Ольга Шелест

«Нужно ли заново оформлять инвалидность, если ребенка признали нуждающимся в паллиативной помощи?» Нет, если ребенок уже признан инвалидом. Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке. Но есть важная особенность. Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы. Почему это важно? Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки. Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично. Не бойтесь уточнять у лечащего врача: ✔ направлены ли документы в бюро МСЭ; ✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи; ✔ потребуется ли личное присутствие ребенка. Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Я точно знаю, чего не хватает родителям детей-инвалидов. Им не хватает времени. Времени сходить к врачу. Времени спокойно сдать анализы. Времени встретиться с друзьями. Погулять. Поспать. Заняться собой. И иногда просто побыть в тишине. Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка. И я очень хочу это изменить. Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей. А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один. Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️ С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области. Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня. И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги. А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом. Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком. Не только ухаживать. Не только справляться. А жить вместе. ❤️ Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна. Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке: https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6

В какой-то момент у меня подкатили слёзы и защипало в горле. От радости. Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе. А просто девочки. Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём. И я думала: вот зачем мы это сделали. Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе. Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить. Не ухаживать. Не решать проблемы. Не искать лекарства и оформлять документы. Не думать, как завтра справиться. А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз. И сегодня это получилось. На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу. А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания. Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это. Главное — мы увидели друг друга. Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше. И вдруг оказалось, что нас много. И что можно не только говорить о трудностях. Можно вместе смеяться. Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️ Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья. И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше. Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее. Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась. И чтобы мама оставалась мамой. Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми. Сегодня я это увидела. И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️ Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!! ❤️

Кажется, наконец-то все согрелись)))

Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек. Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры. И знаете, что для меня самое важное в этой поездке? Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день. Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход… Поэтому эта поездка не просто про теплоход. Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу. И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли. Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.

Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора. С «Родником» у меня именно так и получилось. Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться. Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды. И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми. О лечебном питании там даже не знали. А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях" Вот здесь я уже не смогла промолчать. Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь. Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела. Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет. А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться. Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться. И попробовать изменить ситуацию. Для меня это был очень важный момент. Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни». А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе. Они выбрали второй путь. И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы. За эти годы многое изменилось. Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах. И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться. Да, трудности бывают у всех. У государства. У учреждений. У фондов. У людей. Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети. Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу. Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления. Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей. Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей. Но для меня эта история совсем не только про закупку. Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду. Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию. Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать. Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях. Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области. И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело. Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание. Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы. Мне просто говорят: «Нам нужна помощь». А мы отвечаем: «Хорошо. Мы поможем». Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает. Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить. И если такие люди есть — их нужно поддерживать. А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности. Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях. И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤

Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание? Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения. Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода… Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег? Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему? Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы. Почему родители продают смесь? Потому что выдали слишком большой объем. Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую. Потому что произошла смена питания, а выдали староеч Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы. Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается. В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут. Разве это не показатель того, что система требует анализа? Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов. Подходит ли смесь ребенку? Используется ли она полностью? Изменился ли его нутритивный статус? Нуждается ли он уже в другой смеси? Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний? Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы. Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы. Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию. Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку. Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.