Асоціація пацієнтів гемодіалізу

ВІДКРИТИЙ ЛИСТ ДО НСЗУ ‼️Тариф на гемодіаліз -питання не бухгалтерії. Це питання життя пацієнтів.‼️⁉️ Сьогодні тариф НСЗУ на амбулаторний гемодіаліз становить 2473 грн за процедуру. ⁉️Чи достатньо цього, щоб забезпечити не просто проведення процедури, а якісний і безпечний гемодіаліз?⁉️ Адже в цю суму мають увійти витратні матеріали, вода та її очищення, обладнання і його обслуговування, зарплата медичного персоналу, лабораторний контроль, судинний доступ, лікування ускладнень та багато іншого. І тут виникають принципові питання: 🔹 Якою є реальна собівартість якісного гемодіалізу? 🔹 Чи не змушує низький тариф центри економити там, де економити небезпечно? 🔹 Чи не стимулює він пошук найдешевших витратних матеріалів та інших шляхів зниження витрат, які потенційно можуть впливати на якість? 🔹 Як при цьому тарифі забезпечити розвиток, сучасні технології та належну оплату праці медиків? Ми не хочемо нікого звинувачувати. Ми хочемо бачити цифри та отримати чесну відповідь. Тому звертаємося до НСЗУ з пропозицією провести відкритий діалог за участю: діалізних центрів усіх форм власності • постачальників • лікарів та професійних організацій • пацієнтських організацій • пацієнтів. Потрібно разом визначити реальну собівартість процедури, структуру витрат і економічно обгрунтований тариф. Пацієнт не повинен платити за низький тариф якістю свого лікування. ‼️Офіційне звернення з цього питання вже направлено до НСЗУ.‼️ Тепер потрібен відкритий діалог. З цифрами. Без припущень. І з відповідальністю за результат. ‼️Просимо допомоги в поширенні цього звернення‼️

На скільки я зрозумів, НСЗУ не хоче розмовляти🗣️⁉️ про те, як сьогоднішній український 🇺🇦діаліз виживає при такому тарифі НСЗУ. ‼️Але така розмова вже давно назріла.І ми, як пацієнтська організація будемо знову її ініційовувати‼️ ⁉️ Що роблять гемодіалізні центри, щоб влізти в "Прокрустове ложе" тарифу.Як сьогодні виживають діалізні центри?⁉️ 👇 2473 гривні- це не відповідь на питання, чи може український🇺🇦 діаліз бути рентабельним. Це тільки початок розмови. 👆Відповідь залежить від того, хто платить за ✔️приміщення, ✔️воду, ✔️тепло, ✔️електроенергію, ✔️обладнання, ✔️сервіс, ✔️витратники, ✔️персонал і навіть за саму інфраструктуру, в якій працює центр» 🏥 Державний/комунальний діалізний центр ✅Працює у складі лікарні. Має інфраструктурні переваги: приміщення, тепло, воду, каналізацію, частину адміністративних та господарських витрат. Частина витрат лікарні може додатково покриватися місцевим бюджетом. Для зниження собівартості можуть використовувати дешевші витратні матеріали.( китайських і інших азійських виробників) 🏥 Діалізний центр «під крилом» лікарні ✅Центр фактично є частиною структури лікарні: спільні комунікації, адміністрація, господарське забезпечення, персонал та інфраструктура. Тому частина витрат не лягає безпосередньо на діалізний пакет НСЗУ. 🏢 Приватний центр на базі комунальної лікарні ✅Приватний оператор вкладає кошти у ремонт, встановлює діалізне обладнання, водопідготовку та організовує роботу. Лікарня надає приміщення та свою інфраструктуру - тепло, воду, електромережі, каналізацію тощо. Це фактично окрема форма державно-приватного партнерства, яка суттєво зменшує капітальні та частину поточних витрат приватного оператора. 🏢 Окремий приватний центр ✅Тут усе за рахунок самого оператора: приміщення, ремонт, обладнання, водопідготовка, комунальні послуги, персонал, сервіс, лабораторія, витратні матеріали. Поки що такі центри значною мірою тримаються на ефективному менеджменті, високому завантаженні, централізованих закупівлях та використанні перевірених брендових витратників. 🏢 Приватна мережа ✅Має ще одну перевагу -масштаб: великі закупівлі, централізований сервіс, спільна адміністрація, логістика та IT. Це дозволяє знижувати собівартість там, де маленький окремий центр такої економії не має. 👉 Центри змушені знижувати собівартість, але ⁉️де проходить межа між економією та якістю - сьогодні ми не завжди можемо знати.⁉️ ‼️ Особливо коли йдеться про витратні матеріали: сертифікат підтверджує відповідність, але не замінює роки клінічного досвіду, довгострокових спостережень і тисяч успішних процедур.‼️ ⁉️І головне питання: що ми отримаємо через 5–10 років від сьогоднішньої економії?⁉️ 👉Відповідь на нього пацієнт не повинен отримувати ціною власного здоров’я.👈

Зараз готуємо концепцію сучасного діалізного центру нового типу.Дуже хочеться вас ознайомити з нею.Тексту багато, але ідеальний сучасний центр має бути саме таким. 👉 Часи, коли достатньо було відремонтувати приміщення, встановити діалізні апарати, систему очищення води, кондиціонери й назвати це сучасним діалізним центром, вже минули.💯 👆Конкуренція, надзвичайні події і військові дії поступово зміщують вимоги до сучасного діалізного центру від простого оновлення обладнання до якості інженерних рішень, цифровізації та здатності центру безпечно працювати за будь-яких умов. ‼️Ми пропонуємо нову концепцию RGS Dialysis Center: Resilient( Стійкий); Green(Екологічний); Smart( Цифровий)‼️ 👉 Resilient Dialysis 👆Зараз в наших реаліях питання вже не в тому що робити, коли відключать енергію, аь як безпечно центр буде працювати під час відключень.Тому вже не старті: ✅ Резервування всіх критично важливих насосів системи водопідготовки; ✅Модульна архітектура зворотнього осмосу, щоб відмова одного модуля не зупинила центр; ✅Використовуючи інноваційні рішення ,відмовитись від прямоточної системи і мати резерв перміату; ✅ Акумуляторні системи, які дадуть змогу працювати до запуску генератора; ✅Автоматичне розподілення потужності між критичними і некритичними споживачами; ✅ Цифрове моделювання сценаріїв аварій 👉Green Dialysis- екологічна інженерія 👇 Інженер центру має відповідати не тільки за якість води , але й за ✔️літри води на процедуру;✔️ кіловати на процедуру і ✔️вуглецевий слід центру. ✅Тільки двоступеневий зворотній осмос; ✅Часткове повторне використання концентрату ( води після мембрани зворотнього осмосу)для технічних потреб центру; ✅ Сонячні панелі; ✅Рекуперація тепла після гарячої дезінфекції через теплообмінники; ✅Тільки централізована система розподілу кислотного концентрату 👉Smart Dialysis. Цифрова інженерія ✅Онлайн моніторинг всіх інженерних систем; ✅ Цифрові панелі управління інженерною інфраструктурою; ✅ Предективне технічне обслуговування, коли система по моніторингу данних цифрових датчиків прогнозує поломку заздалегідь. ‼️ Звичайно, це концепція ідеального центру.Але деякі системи вже є на ринку і працюють в реальних діалізних центрах.‼️

Спека в Берліні 🇩🇪 стала причиною написання цього допису. ☝️ Був в відкритому басейні в центрі Берліна 🇩🇪і побачив у діалізного пацієнта пристрій, про який я знав, але він не застосовувався у гемодіалізних пацієнтів.Алгоритми просто не тестувались на на цій групі пацієнтів.😙 👇Мова йде про "штучну підшлункову залозу".Якщо пацієнти, які страждають на цукровий діабет вже давно користуються цими приладами, то адаптивні алгоритми систем останнього покоління отримали європейську сертифікацію для діалізних пацієнтів лише в 2022- 2024 роках. ‼️Все це працює: ✔️сенсор постійно вимірює цукор; ✔️передає на смартфон; ✔️програма оцінює виміри і приймає рішення; ✔️помпа вводить потрібну мікродозу інсуліну. 👉На діалізі і тим більше після - зміни рівня цукру непередбачувані🤯 і залежать від багатьох чинників.‼️Що працювало для мільйонів людей не працювало чи було небезпечним на діалізі.‼️Це була супер проблема в медичній інженерії.💯 👆Можливим це зробили, коли технології доросли до ✔️можливості постійно досліджувати пацієнта;✔️прогнозувати зміни глюкози за допомогою ШІ;в✔️враховуватил чутливість при зміні сухої ваги;✔️можливість використовувати 2 зовсім інших профілі: діалізний і стандартний. 👇Ця система дуже дороговартісна,🫰 її ціна визначається ✔️дороговартісним витратним матеріалом; ✔️змінними сенсорами глюкози;✔️ультрашвидкими аналогами інсуліну( звичайний не підходить). 👆В Німеччині🇩🇪 всі витрати при рецепті лікаря і попередньому схваленні бере на себе страхова.

Є така поважна міжнародна організація KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes), яка розробляє клінічні настанови з діагностики та лікування захворювань нирок. 👇Ці рекомендації не є думкою окремого лікаря чи клініки. Вони створюються міжнародними групами провідних нефрологів, науковців та експертів із різних країн світу. 👆Вийшли нові рекомендації KDIGO 2026 з лікування анемії.Знадобилось ✔️14 років нових клінічних досліджень; ✔️накопичення наукових доказів;✔️порівняння данних сотень науковців;✔️ ефективність і безпека різних методів лікування, бо попередні рекомендації були в 2012. 👇Для пацієнтів це означає, що лікування має базуватися не на випадкових рішеннях чи особистому досвіді окремих фахівців, а на найкращих доступних наукових доказах. Такий підхід дозволяє підвищити ефективність терапії, зменшити ризик ускладнень і забезпечити однаково високий стандарт медичної допомоги незалежно від країни. ‼️Я підготував невеликий перелік можливих змін ,які стосуються саме діалізних пацієнтів:‼️ ✅ Більш активне застосування внутрішньовенного заліза. Нові рекомендації підтверджують, що адекватне поповнення запасів заліза дозволяє зменшити потребу в еритропоетині та підтримувати стабільніший рівень гемоглобіну. ✅ Еритропоетин (ESA) залишається основою лікування, але тепер особливу увагу приділяють пошуку причин недостатньої відповіді на терапію, а не лише збільшенню дози препарату. ✅ До настанов офіційно включено новий клас препаратів – HIF-PHI, які можуть бути альтернативою ESA в окремих клінічних ситуаціях. ✅ Перед корекцією лікування лікарям рекомендується оцінювати рівень феритину, насичення трансферину залізом (TSAT), наявність запалення, інфекції, дефіциту вітаміну B12 та фолієвої кислоти, адекватність діалізу й інші можливі причини анемії. ‼️Лікування анемії більше не ґрунтується лише на рівні гемоглобіну. KDIGO 2026 рекомендує враховувати запаси заліза, насичення трансферину, причини анемії та індивідуальні особливості кожного пацієнта.‼️

Допис про проєкт першого в Україні🇺🇦 діалізного центру, де власниками будуть пацієнти викликав резонанс. ‼️До нас звернулись керівники поважних діалізних центрів України,🇺🇦які надають якісну медичну допомогу українським🇺🇦 пацієнтам в умовах війни.‼️ 👉Мова йшла про розмір🫰 собівартості процедури гемодіалізу в нашій фінансовій моделі.Тут потрібні роз'яснення,тому що реальна собівартість процедури в Україні🇺🇦 не відповідає нашій моделі.👈 👆Треба зазначити, що наші розрахунки доволі приблизні і грунтуються на певних припущеннях, які є предметом переговорів і не є остаточними. ‼️Які ж це припущення‼️ ✅Власником центру буде некомерційна пацієнтська організація: ☑️ Весь прибуток йде не в кишеню власнику, а на модернізацію центру, покращення якості життя пацієнтів, закупку ліків тощо; ☑️Центр звільняється від податка на прибуток; ☑️Пільги при оренді комунальної власності; ☑️Пільги при отриманні благодійної і гуманітарної допомоги ✅Центр створюється за допомогою фінансової підтримки європейських благодійних організацій і міжнародних фінансових донорів ☑️ Покриваються комунальні видатки; ☑️Фінансова підтримка до контрактування з НСЗУ; ☑️Гарантії при реагентних контрактах з виробниками обладнання для гемодіалізу; ☑️ Гарантії при перемовинах з місцевою владою ✅Реагентна оренда обладнання для гемодіалізу ☑️Оснащення центра обладнанням для гемодіалізу і його монтаж; ☑️Прямі контракти з виробником на закупку витратного матеріала за цінами, які є предметом перемовин 👆 Це лише невеликий перелік того, що впливає на собівартість процедури. 👉Наша фінансова модель, представлена в дописі є демонстраційною. Вона може бути такої лише при повній завантаженності центру і виконанні дуже багатьох вимог, які є предметом майбутніх перемовин.При реальній роботі центру, вона може суттєво збільшитись.👈 ‼️ Щоб нікого не вводити в оману, ☑️сьогодні українські центри працюють в умовах війни,☑️ постійних змін курсу валют; ☑️підвищення тарифів на комуналку;☑️ витратами на паливо для генераторів під час блекаутів; ☑️вони не мають додаткових благодійних фінансових вливань, окрім тарифу НСЗУ тощо 👆Тому собівартість процедури, яка представлена в нашій гепотетичній моделі є дуже низькою. ❓Яка вона реальна( не на папірі) в конкретному українському діалізному центрі.🇺🇦❓ 👇В відкритому доступі таких чесних розрахунків нема, бо всі ховаються за комерційною таємницею.

Зараз з партнерами готуємо великий документ Ukrainian Patient Dialysis Center Initiative.Це створення в Україні🇺🇦 першого діалізного центру, власниками якого стануть пацієнти.👍 👇 Звичайно,цей документ публікувати не буду: ✔️по-перше, він дуже великий, а ✔️по-друге, він ще на стадії підготовки.Але хочу щоб ви побачили👀 основну концепцію і декілька цифр. ‼️ Фінансовими донарами будуть європейські 🇪🇺благодійні фонди, а юридичним власником і замовником послуг НСЗУ українська🇺🇦пацієнтська громадська організація.‼️ 👉Це можливо в Україні 🇺🇦в формі двотурбінної моделі корпоративного управління з Наглядовою радою і з щорічним фінансовим аудитом.👈 ☝️ Ми порахували🫰 фінансову модель з тарифом НСЗУ на 10 діалізних місць - вона рентабельна з точкою беззбитковості 34 хронічних діалізних пацієнтів( 442 процедури на місяць.) і центр має бути заповненим на 95%. 👇Все змінює збільшення діалізних місць до 20. Саме тут спрацьовує "ефект маштабу".💯Це вже повноцінний діалізний центр.Тут ми маємо точку беззбитковості 61 пацієнт( 793 процедури на місяць) і завантаженість біля 75%. 👆Обладнання, апарати, водоочистку надає в реагенту оренду європейський 🇪🇺 виробник обладнання і витратного матеріалу для діалізу.Він надає великий об'єм витратного матеріалу на 6-12 місяців поки центр не закантрактується з НСЗУ.💪✌️👍 ‼️ Витратний матеріал буде закуповуватись за прямими контрактами з виробником.Для центру на 20 діалізних місць виробник надає 7-10%знижки.‼️ ☝️При тарифі НСЗУ - 2734 гр. за процедуру і при виконанні всіх необхідних умов і при наявності 80 пацієнтів в центрі ми виходимо на собівартість процедури в 1650 гр., тобто неприбуткова організація пацієнтів матиме близько 155 000 грн "чистими" щомісяця. 🫰✌️Ці гроші можна легально накопичувати на рахунках для ✔️розширення допомоги пацієнтам, ✔️закупівлі дефіцитних ліків, які не покриває НСЗУ, чи ✔️модернізації центру. 👉Дуже хочеться🙏🙏🙏 щоб у центрі було транспортування пацієнтів,🚐 бо це покращує якість життя і навіть виживання і невеликий діалізний ланч.🥪👈 👆Але це не покривається тарифом НСЗУ😭 і під це потрібно буде залучати окремий благодійний грант. 🇪🇺 ‼️Ось невеличкий екскурс в те, де все це може почати працювати.Такого ще нема в Україні.🇺🇦І фінансовим донорам 🇪🇺дуже важко пояснити, як все це може працювати під час війни.‼️ ☝️Це буде не просто медичний заклад - це буде соціальна модель, де кожна гривня від держави працює на пацієнта, а не на чийсь прибуток.Разом до європейських 🇪🇺стандартів медицини в Україні! 💛💙 Попереду багато роботи, підтримайте нас лайком та репостом!

Як голова громадської організації пацієнтів я знаю, з якими проблемами стикаються люди на гемодіалізі в Україні 🇺🇦. 👇Багато хто не має того рівня медичної, фармацевтичної та соціальної підтримки, який я сьогодні бачу в Німеччині. 🇩🇪 ☑️Комусь доводиться купувати ліки за власні кошти, ☑️самостійно вирішувати проблеми з фістулою або ☑️шукати якісніше лікування. 👉Це не стосується всіх центрів, але такі випадки є.👈 ‼️Я проходжу процедури гемодіалізу в одному з найкращих центрів мережі Kfh - Gesundheitszentrum Berlin-Mitte в Берліні.‼️ 👆Колись, в далекому 1969 році засновниками цієї некомерційної організації стали лікарі, пацієнти і міценати для того щоб рятувати людей, яким держава не могла оплатити процедуру гемодіалізу. ☝️ Саме тому, проходячи гемодіаліз у центрі KfH у Німеччині,🇩🇪 у мене народилася ідея створити в Україні🇺🇦 діалізний центр, де засновниками будуть пацієнти та лікарі, а головною цінністю - не прибуток, а людина. 👆 Я вже провів перші консультації з благодійними організаціями та виробниками діалізного обладнання в Німеччині.🇩🇪 ‼️ Відповідь одна: це дуже складно, але можливо.‼️ 👉Стартову підтримку можуть надати європейські🇪🇺 благодійні фонди, дуже потужні європейські🇪🇺 виробники обладнання та витратних матеріалів, місцева влада🇺🇦 й міжнародні неурядові організації. ☝️Далі - отримання ліцензій, договір із НСЗУ, який дозволить центру заробляти кошти і спрямовувати не на прибуток, а на розвиток центру та якісне лікування пацієнтів. ‼️ Так, це непростий шлях. Але я вірю, що спільними зусиллями пацієнтів, лікарів і партнерів ми можемо зробити те, що сьогодні здається неможливим.‼️ 👆Я розумію, що це роки роботи, бюрократія і безліч викликів. Але я також знаю, що наполегливість пацієнтів, лікарів, міжнародних партнерів і небайдужих людей здатна зробити те, що сьогодні здається неможливим. ⁉️ Це вдалось зробити в Німеччині, чому це неможливо в Україні🇺🇦⁉️ 👉Можливо, це лише початок великого шляху. Але я вірю, що одного дня в Україні🇺🇦 з'явиться перший діалізний центр, створений самими пацієнтами та лікарями - центр, який працюватиме виключно в інтересах пацієнта. ‼️ Це не просто моя мрія. Це ідея, над якою я вже почав працювати. І я вірю, що одного дня вона стане реальністю.‼️ 👉Пишіть свої пропозиції, думки, міркування, сумніви...👈

Цей допис народився як відповідь🗣️ на коментар про те, що стеноз фістули це якась приреченість 😭і безвихідь.😰 👇 Артеріо-венозна фістула- це друге серце 🫀пацієнта, пока вона живе і працює-живе і сам пацієнт.🙏🙏‼️Дуже важливо постійно перевіряти і контролювати її роботу і вживати негайних заходів при перших ознаках проблеми.‼️ 👉 Ця приреченість і страх стенозу проходить, коли побачити сучасний німецький🇩🇪 Interdisziplinäres Zentrum für Dialysezugänge.👍 👆Таких центрів,нажаль, нема в Україні.🇺🇦Це центр який об'єднує зразу декілька спеціалістів, які працюють саме з доступом для діалізу: ✔️нефролог;✔️судинний хірург;✔️інтервенціонний радіолог✔️;ангіолог;✔️спеціаліст УЗД. ☝️Був на консультації в такому центрі. На УЗД в діалізному центрі виявляють проблему і направляють в Shuntzentrum.Там роблять рентгенологічне дослідження фістули з контрастом.Це і діагностична і лікувальна процедура одночасно. 👇Якщо лікар побачив 👀стеноз, він зразу діє:✔️проводе балонну ангіопластику;✔️за потреби встановлює покритий стент;✔️при тромбозі видаляє тромб. 👆 Тобто пацієнт приходить на консультацію, а залишає центр вже з повністю поновленою прохідністю фістули.За можливістю,все робиться так,що на наступний день ти проводиш свою звичайну процедуру. ‼️ Але звичайно найважливішою є профілактика.‼️ 👉 В Німеччині🇩🇪 діє концепція Früherkennung und frühzeitige Intervention(раннє виявленя та своєчасне втручання). ✅Регулярне Клінічне обстеження фістули; ✅Дуплексне УЗД судин; ✅Контроль кровотоку(колись розповім про метод Transonic - дуже цікаво); ✅Аналіз тиску під час діалізу; ✅Фістулографія при підозрі на стеноз ‼️ Кожен пацієнт, незалежно від країни, заслуговує на те, щоб його фістулу не втрачали, а берегли. Українські🇺🇦 пацієнти також гідні сучасних технологій, командної роботи фахівців і найкращих світових стандартів лікування.‼️