Channel 2023

Channel name was changed to «Channel 2023»

تجربه خودتون رو از دوران #قاعدگی_بانوان بیمار دیستروفی ، رسیدگی و کنترل، مراجعات پزشکی، درد، تاثیر بر توان بدن، مشکلات خلقی و .... بنویسید و به دوستان خود کمک کنید. در اینجا  نظرات خود را با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

آیا تحت درمان داروی SMA در ایران و یا خارج از کشور قرار گرفته اید؟ تجربه خود را بنویسید. اگر در دریافت دارو ناموفق هم بوده اید برای همنوعان خود توضیح دهید . در اینجا  نظرات خود را با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

اگر (فرزند) شما بیمار  SMA  هستید، برگه آزمایش ژنتیک شما کدام تیپ را تائید می کند؟ anonymous poll ❇️ تیپ یک – 8 👍👍👍👍👍👍👍 24% ❇️ تیپ سه – 7 👍👍👍👍👍👍 21% ❇️ آزمایش ژنتیک دارم ولی SMA نیستم – 7 👍👍👍👍👍👍 21% ❇️ اصلا آزمایش ژنتیک ندارم. – 6 👍👍👍👍👍 18% ❇️ تیپ دو – 4 👍👍👍👍 12% ❇️ تیپ چهار – 2 👍👍 6% 👥 34 people voted so far.

انواع تیپ بیماری SMA ❇️ تیپ صفر: شروع علائم در دوران جنینی ❇️ تیپ یک: شروع علائم از بدو تولد تا شش ماهگی ❇️ تیپ دو: شروع علائم از هفت تا هجده ماهگی ❇️ تیپ سه: شروع علائم از هجده ماهگی تا کودکی طول عمر طبیعی ❇️ تیپ چهار: شروع علائم از اوائل بزرگسالی طول عمر طبیعی . در اینجا  نظرات خود را با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

ویلچر برقی یا دستی! 🌺آیا از ویلچر استفاده می کنید؟ 🌺شما تجربه استفاده از کدام ویلچر رو دارین؟ دستی یا برقی؟ چه مارکی؟ 🌺به نظر شما کدام برای بیماران تحلیل عضلانی مناسب تر هست؟ 🌺قیمت هر دو ویلچر، خدمات تعمیرات و لوازم جانبی ویلچرها رو چطور تحلیل می کنید؟ 🌺نمایندگی فروش و خدمات و تعمیرات معتبر در شهر خود را معرفی کنید. در اینجا  نظرات خود را با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید. 🌺

انواع بیماری لیمب گردل در برگه آزمایش شما کدام نوشته شده است؟ LEARN ABOUT THE LGMD SUBTYPES 🛑LGMD1A (z-disk proteinopathy or myofibrillar myopathy) 🛑LGMD1B (nuclear envelopathy or Emery-Dreifuss muscular dystrophy) 🛑LGMD1C (rippling muscle disease or caveolae-associated muscular dystrophy) 🛑LGMD1D (LGMDD1 or z-disk proteinopathy) 🛑LGMD1E (z-disk proteinopathy or myofibrillar myopathy) 🛑LGMD1F (LGMDD2 or nuclear envelopathy) 🛑LGMD1G (LGMDD3) 🛑LGMD1H 🛑LGMD2A (LGMDR1 or calpainopathy) 🛑LGMD2B (LGMDR2 or dysferlinopathy) 🛑LGMD2C (LGMDR5 or gamma-sarcoglycanopathy) 🛑LGMD2D (LGMDR3 or alpha-sarcoglycanopathy) 🛑LGMD2E (LGMDR4 or beta-sarcoglycanopathy) 🛑LGMD2F (LGMDR6 or delta-sarcoglycanopathy) 🛑LGMD2G (LGMDR7 or z-disk proteinopathy) 🛑LGMD2H (LGMDR8) 🛑LGMD2I (LGMDR9 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2J (LGMDR10 or z-disk proteinopathy) 🛑LGMD2K (LGMDR11 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2L (LGMDR12 or anoctaminopathy) 🛑LGMD2M (LGMDR13 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2N (LGMDR14 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2O (LGMDR15 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2P (LGMDR16 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2Q (LGMDR17 or z-disk proteinopathy) 🛑LGMD2R (myofibrillar myopathy or z-disk proteinopathy) 🛑LGMD2S (LGMDR18 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2T (LGMDR19 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2U (LGMDR20 or alpha-dystroglycanopathy) 🛑LGMD2V (Pompe disease) 🛑LGMD2W (PINCH-2 related myopathy) 🛑LGMD2X (BVES related myopathy or nuclear envelopathy) 🛑LGMD2Y (TOR1AIP1 related myopathy or nuclear envelopathy) 🛑LGMD2Z (alpha-dystroglycanopathy) در اینجا  نظرات خود را با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

تا به امروز، بیش از ۳۰ زیرگروه متمایز از بیماری لیمب گردل LGMD شناسایی شده است که اکثر آنها به روش اتوزومال مغلوب به ارث می رسند. این شکل نشان می دهد که در هر نوع باید چه عوارضی را پیگیری و مراقبت کنیم. ❇️ ضعیف پیاز مغزی (نادر) ❇️ درگیری قلب ❇️ماهیچه جلو ران (چهار سر) ❇️گرفتگی و درد و موج در عضلات ساق پا ❇️ ضعف عصلانی بیشتر در قسمت های پایینی اندامها (ساق پا و ساعد دست) ❇️ ضعف و درگیری در کمربند شانه ای ❇️ بزرگ شدن ماهیچه دو سر بازو ❇️ ضعف دستگاه تنفسی (نادر) ❇️ ضعف عضلات شکمی ❇️ انقباض و کوتاهی و دفرمگی عضله و زردپی مچ پا در اینجا با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

سوالات و تجربیات و مشکلات و اطلاعات خود را در مورد 🔅کمیسیون های پزشکی 🔅 در رابطه با بیماری دیستروفی، در اینجا با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند. 🛑 لطفا برای دسترسی بهتر دوستان، تمام مطالب و صحبتهای خود را کامل در یک کامنت و پست بنویسید.

#پزشک معالج خود را در زمینه: 🔺متخصص #مغزواعصاب 🔺فلوشیپ #نوروماسکولار 🔺جراح #ستون_فقرات 🔺متخصص #ریه 🔺متخصص #قلب 🔺متخصص #ارتوپدی 🔺متخصص #ژنتیک در رابطه مستقیم با بیماری ضعف عضلانی با ذکر نام، تخصص، تشخیص و راهنمایی، شهر، آدرس، شرایط نوبتدهی، اخلاق و بیمارمداری و ... و تجربه مراجعه خود را معرفی کنید. در اینجا با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند.

ابتدای کانال اینجاست 👆👆👆

هشتگ های کنونی این کانال: #شهر #سوالات_شما #بیمه #کوآنزیم_کیوتن #FSHD

دوستان خوبم از ابتدای کانال در نظرات هر پست شرکت کنین آخر این ماه  قرعه کشی ۳۰۰ تومن وجه نقد هدیه فعالین گروه

جواب آزمایش ژنتیک شما کدام نوع تایید شده است؟ anonymous poll 🩷 لیمب گردل – 22 👍👍👍👍👍👍👍 34% 🧡 دوشن و بکر – 13 👍👍👍👍 20% ❌️ آزمایش ژنتیک ندارم. – 13 👍👍👍👍 20% 💛 اف اس اچ دی – 4 👍 6% 💚 اس ام ای – 4 👍 6% 🩵 امری دریفوس – 3 👍 5% 💜 شارکو ماری توث – 3 👍 5% 🩶 نوعی دیگر – 2 👍 3% ❤️ کانجنیتال – 1 ▫️ 2% 💙 میاستنی گراویس ▫️ 0% 👥 65 people voted so far.

چه تجربه ای از خدمات #بیمه در کشور دارید؟ نوع بیمه و شرایط و مراحل کاری رو بنویسید. ❄️ هزینه ویزیت پزشک ❄️ هزینه خرید داروهای خاص و تقویتی ❄️ هزینه چکآپ قلب و ریه ❄️ هزینه وسایل کمکی مانند بریس و اسپیلنت و ... ❄️ هزینه کاردرمانی و فیزیوتراپی ها ❄️ هزینه عملها ❄️ هزینه مراجعات اورژانسی به بیمارستان در اینجا با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند.

هر سوال اطلاعات و تجربه ای که در مورد بیماری #FSHD Facioscapulohumeral muscular dystrophy دیستروفی ماهیچه‌ای چهره‌ای‌کتفی‌بازویی اعم از: ⚜علائم شروع بیماری ⚜پیشرفت بیماری ⚜نوع وراثت خویشاوندی و غیر خویشاوندی ⚜پیگیری های تشخیصی ژنتیکی ⚜ روشهای کاردرمانی ⚜ تحقیقات و درمان ها در ایران و جهان ⚜ پزشک نوروماسکولار و ژنتیک متبحر در شهر خود ⚜ موقعیت های تحصیلی و شغلی ⚜ موقعیت های ازدواج و تشکیل خانواده ⚜ مشکلات عاطفی و روانی ⚜ مشکلات زندگی اجتماعی ⚜ و .... دارید در اینجا با همنوعان خود به اشتراک بگذارید. شاید که تجربه و اطلاعات شما، یک خانواده را یاری رساند.

بیمار دیستروفی هستم با anonymous poll 🔺️ افزایش وزن – 22 👍👍👍👍👍👍👍 52% ⬇️ کاهش وزن – 20 👍👍👍👍👍👍 48% 👥 42 people voted so far.

درخواست واردات داروی بیماران sma وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رئیس محترم سازمان غذا و دارو رئيس محترم سازمان برنامه و بودجه کلیه سازمان‌های ذی‌ربط و ملت شریف ایران، بخصوص خانواده‌های مظلوم بیماری اس ام ای؛ از شما ملت شریف خواهشمندیم ما را برای رسیدن به هدف که ورود داروست یاری کنید. خانواده sma ایران چشم انتظار یاری شماست؛ بدون دارو یعنی هر روز مثل شمع سوختن و ناتوان‌تر شدن. ❤️ امضا کنید و این پیام را به گوش انسانهای نوع دوست برسانید. کارزار درخواست واردات داروی بیماران sma 👇👇👇 https://www.karzar.net/94306 👆👆👆

#کوآنزیم_کیوتن CoQ10 🛑در مورد این دارو چه می دانید؟ 🛑آیا پزشک شما این دارو را برای بیماری شما تجویز کرده است؟ نام پزشک؟ 🛑چه برند و چه دزی مصرف می کنید؟ 🛑آیا تاثیر این دارو در بیماری خود را تجربه کرده اید؟ 🛑چه نکاتی در مورد این دارو می دانید که به همنوعان خود اطلاع رسانی کنید؟ در زیر بنویسین  👇👇👇👇 t.me/Dystrophy_Tajrobeh 👇👇👇

⁉️⁉️ از کدام #شهر همراه ما هستین؟ در زیر بنویسین  👇👇👇👇 t.me/Dystrophy_Tajrobeh 👇👇👇