tgindex
Ревмо Блог | Мой Ревматоидный артрит | я не ревматолог

Ревмо Блог | Мой Ревматоидный артрит | я не ревматолог

Статистика
@revmoblogБлогирусский

Ревмоблог посвящен моей болезни-РА.+другим аутоиммунным. Я за медикаментозное лечение! #правилагруппы #темыревмоблога Болею с 9 лет Чат : @revmoblog_chat #ревматоидныйартрит #РА #болезньБехтерева #ПСА #Волчанка

Последний пост
11 авг.
Последнее чтение
19:02
Постов за неделю
3
Всего постов
23
Тип
открытый
Язык
русский
Категория
Блоги
В каталоге с
13 авг.
Подписчики
1 852
0 за 3 дн.
Сутки
+1
+0,05%
Неделя
 
Месяц
 
Просмотров на пост
3 410
22 постов
Вовлечённость
184,1%
к подписчикам
Постов в день
0,4
всего 23
Упоминаний
0
каналов
Охват размещения
оценка
1/24сутки в ленте
412
1/48двое суток
472
1/72трое суток
509

Оценка по просмотрам недавних постов: пост набирает почти всё за первые сутки.

Посты

  • Ревмо Блог | Мой Ревматоидный артрит | я не ревматолог pinned a photo

  • Ведется набор в клиническое исследование по лечению болезни Стилла, в котором будет отцениваться эффективность препаратов Гофликицепт (ингибитор ил-1) и Олокизумаб (ингибитор ил-6). Препараты не новые, зарегистрированы и используются уже для других заболеваний. Возраст 18+ Визиты раз в 2 недели, поэтому актуально только для СПб или тем, кто готов приезжать так часто (билеты оплачиваются фарм.компанией). Если кому-то актуально, пишите на почту kira.zotkina@gmail.com, с вами свяжутся!

  • Из новостей: В России появился ИИ-ассистент, который помогает детям с юношеским артритом и другими ревматическими заболеваниями, пишет РИА Новости. Сервис, разработанный специалистами Яндекса, уже работает в приложении «Ювенильный артрит». Он отвечает на вопросы о лечении, напоминает о приеме лекарств и помогает врачам быстрее обрабатывать обращения. Все медицинские рекомендации перед отправкой пациенту обязательно проверяет специалист. Сейчас с помощью системы 32 детских ревматолога сопровождают около 1500 пациентов из разных регионов страны. В будущем разработчики планируют адаптировать решение и для других хронических заболеваний. https://ria.ru/20260811/assistent--2110148377.html

  • 👐🏻 А как бы ВЫ назвали картинку? Натолкнулась на картинку в просторах интернета, решила поделиться с вами) Когда я её увидела, то подумала сразу так: это же ревматоидные руки каждый день недели с разными болями) и всех их объединяет клубок недельный боли 😵‍💫 ….. Похоже?) Ставьте 🤝 если согласны Или пишите свой вариант) #ревматоидныйартрит #боливсуставах #боливруках #болятруки #боляткости

  • видео или голосовое, без подписи

  • 🔥🔥🔥 Екатерина Рыльникова (будущий 11 «С») на проектной смене «Больших вызовов» работала над проектом «Анализ биологической активности кандидатов первого в мире моноклонального антитела для лечения болезни Бехтерева» 🔬От Пятьдесят седьмой школы в проектной смене приняли участие Егор Мокеев (будущий 9 «Е») и Екатерина Рыльникова. О проекте Егора мы рассказывали на прошлой неделе, а сегодня расскажем о проекте Кати. ⭐️ В проектной смене Катя работала по направлению «Генетика и биомедицина». 🎙️ Подробнее о проекте рассказала Екатерина: «При выполнении проекта мы ознакомились с многими лабораторными методами и прошли путь ранней разработки моноклональных антител для лечения аутоиммуных заболеваний. Эти антитела были направлены на лечение болезни Бехтерева — заболевания, связанного с нарушением функций иммунной системы, приводящих к разрушению хрящевой ткани. С помощью различных клеточных тестов мы проанализировали специфичность и функциональность аTRBV9 антител и подтвердили эффективность использования метода MACS для будущих исследований». 👏 Поздравляем Катю с участием в интересном и важным проекте и желаем новых увлекательных научных работ! Благодарим научных руководителей классов: ⭐️ Ларису Петровну Жиганову; ⭐️ Артёма Андреевича Лысенкова. Благодарим классных руководителей: ⭐️ Екатерину Павловну Макарову; ⭐️ Ольгу Вениаминовну Малкову. Е-классы — биотехнологические классы; С-классы — биохимические классы. Ваша 57-я ⭐️

  • Школьники молодцы 👏🏻 Неожиданно увидела такое вот событие у себя в ленте.

  • видео или голосовое, без подписи

  • Я впервые публикую историю своей подписчицы. Потому было бы здорово, если вы её поддержали лайками и написали комментарии в поддержку 🫶🏻 Я надеюсь, что для кого-то история будет поучительная и предостережет от ошибок. (Дублирую инсту) Итак…. «Моя история несвоевременного лечения пса. Псориаз у меня, как позже выяснилось, всю жизнь. Просто первую половину жизни все считали, что это атопический дерматит. После 20ти лет стало очевидно, что псориаз. Так и жила, не особо радовалась, но и не грустила. Подмазывалась гармонами и ждала, какие еще сюрпризы и испытания подбросит мне жизнь. В 28 родила дочь, стали болеть пятки очень ощутимо, псориаз поразил так же ногти. Пошла в поликлинику, там меня ждали насмешки врачей, ноль эмпатии и нпвс ото всего. Ещё была назначена бычья желчь-от души её никому ни от чего не советую. Чтобы упрочить своё и без того уже плачевное состояние, принимаю неочевидное решение-надо родить сына, которого и рожаю через 2,5 года после первых родов. Чувствую себя вследствие всего этого ожидаемо плохо, списываю на последствия родов. В целях тотального омоложения и оздоровления начинаю заниматься всем - от кроссфита до бега, худею, стройнею, сама себя не узнаю. Еще через год начинают опухать пальцы ног. Понимаю, что это пса, категорически боюсь терапии метотрексатом, никуда в больницы уже не хожу. Ерунда, думаю, буду дальше тягать железо и прыгать. И правда успеваю допрыгать, но только до ковида. После происходит уверенное ухудшение, теряю способность не только бегать и прыгать, но и банально ходить. Иду сдаваться к ревматологу. Он назначает мне 15 мг мтх, но предупреждает, что это начало для пса, этой дозы будет мало. Я пропадаю еще года на 2, колю 15 мг, на них ловлю сильнейшее обострение, они мне и изначально не сильно помогали. Кладусь в больницу. Там мне повышают мтх до 25, у меня поражено уже очень много чего. Пока живу вот так. Всем советую своевременно принимать терапию, не верить ни в какие диеты и спорты. Это всю наряду с лечением, но не вместо.» Как вам история? #ПСА #псориатическийартрит #метотрексат #псориаз #нпвс #мтх

  • 🏝️Напоминаю про чат https://t.me/revmoblog_chat

  • ☀️🌊🏝️ В Москве наконец наступило жаркое лето и в комментариях были дискуссии по поводу лета, курортов, приема метотрексата и прочего. Думаю, многим было бы интересно, если бы вы поделились в комментариях своим опытом и некими лайфхаками: КАК НЕ ПОЛУЧИТЬ обострение. Что вас спасало, что не спасло. Я бы выделила вот такие пункты: ☀️В идеале, желательно ездить на морской курорт все же в бархатный сезон или его только самое начало (например, я летала в Египет в мае-было отлично) ☀️Очень классная вещь-умный купальник. Продаются на всех маркетплейсах. С рукавами из сеточки. Я еще и купила под купальник штаны из такой же сеточки и планирую их испробовать в следующую поездку) ☀️Ну я не буду говорить про идеальное время дня для нахождения на солнце, использование крема и прочее, вы и так в курсе) про банальности не будем) ☀️Алкоголь. Он реально может плохо отразиться на вашем самочувствии. И даже если в отеле все включено с дорогим алкоголя, подумайте, сколько вы можете потратить денег на лечение обострения после отпуска. Думаю, обострение не стоит шумных распитий алко на вечеринках. Вобщем, все лучше делать в меру. И, кстати, при выборе метотрексата или алко, выбираем метотрексат ☀️Про курение-все аналогично. И сигареты, и кальян. Если вдруг чувствуете, что суставы начинают болеть-прекращаем ☀️Ну и антигистаминные конечно тоже должны быть в аптечке. Чтобы, не дай бог, какие-нибудь аллергические реакции не спровоцировали обострение в момент отдыха или после И ГЛАВНОЕ: никаких самостоятельных решений о поездке в теплые страны во время обострений. Только ваш ревматолог сможет определить: можно вам или нет. Лучше заранее расскажите врачу, что вы собираетесь на курорт, тогда ревматолог сможет, при возможности, скорректировать вам лечение под отпуск. Ну и на последок: если вы думаете, что отдых прошел отлично и без обострений, то не спешите радоваться. К сожалению, обострения могут накрыть спустя время. Потому после отпуска старайтесь тоже вести здоровый образ жизни) Я всем желаю, чтобы отпуск ваш проходил идеально и без обострений!) ☀️🌊🏝️ #ревматоидныйартрит #болезньстилла #ревматолог #ревматология #пса #псориаз #псориатическийартрит #системнаякраснаяволчанка #болезньшегрена #болезньбехтерева #скв #ревматоидныйартритлечение #ревматизм #суставы #болятсуставы #аутоиммунныезаболевания #аип #аутоимунныйпротокол #больвсуставах #метипред

  • видео или голосовое, без подписи

  • Всем привет! Как проходит ваше лето? Как чувствуете себя морально и физически?) Куда ездили, что видели?) присылайте фото путешествий, дач и просто своих городов этим летом) На фото вид на реку Дон в районе Кривоборья, куда я ездила в июне

  • видео или голосовое, без подписи

  • Из новостей: В России возник дефицит лекарств от аутоиммунных заболеваний В российских больницах перестали выдавать препараты с действующим веществом инфликсимаб, которые назначаются при аутоиммунных заболеваниях — болезнях Бехтерева и Крона, ревматоидном артрите и других, сообщили «Известиям» в нескольких пациентских организациях. По их данным, проблемы с наличием препарата наблюдаются с осени 2024 года. В аналитической компании RNC Pharma уточнили, что в 2024 году на российский рынок поступило 52 тыс. упаковок препаратов с инфликсимабом, что на 46% меньше, чем в 2023-м. Основными поставщиками стали «Фармапарк» (37 тыс. упаковок) и «Биокард» (около 15 тыс.). При этом поставки американского препарата от MSD прекратились еще в 2023 году

  • Напоминаю про наш чатик https://t.me/revmoblog_chat

  • видео или голосовое, без подписи

  • •ЖЖЕНИЕ В СУСТАВАХ• #ревмоблогистория На самом деле я никогда не думала, что бывает ангина без гланд. Потом спустя пару месяцев я была у лора и уточнила: как это. На что мне было сказано, что значит не дорвали и ткань разрослась. И именно она вызвала ангину. Но я, конечно, была неприятно удивлена снова, что мой РА так быстро отреагировал на ангину. Сначала началось с того, что периодически стали поднывать суставы. Я стала пить аркоксиа. Потом в суставах начало странное быть ощущение-ощущение жжения. Тут кто-то писал тоже, что в суставах жжение. Неприятно совсем. В какой-то момент я поняла, что прошло пару месяцев, а моё состояние хуже и хуже, я пошла к моему ревматологу и сказала: по ходу нужно возвращать терапию. Что-то идет не так. И вот мне назначили плаквенил опять. Который принимаю до сих пор. Состояние улучшилось и жжения ушли. Мораль истории моей такова: нужно стараться избегать ангин) они безумно коварны и могут усугубить и без того не благоприятные истории. А как у вас с ангинами и их влияниями на болезнь? И не забывайте ставить лайки, сердечки и тд) мне все это очень приятно) _____ #ангина #ревматоидныйартрит

  • • СТРАННОЕ ГОРЛО • #ревмоблогистория Итак, сделала я себе чашечку вкусного капучино и продолжаю рассказывать свою историю…. Как вы помните, еще на ГВ я прекратила прием плаквенила, потому что период болей прошел. Состояние было вполне себе стабильное и…

  • • АНГИНА БЕЗ ГЛАНД • #ревмоблогистория Итак, продолжаю свой рассказ…. Просыпаюсь я во вторник и понимаю, что у меня болит горло. В обычной жизни я использую настойку календулы. Всем, кстати, рекомендую: если болит горло, я развожу настойку календулы с теплой водой до желтоватого цвета и полощу. Вот мне больше ничего так не помогает, как она. Сразу весь налет из насморка на горле выходит. Второе работающее средство, которое я использую - это Граммидин. На все остальные конфеты, типа доктор Мом и прочее, я уже даже не трачу деньги. А настойка календулы у меня в количестве нескольких баночек есть всегда и везде: и дома, и в офисе. (Кстати, если знаете еще какое классное средство для горла-напишите в комментарии) Итак, возвращаюсь с рассказу. Весь вторник меня реально штормит. Температура не сбивается. Горло болит так, как не болело никогда. Говорить не могу вообще, слюну глотать не могу, о еде и речи быть не может. Календула не работает. Что пололощу, что нет. И просто не понимаю, че происходит. Я еще поехала в кладовку на другой конец Москвы, тк летние вещи у меня там. Как в этот день выжила-не помню. Вечером еще пыталась дома собирать вещи на море. Это май 2024. В среду у меня утром маникюр (о своем состоянии мастера я предупредила), потому что в четверг утром улетаем в Египет. Я сижу и понимаю, что я: с несбивающейся температурой, с адским горлом. Не ем, не пью, не глотаю слюну лишний раз. Сидя на маникюре я открываю московское медицинское приложение ОМС «Емиас» и забираю последнее свободное окошко у терапевта текущего дня. Прихожу в поликлинику и говорю: Я не понимаю, что со мной происходит. Завтра улетаю в отпуск. Спасайте. Терапевт смотрит моё горло…. и говорит: -А вы больше открыть горло вообще можете? Я: -Нет. Это максимум. (При этом я понимаю, что еле открыла рот. Все усилия как бы приложила. ) Терапевт: -Да у вас скорее всего АНГИНА. Я: -🗿🗿🗿 Какая ангина??????!!!! У меня ГЛАНД НЕТ. Удалили в 9 лет. Больше ангин я не видела. Трахеиты-да. Бронхиты-да. А вот ангины…. Нет. Да я даже не помню, какие ощущения ангины! Врач: -Да. Скорее всего она. Хорошо, пришли ко мне до отпуска. В итоге мне прописывают антибиотики. Я их пью 7 дней. И по итогу 4 дня на антибиотиках у меня была температура. То есть я прилетела в Египет с температурой, и еще пару дней с ней там была. Искала только протертое что-то из еды типа пюре, потому что еле глотала слюну. Так вот, весь мой рассказ о чем…. Стоило ли долго ждать возвращения моего чудесного РА?) кто помнит, у меня в детстве РА начался именно из-за ангин. Так вот уже в июле стал стучать в мою дверь опять РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ…. Картина Репина «Не ждали» UPD: Публикую рекомендации, которые пишут в комментариях, что помогает от боли в горле: -Септолете Тотал -Лазолван (его кстати можно при беременности) -полоскать ОКИ -доритрицин _ #ревматоидныйартрит #ангина #ревматоидный_артрит #ревматолог #ревматология #пса #псориаз #псориатическийартрит #псориатический #системнаякраснаяволчанка #болезньшегрена #болезньбехтерева #скв #ревматоидныйартритлечение #ревматизм #суставы #болятсуставы #аутоиммунныезаболевания #аип #аутоимунныйпротокол #больвсуставах

Ревмо Блог | Мой Ревматоидный артрит | я не ревматолог — tgindex