Channel 2016

🛑⚠️دوستان و همراهان عزیز کانال جامعه تحلیل عضلانی متاسفانه تلگرام خانم خلیلی هک شده و گروه ها و کانال های تحت مدیریت ایشون از جمله این کانال سرقت شده و از کنترل ما خارج هستند لطفا بلافاصله بعد از دیدن این پیام وارد کانال و گروه جدید شده و از این کانال و گروه قبلی خارج بشید تا مورد سو استفاده قرار نگیرید کانال جدید @dystrophysociety گروه جدید https://t.me/+SQ0mgRlIcF82NWVk

Channel name was changed to «Channel 2016»

بلند کردن بیمار از روی زمین #توانبخشی

Channel 2016 pinned «https://www.karzar.net/264531»

https://www.karzar.net/264531

https://t.me/SMA_Iran

✅ خبر: یک گام مثبت در درمان دیستروفی عضلانی Limb-Girdle! شرکت AskBio اولین شرکت‌کننده در گروه دوم آزمایش بالینی فاز 1/2 ژن‌درمانی AB-1003 برای دیستروفی عضلانی Limb-Girdle نوع 2I/R9 را دوزبندی کرد. این آزمایش LION-CS101 با هدف ارزیابی ایمنی و تحمل‌پذیری AB-1003 در بزرگسالان مبتلا به LGMD2I/R9 انجام می‌شود و پس از توصیه مثبت هیئت نظارت بر داده‌ها و ایمنی، ثبت‌نام در گروه دوم در چندین مرکز در ایالات متحده ادامه دارد. طرح تحقیقات AB-1003 پیش‌تر وضعیت داروی نادر را از FDA و کمیسیون اروپا دریافت کرده و انتظار می‌رود تا 14 بیمار 18 تا 65 ساله را در دو گروه متوالی تحت درمان قرار دهد. این تحقیقات تا سال 2028 ادامه خواهد داشت 🔗 لینک خبر اصلی #دیستروفی_عضلانی #ژن_درمانی #AskBio #LimbGirdle

شرکت Avidity Biosciences در حال توسعه AOC 1001 (delpacibart etedesiran) به‌عنوان یک درمان تجربی برای دیستروفی میوتونیک نوع 1 (DM1) است. این شرکت قصد دارد در سال 2025 اولین درخواست مجوز بیولوژیکی (BLA) خود را برای AOC 1001 ارائه دهد. این تصمیم پس از نتایج مثبت از آزمایش‌های بالینی اخیر اتخاذ شده است. پیشرفت‌های اخیر: - داده‌های مثبت از مطالعه MARINA-OLE: در مارس 2024، داده‌های بلندمدت از مطالعه فاز 2 MARINA-OLE نشان داد که AOC 1001 بهبودهای قابل‌توجهی در عملکرد دست، میوتونیا، قدرت عضلانی و فعالیت‌های روزمره در بیماران DM1 ایجاد کرده است. این نتایج با داده‌های تاریخی END-DM1 مقایسه شده و نشان‌دهنده معکوس شدن پیشرفت بیماری است. - شروع مطالعه فاز 3 HARBOR: Avidity Biosciences در اواسط سال 2024 مطالعه جهانی فاز 3 HARBOR را برای ارزیابی AOC 1001 در بزرگسالان مبتلا به DM1 آغاز کرد. این مطالعه شامل ارزیابی تغییر در زمان باز کردن دست به‌عنوان نقطه پایانی اصلی و معیارهای ثانویه مانند قدرت عضلانی و فعالیت‌های روزمره است. - دریافت مجوزهای ویژه: AOC 1001 از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) مجوزهای "درمان پیشگامانه"، "داروی بیماری‌ نادر" و "مسیر سریع" را دریافت کرده است که می‌تواند فرآیند توسعه و تأیید را تسریع کند. درباره AOC 1001: طرح AOC 1001 از پلتفرم Antibody Oligonucleotide Conjugates (AOC™) استفاده می‌کند که ترکیبی از یک آنتی‌بادی اختصاصی متصل به گیرنده ترانسفرین 1 (TfR1) و یک RNA مداخله‌گر کوچک (siRNA) است که به‌طور خاص mRNA مرتبط با ژن DMPK را هدف قرار می‌دهد. این ترکیب به کاهش سطح mRNA جهش‌یافته DMPK در عضلات اسکلتی، قلبی و صاف کمک می‌کند و به‌طور بالقوه علائم DM1 را بهبود می‌بخشد. اهمیت این پیشرفت‌ها: دیستروفی میوتونیک نوع 1 یک بیماری نادر و پیشرونده عضلانی است که در حال حاضر درمان تأییدشده‌ای ندارد. پیشرفت‌های اخیر در توسعه AOC 1001 و نتایج مثبت از مطالعات بالینی، امیدهای جدیدی برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها فراهم کرده است. ارائه BLA در سال 2025 می‌تواند گامی مهم به‌سوی دسترسی به یک درمان مؤثر برای DM1 باشد. شرکت Avidity Biosciences روی پلتفرم AOC™ تمرکز دارد که یک فناوری نوآورانه برای توسعه درمان‌های هدفمند RNA است. این پلتفرم می‌تواند برای درمان بیماری‌های مختلف عضلانی ژنتیکی و برخی دیگر انواع دیستروفی عضلانی مورد استفاده قرار گیرد. منبع خبر

اطلاعیه کلاس رایگان جامعه بدون تبعیض توجه: این پست صرفا جهت اطلاع رسانی است و محتویات دوره و برگزار کننده آن ارتباطی به این کانال ندارند ثبت نام و اطلاعات بیشتر: dmcenter.ge/fa

این کلیپ رو ببینید و برای همه بفرستید تا بیماران دیستروفی DMD بتونند خدمات خیریه ای دریافت کنند. این کلیپ باید دست به دست بشه تا به تک تک روستایی های ایران برسه و گوشه ای از مشکلاتشون حل بشه. دمتون گرم. اشتراک گذاشتن هزینه ای برای جیب شما نداره ولی شاید بتونه برای خیلی ها بسیار مفید باشه. بیاید در این فعالیت اجتماعی شریک باشیم🌹 09396954068 یا dmdiran98@ مددکاری خیریه جهت ثبت نام و سوالات شما (تماس و پیام در واتس اپ - تلگرام - ایتا - روبیکا - سروش) کانال تلگرام و اینستا خیریه: dmdiran@

https://www.instagram.com/reel/C5taqihIJlG/?igsh=MThtNXRmaWIybm42YQ==

https://www.msn.com/en-us/health/other/fda-approves-cure-for-sickle-cell-disease-the-first-treatment-to-use-crispr/ar-AA1ld7zF?PC=EMMX01

https://t.me/Dystrophy_Tajrobeh 👆👆👆 لطفا به همنوعان خود یاری رسانید

برای ورود به گروه گفتمان بیماران دیستروفی (مختص بیماران) لطفا روی لینک زیر کلیک کرده و فرم مربوطه را تکمیل نمایید. سپس به @Falamakkhalili  اطلاع دهید و عضو گروه گردید. 👇👇👇 http://bit.ly/mdsocietyform 👆👆👆 t.me/Dystrophy_Tajrobeh

درخواست واردات داروی بیماران sma وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رئیس محترم سازمان غذا و دارو رئيس محترم سازمان برنامه و بودجه کلیه سازمان‌های ذی‌ربط و ملت شریف ایران، بخصوص خانواده‌های مظلوم بیماری اس ام ای؛ از شما ملت شریف خواهشمندیم ما را برای رسیدن به هدف که ورود داروست یاری کنید. خانواده sma ایران چشم انتظار یاری شماست؛ بدون دارو یعنی هر روز مثل شمع سوختن و ناتوان‌تر شدن. ❤️ امضا کنید و این پیام را به گوش انسانهای نوع دوست برسانید. کارزار درخواست واردات داروی بیماران sma 👇👇👇 https://www.karzar.net/94306 👆👆👆

‍ سخنرانی خانم دکتر صدیقه نیکبخت متخصص علوم اعصاب کودکان در بیستمین کنگره سالانه اعصاب کودکان و نوجوانان ایران با عنوان کیفیت زندگی در کودکان مبتلا به بیمارهای عصبی عضلانی #smainiran

کتاب زندگی ضروری کتاب زندگی ضروری، زندگی‌نامه سعید ضروری ماجراجوی دارای معلولیت خیلی شدید است، کتاب با اولین تصویری که او در ذهن دارد آغاز می‌شود. اولین تصویر از آخرین شب بهار و زلزله سال 69 که برای هزاران نفر آخرین شب زندگی‌شان شد. این کتاب صرفاً بیان اتفاق‌ها و ماجراهای زندگی نیست بلکه نمایش نحوه عملکرد ذهن او در مواجه با چالش‌ها، سختی‌ها، شکست‌ها و موفقیت‌ها است. کتاب حاوی کلمات کلیدی و جملات نابی است که به فراخور موقعیت نوشته‌شده‌اند. فروریختن، تخریب شدن و از نو ساختن در سراسر کتاب به‌خوبی روایت‌شده و در دوران نوجوانی این فروریختن‌ها و تخریب شدن‌ها و از نو ساختن‌ها به شکلی دیگر و به‌صورت روحی در او که انسانی در جستجوی تأثیرگذاری است بیان‌شده‌اند. این کتاب در قالب روایت ماجراها و تصمیم‌گیری‌ها، به‌خوبی نشان می‌دهد مرور اتفاق‌های دوران کودکی چه تأثیری بر روی افراد می‌تواند داشته باشد. سعید در بخشی از کتاب به ترجمه نمادهای نصب‌شده بر روی اتاق دوران نوجوانی‌اش می‌پردازد و آن‌ها را به‌صورت واقعی در دهه سوم زندگی‌اش پیدا می‌کند. ادامه مطلب: https://www.saeedzaroori.com/zaroorilife/

جردن مسوم عکاس جوان ۲۳ ساله اهل کامبریا در انگلستان است. او دارای بیماری ‘دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن’، یک بیماری عضلانی نادر است و به همین دلیل به صورت دايم نیاز به مراقبت دارد. جردن که دارای مدرک دانشگاهی عکاسی‌است به دلیل شیوع کرونا مجبور بود چندین ماه در خانه بماند و هرگز بیرون نرود. او تصمیم گرفت از این زمان استفاده کند و زندگی خود را سوژه یک پروژه عکاسی کند. در این مجموعه عکس مستند، لنز دوربین عکاسی را به سمت خود چرخانده تا واقعیت زندگی کسی که دارای معلولیت جسمی است را به تصویر بکشد. جردن این مجموعه عکس را ’معلولیت در نور روز’ نامیده است. او در این عکس‌ها می‌خواهد نشان دهد که زندگی‌ وابسته به دستگاه‌های پزشکی و پرستار به چه شکل است. او می‌گوید با انتشار این مجموعه عکس امیدوار است برای سایر جوانانی که شرایط مشابه او مواجه هستند الهام‌بخش باشد و در نتیجه با بازگو کردن شرایط خود، درباره این افراد اطلاع رسانی کند. شما هم اگر معلولیت جسمی دارید و به دلیل شیوع کرونا در خانه‌ مانده‌اید، از چالش‌های روزمره خود عکاسی کنید و بفرستید. می‌توانید همراه با فرستادن تصاویرتان شرح دهید در چه شرایطی زندگی می‌کنید. عکس‌هایتان را در پیامگیر‌های ما در تلگرام و واتس‌اپ بفرستید. شماره واتس‌اپ 447342032113+ پیامگیر تلگرام @bbcshoma https://t.me/bbcpersian/76776

عدم مناسب سازی مانع ارزش‌آفرینی افراد دارای معلولیت می‌شود / دانوش میرعلایی چاپ نظرات مدیرعامل انجمن قدم خراسان شمالی و حامی بیماران دیستروفی و تحلیل عضلانی درباره مناسب سازی معابر و ساختمان‌ها در مجله بی‌محابا / شماره خرداد و تیر ۹۹ 🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی @dystrophy_society 🔰 انجمن قدم خراسان شمالی instagram.com/muscular_weakness

✅ نامه مهم وزیر بهداشت به معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه ⚡️ دکتر نمکی وزیر بهداشت در نامه‌ای به دکتر نوبخت، معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه کشور، درخواست ۵۰۰ میلیارد تومان بودجه جهت اجرای بند ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان جهت اجرای بیمه‌های توانبخشی نمود. ⚡️ دکتر نمکی تاکید کرده است که این وزارت خانه ساختارهای لازم جهت اجرای این قانون را دارد. 🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی @dystrophy_society 🔰 انجمن قدم خراسان شمالی instagram.com/muscular_weakness