Фонд "Ретткие Жизни"

https://rett-lives.ru/rettsyndrome/articles/6 На нашем сайте в разделе "Лицом к Ретт" новая история одной из наших мам: мама Валентина рассказывает о своей семье и дочке Даше.

С 30 июня по 3 июля в Миннесоте, США прошел международный саммит по синдрому Ретта ASCEND 2026, организованный международной ассоциацией синдрома Ретта (International Rett Syndrom Foundation). Одна из наших мам побывала на этом мероприятии и сделала записи почти всех сессий. Ниже выкладываем записи сессий и выражаем благодарность Юлии за проделанную работу. https://rett-lives.ru/news/35

Сегодня нашему фонду "Ретткие Жизни" исполнился год! https://rett-lives.ru/news/34

Компании Taysha и Neurogene в июне опубликовали обновленные данные о своих клинических испытаниях генной терапии для синдрома Ретта, а препарат Дэйбью (трофинетид) вскоре может быть одобрен в Европейском союзе. Подробнее об этих событиях вы можете почитать в последних новостях, опубликованных на нашем сайте: https://rett-lives.ru/news

Так вчера выглядел человек, который сдал свой последний госэкзамен (да, я надеюсь, больше меня не ждут настолько глобальные обучения). 6 лет назад в посте в нельзяграм, я написала, что мой путь в нейрогенетику — это две ординатуры: неврология и генетика (так-то я изначально хотела быть лабораторным генетиком, но всё меняется), и вот ординатура по генетике подошла к концу. Это были два ОООЧЕНЬ тяжёлых года. Приходилось балансировать между несколькими работами с очным приёмом пациентов и очной же ординатурой. Получилось не забросить сообщество моих прекрасных альбиносов и аниридий (вагров, Петерсов, Ригеров, Альстремов, и мне ещё нужно выложить пост на День аниридии, который был ранее), прибавилась ещё одна работа в самом передовом институте генетики в стране. Прибавилось ещё одно заболевание, фонду которого я помогаю, — синдром Ретта.

💐💐💐Поздравляем Алису Анатольевну Жмурову-Кривенцову, большого друга нашего фонда (а также члена попечительского совета нашего фонда) с окончанием ординатуры по генетике🧬. Желаем профессиональных успехов, много интересных задач и открытий.

Финансовый отчет о работе фонда за июнь https://rett-lives.ru/about/reports/?month=202606

На нашем канале на RuTube появилась запись Школы родителей детей с синдромом Ретта, прошедшей 12 июня в Москве. Запись разбита на два видео: Часть 1: https://rutube.ru/video/8eb22184bc596d6245e7d3faa89715f6/?r=a Часть 2: https://rutube.ru/video/004d929df077c0c7d042724228151e53/?r=a В описании под каждым видео есть тайминг: с какой минуты выступает тот или иной спикер.

Фонд "Ретткие Жизни" принял участие в конгрессе "Орфанные болезни" https://rett-lives.ru/news/29

Посмотреть и скачать все фотографии с конференции 12 июня "Школа для родителей детей с синдромом Ретта" можно по ссылке: https://tatyanalebedeva.ru/disk/12-06-2026-shkola-dlya-roditeley-detey-s-sindromom-retta-0q4gqf