Место силы || Михаил Власов

В основном я пью воду. Вода универсальна и подходит к любому времени суток, блюду и настроению. Вода - подарок небес и океанов. Вода в каждом. Однако же моя первая половина дня уже достаточно давно начинается с небольшой чашечки кофе без сахара. Моя маленькая утренняя guilty pleasure. Чай иногда тоже пью, однако его предпочитаю с сахаром, но сейчас речь не о нем. Недавно купил попробовать новый кофе. Это бленд зерен из разных регионов мира. Пью его третий день. Первая чашка показалась обычной, ничем не примечательной, возможно даже скучной - никаких кричащих кислинок, ореховых или табачных нот, щекочущих вкусовые сосочки. Бесспорно, в чашке был кофе и по вкусу, и по аромату, но какой-то бледный. На второй день где-то вдалеке замаячило, что что-то в нем есть. Он все такой же невыдающийся, как и в первый день, но уже не так радикально, какое-то сомнение проскользнуло о первом впечатлении. Как будто послышалась музыка, звучащая за гулом машин. На третий день стало понятно, что первое впечатление обманчиво. У кофе появился объем, но при этом в нем не было ничего кричащего. Как оркестр, играющий знакомую мелодию произведения, где звуки гармонично сочетаются друг с другом. Грация 👏 @power_spot #МестоСилы #ЖизньСоСМА #Кофе #Утро #Быт

Пока я разбирался с электронными обращениями на Госуслугах, нашел универсальную форму, о которой упоминал в этом посте. По сути, эта форма - одно окно, в которое можно подать любое обращение и снабдить его важной информацией. Работает во всех регионах, что есть в списке. При заполнении обращения сама пытается разобраться в его смысле и предложить категорию. Как сервис - замечательна! Простая и понятная! После заполнения формы, авторизации Госуслугами и ее отправки обращение попадает в аккаунт Госуслуг, а также в ответственное за выбранную категорию ведомство региона. Важный момент, который нужно проверить - это убедиться, что обращение доставлено в ведомство. Для этого нужно обратить внимание на статусы обработки обращения. Как только ведомство получит обращение, его обработают и дадут ответ не позднее 30 календарных дней. Ответ приходит также в Госуслуги в электронном виде. Кстати, если любите бумагу, то в отделении МФЦ его можно распечатать. Скорее всего, на этих электронных обращениях стоят таймеры, которые следят за скоростью ответов, и чтобы они укладывались в 30 дней или быстрее, если для ведомства есть какой-то иной норматив. Тогда сама система Госуслуг следила бы за исполнением норм по ответам и, в случае их нарушения, могла инициировать проверку ведомства. Полагаю, именно так должна работать электронная система такого рода и масштаба в 2026 году. Берегите лес, экономьте время и пользуйтесь современными сервисами взаимодействия с государством и его ведомствами. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Сервисы #Госуслуги #Обращения

Хорошие новости! Наконец-то до меня доехал флакон, о котором я писал здесь. Также выдали еще пару на апрель. Помимо этого была размещена госзакупка препарата, но небольшая. Судя по обратной связи от некоторых инстанций, все должно быть хорошо с дальнейшим обеспечением меня жизненно необходимым препаратом Эврисди (Рисдиплам). Посмотрим. Пока жду ответы из остальных ведомств, думаю, что еще могу предпринять за апрель, чтобы не допустить перерывов в своей лекарственной терапии СМА. В любом случае терапия пока не прерывалась, что очень радует, несмотря на возникающие проблемы. Спасибо огромное всем, кто своим трудом и участием помогает мне преодолевать сложности с лекарственным обеспечением. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Терапия #Лекарство

За предыдущие дни подготовил несколько жалоб в разные ведомства на Минздрав и ЦРБ об их попытках ввести меня в заблуждение и уклониться от исполнения решения суда. Ситуация срочная: время идет, жизненно важный лекарственный препарат Эврисди (Рисдиплам) для терапии СМА заканчивается, а закупок для продолжения лечения нет. Учитывая, что процесс закупок строго регламентированный и небыстрый, важно как можно скорее подать жалобы по этому поводу, что я и сделал. Как только жалобы были написаны, обратился в прокуратуру и еще несколько ведомств. Думаю, материалов им будет достаточно, чтобы разобраться, кто в Минздраве и по какой причине решил дезинформировать. По некоторым жалобам уже есть движение - жду результатов и ответов. А пока готовлю новые, так как 1 флакон на март мне по-прежнему не выдали. Также до сих пор отсутствует заявка на закупку препарата для моего дальнейшего лекарственного обеспечения на Госзакупках. Продолжение следует… @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Терапия #Лекарство

С середины прошлой недели дни слились в один. Иногда спал часов по 5, а то и меньше. Хотите знать причину? Знаю, хотите. Минздрав через ЦРБ сообщил мне 2 новости: - что на складах в стране нет назначенного мне препарата Эврисди (Рисдиплам) для терапии СМА, а значит, они не могут исполнить решение суда, чтобы обеспечить меня им. - зато есть 4 дженерика, и надо бы оформить все для их закупки. Был очень удивлен наглости таких заявлений, так как сведения недостоверны. Попробовал поделиться своей информацией из надежных источников с ЦРБ. В ходе разговора стало понятно: меня не слушают, а продавливают - чтобы я поверил им и срочно начал действовать. Более того, при разговоре я почувствовал давление, манипуляции и склонение к их позиции. В итоге я сделал вывод, что Минздрав и ЦРБ вводят меня в заблуждение, чтобы не исполнять решение суда или иными способами воспрепятствовать его исполнению, так как информация, которую мне сообщают, не соответствует действительности по следующим причинам: - Препарат Эврисди (Рисдиплам) производится (упаковывается) на территории страны, его выпуск локализован. - На сайте госзакупок продолжают осуществляться закупки и заключаться контракты на поставку данного препарата, что свидетельствует об отсутствии его дефицита или проблем с поставками. - Ни один из зарегистрированных в России дженериков данного препарата не введен в гражданский оборот, что говорит о невозможности его закупки в принципе. - В ходе выступления в Государственной думе 25.02.2026 года, о котором сообщили федеральные СМИ, премьер-министр Михаил Мишустин заявил, что дефицита жизненно важных лекарственных препаратов в России нет, а следовательно, у Минздрава есть возможность для осуществления закупки. Сообщил информацию о наличии возможности у Минздрава к закупке препарата Эврисди (Рисдиплам) в ЦРБ письменно. Уж не знаю, зачем Минздрав, подведомственные организации и их сотрудники решили вводить меня в заблуждение, а также ставить под угрозу прерывания моей терапии от СМА жизненно необходимым лекарственным препаратом Эврисди (Рисдиплам), уклоняясь от исполнения решения суда под надуманным предлогом, но считаю, что им точно нужно объяснить недопустимость таких действий в отношении пациентов с любыми заболеваниями, тем более редкими. Продолжение следует… @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Терапия #Лекарство

Сегодня последний день февраля. Хотя это 28 февраля, а не 29-е - день все равно редкий. Редкий он потому, что сегодня проводится международный день редких (орфанных) заболеваний. Предлагаю вспомнить мой пост об этом дне и каково это - жить с редким диагнозом. Крайне важно, чтобы люди с редкими диагнозами получали доступ к лечению, имели современные технические средства реабилитации, доступную среду, активную социальную жизнь и многое другое. Живущие сейчас люди с редкими заболеваниями важны, так как их опыт и результаты достижений человечества, связанные с ними, будут доступны будущим поколениям. Редкие, вы прекрасны! Помните об этом! Если нет сил бежать, то жмите на газ и цените каждый день вашей невероятной, непростой, но удивительной жизни! @power_spot #МестоСилы #RareDiseaseDay #ДеньРедкихБолезней #28февраля #редкийдень #редкий #редкие #орфанный #SMAAwareness #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #технологии #медицина #фармацефтика #фарма #разработка #доступность #прогресс

Недавно пришло время получить очередную партию препарата для продолжения терапии при СМА. По моим данным, в аптеке должно было находиться достаточное количество препарата на еще один месяц терапии.  В процессе получения лекарства оказалось, что его на 1 флакон меньше… Но как?.. Сразу разобраться не удалось, и рецепт встал на отложенное обслуживание, а я сообщил об этом на горячую линию по лекарственному обеспечению региона, как делал в сентябре 2025 года, о чем рассказывал здесь. Через несколько часов с горячей линии позвонили и сообщили, что готовится новая закупка, которая должна состояться в ближайшее время. Попытался выяснить, где «потерялся» один флакон из предыдущей закупки? Ответ оказался интересным: закупка прошла в меньшем объеме, чем планировалось - отсюда и разница в 1 флакон с моими данными, ожиданиями и потребностями… Кстати, доволен оперативностью ответа с горячей линии: поставил бы 5 звезд оператору за информирование. Хотя к решению проблемы оно не привело - все равно приятно, что вопрос сразу взяли в работу и попытались помочь. Разослал в ведомства обращения, чтобы проконтролировали и не допустили перерывов в обеспечении меня жизненно необходимым препаратом. Жду ответов.  Хочется верить, что флакон дозакупят вовремя и поставят в аптеку вместе с остальным объемом препарата для моего лекарственного обеспечения, необходимого на год. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

Препарат для продолжения терапии от СМА был закуплен в конце 2025 года и ждал на складе, когда его доставят в аптеку. Могло ли что-то пойти не так? Как оказалось, могло. Повторилась ситуация с аптекой аналогичная сентябрьской. В конце 2025 года в аптеку еще не привезли препарат. До праздников подал заявку, что препарат нужно привезти в аптеку. Вроде бы новогодние праздники - это масса времени для осуществления поставки… После праздников оказалось, что препарат еще не в аптеке. Периодически звонил туда, узнавал, привезли ли? Так как в аптеке не могли сориентировать по срокам, пришлось задействовать другие каналы. Через какое-то время все же удалось узнать сроки поставки препарата в аптеку и немного успокоиться. Поставка, действительно, состоялась и препарата у меня хватило дождаться ее, но было очень тревожно, так как впритык. Хотелось верить, что при обращении за очередной партией препарата, выдадут все сразу на новый период терапии, однако возник нюанс. Продолжение следует… @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

Сегодня расскажу о продлении терапии от СМА на 2026 год. Как оказалось, квест с продлением терапии жизненно необходимым лекарственным препаратом от СМА Эврисди (Рисдиплам) - это ежегодное мероприятие. ЦРБ готовит пакет документов и подает заявку на формирование Минздравом бюджета на следующий год. Этот квест я начал еще прошлым летом и только перед новогодними праздниками появилась определенность. Почти пол года потребовалось на то, чтобы получить ответы! О реальной причине почему так долго узнаете дальше.  Прошлым летом разослал Почтой России обращения в ведомства, чтобы быть точно учтенным при финансировании моего лекарственного обеспечения в 2026 году. Через несколько недель получил один ответ, а другого все нет и нет… Прождав около двух месяцев, попутно решая внезапный квест (о нем писал здесь), обратился в прокуратуру с жалобой… Ответа из прокуратуры ждал еще 2 месяца, что совсем на них не похоже… Время поджимало, столь важные ответы на обращения все еще отсутствовали. Но что самое главное - отсутствовала закупка препарата от СМА для продления терапии в начале 2026 года.  Посчитав количество времени до праздников, стало понятно, что отправка новых писем Почтой России внесет очень много неопределенности в сроки реакции на них. Нужен был новый канал для подачи обращений. Решил, что пора освоить электронный вариант. И освоил! Через Госуслуги оказалось быстрее не только подача, но и реакция на обращения. А еще в процессе была обнаружена универсальная форма для подачи обращений различного рода. О ней расскажу в будущих постах. После обращений закупка для обеспечения терапии на начало 2026 года появилась и стали приходить ответы от ведомств. Ответ, которого ждал с лета, пришел перед самыми праздниками! Письмо шло около 4 месяцев, а еще одно письмо шло месяц! Работа Почты России во второй половине 2025 года просто ошеломляет! Возмущен и негодую! К радости до праздников препарат уже был закуплен и ожидал поставки в аптеку. Вроде бы достаточно простая задача - поставить препарат со склада в аптеку, но…  Продолжение следует… @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

Давно не писал сюда, надо исправляться. Тем более накопилось много чего рассказать.  Из главного: - Жив - Сыт - Шевелюсь Буду постепенно выходить из периода тишины и рассказывать о событиях, которые были за это время, а также делиться полезным, что может пригодится как в быту, так и в жизни. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

В начале сентября мне должны были выдать очередную партию с жизненно необходимым лекарственным препаратом от СМА Эврисди (Рисдиплам) для продолжения терапии, но не сделали этого в ожидаемом объеме… Оказалось, что на складе в моем городе недостаточно препарата для выдачи на месяц, только на 11 дней! Когда подвезут новую поставку — неизвестно, возможно, через несколько дней, а то и недель… 11 дней на то, чтобы прояснить ситуацию и поторопить ответственных лиц с поставкой в аптеку. Вызов принят! С ближайшей поставкой в аптеку препарат не привезли, хотя аптека подала заявку об этом… Решил обратится на горячую линию по лекарственному обеспечению в регионе, а заодно получить опыт, как оперативно она работает, оставил заявку. Через несколько дней перезвонили и сообщили, что препарат будет поставлен в аптеку до конца месяца, что меня не устроило, ведь он очень скоро закончится… Попросил постараться ускорить поставку. Помимо звонка по заявке с горячей линии по лекарственному обеспечению, мне позвонили из следственного комитета с вопросом об обеспечении меня лечением, что было очень кстати в сложившейся ситуации. Соответственно, СК тоже были введены в курс дела о возможном перерыве в обеспечении жизненно необходимым лекарственным препаратом, если поставка в аптеку задержится. По прошествии недели поставок в аптеку так и не было. Лекарство стремительно заканчивалось, так как оно требуется ежедневно... Сообщил приставам о сложившейся ситуации. Через несколько дней с горячей линии по лекарственному обеспечению позвонили и сказали, что привезут препарат в аптеку раньше - это как раз укладывалось в сроки, когда потребуется следующая упаковка препарата. А спустя еще несколько часов, позвонили из аптеки, что препарат можно забирать. Спасибо большое всем, кто приложил усилия, чтобы доставить лекарство в аптеку в срок и не допустить перерыва в моей терапии жизненно необходимым препаратом Эврисди (Рисдиплам). Препарат получен, терапия продолжается, опыт получен, выводы сделаны, а тревога о ее перерыве терапии начала спадать. --- Больше историй про опыт в медицине от людей с особенностями здоровья можно прочитать у коллег #БлогерыСПодкатом. Все истории ищите по хэштегу #ЗачемПожаловали и в комментариях к этому посту 👇🏻 @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

Давно меня не было слышно здесь… Каюсь, руки не доходили писать сюда, так как лето ☀️ Занимался неотложными делами и вопросами здоровья, гулял, стараясь не упускать возможности для этого. Позже расскажу об этом… Начну же рассказ о том, как я провел лето, с тревожного сентября (теплое бабье лето было, видать девушки хорошо себя вели 😏), который заставил изрядно поволноваться в части непрерывности моей терапии от СМА. Подробности об этом читайте в следующем посте, который будет опубликован на днях. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА

👋 Блоги про жизнь с инвалидностью: подборка Мы собрались в коммьюнити, чтобы блоги про жизнь с инвалидностью не терялись по просторам ТГ. Теперь 17 разных голосов — в одной маленькой библиотеке 👇 👉 Ну почти проехала 🧑‍🦼 - смеюсь над абсурдом доступности. Живу дольше, чем ожидали, и делаю из этого контент 🔥🔥 доступные салоны красоты 💅 и не только, обзоры на коляски и гаджеты 👀 👉 настюшка-плюшка2 - я рассказываю про мотивацию не опускать руки и двигаться дальше. показываю свои тренировки,которые подходят многим. 👉 Жизнь на колёсах — это честные, прямолинейные истории девушки на электроколяске, о доступной среде в Уфе и других городах, которые я посещаю. 👉 Место Силы - о жизни редкого IT-шника со СМА и историями личных достижений, находок и преодоления 👨‍💻 👉 Icone_kriss - я рассказываю и показываю, что жизнь на коляске существует, можно путешествовать и полноценно жить, ломаю стереотипы. 👉 Жизнь после инсульта рассказывает о том, как пережив серьезную болезнь, не сломаться, как найти в себе силы двигаться дальше, ну и «немного» тренировок. 👉 Tanleriya - о жизни с редким заболеванием, о доступной среде в Москве для 👩‍🦽, а также просто заметки на ходу. И часто — о книгах ☺️ 👉 Хватит ныть, погнали жить - здесь Alla Altra, основатель женского комьюнити «HerStory», делится информацией по ведению социальных сетей, миксуя с лайфстайл блогом ♥ 👉 Слепой Кач/Лайф - блог о тренировках и семейных ценностях Рамиля Сазанова - слабовидящего массажиста, бодибилдер и основателя бренда SLEPOI KACH. 👉 🦊Foxy World🦊 - девочка со СМА, которая активно участвует в любом движе, обольщает парней на улицах и обладает хорошим чувством юмора) 👉 Наталия Адаева ☀️ Блог - жизнь с отмирающими мышцами, отношения, путешествия, профессиональная психологическая поддержка и акцент на внутреннюю силу. 👉 Sokolova.про - жизнь лейтенанта в отставке с рассеянным склерозом Здесь о реабилитации, материнстве и смелости жить без границ. 👉 Личный блог Анастасии Анпилоговой - амбассадор Москвы 2030 🦽✨ Рулю "ИнваЗорро" и картой доступности России 🗺️Путешествую на коляске от Камчатки до Эльбруса! Учу монетизировать блоги + получать гранты 💰 👉 Колесим! — блог Редькина Дениса об активной жизни после травмы шеи, смелых путешествиях, футболе на электроколясках, доступных мероприятиях и сервисах. От тусовок до деловых форумов👨‍🦽 👉 Шпагин пишет — освещаю спортивные события, делюсь важными для меня мыслями о жизни, учебе и всём, что ещё придет в голову. Иногда пишу стихи ✍️ 👉 Berry Corbett - лайф и творчество художницы на колесах ♿️) ✨Уютное местечко, где я делюсь мыслями, котиками, моментами из жизни, показываю закулисье со съемок видео в инсте и тик ток) 👉 katy_yourochkina - художница на колесах, рисующая портреты питомцев, воспитывающая мейнкуна и мужа) 🍄🌿 Рисую портреты питомцев на спилах дерева, показываю процесс рисования ✨ Подписка — это как аплодисменты онлайн. Так что смело хлопайте нам лайками и кнопкой «подписаться».

Так выглядит мой респираторный уголок: сверху откашливатель, потом НИВЛ, а внизу контейнеры с различными вещами, связанными с уходом за аппаратами и расходники.  Так как применение НИВЛ в основном связано со сном, то сразу стало понятно, что рядом с кроватью нужно будет удобно расположить оборудование. Для этого искал минималистичный стол с несколькими ярусами типа мини-стеллажа и обязательно на колесиках, так как это позволит удобно перемещать оборудование и располагать его и в спальне на ночь, и днем рядом с рабочим местом, если потребуется.  Предпочтение отдал столу с конструкцией, как на фото - она достаточно жесткая и в тоже время компактная, с хорошим доступом к оборудованию. А еще нужно было как-то фиксировать контуры, чтобы было удобно и никуда не съезжали. Для этого использовал гибкий держатель для мобильных - дешево и сердито. Дело сделано ✅ @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье #НИВЛ #Откашливатель

Привыкаю к использованию НИВЛ в повседневном режиме. Кажется, я достаточно быстро справился с техническими, психологическими моментами и ощущениями дыхания вместе с аппаратом. Нет сильного дискомфорта или сопротивления к использованию НИВЛ. В первые дни его использования привык к ощущениям, которые сопровождают начало и окончание вентиляции. Многих они пугают. В первые дни и мне было тревожно из-за новизны ощущений, но я был готов к этому и они не пугали. Сначала пробовал дышать НИВЛ днем, постепенно увеличивая время. Когда достаточно привык к процессу, стал пробовать засыпать с ним днем. Получалось не очень, но удавалось расслабиться и подремать. Затем начал осваивать сон с аппаратом ночью. Так как было понятно, что нужно делать, чтобы расслабиться и начать засыпать, ночной сон с НИВЛ не стал проблемой, хотя и длился не очень долго. Также был период подбора комфортной маски, ибо та, с которой я начинал, сильно наминала область вокруг носа. Пока что подобрал одну достаточно удобную, но нужна еще одна, чтобы можно было их чередовать. Иногда просыпаюсь, а по щеке текут слюни от того, насколько тело расслабляется. Это почти забытые ощущения, которые возвращаются с применением НИВЛ. Пока сплю с аппаратом еще не всю ночь, но стараюсь придти к его использованию во время всего периода сна. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье #НИВЛ

Наблюдаю, как многие молодые люди со СМА (но скорее всего и с другими редкими диагнозами) не уделяют должного внимания своему здоровью, как бы забывая, что у них тяжелая болезнь. Особенно это касается тех, кто уже сел в коляску или находится на грани. Сразу скажу, что данный пост не про обвинение кого-либо в чем-либо. Это напоминание и повод для размышления как взрослым (18+) людям со СМА, так и родителям детей, на чем сосредоточен фокус их внимания. СМА - это прогрессирующий тяжелый диагноз, убивающий мотонейроны человека. Это не как с насморком или кашлем, которые проходят и нормальное состояние возвращается. Если мотонейрон умер, то умер. Мотонейроны - невосполнимый ресурс. Массовая гибель мотонейронов тянет за собой и навыки, которые со временем утрачиваются. Полагаю, у вышеобозначенного пренебрежения есть несколько корней: - гиперопека родителей - понимание, что болезнь тяжелая, отбирающая возможности - масса вариантов, как хороших, так и не очень, на что отвлечься от проблем с организмом (работа, учеба, сериалы, игры и так далее) - малое количество опыта и недооцененность своего потенциала Гиперопека родителей крадет опыт у их детей. Там, где дети могли бы постепенно учиться самостоятельной заботе о себе, им не дают шанса. Но дело не только в родителях детей со СМА. В данном случае ответственность коллективная, так как если ребенок уже не ребенок и ему 18+, то в его же интересах забирать опыт о себе у родителей. Если он этого не делает, а продолжает оставлять его родителям, как и различного рода заботы, то вопрос здоровья и его поддержки может игнорироваться. Меж тем у людей с тяжелыми диагнозами есть понимание своей разницы от окружающих здоровых. Уменьшение физических возможностей - крайне неприятно как ощущать, так и осознавать. То, что человеку не нравится, он склонен игнорировать. Это может стать большим стимулом для непринятия своего состояния и бегства во что-то доступное и более приятное. Каждый человек - первопричина своих действий и сумма их последствий, радостей и горестей. Чем больше в человеке здоровья, тем больше действий он может совершить. Внимание к здоровью - это не особо весело и иногда даже неприятно, а также требует много времени. Но всегда есть искушение сместить это внимание в другую сферу и забыться, ведь сейчас масса возможностей к этому - достаточно смартфона или компьютера, чтобы начать инвестировать свое время в что-то более интересное, чем здоровье. Про здоровье, конечно, сложно совсем забыть, но можно возвращаться к этой сфере, когда петух клюнет. Когда человек молод, у него по определению меньше переработанных знаний и опыта в различных сферах. В купе с тяжестью диагноза это может быть причиной недооценки своего потенциала. Человек не понимает, чем он может быть полезен: себе, близким, миру. Это еще один повод пренебрегать собой. Только со временем необходимый опыт будет наработан для того, чтобы поверить в свои силы и понять, что человек, пусть и с тяжелым диагнозом СМА, способен на многое. Но какие из возможностей самореализации его потенциала будут ему доступны прямо зависит от здоровья и того, сколько внимания уделялось ему в прошлом. Людям с редкими диагнозами крайне важно воспитывать внимание к себе и своему здоровью, чтобы оно давало базовую опору для максимально долгого периода активности с обилием возможностей к самореализации в различных сферах жизни. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Редкий #Редкие #Орфанный #Здоровье #Мысли

У меня еще радость - получил очередную партию препарата от СМА Эврисди (Рисдиплам) для продолжения терапии.  Минздрав и ЦРБ разобрались в подсчетах препарата и исправили ошибку на своей стороне. На днях позвонили, сообщили, что согласны с моим доводами, выдадут препарат и в будущем при подсчетах будут исходить из 11 доз на флакон. Хочу поблагодарить всех причастных, кто смог ускорить решение данного вопроса в позитивном для меня ключе! Также по Госзакупкам наблюдаю, что препарат закуплен на год, а это значит, что моя терапия будет продолжаться. Это значительно уменьшает тревогу за этот процесс.  Впереди (летом) будет блок работ по продлению терапии на 2026 год, а пока же можно спокойно принимать препарат и заниматься другими важными делами по повышению качества жизни. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье

Ура! Наконец-то! НИВЛ у меня! 🥳 Буквально несколько недель назад казалось, что ситуация с отсутствием НИВЛ и их ремонтом затянется на месяца… Но к счастью, этого не произошло! Звезды выстроились так, что дело стало активно двигаться, и буквально за неделю оборудование было отремонтировано. На днях получил НИВЛ, чему очень рад! А еще я рад тому, что не нужно тратить время и бумагу на обращения с жалобами в различные инстанции. При передаче аппарата подышал немного в процессе его настройки. Это нечто! Как в лесу побывал 🌳🌲🌴 Даже голова немного заболела от дополнительного кислорода. Готовлюсь к полному вводу в эксплуатацию, так как есть еще ряд вопросов, которые нужно для себя прояснить. Впереди процесс внедрения процедуры ночной вентиляции в свой день и привыкание ко сну с аппаратом. Хочу поблагодарить причастных к обеспечению респираторным оборудованием, а также всех тех, кто поддерживал на пути его получения! @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье #НИВЛ

Подошла очередная дата получения препарата от СМА Эврисди (Рисдиплам) для продолжения терапии, но вместо жизненно необходимого лекарства ЦРБ и Минздрав подкинули еще задачку... Несколько недель назад обратился в ЦРБ, чтобы напомнить, что препарат заканчивается. Через какое-то время мне звонят из отдела лекарственного обеспечения и говорят, что не выдадут препарат до мая, так как по их данным его у меня достаточно. Попытался объяснить, но слушать не захотели - если не согласен, пиши обращение. Я и написал. Результат отсутствует до сих пор… Причина, почему ЦРБ и Минздрав считают, что у меня препарата до мая проста - в 2024 году к препарату Эврисди (Рисдиплам) обновили инструкцию. Как только узнал об этом, уведомил ЦРБ и Минздрав еще прошлым летом. Учли ли они этот момент? Ну вы поняли... Новая редакция инструкции поясняет, особенности извлечения препарата из флакона. При максимальной дозировке в сутки (которая у меня) из флакона можно извлечь 11 полных доз препарата, а не 12 как было до 2024 года. Последняя «математическая» 12-ая доза при извлечении из флакона содержит меньше препарата, чем требует суточная дозировка, а значит при таком подсчете будет ее нарушение - организм не получит нужное количество действующего вещества. С сентября 2024 года мне выдают препарат из расчета 11 доз на флакон, а вот считают, как оказалось, по-прежнему по 12… Поэтому у них и хватает его на более длительный период. Эврисди (Рисдиплам) в регионе в наличии есть. Заявление на предоставление препарата с рассказом, где у ЦРБ и Минздрава ошибка в подсчете, тоже есть. Выдайте препарат и потом проводите работу над ошибками - до конца года есть еще время. Но нет, почему-то у них так не получается... К решению вопроса уже подключилось несколько ведомств, чтобы мотивировать ЦРБ и Минздрав исправить их ошибку и выдать мне жизненно необходимый препарат для продолжения терапии, как можно быстрее. @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье

Недавно получил еще одну единицу оборудования от ЦРБ. Откашливатель починили, теперь на нем работает датчик пульсоксиметрии. В процессе освоения и привыкания. Ощущения от откашливателя, как-будто целуешься с пылесосом 😅 Несмотря на это - дело свое делает хорошо! Реально, кашляет за тебя. У каждого человека со СМА, который плохо откашливается, должен быть такой аппарат! Обязательно, заранее позаботьтесь об том, так как процесс получения может быть не быстрым, как видите. Что относительно НИВЛ, то он по-прежнему не передан мне. Несколько недель назад НИВЛ отвезли в сервисный центр, как сообщили в ЦРБ. Я предположил, что целью этого был его ремонт. Но нет. Позже догадался, что это была диагностика с целью определения, кто будет платить за ремонт: ЦРБ или поставщик… По всей видимости платить будет ЦРБ, а учитывая бюрократические процедуры, ремонт НИВЛ может растянуться на месяцы… Резервного оборудования, пока ремонтируется основное, мне тоже все еще не предоставили. Насколько мне известно, ЦРБ пытается искать резервный НИВЛ, но успех этого мероприятия и перспективы - туманны, как и сроки... Перефразировав одну знаменитую фразу можно сказать, что позиция ЦРБ такая: «НИВЛов нет, но вы держитесь»… Продолжение следует… @power_spot #МестоСилы #SMA #СМА #ЖизньСоСМА #Здоровье #НИВЛ #Откашливатель