Священник Сергий Муравьев

Воскресный день с вонмемцами 🤍 Ребята причастились Святых Христовых Тайн и соединились в общей молитве о создании и укреплении семьи 🤩 в Храме Благовещения Пресвятой Богородицы на Васильевском острове

Мое воскресенье !)

С началом поста!

«С таким заболеванием дети не живут больше 10 лет». Когда врач произнёс эти слова, земля ушла из-под ног. Я просто поверить не могла, что это всё происходит с нами. Как самый страшный сон... Здравствуйте, я мама Оленьки Беловой. С самого рождения мы с мужем начали замечать, что доченька была очень вялой. Мы бегали по врачам, сдавали кучу анализов, а врачи лишь разводили руками. Никто не мог поставить диагноз нашей девочке. И только в 3 года Оле дали первую группу инвалидности с диагнозом «Раннее грубое органическое поражение ЦНС». Для нас это было настоящим ударом. Но мы взяли себя в руки и начали отчаянную борьбу. Активно занимались, пробовали разные препараты, но эффекта было мало. В 3,5 года на фоне занятий в бассейне у неё обострился аденоидит, сделали операцию под общим наркозом. А вскоре к нам постучалась ещё одна беда. В один день Оля резко обмякла на моих руках и потеряла сознание. Оказалось, это был первый приступ эпилепсии. На фоне этого врачи посоветовали сдать генетический тест. Когда я получила результаты, это было как приговор. Болезнь Ниманна-Пика тип С называют «детским Альцгеймером». При такой болезни все навыки начинают постепенно уходить, а мышцы теряют тонус. Ребёнок сначала перестаёт ходить, потом глотать и даже дышать. А синдром SYNGAP1 — это тяжёлая эпилепсия с множественными приступами в сутки. Мы были с мужем на грани отчаяния. Но ради Оленьки нашли в себе силы. Благодаря форуму родителей, правильному лечению и препаратам Оля начала потихоньку разговаривать. Сейчас ей жизненно необходим курс интенсивной реабилитации. Без него может случиться откат, и Оля может сесть в инвалидное кресло. У меня нет возможности работать. Всё время нахожусь с дочкой. Финансовое положение семьи тяжёлое. Оплатить необходимый курс реабилитации мы сейчас просто не в силах. Мы очень любим нашу девочку. Каждый её новый звук, каждое новое движение — это огромное счастье. Просим всех неравнодушных людей помочь доченьке попасть на лечение. А мы стараемся, чтобы её жизнь была наполнена радостью и счастливыми моментами! С уважением и огромной благодарностью!️» Поддержать Олю можно здесь: bf-stesha.ru