کمیته SMA

💟با سلام مکمل غذایی اسلیم لست مناسب بزرگسالان در دفتر انجمن موجود می باشد. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را صرفا از طریق پنل ارسال نمایید. شماره های دفتر: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی یک #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟با سلام مکمل غذایی بیبی میل مناسب کودکان تا ۱۳ سال در دفتر انجمن موجود می باشد. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را صرفا از طریق پنل ارسال نمایید. شماره های دفتر: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی یک #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

سلام به همه عزیزان اینجانب محمد جودی مدیر تشکل حامیان برابری معلولان به طور جد پیگیر موضوع اثر تخریبی داروی اورلیژن برای همنوعان خودم هستم و تا به امروز اسنادی نیز جمع آوری کرده ام به این وسیله از مدیران، خانواده ها و مصرف کنندگان دارو و کلیه دغدغه مندان درخواست دارم جهت همکاری با قدرت بیشتر با من در ارتباط باشید و این پیام را به اشتراک بگذارید 09365158955

لعنت بر ذات کثیف همه مسئولین دروغگو که اصول گرا و اصلاح طلب هم ندارد و همه از یک قماش اند. ریشه این مملکت را با دروغ خشکاندند

https://www.rokna.net/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%A7%D8%AC%D8%AA%D9%85%D8%A7%D8%B9%DB%8C-95/1076438-%D9%85%D8%AF%DB%8C%D8%B1-%DA%A9%D9%85%D9%BE%DB%8C%D9%86-%D9%85%D9%84%DB%8C-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%B1%D8%AA-%D8%A8%D9%87%D8%AF%D8%A7%D8%B4%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7-%D8%B1%D8%A7-%D8%A8%D8%B1-%D9%85%D8%A8%D9%86%DB%8C-%D8%A8%D8%A7%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D8%A2%D9%85%D8%B1%DB%8C%DA%A9%D8%A7-%D9%82%DB%8C%D9%85%D8%AA-%DA%AF%D8%B0%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%85%DB%8C-%DA%A9%D9%86%D8%AF

💟قابل توجه اعضای محترم ساکن استان تهران: طبق هماهنگی های انجام شده با شرکت بهستان دارو، مقرر شده است تا طی دو روز سه شنبه و چهارشنبه ۲۷ و ۲۸ شهریورماه، در دفتر انجمن دیستروفی ایران با حضور نماینده شرکت بهستان دارو، واکسیناسیون آنفولانزا (نوع هلندی) صورت پذیرد. لذا عزیزانی که مایل به انجام رایگان این واکسیناسیون هستند میتوانند تا روز دوشنبه ۲۶ شهریور با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند. شماره های دفتر: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی ۳ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #واکسن_آنفولانزا @IMDA2016 @SMAsupport

💟روز اطلاع رسانی درخصوص بیماری SMA در تاریخ ۲۵ مردادماه امسال توسط انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید. جهت مشاهده عکسها و فیلمهای این کمپ تخصصی میتوانید به سایت انجمن با آدرس زیر مراجعه نمایید: www.dystrophy.ir #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #SMA #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

✅آقای خامنه‌ای، میشه من را هم ببینی؟ سخنان مرسانا کریمی کودک دچار بیماری اس‌ام‌ای خطاب به خامنه‌ای مشکلات این کودکان معصوم و بی‌گناه در کشور تحت مدیریت جمهوری اسلامی روز به روز بیشتر می‌شود. در حالی که این حکومت هزینه‌های زیادی صرف ماجراجویی در مناطقی می‌کند که ارتباطی هم به ایران ندارند، کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای به داروها و حداقل‌های درمانی دسترسی ندارند و به همین خاطر گرفتار درد و رنج زیادی هستند. در سالهای گذشته حکومت تلاش داشت که این موضوع را به تحریم‌های آمریکا نسبت‌دهد اما مشخص شد که دارو هیچ‌گاه تحریم‌نبوده و این فساد و مدیریت بد حکومت است که باعث نایابی و کمیابی دارو شده‌است! @Sahamnewsorg

✅پناهندگی برای درمان! ✍️زهرا جعفرزاده پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد 🔹خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‌‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند 🔹بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند) 🔹️از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند 🔹دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد @Sahamnewsorg

💠 پناهندگی برای درمان 🔹 پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد 🔹 خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‌‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند 🔹 بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند) 🔹 از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند 🔹 دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد. 🔎 منبع: هم‌میهن 🆔 @shahremaa

https://hammihanonline.ir/fa/tiny/news-20330

سلام امروز تجمع پر شوری را بعد از مدت ها دیدم و امیدوارم این سرآغاز جدیدی برای یک دلی خانواده ها باشد مذاکراتی با نمایندگان وزارت بهداشت انجام شد اما برای ما قابل قبول نبود به یاری خدا تصمیم گرفته شد فردا یک شنبه نیز از ساعت ۸ صبح مجدد تجمع روبروی وزارت بهداشت برگزار شود قطعا حضور بیشتر خانواده ها اثر بیشتری خواهد داشت موفق باشید

https://www.iscanews.ir/news/1241640

💟تجمع خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به قطع داروی آنها: بیش از دویست نفر از خانواده های اس ام ای امروز ۱۰ شهریورماه به اعتراض به قطع دارو برای همه سنین این بیماری، صبح امروز روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA #SMA @IMDA2016 @SMAsupport

سلام به همگی همونطورکه همه میدونیم باعمل نکردن وزارت بهداشت به دستوررئیس جمهور بعدازگذشت۲سال ونیم داروی اولویت اول باکلی نفرات جامانده نصفه ونیمه قطع شد اولویت دوم هم با کلی جامانده وضعیتی به مراتب بدترازاولویت اول داشت واولویتهای بعدی که بیماران بزرگسال ما هستند به دلیل بالاتربودن شرایط سنی خودشان و پدرومادران عزیزشان مشکلات شدیدتری دارند که بایدهرچه سریعتربه داروبرسن تا یک استقلال حداقلی درانجام کارهای شخصی پیدا کنن که باتوجه به پیشرونده بودن بیماری خودش ی معجزه بزرگه پس تمام بیماران درتمامی رده های سنی باتمام سلیقه هاواختلاف نظرات نیاز شدید به دارو دارند وهرگز هیچکدوم اعلام بی نیازی ازدارونمیکنن دارواثربخشه چون دنیا اینو میگه و حق باماست چون نیازاصلی بیمارانsmaداروهست وکمترین کاریه که دولت وظیفشه برای تمام بیماران انجام بده الان دیگه هیچکس دارو دریافت نمیکنه و عملا دارو برای همه قطع شده ماساکت ننشستیم و بصورت خودجوش متشکل ازخانواده های داوطلب پیگیری‌های متعددی ازوزارت بهداشت و نهادریاست جمهوری وارگانهای بالادست وزارت بهداشت داشتیم ولی برای گرفتن حق بیماران خود نیاز به حضور و پیگیری با تعداد بسیار بالاتری داریم تا صدای مارو بشنون. با نشستن در منزل و چرخیدن در گروهها هیچ اتفاق مثبتی نخواهد افتاد بنابراین تصمیم به برگزاری تجمع بزرگ و پر تعدادی داریم این اولین وبهترین فرصت برای مطالبه داروازدولت جدیدهست وممکنه حتی متاسفانه آخرین فرصت هم  باشه پس هرکسی برای خودش یا بیمارش دارو میخواد با وجود تمامی مشکلات احتمالی که داره باید تواین تجمع شرکت کنه و با فرصت مناسبی که تا زمان تجمع هست شرایط حضور برای خودشو فراهم کنه فراموش نکنیم که واقعاخواسته به حق ومنطقی داریم پس نبایدازحق خودکوتاه بیایم هدف تجمع : به دارورسیدن تمام بیماران هرچه سریعتر با واردات داروی باکیفیت خارجی تجمعی درسکوت وتعدادحداکثری نیازداریم باتمام توان وبدون خستگی بایدبرای خواسته خود بارعایت سکوت وحفظ اتحادبجنگیم راه سختی داریم ولی بااتحادمیتونیم سد وزارت بهداشت روبشکنیم محل تجمع : مقابل وزارت بهداشت زمان :شنبه ۱۴۰۳/۰۶/۱۰ به مدت دو روز باآرزوی گرفتن نتیجه ای که تمام بیماران ازش راضی باشن عزیزانی که قصدشرکت درتجمع دارن به منظوربرنامه ریزی بهترحتمابه آیدی های زیرپیام داده اعلام حضورنموده وتعدادنفرات رانیزمشخص کنند @mohammad_panahiiiii @minaebrahimi61 حق گرفتنیه بایدبراش متحدشدوتلاش کرد

بعد از نابود شدن کلیه دستاوردها و تلاش ها توسط عده ای از افراد و باطل شدن نتیجه مجمع انجمن SMA، تعدادی از خانواده ها مدتی است در تلاش اند تا مجدد حق طبیعی بیماران را مطالبه و پیگیری کنند که اقدامات نسبتا خوبی نیز انجام داده اند. دوستان قصد برگزاری تجمع برای هفته آینده را دارند که به نظرم فرصت و زمان مناسبی است و امیدوارم مفید واقع شود بنده به عنوان عضوی از این خانواده در کنار این دوستان و خانواده های شرکت کننده بوده و خواهم بود و هر کمکی از بنده ساخته باشد دریغ نخواهم کرد و امیدوارم حداقل از این شرایط نا امیدی محض، خارج شویم با نشستن در منزل قطعا دارویی نخواهد بود اما با مطالبه گری درست و کنار هم بودن خانواده ها می توان امید به آینده داشت اطلاعیه تجمع را در گروه قرار خواهم داد لذا در صورتی که قصد شرکت در این تجمع را دارید، می توانید به آیدی معرفی شده پیام داده و ثبت نام کنید(لطفاً به بنده پیام ندهید) قطعا حضور تک تک شما علاوه بر اثرگذاری در نتیجه تجمع باعث دلگرمی دوستان پیگیر خواهد بود