اخبار سازمان های مردم نهاد

شبکه تلویزیونی اینترنشنال، مشوق تحریم‌های آمریکا و محاصره اقتصادی علیه مردم ایران است ۲۲ مردادماه گزارشی از این شبکه تلویزیونی پخش شد که با کنار هم قراردادن اخبار رسانه‌های داخلی طی چندماه گذشته تلاش کرد فارغ از اصلی‌ترین دلیل کمبودها ـ یعنی تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و برخی متحدان اروپایی‌اش ـ خود را دلسوز بیماران هموفیلی ایرانی معرفی کند. واقعیت این است که این شبکه از هر اقدامی علیه ایران، از جمله تحریم و محاصره اقتصادی، حمایت کرده و همواره به استقبال هرگونه تجاوز نظامی آمریکا و اسرائیل به خاک ایران می‌رود.  واقعیت انکارناپذیر آن است که کلیه شرکت‌های دارویی دارای سهامدار آمریکایی، برخلاف ادعای خزانه‌داری آمریکا مبنی بر اینکه دارو و تجهیزات پزشکی در زمره اقلام تحریمی نیستند، از ورود دارو و تجهیزات پزشکی به ایران جلوگیری می‌کنند. فدراسیون جهانی هموفیلی هرچه تلاش کرد، نتوانست به علت ممانعت‌های آمریکا و متحدانش، داروهای اهدایی را از طریق صلیب سرخ به ایران وارد کند.  تردیدی نیست که نقدهای مشفقانه در حوزه سلامت همواره مورد استفاده این‌گونه شبکه‌ها قرار می‌گیرد. اما مردم آگاه ایران به‌خوبی می‌دانند که راه رسیدن غذا و دارو به ایران را آمریکا بسته است. سازمان‌های بین‌المللی از جمله سازمان ملل متحد آن‌قدر ناکارآمد شده‌اند که نه‌تنها گزارش صریح نماینده این سازمان ـ خانم دوهان ـ نتوانست در پایان دادن به اقدامات غیرانسانی آمریکا و متحدانش تأثیری ایجاد کند، بلکه آمریکا با اعلام علنی محاصره اقتصادی و جلوگیری از ورود دارو به ایران، از دشواری زندگی بیماران به خود می‌بالد. در این میان، تلاش رسانه‌های حامی این سیاست‌ها آن است که در اذهان مردم، دلیل اصلی این مشکلات را متوجه دولت ایران کنند. بیماران ارجمند هموفیلی؛ رسانه‌های حامی تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و متحدان آن، به هیچ عنوان نه‌تنها دلسوز بیماران نیستند، بلکه مشوق تشدید این تحریم‌ها و حملات نظامی آمریکا و اسرائیل به ایران عزیز هستند. احمد قویدل مدیرعامل اسبق کانون هموفیلی ایران  عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران  ۲۳ مرداد ۱۴۰۵

🔄رویداد «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» برگزار شد؛ در رویداد شبکه کمک چه گذشت؟ در روز یکشنبه ۱۸ مرداد، ۱۷۵ نفر از سمن‌های کشور و حامیان بخش خصوصی در کانون انصار دور هم جمع شدند تا درباره یک پرسش ساده حرف بزنند: چرا ارتباط سمن‌ها و حامیان آن‌طور که باید شکل نمی‌گیرد؟ این رویداد به مناسبت روز تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی توسط شبکه کمک برگزار شد و می‌توانید گزارش آن را در وبسایت افرا بخوانید. آنچه در گزارش می‌خوانید: 🔴 مروری بر بخش‌های مختلف رویداد با حضور سازمان‌های مردم‌نهاد و حامیان بخش خصوصی 🔴 روایت کارگاه «بازاندیشی در ماموریت؛ کاربرد مفهوم معناسازی برای سازمان‌های نیکوکاری و مردم‌نهاد» 🔴 گفت‌وگوهای سمن‌ها درباره چالش‌های حوزه‌های سلامت، آموزش و مسائل حقوقی در بحران 🔴 نشست هم‌اندیشی سمن‌ها و بخش خصوصی درباره فرصت‌های همکاری، نقش حامیان و اهمیت اعتماد با مروری بر سخنان حضار 🔴 معرفی موسسه تازه‌تاسیس برنا؛ سازمانی جدید برای حمایت از توسعه سازمان‌های مردم‌نهاد و هدایت منابع به سمت اثربخشی 🤩مطالعه گزارش: https://afraway.org/news/komak-network-event-report/ 🟢 افرا؛ توسعه زیرساخت نیکوکاری @komak_network

⭕ همایش «داستان مشارکت؛ دیدار‌ها و روایت‌ها» برگزار شد / هم‌اندیشی فعالان مردم‌نهاد دربارۀ چالش‌های پیش رو 🔹همایش «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» با هدف بررسی راهکارهای بقا و معناسازی سازمان‌های جامعه مدنی در شرایط بحران، روز یکشنبه ۱۸ مردادماه با حضور جمعی از فعالان سازمان‌های مردم‌نهاد، فعالان بخش خصوصی و مسئولان دولتی در کانون انصار برگزار شد. 🔸️حاضران در این رویداد، در قالب کارگاه‌های تخصصی و میزگردهای هم‌اندیشی به آسیب‌شناسی چالش‌های حقوقی، آموزشی و بهداشتی مؤسسات خیریه در زمان بحران پرداختند و بر ضرورت بازسازی اعتماد متقابل، تغییر رویکرد دولت نسبت به نهادهای مدنی و شکل‌گیری هم‌افزایی پایدار میان بخش خصوصی و تشکل‌های مردم‌نهاد تاکید کردند. این گزارش را اینجا بخوانید👇👇 https://kheiriran.ir/0001cM @kheiriran

mehrnews.com/x3cLcv معصومه صادق زاده بروجنی در گفتگو با خبر گزاری مهر ضمن تبریک روز خبرنگار به خبرنگاران در رابطه با نقش موثر رسانه در تحقق مطالبات بیماران هموفیلی گفت: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشته‌اند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونه‌های روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانه‌ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود. متن کامل را در لینک بالا مطالعه بفرمایید.

خبرنگاران صدای بی صدایان بزرگترین مطالبه، زمین‌مانده و حیاتی بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه که ۴۰۰۰ نفر از ۱۶۰۰۰ بیمار هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، دسترسی به داروهای حیاتی خود را ندارند. تردیدی نیست تحریم بزرگترین عامل عدم دسترسی بیماران به دارو است. بسیاری از کالا های مهم صنعتی و نظامی تحریم است اما با اراده دولت در دسترس است.‌ به داد بیماران هموفیلی، به‌خصوص کودکان، زنان و دختران برسید.چرا فراموش می کنید زنان و دختران به صورت طبیعی خونریزی دارند.‌ 📌مثال : تأمین فاکتور ۱۳ در مسیر چانه‌زنی قیمت! توسط سازمان غذا و دارو است. فارغ از در مخاطره بودن جان بیماران بخصوص زنان و دختران که خونریزی طبیعی دارند. 8 ماه است سازمان غذا و دارو  یک دلار هم برای خرید داروهای این بیماران پرداخت نکرده است! مسئولین  محترم بر فرض که گران بخرید، که چنین هم نیست.سلامت بیماران چقدر ارزش دارد. ❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

داستان مشارکت دیدار ها و روایت ها استقبال از روز ملی تشکل های اجتماعی ❇️ روابط عمومی شبکه کمک

📍از مجموعه فیلم های اموزشی ارزنده شرکت رش در ایران به زبان ساده 📌موضوع: سیستم گردش خون 🌿انعکاسی از تلاش های این شرکت در حوزه مسئولیت اجتماعی باز نشر: احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

تقدیر مدیر کل سازمان انتقال خون استان آذربایجان غربی تولید دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران استان آذربایجان غربی بازنشر: احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

🌿 نشریه داخلی  شماره ۳۴شبکه کمک در آستانه فرا رسیدن روزملی تشکل های اجتماعی منتشر گردید.‌ در این شماره می خوانید: 🔹نقش رسانه جامعه‌محور در بازسازی حیات اجتماعی جامعه پسا جنگ 🔹 مشارکت، از روایت‌ها آغاز می‌شود 🔹معنا سازی برای سمن‌ها در تجربه جنگ معنا در شهر 🔹از ”فرسایش روانی“ تا ”تسلیمِ راهبردی“                  یک پیمایشِ جهت‌دار 🔹روایت، معنا، و بحران کاتاستروفیک 🔹کارکردهای رسانه در ارتقاء 🔹حقوق افراد دارای معلولیت 🔹تاسیس سازمان انتقال خون ایران  در آئینه معنا سازی 🔹خلاصه راهنمای تعدیل نیرو با رویکرد اخلاقی 🔹جامعه مدنی دقیقا چیست؟ 🔹مسئولیت مشترک زن و مرد در مسئولیت مراقبت از خانواده ( پوستر) 🔹نشانه شبکه کمک تغییر کرد ❇️ روابط عمومی شبکه کمک مردادماه  ۱۴۰۵

باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد ‌ 🔹فانا: مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی با مشارکت خیرین در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد ‌ 🔹این مرکز با هدف ارتقای کیفیت خدمات تخصصی به کودکان مبتلا به بیماری‌های خونی خاص و با مشارکت خیرین راه‌اندازی شده است تا خدمات درمانی، مراقبتی و آموزشی به بیماران هموفیلی و تالاسمی به‌صورت متمرکز و یکپارچه ارائه شود www.daroovasalamat.ir/news/64854 @phana_ir

اندیشه اجتماعی استاد فریدون علاء با اندیشه استاد فریدون علاء بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران و پدر جامعه هموفیلی ایران آشنا شویم. به مناسبت ۹ امرداد سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران فیلم فاخری که در دوره مدیریت دکتر پورفتح الله در سازمان انتقال خون ایران تولید شد. باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

۵۲ سال خون ملی در رگ ایرانیان استاد فریدون علاء: وضعیت ناگوار خون‌فروشی در کشور، ما را بر آن داشت تا طرح یک سازمان واحد، مرکزی و ملی که صرفاً از داوطلبان با اهداف غیرانتفاعی و سالم خون بگیرد و مشتقات سلولی و پلاسمایی را در بهترین شرایط بهداشتی و علمی تهیه کند و به رایگان در اختیار بیماران و مؤسسات درمانی بگذارد را پایه ریزی کنیم. البته برای رسیدن به این هدف والا،  ابتدا   باید یک دگرگونی در اجتماع به وجود آوریم. لازمه این موفقیت تغییر طرز فکر جامعه بود. از این رو لازم بود یک نوع حرکت شور انگیز و ملی به‌ وجود می‌آمد تا مردم احساس کنند که می‌توانند با کمک همدیگر خون سالم و قابل اعتماد فراهم کنند. در سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران: مدیران و فعالین این کانون با شاخه ای گل به ملاقات اهداء کنندگان خون می روند و با مدیران سازمان انتقال خون در سراسر کشور به رسم قدردانی ملاقات می کنند. امید ان داریم، در پایان این رویداد حامل پیام های مدیران سازمان انتقال خون ایران برای بنیانگذار سازمان و پدر معنوی جامعه هموفیلی ایران باشیم. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معصومه صادق زاده بروجنی نهم امرداد ۱۴۰۵

نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهور https://t.me/iranianhemophilia/18845 جناب آقای دکتر مسعود پزشکیان  رئیس‌جمهور محترم جمهوری اسلامی ایران با سلام و احترام شایسته است مجددا شهادت رهبر عزیز و مدبر کشور را تسلیت عرض نمایم.تردید ندارم فرزند برومند ایشان نیز می توانند ایران عزیز را به سمت قله هایپیشرفت و توسعه هدایت نمایند و در شرایط بحرانی کنونی با هدایت داهیانه خودما را ازگزند دشمنان ایران محفوظ نگه دارند. در آستانه فرا رسیدن اربعین حسینی سالار شهیدان کربلا امام حسین ( ع ) و بزرگترین معلم مکتب شهادت این مناسبت را نیز تسلیت عرض نمایم. اینجانب به عنوان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران، وظیفه خود می‌دانم نگرانی عمیق جامعه بیماران هموفیلی کشور را درباره بحران کم‌سابقه کمبود دارو به استحضار جنابعالی برسانم. جامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر می‌گیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴۰۰۰ نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بوده‌اند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است. نکته‌ای که نباید از نظر دور بماند آن است که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل می‌دهند؛ بیمارانی که به دلیل شرایط زیستی و خونریزی‌های طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی متفاوت و در بسیاری موارد دشوارتر از مردان روبه‌رو هستند. عدم دسترسی این گروه به دارو، تنها یک مسئله درمانی نیست، بلکه می‌تواند پیامدهای سنگین جسمی، روحی، اجتماعی و خانوادگی برای آنان به همراه داشته باشد و حتی زندگی زناشویی و کرامت انسانی‌شان را در معرض آسیب قرار دهد. این امر توسط معاونت محترم زنان و خانواده ریاست جمهورینیز برآن تاکید شده است.‌ ما با درک دشواری‌های ناشی از تحریم‌های غیرانسانی و محدودیت‌های بین‌المللی، به‌خوبی می‌دانیم که تأمین دارو در چنین شرایطی آسان نیست؛ اما در عین حال به نظر می‌رسد تلاش لازم، هماهنگی کافی و تدبیر فوری برای حل مشکلات این بیماران، متناسب با عمق بحران و فوریت آن محقق نشده است. بر خود لازم می‌دانم از تلاش‌های ارزشمند تولیدکنندگان داخلی دارو صمیمانه تقدیر کنم. این شرکت‌ها در شرایط دشوار ناشی از تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و نیز در وضعیت خطیر کشور، نقشی مؤثر، مسئولانه و بی‌بدیل ایفا کرده‌اند و شایسته سپاس و حمایت مضاعف هستند. همچنین سازمان انتقال خون ایران در ماه‌های گذشته نقش مهمی در ارائه درمان جایگزین برای بیمارانی که به دارو دسترسی نداشته‌اند بر عهده داشته است. از خدمات این سازمان و نیز از همه اهداکنندگان شریف خون که با ایثار خود به یاری بیماران آمده‌اند، صمیمانه سپاسگزاریم. با این حال، واقعیت تلخ آن است که بازگشت بیماران به شیوه‌های درمانی متعلق به سه دهه پیش، سلامت و جان آنان را در معرض مخاطره جدی قرار داده است. این وضعیت نمی‌تواند و نباید راه‌حل پایدار تلقی شود.باید تدبیر کرد. جناب آقای رئیس‌جمهور،  این انتظار از مسئولان دولتی کاملاً بجاست که همان‌گونه که کشور در شرایط تحریم و فشار شدید، توانسته اندبا وجود محدودیت‌های گسترده، نیازهای حیاتی خود را در حوزه‌های مختلف نظامی و تجهیزاتی تأمین و تداوم اداره امور کشور را تضمین کنند، برای تامین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی نیز اقدامی شایسته، فوری و مؤثر به عمل آورد. از جنابعالی انتظار می‌رود با دستور ویژه و پیگیری مستقیم: ۱-،موانع موجود در مسیر تأمین، تخصیص ارز، واردات و توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی شامل ( فاکتور ۱۳، داروی بیماران ون ویلبراند و فیبرینوژن )  هرچه سریع‌تر برطرف شود؛  ۲-  نیازهای خاص زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی در سیاست‌گذاری و توزیع دارو مورد توجه ویژه قرار گیرد؛  ۳-  سازوکاری پایدار و قابل اتکا برای جلوگیری از تکرار چنین بحران‌هایی طراحی و اجرا شود. متاسفانه تک منبعی بودن تامین دارو یکی آسیب پذیرترین سیاستگذاری ها در سازمان غذا و دارو است. که صرفا سود صاحبان انحصار راتضمین می کند! پیش بینی منابع مختلف داخلی و خارجی گذشته از جلوگیری از انحصار اقدامی در چارچوب پدافند غیر عامل در شرایط بحرانی کشور است.‌ امروز بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنان، بیش از هر زمان دیگری چشم‌انتظار تصمیمی مسئولانه، فوری و نجات‌بخش هستند. امید است با تدبیر جنابعالی، این رنج طولانی پایان یابد و بیماران از حق بدیهی خود برای دسترسی به درمان ایمن و مؤثر برخوردار شوند. با احترام  سیدابوالفضل آکوچکیان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران

درمانگاه هموفیلی گیلان یادبود حاج میرزا آقا آذربانی در آستانه افتتاح است. در حالی که توجه مسئولان استان گیلان به تکمیل پروژه ساخت و تجهیز درمانگاه هموفیلی روزبه‌روز افزایش می‌یابد، این مرکز درمانی در آستانه بهره‌برداری قرار گرفته است. سرکار خانم سکینه جهان‌طلب، مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان گیلان که مدیریت ساخت و جذب منابع این مرکز را بر عهده دارد، به دلیل تلاش‌های مستمر و شفافیت مالی، بارها مورد تقدیر مقامات استانی قرار گرفته است. به همین مناسبت، خانم معصومه صادق‌زاده بروجنی (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، آقای احمد باباعلی (نایب‌رئیس دوم) و خانم دکتر شادی طبیبیان (مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران) برای استقبال از مدیران استانی به رشت سفر کردند. مشروح این خبر را در لینک زیر بخوانید: https://t.me/iranianhemophilia/18829 روابط عمومی کانون هموفیلی ایران باز نشر: احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران احمد قویدل

باز نشر: احمد قویدل فعال اجتماعی حوزه سلامت در هر ساعت ۱۶ خانواده با خبر می‌شوند که ابتلا به سرطان دارند. روزانه حدود ۳۹۰ مورد سرطان جدید در کشور تشخیص داده می‌شود که نصف آن مربوط به خانم‌هاست. معاون بهداشت وزارت بهداشت در نشست دوره‌ای مشاوران امور زنان و خانواده دستگاه‌های اجرایی: حدود ۱۴۲ هزار مورد سرطان در کشور داریم که نصف آن مربوط به خانم‌هاست. روزانه ۳۹۰ سرطان جدید در کشور تشخیص داده می‌شود که نصف آن مربوط به خانم‌هاست و به نوعی روزانه حدود ۱۹۰ تا سرطان در خانم‌ها رخ می‌دهد. هر سه تا ۴ دقیقه یک سرطان در کشور رخ می‌دهد. در هر ساعت ۱۶ خانواده با خبر می‌شوند که ابتلا به سرطان دارند.

سوال دقیقی هست که باید دولت محترم جواب بدهد خودرو گران قیمت وارد میشه ولی دارو نه!!؟؟ چرا؟ باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

کنار هم به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی ،در استان آذربایجان غربی دور هم جمع می شویم. ۵/۵/۵ ساعت ۱۶ روز دوشنبه سالن بنیاد رفاه کودک ،خیابان ذاکر کنار هم به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی ،در استان آذربایجان غربی دور هم جمع شدیم تا قسمت کنیم بار سنگین جنگ و تحریم را ۱-حرف می زنیم در کارگاه روانشناسی خانواده ۲-گوش میدهیم در کارگاه مادرانه ۳-صدایمان را می شنوند وقتی دردهایمان را به تصویر می کشیم در کارگاه نقاشی ۴- کمی می خندیم در کارگاه شادی و نشاط ۵-آنچه را میخواهیم می گوییم در کارگاه صندوق آرزوها ۶-درمان می شویم در کارگاه پزشکی و مراقبت از خود ۷ - التیام می یابیم در کارگاه فیزیوتراپی ۸-مهربانی را لمس می کنیم در کارگاه پرستاری ۹- یاد می گیریم در کارگاه آموزش تزریق ۱۰- محتوا می سازیم جلوی دوربین برای نشان دادن زخم هایمان دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران استان آذر بایجان غربی

بیمارستان رسول اکرم ( ص) به مناسبت هفته هموفیلی اول تا هفتم مرداد کلیپی منتشرکرد. نشانه های بالینی می تواند از زمان تولد به صورت خونریزی از بند ناف، تشنج نوزاد، بیقراری، نخوردن شیر کافی، کبودیهایی بر روی پوست. در سنینی که کودک شروع به راه رفتن می کند زمانی است که شایعترین حالت خونریزی در مفصل اتفاق می افتد و مفصل زانو شایع ترین مفصل خونریزی دهنده در این بیماران است، پس از آن خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و خونریزی در ماهیچه و خونریزی در سایر اندامها، خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسن، خون دماغ های مکرر، خونریزی از دهان و لثه پس از مسواک زدن و کشیدن نخ دندان در لینک زیر این کلیپ را مشاهده کنید: https://hrmc.iums.ac.ir/ZZu7p