Ребёнок не такой, как все

Все ссылки довыложила в комментариях! Можно читать) начало статьи здесь. Некоторые заслуживают стать отдельными постами, но я уже оставлю, как есть. Вот например, такой комментарий Альфи Кона: https://t.me/special_needs_child/220?comment=916

Сегодня начинается фестиваль в Институте Ньюфелда, на этой неделе будут три бесплатных лекции, потом доступ к записям на две недели, приходите! 👇 Я в этом году не участвую, много другой работы, в том числе на нашей профпрограмме, но тоже буду слушать. Приглашайте тех, кому актуально! У нас обычно даже на бесплатных лекциях концентрат теории и никакой воды 👌🏻

Дорогие читатели канала, на этом статья закончилась! Ещё осталось добавить сноски по всему тексту, сделаю это попозже в комментариях к соответствующим постам. АПД: одну из сносок уже добавила в комментах к этому посту: https://t.me/special_needs_child/225

Напоследок предложу вам отрывок из статьи писателя Максфилда Спарроу, в котором он описывает свои мучения: То, что выглядит как прогресс, происходит ценой ощущения собственного «я» ребёнка, его комфорта, уровня стресса, чувства безопасности, способности любить себя таким, какой ты есть, и так далее. Внешние проявления улучшаются, но если это классическая ABA-терапия, то это идёт рука об руку с драматическим повышением тревожности и страданий. Когда-то я был аутичным ребёнком и могу вам сказать, что, когда тебя снова и снова доводят до слёз, и ты никак не можешь на это повлиять и понимаешь, что единственный способ покончить с муками – подчиниться требованиям, пусть тебе будет больно, неудобно, пусть эти требования выглядят неразумными, при этом ты знаешь, что пытка повторится снова и так будет всю жизнь, – всё это настолько травматично, что у меня до сих пор, десятилетия спустя, остались шрамы на душе. Неважно, кто производит экзекуцию, – терапевт, учитель, родитель или сверстник: буллинг есть буллинг. А теперь мы знаем, что этот буллинг даже не доказательный. —- Альфи Кон Перевод Надежды Шестаковой #гиперчувствительность #аутизм #особыйребёнок #рас #высокочувствительныйребёнок #aba #альфикон @special_needs_child

В заключение авторы обзора в Психологическом бюллетене выделяют два самых многообещающих типа вмешательств – и среди них нет ABA. (На самом деле, они даже призывают страховые компании рассмотреть вопрос о том, чтобы оплачивать эти две подкреплённые данными модели). Одна модель – это гибридный подход Естественных поведенческих вмешательств на основе развития, а вторая – подход DIR/Floortime. Кстати, почти четыре из пяти исследований последнего были проведены по методологии случайного распределения, так что доказательства в его пользу впечатляют не только количеством, но и качеством. Так что эти два подхода имеют куда более веские основания называться доказательными, чем ABA. Но есть ещё одно важное соображение, которое хорошо бы держать в голове, особенно если вы рассматриваете поведенческие вмешательства. Когда какую-то стратегию (в любой области) называют «рабочей» или «эффективной», всегда стоит спросить, что подразумевается под этими словами. Многие критерии оценки эффективности в исследованиях аутизма – даже проведённых по всем правилам – основаны на внешних изменениях в поведении. Вот, что об этом пишет австралийская писательница с аутизмом Мишель Свон: «Когда ребёнок становится спокойнее, послушнее, это считается «успехом» в терапии. <…> ребёнка изнурили настолько, что он отказался от выражения своих желаний, потребностей или огорчений. И это называется “улучшениями в поведении”». 🔽🔽🔽

(Продолжение, начало здесь) Это не первый обзор, где было обнаружено, насколько малоубедительны данные в поддержку ABA. В 2010 году в системе оценки образовательных программ «What Works Clearinghouse» Министерства образования США рассмотрели 58 исследований ABA, и оказалось, что их стандартам методологической адекватности соответствует ровно одно из них (и ещё одно, но «с оговорками»). Более обширный обзор из Психологического бюллетеня, о котором я пишу выше, включает в себя ещё одно десятилетие исследований. Отстаивать заявления о «доказательности» ABA становится всё более затруднительно. Кроме того, в этом обзоре дополнительно оценивается ещё несколько типов вмешательств. Оказалось, что существуют убедительные доказательства в пользу других подходов, причём один из них не просто отличается от ABA, он диаметрально противоположен. Само существование таких подходов – и тот факт, что они были тщательно изучены, – удивит любого, кто купился на линию партии бихевиористов: «Наш метод, или вы в пролёте». Но да, действительно есть такие программы, где исходят из того, что ребёнок с аутизмом – это человек, с которым нужно развивать отношения, а не набор поведенческих реакций, которые нужно подкреплять или искоренять. Особенно сильна теоретическая база и клинические данные по игровому подходу DIR/Floortime, созданному ныне покойным детским психиатром Стенли Гринспеном, который всегда старался «уходить от сосредоточенности на изменении поведения». В этой модели акцент делается на эмоциональном развитии, индивидуальных различиях и надёжных отношениях. Если ABA – это о том, чтобы работать над аутичными детьми, то DIR – это о том, как работать вместе с ними. (Подробнее см. в этой книге, этой статье и на этом сайте [12]). 🔽🔽🔽

Существуют ли исследования ABA, где сравниваются группы детей? Да, и в обзоре они тщательно рассматриваются. Авторы выделяют три важных момента. 1️⃣ Во-первых: для того, чтобы хоть с какой-то долей уверенности прийти к выводу, что разница в результатах связана именно с вмешательством, а не с изначальными различиями между членами групп, лучше всего распределять участников в экспериментальную или контрольную группу случайным образом. Но это было сделано в столь малом количестве исследований ABA, что авторы обзора не смогли посчитать величину эффекта ни для одного из результатов! 2️⃣ Второе: более, чем в трёх из пяти исследований ABA эффективность оценивалась на основе отчётов родителя или учителя – ещё одна серьёзная методологическая ошибка. Авторы обзора поясняют: «Родители и учителя практически всегда осведомлены о степени и характере участия ребёнка в исследовании некоторого вмешательства. Более того, чаще всего они лично заинтересованы в результате». При таком дизайне эксперимента эффективность вмешательств обычно оказывается выше, чем на самом деле. Как было обнаружено в более ранних исследованиях, некоторые взрослые с радостью готовы отчитаться об успехе обучения, даже если ребёнок его не проходил. 3️⃣ Третье: авторы обзора подчёркивают, что многие исследования аутизма основываются на очень специфических показателях результативности. Гораздо проще заявить об успехе в формировании «контекстно-зависимого» поведения – то есть такого, которое проявляется только в определённой обстановке и «отражает то, с чем непосредственно работали при вмешательстве» («ближайшие результаты»). Это связано с проблемой обобщения, о которой я упоминал выше: даже когда кажется, что ABA работает, часто успех закрепляется только для одного конкретного действия или только в определённых обстоятельствах. (Это ещё не всё! Продолжение следует...) #гиперчувствительность #аутизм #особыйребёнок #рас #высокочувствительныйребёнок #aba #альфикон @special_needs_child

И это возвращает нас к недавнему обзору исследований. Эта работа одиннадцати авторов – включая, что интересно, ABA-терапевта, – представляющих Техасский университет, Бостонский колледж, университет Вандербильта и колледж Маунт-Холиок, была опубликована в январе 2020 года в Психологическом бюллетене (Psychological Bulletin). Это престижный журнал в области социальных наук, который специализируется на обширных интегративных обзорах исследований. По своему характеру статья не полемическая. В ней не рассматриваются более широкие возражения против ABA, которые высказывают аутичные люди или которые я привожу выше (авторы, кажется, даже не знают о них). Она ограничивается лишь описанием рецензируемых исследований. Авторы совершили масштабную работу: они рассмотрели все англоязычные исследования за последние пятьдесят лет, где сравниваются результаты терапии детей до 8 лет с диагнозом расстройства аутистического спектра в экспериментальной и контрольной группах. Всего набралось 1615 отдельных результатов из 150 отчётов, представляющих 6240 участников. Самое поразительное в этом обзоре – как мало было вообще проведено высококачественных оценок «основного подхода, применяемого в клинической практике», то есть ABA. Большинство исследований ABA оказались настолько плохо спланированы, что не прошли по критериям для включения в этот обзор. Вместо сравнений результатов разных методов терапии для групп детей в журналах по бихевиоризму в основном публикуют односубъектные исследования, где оценивается один ребёнок до и после лечения. (Этот метод бихевиористы изобрели в те времена, когда подопытными в их экспериментах по изменению поведения были только лабораторные крысы). Не нужно быть специалистом по анализу данных, чтобы увидеть серьёзные ограничения такого метода с точки зрения обобщаемости результатов. Для авторов обзора эти ограничения оказались настолько очевидными, что они даже не посчитали нужным возиться с выводами односубъектных исследований. Однако именно на этих сомнительных результатах основываются заявления бихевиористов о том, что ABA – «доказательный метод». 🔽🔽🔽

Более того, – и я это не сразу понял, – бихевиористы часто называют «доказательными» все практики, которые им нравятся, в отличие от подходов (прогрессивных или гуманистических), которые они не одобряют. Неважно, что доказательства на самом деле слабые, неоднозначные или даже свидетельствуют об обратном. У сторонников ABA всегда находятся причины, по которым эти неудобные открытия следует отбросить, ведь их метод «доказательный» по определению. (В соцсетях вы можете увидеть, насколько современный бихевиоризм похож на религиозный культ – ближе к Сайентологии, чем к науке. Его приверженцы, заняв круговую оборону, набрасываются на критиков с аргументацией ad hominem и отрабатывают защитные стратегии, чтобы применить их, когда, например, человек с аутизмом рассказывает, как ему навредил метод ABA. Или когда выходит исследование, показывающее слабость эмпирических аргументов в пользу ABA). 🔽🔽🔽

Во всём этом есть горькая ирония. Очевидно, ожидается, что мы примем эти отсылки к «доказательствам» на веру. Я уже писал о том, что исследования в сфере образования при ближайшем рассмотрении порой не выдерживают никакой критики. В частности, это верно для традиционных методик, основанных на бихевиоризме: не только для ABA и других похожих вмешательств для детей с особыми потребностями, но также и для директивного преподавания отдельных фактов и навыков в раннем детстве (и не только) и для обучения чтению через заучивание правил фонетики. [10] Вы могли подумать, что словосочетание «доказательная практика» предполагает надёжность данных, на которых эта практика основывается. На деле же это, скорее, такое универсальное почётное наименование, употребляемое с целью подавить инакомыслие, запугать критиков и намекнуть на то, что все, кто оспаривает методику, отрицают вообще всё научное. [11] Точно так же религиозный лидер мог бы заявить, что всё, что нам было сказано делать, – «воля Господа», и это не обсуждается. 🔽🔽🔽

(Продолжение, начало здесь) *** На любое из этих соображений – как в общем-то и на все прочие – у сторонников ABA-терапии заготовлен один и тот же ответ, который можно перефразировать следующим образом: «ABA, и только ABA-терапия доказательна. Она может вам не нравиться, но она работает. Единственная альтернатива для слабо функционального аутичного ребёнка – помещение в специализированное учреждение или чудовищная жизнь». [9] Это говорят не только родителям, точно так же отвечают на все сомнения специалистов, практикующих ABA: «Когда я наконец начал озвучивать свои сомнения коллегам, чаще всего в ответ я слышал, что ABA – это научная, основанная на доказательствах практика и что мы должны опираться на научные исследования, а не на отдельные свидетельства самих аутичных людей». А вот слова другого специалиста: <Я спросила,> «почему ему нельзя махать руками? Он же никому не делает больно». «Почему бы нам просто не выяснить, что его беспокоит, и не помочь ему найти решение?» «Зачем нам отслеживать, что он знает 1000 слов, когда он очевидно знает гораздо больше?» Каждый раз, когда я подвергала сомнению их методы или объяснения, на мои вопросы отвечали примерно одно и то же с некоторыми вариациями: «Это единственная доказательная терапия аутизма. Эти дети способны учиться только так». 🔽🔽🔽

Этот посыл токсичен, независимо от того, обеспечивает ли он (временно) желаемое поведение. Поскольку он учит аутичных детей подавлять или скрывать свои импульсы, чтобы сойти за «нормальных», это может порождать стыд и тревогу. Одно неокончательное, но наводящее на размышления исследование показало, что дети с аутизмом значительно чаще проявляют симптомы посттравматического стресса, если с ними работали методом ABA-терапии. (Продолжение следует...) #гиперчувствительность #аутизм #особыйребёнок #рас #высокочувствительныйребёнок #aba #альфикон @special_needs_child

▪️Принятие небезусловно. По своему определению награда должна быть не только желанна – возможность поиграть с любимой игрушкой, пойти на площадку, посмотреть видео, – также она должна предлагаться при определённом условии. То, что приносит удовольствие, превращается в рычаг управления ребёнком. (Как пишет один критик: «ABA-терапевтов обучают находить, что ребёнок любит больше всего, и не отдавать это просто так»). Теперь ребёнок должен заслужить право делать то, что приносит ему удовольствие, слушаясь взрослого. И это право могут отнять в любой момент. (Что напоминает нам о карательной изнанке «позитивного подкрепления»: за каждой морковкой прячется кнут). Но здесь присутствует обусловленность куда более глубокого и беспокоящего толка, особенно если внимание и теплота рассматриваются не как то, что должны получать все дети, а как дополнительные лакомства, которыми можно помахать перед носом и забрать. [8] Бесконечные «Хорошо!», «Молодец!» и прочие выражения энтузиазма предлагаются под определёнными условиями. В этом смысле ABA по самой своей сути делает заботу предметом сделки («Ты должен подчиниться моей воле и получишь в ответ улыбку и одобрение») и подводит ребёнка к выводу, что он достоин внимания, только когда выполняет то, что от него требуют. 🔽🔽🔽

(Продолжение, начало здесь) ▪️ABA порождает несамостоятельность. Если вы еженедельно десятки часов дотошно и изнурительно приучаете маленького ребёнка подавлять свои предпочтения и слушаться ради наград, то, как это ни прискорбно, тем самым вы подрываете его зарождающееся ощущение автономности. Чем больше вы контролируете ребёнка – даже если это подаётся в красивой обёртке «позитивного подкрепления», – тем больше он начинает полагаться на этот контроль. Вот почему многие аутичные люди считают ABA не просто неприятным, а даже опасным методом. В рецензируемом отчёте в журнале «Cogent Psychology» рассматривается вопрос неприемлемости ABA-терапии для детей с недостаточными речевыми способностями из-за вероятности, что те на всю жизнь сохранят пассивность и, в частности, «зависимость от запроса» – то есть, неспособность инициировать действия из-за привычки ожидать стимула или указания. [Дополнение: в марте 2020 года в авторитетном журнале по биоэтике был опубликован тщательный анализ этического статуса ABA. Авторы пришли к заключению, что ABA «нарушает принципы справедливости и непричинения вреда и, самое главное, ущемляет автономию детей, а также (при настойчивом насаждении) родителей».] 🔽🔽🔽

▪️Там всё только о послушании. Проблема скиннеровской школьной программы позитивных вмешательств и поддержки поведения (PBIS) не только в её манипулятивной и в конечном итоге неэффективной технике, но и в базовой цели. Она не помогает ученикам развить критическое мышление и объединиться в заботливое сообщество – но не потому, что реализуется с какими-то искажениями. Дело в том, что PBIS и подобные программы и не стремятся к этому! Их цель в том, чтобы ученики делали, что им говорят. Точно так же, ABA существует не для того, чтобы делать то, что в интересах самих детей; не для того, чтобы удовлетворять их потребности и уважать их предпочтения. Цель – убрать поведение, которое вызывает дискомфорт у окружающих. То, что открыто называется «обучением послушанию» (и часто сопровождается словом «безошибочное») – неотъемлемая составляющая ABA. Если ребёнок плачет или отказывается делать то, что ему говорят, тренер должен продолжать настаивать, чтобы ненароком не подкрепить «неуместное» поведение. Коль скоро эта теория сводит всё богатство человеческого опыта к измеримым формам поведения, а практика опирается на объективацию детей, стоит ли удивляться, что неприязнь, массово выражаемая по отношению к ABA-терапии от тех, кто подвергся её воздействию, нисколько не трогает её практиков и сторонников?.. Бихевиористы видят лишь поведение. Опыт и переживания тех, с кем они работают, находятся за пределами их поля зрения – их не учат замечать это и каким-то образом учитывать. [7] (Продолжение следует...) #гиперчувствительность #аутизм #особыйребёнок #рас #высокочувствительныйребёнок #aba #альфикон @special_needs_child

▪️Подрывает внутреннюю мотивацию. Вознаграждения никак не помогают людям (любого возраста) развить глубокую приверженность тем ценностям или действиям, которые подкрепляются. Хуже того, они явно препятствуют развитию внутренней заинтересованности. Так, несколько исследований показали, что, когда детей вознаграждают или хвалят за добрые поступки по отношению к другим людям, как следствие в будущем они скорее всего будут менее щедрыми. У учеников, которых побуждают сосредоточиться на хороших оценках, снижается интерес к обучению как таковому. После того как на работе людям обещают бонусы за соблюдение определённых критериев, они сообщают, что работа уже не приносит им прежнего удовольствия. Эти сами по себе тревожные выводы помогают объяснить ещё одно смежное открытие: люди часто достигают меньшего успеха в заданиях, за выполнение которых ожидают вознаграждения. Отчасти это так из-за того, что их возмущает контроль, а отчасти – из-за того, что задача начинает восприниматься как нудная предпосылка для получения чего-то приятного. В контексте терапии тот факт, что награды не способствуют заинтересованности в выполнении X (а могут и подрывать её) зачастую означает, что обобщения Х на другие ситуации не произойдёт. Как объясняет один автор: «Ребёнок может научиться устанавливать зрительный контакт в ответ на вопрос «Как дела?» и отвечать «Хорошо, а у тебя?». Но такое механическое заучивание не приводит к появлению у ребёнка интуитивного понимания, когда стоит поприветствовать чужого человека дружелюбно, а когда лучше избежать контакта. Он не сумеет поздороваться с бабушкой теплее, чем с продавцом в магазине».[6] Бихевиористы настаивают на том, что эту проблему можно решить, «похимичив» с протоколом подкреплений: с типом или размером наград, с расписанием их выдачи, со специфичностью или сложностью целевого поведения. Но десятилетия исследований вместе с реальным опытом говорят о том, что проблема лежит в самой идее внешнего стимулирования. 🔽🔽🔽

(В продолжении будет несколько аргументов, опубликую их в два захода, начало статьи здесь) Хотя это возражение можно было бы отнести к любому методу «лечения» людей с аутизмом, ABA-терапия в особенности безнравственна. И вот почему: ▪️Она унижает человеческое достоинство и инфантилизирует. Очевидно, людей выводит из себя, когда им часами обещают награду, как собаке лакомство за прыжки через обруч. (На самом деле, профессиональные кинологи не согласны с этим сравнением. Вот, что пишет одна из них, изучив ABA: «Я бы никогда не стала обращаться с собакой подобным образом!») ▪️Игнорирует внутреннюю реальность. Согласно Б.Ф.Скиннеру [5] и его последователям любой организм, включая человека, – это всего лишь «поведенческий репертуар», который можно полностью объяснить «внешними обстоятельствами». ABA коренится в идеологии, которая с гордостью продолжает работать на поверхности, неуклонно подкрепляя или подавляя поведение, в зависимости от того, что одобряют (или не одобряют) те, кто распоряжается вознаграждениями. Такой фокус на поведении – то есть на том, что можно увидеть и измерить, –проблематичен не только с точки зрения теории (т.к. отражает усечённое понимание человеческой психологии) и этики. Также он неудачен с практической точки зрения, что было неоднократно продемонстрировано. Обучая аутичного ребёнка не раскачиваться, не кричать или не махать руками, вы ровным счётом никак не затрагиваете то, что вызвало такое поведение саморегуляции или самостимуляции, а также не учитываете его эмоциональную значимость для ребёнка. Детям необходимо чувствовать себя в безопасности, ABA же просто убирает (необычные) способы, которыми ребёнок пытается этой самой безопасности достичь. Например, старательно хваля его за «спокойные ручки». 🔽🔽🔽

Так почему же аутичные люди выступают против? Многие считают ошибочным и оскорбительным базовое положение о том, что аутизм – заболевание, требующее лечения. Например, такая цитата: «Аутизм традиционно рассматривали как нечто вроде скорлупы, из которой однажды может вылупиться нормальный ребёнок. Но некоторые люди с аутизмом утверждают, что это неотъемлемая часть их идентичности. Скорее как кожа, чем как некая внешняя оболочка, то есть это не то, от чего они хотят избавиться. Они сравнивают попытки лечить аутизм с попытками переучивать левшей». (Продолжение следует...) #гиперчувствительность #аутизм #особыйребёнок #рас #высокочувствительныйребёнок #aba #альфикон @special_needs_child

Но ещё убедительнее звучат свидетельства взрослых, которые понимают реалии этого подхода как никто другой, потому что испытали его воздействие на себе. Просто шокирует количество отзывов с глубоким отвращением к ABA от аутичных взрослых, способных описать свой личный опыт с этим методом. Честно говоря, я в замешательстве по поводу того, что ещё год назад я пребывал в полном неведении о всех этих сайтах, статьях, научных эссе, постах в блогах и группах в соцсетях, где звучат голоса аутичных мужчин и женщин, полных критицизма насчёт ABA и красноречиво описывающих травмы как основное следствие применения этого метода. Как это возможно, чтобы их голоса не изменили кардинальным образом ход всей дискуссии? Представьте, что вы участвуете в применении некоторой стратегии для решения проблемы бездомных и узнаёте, что они же громче всех и высказываются против вашей программы. Разве это не заставит вас немедленно остановиться? И что о вас можно будет сказать, если вы всё равно не остановитесь?.. И тем не менее систематические настойчивые жалобы аутичных людей, похоже, нисколько не волнуют специалистов, практикующих ABA. Действительно, как было замечено в одном критическом анализе этики в этой сфере: «Люди, страдающие аутизмом, были исключены из всех комитетов, экспертных групп и т.д., ответственных за развитие, направление и оценку исследований и терапевтических программ ABA». 🔽🔽🔽

(Продолжение, начало здесь) *** Но аутизм! Возможно, теперь мы говорим о гораздо более серьёзном наборе трудностей: ребёнок, который не может общаться так, как другие дети, и не видит границ, который необыкновенно чувствителен к сенсорной стимуляции (или, наоборот, постоянно в ней нуждается), который может отреагировать вспышкой гнева на малейшее отклонение от привычного жёсткого распорядка, который повторяет одни и те же действия, а, быть может, даже существует риск причинения вреда себе или окружающим. Всё это в лучшем случае выбивает из колеи нейротипичного взрослого, а чаще всего откровенно пугает. И тут на сцену выходит ABA-терапия: интенсивный обучающий протокол, состоящий из замысловатой системы вознаграждений, направленных на то, чтобы дети подчинялись указаниям, запоминали и выполняли определённые действия. Специалист обещает обучить ребёнка устанавливать зрительный контакт или указывать на предмет по команде, прекращать махать руками или раскачиваться – короче говоря, обещает сделать так, чтобы тот вёл себя как нормальный ребёнок. ABA – общепринятая, ожидаемая, местами даже обязательная система [3] терапии аутичных детей. Одна калифорнийская учительница, начав работать в сфере специального образования, заметила, что «почти все школьные программы для учеников с тяжёлым аутизмом основываются на ABA. Альтернативные программы найти очень трудно, и родители могут не знать о их существовании». Поэтому она обучилась этому подходу – и очень быстро ужаснулась. Она пишет о том, как ABA заглушает голоса детей и попирает их чувство собственного достоинства, о том, как она сама ощущала, что «мучит» их. Прекрасный пример свежего взгляда на ситуацию, которую все окружающие уже приняли и объяснили для себя логически! 🔽🔽🔽