من عاشق سلامتی ام هستم. آموزش خودمراقبتی در تالاسمی

وقتی داستان زندگی‌مان را با دیگران به اشتراک می‌گذاریم، فقط از خودمان نمی‌گوییم؛ ما به کسی دیگر نشان می‌دهیم که تنها نیست، امید وجود دارد و زندگی با تالاسمی می‌تواند پر از رویا، موفقیت و معنا باشد

هولتر مانیتورینگ قلب (Holter Monitoring) یه نوع نوار قلب طولانی‌مدت (ECG) هست که فعالیت الکتریکی قلب رو به‌صورت پیوسته و معمولاً برای ۲۴ تا ۴۸ ساعت (و گاهی تا ۷ روز) ثبت می‌کنه. 🔹 هدفش چیه؟ گاهی نوار قلب معمولی (که فقط چند ثانیه طول می‌کشه) نمی‌تونه ریتم‌های غیرطبیعی یا مشکلات گذرای قلب رو نشون بده. هولتر برای تشخیص آریتمی‌ها، تپش‌های نامنظم، سرگیجه، سنکوپ (غش کردن) یا بررسی اثربخشی داروها یا ضربان‌ساز قلب استفاده می‌شه. 🔹 چطور انجام می‌دن؟ چند تا الکترود (چسب‌های کوچک) روی قفسه سینه گذاشته می‌شه. این الکترودها به یه دستگاه کوچک و سبک وصل هستن که روی کمربند یا گردن آویز می‌کنی. توی این مدت زندگی معمولت رو ادامه می‌دی (فقط نباید حمام کنی یا دستگاه خیس بشه). معمولاً ازت می‌خوان یه دفترچه یادداشت علائم هم بنویسی، مثلاً اگر تپش قلب یا سرگیجه داشتی، زمانش رو یادداشت کنی. 🔹 بعدش چی می‌شه؟ وقتی مدت مانیتورینگ تموم شد، دستگاه داده‌ها رو به کامپیوتر منتقل می‌کنن و پزشک ریتم قلب رو تحلیل می‌کنه تا ببینه در طول شبانه روز چه تغییراتی داشته. در بیماران تالاسمی، هولتر مانیتورینگ قلب اهمیت زیادی داره چون این بیماران در معرض آسیب‌های قلبی ناشی از تجمع آهن هستن. اجازه بده مرحله‌به‌مرحله توضیح بدم 👇 💢 ۱. علت اصلی: تجمع آهن در قلب در تالاسمی، به‌ویژه در نوع ماژور یا اینترمدیا، به‌دلیل تزریق‌های مکرر خون، آهن اضافی در بدن جمع می‌شه. اگر آهن‌زداها (مثل دفری‌پیرون، دفراسیرُکس، یا دفروکسامین) به اندازه کافی مؤثر نباشن، این آهن در بافت‌های مختلف، از جمله عضله‌ی قلب (میوکارد) رسوب می‌کنه. این تجمع باعث می‌شه: سلول‌های قلبی آسیب ببینن هدایت الکتریکی قلب مختل بشه و در نهایت، آریتمی‌ها (تپش‌های نامنظم) یا نارسایی قلبی ایجاد بشه. 💓 ۲. نقش هولتر در تشخیص زودهنگام مشکلات قلبی هولتر مانیتورینگ کمک می‌کنه قبل از اینکه بیمار دچار علائم خطرناک بشه، مشکلات الکتریکی قلب شناسایی بشن، مثلاً: تپش‌های نابجا (PVCs یا PACs) تاکی‌کاردی یا برادی‌کاردی (افزایش یا کاهش غیرطبیعی ضربان) بلوک‌های هدایت الکتریکی (مانند AV block) آریتمی‌های تهدیدکننده حیات تشخیص زودهنگام این تغییرات باعث می‌شه پزشک: درمان آهن‌زدا رو تنظیم کنه داروهای قلبی مناسب بده یا بررسی‌های تکمیلی مثل MRI قلب برای بررسی میزان آهن (T2*) انجام بده ⚕️ ۳. چه کسانی در تالاسمی بیشتر نیاز به هولتر دارن؟ معمولاً این تست برای افرادی انجام می‌شه که: تزریق خون منظم دارن سطح فریتین خونشون بالاست در MRI قلب شواهدی از تجمع آهن دارن یا علائمی مثل تپش، سرگیجه، یا غش گزارش می‌دن 🌿 نتیجه در واقع، هولتر یکی از ابزارهای حیاتی در پایش قلب بیماران تالاسمی محسوب می‌شه، چون خیلی از آسیب‌های قلبی ناشی از آهن در مراحل اولیه بدون علامت هستن — و هولتر می‌تونه اون‌ها رو قبل از بروز علائم خطرناک شناسایی کنه.

8 می روز جهانی تالاسمی است .روزی که به افزایش آگاهی و جلب توجه به این بیماری ژنتیکی اختصاص داده شده است. بیشتر بیماران تالاسمی در خاورمیانه، جنوب و جنوب شرقی آسیا و بخش‌هایی از اروپا زندگی می‌کنند. فدراسیون بین‌المللی تالاسمی به طور خستگی‌ناپذیر برای شناسایی بیماران و درک نیازهای آنها توسط تصمیم گیرندگان تلاش می‌کند . تمرکز بر حمایت و مراقبت بهتر و کیفیت زندگی افراد تالاسمی در سراسر جهان در این روز مورد تاکید مجدد قرار می گیرد.

May 10 is World Thalassemia Awareness Day—a day dedicated to raising awareness and highlighting this genetic disease. Thalassemia primarily affects individuals in the Middle East, South and Southeast Asia, and parts of Europe. The International Thalassemia Federation works tirelessly to identify patients and ensure that decision-makers recognize their needs. On this day, we reaffirm the importance of improved support, care, and quality of life for those living with thalassemia worldwide. #ThalassemiaAwareness #GlobalHealth #SupportPatients

مطالعه‌ای که در مجله Blood منتشر شده است، نشان می‌دهد که پگستاکوپلان ممکن است به عنوان یک گزینه درمانی ایمن و مؤثر برای بیماران مبتلا به بیماری اگلوتینین سرد (CAD) یا کمخونی همولیتیک خودایمنی با آنتی‌بادی گرم (wAIHA) عمل کند. این درمان تحقیقاتی نشان داده است که پگستاکوپلان می‌تواند سطح هموگلوبین را افزایش و همولیز را کاهش دهد و میزان خستگی را بهبود بخشد. اگرچه همه بیماران مبتلا به CAD یا wAIHA نیاز به درمان ندارند، اما بخش قابل توجهی از آن‌ها پس از درمان‌های اولیه مانند ریتوکسیماب یا کورتیکواستروئیدها دچار عود بیماری می‌شوند. به‌طور خاص، تقریباً دو سوم بیماران مبتلا به CAD و یک چهارم بیماران مبتلا به wAIHA ممکن است پس از عود بیماری به درمان اضافی نیاز داشته باشند. پژوهش‌های قبلی نشان داده‌اند که پگستاکوپلان می‌تواند در مدیریت CAD و wAIHA مؤثر باشد. برای ارزیابی بیشتر ایمنی و اثربخشی آن، پژوهشگران یک مطالعه فاز 2 باز (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03226678) انجام دادند. در این مطالعه 24 بیمار روزانه به مدت 48 هفته، 270 میلی‌گرم یا 360 میلی‌گرم پگستاکوپلان به‌صورت زیر جلدی دریافت کردند. در پایان دوره مطالعه (هفته 48)، نتایج نشان‌دهنده نتایج امیدوارکننده‌ای بودند. افزایش میانه سطح هموگلوبین از پایه، 2.4 گرم در دسی‌لیتر در گروه CAD و 1.7 گرم در دسی‌لیتر در گروه wAIHA بود. علاوه بر این، بهبودهای اولیه در همولیز و درجه خستگی—که با استفاده از مقیاس ارزیابی عملکرد بیماری مزمن اندازه‌گیری شد—تا هفته 48 پایدار باقی ماندند. در مورد ایمنی، عوارض جانبی ناشی از درمان در تمام بیماران مبتلا به CAD (100%) و 91% بیماران مبتلا به wAIHA گزارش شد. عوارض جانبی شدید در 10 شرکت‌کننده مشاهده شد، اما هیچ‌کدام به پگستاکوپلان مربوط دانسته نشدند. با این حال، قطع درمان به دلیل عوارض جانبی در 15.4% از بیماران CAD و 27.3% از بیماران wAIHA رخ داد. پژوهشگران با استفاده از این نتایج، به ‌ویژه در بیماران مبتلا به CAD، یک مطالعه فاز 3 تصادفی کنترل‌شده با دارونما طراحی کرده‌اند تا اثربخشی پگستاکوپلان را بیشتر ارزیابی کنند. این مطالعه در فاز بعدی از رژیم دوزدهی تنظیم‌شده 1080 میلی‌گرم دو بار در روز استفاده خواهد کرد که با داده‌های فارماکولوژیک و ایمنی به‌دست آمده از مطالعه فاز 2 هماهنگ است. منبع: Hematology Advisor

کتابچه تغذیه در تالاسمی: راهنمای بیماران، خانواده ها و مراقبان، ترجمه دکتر افشان شیرکوند تحت نظارت استاد دکتر کوروش جعفریان

https://www.instagram.com/thalassemia_love?igsh=MWhkMGNzdThwdnN4eA==

https://www.instagram.com/p/DCxB3r1yUjH/?igsh=MXdoaTR4ZHBuZThhdA== ------------------ https://www.instagram.com/thalassemia_love?igsh=MWhkMGNzdThwdnN4eA==