Итак, сегодня мы открыли нашу традиционную и ежегодную «Неделю РС»!!! В этом году наша Неделя РС VIII !!! На «Открытии Недели РС» мы обсудили планы дальнейшего развития организации и анонсировали предстоящие мероприятия, которые пройдут в рамках «Недели РС - 2026». Если вы не смогли к нам присоединиться, то мы уже опубликовали запись открытия. Во вложении мы представляем вам программу на всю нашу «Неделю РС – 2026». Обращаем ваше внимание – наши мероприятия проходя в гибридном формате (online/offline), мы будем публиковать анонсы на каждых день по отдельности. Следите за нашими публикациями! Ссылки на online-трансляции мы будем публиковать за сутки до запланированной трансляции!!! Ссылка на запись: https://rutube.ru/video/49cc9a8bc19169b9c29ca948c840f699/ Ссылка на программы: https://oooibrs.ru/media/4hkhlxzw/programmanedelirs2026itogovaya.pdf Ждем Вас на наших мероприятиях! Присоединяйтесь! Вместе мы сможем сделать больше! https://oooibrs.ru/org/mosors/novosti/18052026moskvaotkrytienedelirs-2026programmanavsyunedelyu/

19.05.2026 Челябинск. Вебинар «Возможности ЛФК в восстановлении ходьбы у людей с рассеянным склерозом» Приглашаем вас на встречу с врачом-неврологом Тимуром Ивановым. Нарушение ходьбы — одна из самых частых и сложных проблем при рассеянном склерозе. Но важно знать: движение может помогать, даже когда кажется, что силы на исходе. Как вернуть опору на ноги и не навредить себе? На вебинаре разберем реальные возможности лечебной физкультуры. Дата и время: 19 мая в 19:00 (по челябинскому времени), 17:00 (МСК) Формат: онлайн Ссылка для регистрации: https://forms.yandex.ru/cloud/68bffa9084227c14bbca397b/ Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов РФ. Будьте с нами, будьте здоровы! https://oooibrs.ru/org/svet/novosti/19052026chelyabinskvebinarvozmozhnostilfkvvosstanovleniihodbyulyudeisrasseyannymsklerozom/

Самара. Цигун Цигун при рассеянном склерозе (РС) — это мягкая гимнастика, объединяющая дыхание, концентрацию внимания и плавные движения. Она помогает улучшить равновесие, координацию, уменьшить спастичность и снять хроническую усталость, но требует строгого контроля и адаптации под конкретного человека. В рамках специализированного заезда людей с рассеянным склерозом в ГБУ СО РЦ «Самарский» состоялось занятие цигун с Геннадием Богдановым. https://oooibrs.ru/org/sors/novosti/17052026samaracigun/

Москва. Открытие "Недели РС - 2026" Друзья! Многие спрашивают, почему мы проводим «Неделю РС»? Отвечаем: нам нужно громко и всем вместе напоминать широкой общественности, что мы есть, мы здесь, мы важны, и мы заслуживаем полноценную качественную жизнь. Так сложилось исторически, что на конец мая и начало июня приходятся две даты, связанные с РС: - Международный День РС - Общероссийский День РС Поэтому май стал для МосОРС доброй традицией — собирать сопричастных к РС в одном пространстве, онлайн и офлайн. Итак, приглашаем вас 18 мая 2026 года в 12:00 на «Открытие Недели РС-2026», которую традиционно проводит Межрегиональная общественная организация инвалидов «МосОРС», в этом году наша Неделя РС VIII!!! На «Открытии Недели РС» мы обсудим планы дальнейшего развития организации, анонсируем предстоящие мероприятия в рамках «Недели РС 2026». Ссылка на мероприятие: https://rutube.ru/video/49cc9a8bc19169b9c29ca948c840f699/ Ждем Вас на наших мероприятиях! Присоединяйтесь! Вместе мы сможем сделать больше! https://oooibrs.ru/org/mosors/novosti/18052026moskvaotkrytienedelirs-2026/