(Не)ограниченные возможности

Грустно осознавать, но придётся подключать и резервную площадку для нашего канала Практически 4 года этот блог был возможностью говорить смело о диагнозе и получать поддержку, делиться идеями, помогать советами и просто писать свои мысли. Мне тут было и есть уютно, но терять вас и самой ещё больше теряться не хочется, поэтому приглашаю на платформу макса https://max.ru/join/hjC8zRowVze5AxuQyWdwSQjFhCQeizZPqaMVcgS05Fc Буду рада каждому🙏 Пока там пусто, но буду заново выстраивать блог и постараюсь сохранить важное и из этого канала

Здесь есть кто-нибудь? Тг все меньше даёт заходить в приложение, но так сильно не хочется переходить на сторонние ресурсы😔 У вас как? Где сейчас больше следите за информацией? У нас пока все не очень хорошо по новостям - приступы каждый день, вчера пришлось ставить сибазон. Вводим третий дорогой препарат, его концерации пока не хватает для сдерживания эпилепсии. От нас сейчас по сути ничего не зависит, мы просто ждём и надеемся, что не будет повторений, но тревожный чемоданчик, конечно, собран. Неделю мы пытаемся балансировать на этих качелях, находить поводы для радости и отдыха. Но тяжело, правда. Из позитивного - делали первую нашу семейную поделку в детский сад, рисовали на асфальте, смотрели на ледоход, ездили в деревню на скворцов смотреть и с кошками лежать, в гости ходили с маленькой сестрёнкой знакомиться. Хорошее есть, но бесконечно тревожное состояние из-за приступов не даёт ни нормально спать, ни наслаждаться происходящим😞

Не день, а жопа! И на фото тоже жопа - моя, правда рентген Какая-то полоса не белая идёт - сегодня у подъезда упала прямиком на мягкое место (у нас выход под большим углом и на нем постоянно есть наледь, жэк особо не чистит и не посыпает). В общем эпичное падение получилось, сначала терпела боль, а потом меня все уговорили на травмпункт (чтобы исключить перелом и трещину), 2 часа очередей и вердикт - перелома нет, но ушиб неслабый и отёк имеется. Прописали холод, покой, обезбол и физио, а самое главное не поднимать тяжести хотя-бы остый период🙈

Вся прошлая неделя - хаос, но самое сложное (для меня) только начинается 1. Врам уехал в командировку до лета (даты возвращения нет, но уже точно понятно, что на первый юбилей Димки он не успеет приехать😞). Для меня же это означает, что начался период, когда абсолютно ВСЯ нагрузка ложится на мои плечи. 2. Топирамат, третье лекарство которое мы вводили, Диме не подходит, нам его отменяют. Слишком сильно влияют побочки - слабость, снижение аппетита, снижение концентрации, истерики, ну и приступы не ушли. Возвращаемся к схеме врачей из Бурденко, будем вводить сультиаму. Опять же очень страшно отменять и вводить новое лекарство одной, без поддержки Врама. 3. Препарат этот ещё надо найти и купить, его стоимость российского производства около 30к, если у перекупов заграничного производства - что-то около 20к (+доставка, рецепт и тд). Как нам объяснили, если он подойдёт в период 3-6 месяцев, то нужно будет доказать это, собрать комиссию и подать документы на компенсацию от соц.защиты (это условие работает только для малоимущих, а те кто налоги платят огромные - сами могут справиться видимо). Опытные мамочки подсказали, что можно судиться с минздравом, возможно так и будет (пусть сначала нам этот препарат подойдёт), но что-то слишком часто нам приходится думать о судебных тяжбах (+ это время, деньги, силы и нервы) 4. Ну и последствия побочки мы получили в субботу. Дима не удержал себя и на ровном месте, как сказал травматолог, устроил себе тормозной путь подбородком. Старый шрам разорвался и пришлось опять все это затягивать (фото перед отъездом мужа с ещё целым лицом). А это значит снова обработка, особый режим кормления и постоянная страховка передвижения Димы - если он на свежую рану ещё упадёт, то может пойти расширение. Точно было что-то ещё за эту неделю, но уже после эпичных выходных забылось. Сейчас мне надо сделать уборку дома, потому что вещи собирали мужу в последний момент и просто построить план адаптации к новому режиму на ближайшие месяца три.

Хочется сохранять именно такие мгновения! Ночь, лежать в сугробах и звёзды изучать😌✨ Диму завораживают звезды. Мы и летом в деревне подолгу сидели на скамейке, завернутые в плед, всматривались в темноту, и в городе сидя на подоконнике искали созвездия. Решено, у Димы в мае день рождения, мы покупаем телескоп! Если вдруг среди наших читателей есть те,кто практикует любительские наблюдения ближнего космоса, то буду рада советам по оптике🙏 И если вам кажется, что телескоп это больше моя мечта, чем потребность Димы - вам не кажется. Но что может быть лучше, чем познавательное совместное хобби с сыном?

Хочу попросить помощи, не для себя, а для наших чудесных друзей - Марьяши и её мамы Кати❤️‍🩹 Мы познакомились в больнице на реабилитации, вместе начинали путь в неизвестности с диагнозом ДЦП. Сейчас ходим в один садик и я часто вижу яркую девчонку с хвостиками, когда забираю Димку, а они идут с музыкального занятия. Их историю можно прочитать на странице в вк https://vk.ru/eliseevamariana Я не побоюсь такой фразы, но они стоят на пороге победы на диагнозом ДЦП, нужна сложная операция и восстановление, но за этим стоит свободная и полная жизнь! Это первый раз за всё время этого блога, когда я делаю рекламу сбору (хотя у нас достаточно много знакомых, кто занимается самостоятельными сборами). Почему? Светлые и добрые молодые ребята, которые своими силами делают для дочки всё возможное и невозможное. Они не живут на сборы и не пытаются провести мошеннические действия. Большая сумма, которую нужно собрать в короткие сроки, чтобы как можно раньше попасть на операцию (а в наше время никогда не знаешь как сложится будущее). Прошу поддержать, даже если не финансово, то просто вступите в группу и поставьте ❤️ на посты, чтобы они могли попадать в ленту.

Пост благодарность Фонду Нижегородский🤍 Дима подопечный только как 4 месяца, но уже столько помощи мы получили! Конечно, в первую очередь, это оплата курса в Экзарте, но ещё был новогодний праздник с подарком в ДК Газ для Димы, подарок мне в виде теплого пуховика (который был самой актуальной вещью этого сезона), важная юридическая консультация, а в конце прошлой неделе был волшебный праздник! Совместно с компанией Сибур для мам подопечных фонда устроили целый день отдыха - спа-программа в термах Океаниса, фотосессия, ужин в ресторане с развлекательной программой, цветы и подарки! Настолько все было продумано, каждая деталь, столько положительных и ярких эмоций! Так приятно, когда о тебе заботятся и помогают преодолевать жизненные трудности!❤️‍🩹

С 8 марта, милые дамы! Даже погода шепчет, что сегодня праздник весны!🌸 Пусть каждый день будет наполнен счастьем и яркими моментами, а в душе будет гармония! У меня вся неделя в зефире и цветах, я так рада, что моё хобби перерастает в настоящее дело! Кстати, есть несколько коробочек в наличии, вдруг вы хотите порадовать кого-то близкого (выложу в комментарии к этому посту)😌

Тревожный бардак в голове творится! И вроде ничего сильно страшного не происходит, но разные волнения складываются в общий ураган тревоги. А он уже в свою очередь создаёт деструктивную обстановку в мыслях и действиях🌪 Вот вроде бы ввели третье лекарство от эпилепсии, вроде был только один приступ в неделю (после 13 за день не так страшно звучит), но побочка не обошла стороной. И вот повод для тревоги - а когда пройдёт? а пройдёт ли? а не добавится ли ещё что-то из перечня? Дима очень (ОЧЕНЬ) вялый, мышцы ослаблены так, что даже рот сложно ему закрыть, патологические рефлексы нарастают. Это очень печально наблюдать и ещё более печально не понимать что с этим делать. А вот другой повод для тревоги - муж на следующей неделе должен был поехать в командировку (может и поедет) в Бангладеш, летает он через Дубай. Ситуация на ближнем востоке пугает, плюс в самом Бангладеше тоже есть забастовки. Опять в голове вопросы - а что будет со связью? а она будет? а по какому маршруту полетят? а какие сюрпризы ещё ждут? а до какого числа перенесется командировка? Ещё повод - у меня (теперь, но это мой осознанный выбор) три работы и они взяли и синхронизировались в один период. Мою загрузку физическую и эмоциональную на эту неделю даже сложно представить. А точно ли все успею? А буду ли я спать ночью? Ну вы поняли. И это не всё 🙈 Тревога говорит вопросами, я стараюсь приземлять факты и не загонять себя в мысли. Но, увы, не всегда удачно. Как у вас весна началась?