Доктор Румянцев

🇺🇿 В Самарканде пройдёт V Юбилейный Международный форум «Содружество без границ» 29–30 октября 2026 года в Самарканде состоится V Юбилейный Международный форум по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней «Содружество без границ». Форум пройдёт в очном и онлайн-формате на базе Многопрофильной клиники Самаркандского государственного медицинского университета. Главными научными организаторами выступают Академия наук Республики Узбекистан, Министерство здравоохранения Республики Узбекистан, Министерство высшего образования, науки и инноваций Республики Узбекистан, Самаркандский государственный медицинский университет и Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан. 🧬 О форуме «Содружество без границ» — одна из крупнейших международных площадок, посвящённых диагностике, лечению и сопровождению пациентов с наследственными орфанными заболеваниями. Ежегодно форум объединяет 5–7 тысяч специалистов из стран Европы и Азии, создавая пространство для обмена научными знаниями, клиническим опытом и развития международного профессионального сотрудничества. В 2026 году участников ожидает более 50 мероприятий научной программы, включая пленарные заседания, тематические сессии, мастер-классы, консилиумы и междисциплинарные дискуссии. 📌 Ключевые направления программы В программе форума будут представлены вопросы медицинской генетики, молекулярной диагностики, генной и генно-клеточной терапии, неонатального и пренатального скрининга, наследственных метаболических, нервно-мышечных, онкологических, иммунологических и других орфанных заболеваний. Отдельное внимание будет уделено организации и финансированию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, международным инициативам, реабилитации, паллиативной помощи, юридическим и этическим вопросам в медицинской генетике. 👥 К участию приглашаются Форум ориентирован на врачей разных специальностей, организаторов здравоохранения, исследователей, представителей медицинских организаций, законодательной и исполнительной власти, а также всех специалистов, вовлечённых в диагностику, лечение и сопровождение пациентов с наследственными орфанными заболеваниями. 📄 Приём тезисов Участники смогут представить результаты фундаментальных и клинических исследований, описание клинических случаев и материалы, отражающие практический опыт в области редких наследственных заболеваний. Приём тезисов будет открыт с 3 августа по 30 сентября 2026 года через личный кабинет участника на официальном сайте форума. По итогам научного рецензирования тезисы, рекомендованные к публикации, будут размещены на сайте форума и войдут в печатный сборник материалов. Авторы отдельных работ будут приглашены к выступлению в рамках научной программы. 📅 Ключевые даты 3 августа 2026 года — открытие регистрации 3 августа – 30 сентября 2026 года — приём тезисов 29–30 октября 2026 года — проведение форума Участие бесплатное. 📎 Официальный сайт и РЕГИСТРАЦИЯ на форум: https://www.medevent.uz/ 📩 Контакты организационного комитета: forum@medevent.uz

За пять лет Государственная Дума приняла 2980 законов. Однако главный итог работы восьмого созыва, на мой взгляд, заключается не в количестве принятых документов, а в их содержании и практической значимости. Важно, насколько оперативно парламент реагировал на вызовы, с которыми столкнулась наша страна, и насколько принимаемые решения отвечали запросам граждан. Три ключевых приоритета нашей работы: реализацию Послания Президента Российской Федерации и достижение национальных целей развития, законодательное обеспечение специальной военной операции, поддержку военнослужащих и членов их семей, а также решение вопросов, которые поднимают граждане на встречах с депутатами. По каждому из этих направлений были приняты конкретные законодательные решения. Так, 183 закона касались вопросов проведения специальной военной операции и социальной поддержки военнослужащих, около 70 базовых законов были направлены на интеграцию новых регионов в единое правовое пространство России, еще порядка 250 законов обеспечили устойчивость экономики, сохранение рабочих мест и социальных гарантий в условиях санкционного давления. Особо отмечу, что почти две трети законодательных инициатив были внесены депутатами Государственной Думы и сенаторами. Это говорит о том, что парламентская повестка формировалась не только исходя из государственных задач, но и на основе обращений граждан, постоянной работы в регионах и прямого диалога с людьми. Считаю необходимым отметить высокий профессионализм депутатов Государственной Думы восьмого созыва, избранных от Москвы. Это сильная команда, которая последовательно и ответственно отстаивает интересы столицы на федеральном уровне, тесно взаимодействуя с Правительством Москвы и Мэром Москвы Сергеем Семёновичем Собяниным. Показательно, что 68,5% федеральных законов были приняты при поддержке всех парламентских фракций, а количество межфракционных законодательных инициатив увеличилось в три с половиной раза. Когда речь идет о безопасности страны, защите граждан и развитии регионов, способность к конструктивному взаимодействию приобретает особое значение. Восьмой созыв Государственной Думы работал в период высокой ответственности и серьезных испытаний. Эти условия требовали профессионализма, оперативности и готовности принимать взвешенные решения. Убежден, что именно такой подход позволяет эффективно работать в интересах России и ее граждан.

20 июля — День основания НАЭРЕЗ Сегодня Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям отмечает день основания. За этой датой — не просто история организации, а работа профессионального сообщества, которое объединяет экспертов вокруг одной из самых сложных областей современной медицины — редких заболеваний. За 4 года НАЭРЕЗ — это: 🧬 сотни экспертов из разных областей медицины, науки, организации здравоохранения и пациентского сообщества; 📊 целый ряд наблюдательных исследований по ключевым направлениям редких заболеваний: гемофилия и болезнь Виллебранда, СМА у взрослых и детей, нейробластома, муковисцидоз; 👥 почти 1000 пациентов, уже включённых в текущие исследования 🎓 крупные профессиональных мероприятий ежегодно — форумы, конференции, академические чтения, экспертные встречи и вебинары; 🌐 цифровые проекты для врачей и экспертов: портал «Орфаскоп», AI-инструменты для поиска клинической информации, Орфанный календарь мероприятий; 🤝 международное взаимодействие через Орфанный консорциум СНГ. Последний форум объединил представителей органов здравоохранения, научного и экспертного сообщества, пациентских организаций, индустрии и международных партнёров из стран СНГ, БРИКС и других регионов мира. Редкие заболевания требуют не только точной диагностики и современных подходов к лечению. Они требуют данных, экспертизы, маршрутизации, профессионального диалога и системной работы. Именно для этого существует НАЭРЕЗ — чтобы объединять знания, опыт и людей, которые помогают развивать помощь пациентам с редкими заболеваниями. В день основания ассоциации благодарим коллег, партнёров и единомышленников за доверие, участие и вклад в развитие НАЭРЕЗ. Поздравляем всех, кто вместе с нами развивает профессиональное сообщество в сфере редких заболеваний, поддерживает исследовательские и образовательные инициативы, помогает формировать экспертную повестку и создавать решения для пациентов.

🎉 Поздравляем с окончанием ординатуры 🎓 Сегодня в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — особенный день: 55 выпускников ординатуры разных специальностей успешно завершили обучение! Среди них — детские и взрослые онкологи, гематологи, иммунологи‑аллергологи, детские хирурги, педиатры. Генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева, профессор Николай Грачев, поздравил дипломированных специалистов и пожелал им не сворачивать с выбранного пути, продолжать обучение, а также обязательно получить ученую степень. Дипломы выпускникам вручили: ▫️ президент Центра, академик РАН Александр Румянцев; ▫️ заведующий отделом педиатрии, академик РАН Николай Володин; ▫️ заместитель генерального директора по инновациям и развитию, профессор Дмитрий Блинов; ▫️ заместитель главного врача по хирургии, д. м. н. Дмитрий Ахаладзе. ❗ А тем, кто только планирует свой профессиональный путь: прием документов в ординатуру продолжается! 🔗Подробнее в MAX

⚡️ Комитет по охране здоровья одобрил поправку о поддержке молодых медиков, проходящих наставничество Сегодня на 190-м заседании Комитета по охране здоровья депутаты вместе с представителями Минздрава обсудили поправку к закону об основах охраны здоровья граждан в РФ. В частности, она закрепляет, что Правительство РФ, госорганы субъектов и муниципалитеты будут вправе устанавливать дополнительные гарантии и меры социальной поддержки для молодых специалистов медиков, проходящих наставничество. «Таким образом, на всех уровнях власти могут быть реализованы различные меры поддержки молодых специалистов в медицине, что, безусловно, будет положительно влиять на решение кадровой проблемы в здравоохранении», — уверен Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов. Данная поправка была разработана во исполнение поручения Председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина о проработке дополнительных мер поддержки выпускников медвузов, которые проходят наставничество. По итогам обсуждений Комитет по охране здоровья поддержал законопроект, а также поправки к нему и рекомендовал Государственной Думе принять его во II чтении. Ожидается, что законопроект будет рассмотрен на ближайшем пленарном заседании через неделю. ↪️ Комитет По Охране Здоровья | VK | MAX

⁉️ Комитет по охране здоровья в среду обсудит законопроект о совершенствовании лицензионного контроля за производством лекарств 📆 В среду, 8 июля, состоится заседание Комитета, где депутаты обсудят два законопроекта. В повестке дня: 1️⃣ Законопроект об организации персонифицированного учета медицинской помощи, оказываемой ветеранам боевых действий и членам их семей. (II чтение); 2️⃣ Законопроект о совершенствовании лицензионного контроля за производством лекарственных средств. (I чтение); Дата проведения: 08.07.2026 Время: 09:35 Место: Зал № 1004 (ул. Охотный ряд, д. 1) ▶️ Присоединиться к мероприятию можно по трансляции ↪️ Комитет По Охране Здоровья | VK | MAX

🎬 Видеозаписи III Орфанного форума СНГ доступны на канале Орфанного консорциума в RuTube Опубликованы записи открытия форума, обеих пленарных сессий и всех тематических сессий 25–26 мая 2026 года. Возвращайтесь к выступлениям спикеров, делитесь записями с коллегами и пациентскими сообществами. Записи пленарных сессий и сессии 1 Дня 1, а также сессий 2, 3, 4, 5 и 10 Дня 2 доступны на двух языках — на русском и на английском. 🔗 Канал Орфанного консорциума СНГ в RuTube: https://rutube.ru/channel/62269992/ 🗓 День 1 — 25 мая | Открытие и пленарная программа 🎬 Открытие форума и Пленарная сессия 1. Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Пленарная сессия 2. Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Сессия 1. Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🗓 День 2 — 26 мая | Три параллельных трека 🟦 Трек 1. Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность 🎬 Сессия 2. Международный опыт развития генетических технологий 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Сессия 4. Пациентские организации как партнёры системы здравоохранения 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🟧 Трек 2. Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия 🎬 Сессия 6. Генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях 🎬 Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов 🎬 Сессия 8. Регистры редких заболеваний как инфраструктура клинических данных, маршрутизации и принятия решений 🟩 Трек 3. Отдельные группы редких заболеваний 🎬 Сессия 9. Редкие нервно-мышечные заболевания 🎬 Сессия 10. Лизосомные болезни накопления 🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN 🎬 Сессия 11. Редкие гематологические заболевания 🎬 Сессия 12. Первичные иммунодефициты 🔗 Программа форума, итоговые материалы и резолюция — на сайте Орфанного консорциума: https://orphan-cis.net/ Спасибо всем, кто провёл эти два дня вместе с нами. До новых встреч!

🧬 Резолюция III Орфанного форума СНГ: создание Орфанного консорциума БРИКС и развитие международной кооперации в сфере редких заболеваний По итогам форума 25–26 мая 2026 года была принята Резолюция, согласованная с участниками Орфанного консорциума СНГ. Документ закрепляет ключевые предложения, выработанные в ходе двухдневной работы экспертов из 21 страны Содружества, БРИКС и партнёрских государств. Центральная идея резолюции — переход международного сотрудничества в сфере редких заболеваний от обмена опытом к системным совместным действиям. Документ задаёт рамку для дальнейшей работы Орфанного консорциума СНГ, профильных министерств, регуляторных органов, экспертных организаций, фондов финансирования высокозатратной терапии, индустрии и пациентских объединений. Ключевые предложения резолюции: ➤ Создание Орфанного консорциума БРИКС — добровольной международной экспертной сети для координации сотрудничества стран БРИКС, СНГ и партнёрских государств в сфере редких заболеваний. ➤ Создание Экспертного индустриального совета при Орфанном консорциуме — консультативной площадки для системного взаимодействия с разработчиками, производителями, регуляторами, плательщиками и пациентским сообществом по вопросам разработки, регистрации, лекарственного обеспечения и моделей доступа к орфанной терапии. ➤ Разграничение регистрационного орфанного статуса и статуса возмещения — для повышения регуляторной предсказуемости в ЕАЭС при сохранении национальной ответственности за решения о финансировании. ➤ Развитие специальных подходов к оценке технологий здравоохранения для редких заболеваний, включая мультикритериальный анализ (MCDA) и применение соглашений об управляемом доступе. ➤ Создание научно-технологической платформы БРИКС по орфанным инновациям, генным и клеточным технологиям, объединяющей академическую науку, индустрию, регуляторов и пациентские организации. ➤Методические рекомендации по организации работы орфанных центров в странах СНГ — с понятными функциями, критериями, моделью маршрутизации и взаимодействия с центрами компетенций по нозологическим группам. ➤ Ведение регистров пациентов «Круга добра» с использованием данных реальной клинической практики для регулярной переоценки препаратов и пересмотра условий финансирования. ➤ Стандартизация подходов к сбору и анализу данных реальной клинической практики (RWD/RWE) на уровне СНГ — включая электронные медицинские записи, требования к качеству данных, дизайн исследований и применение для принятия решений. Резолюцию рекомендовано направить в профильные органы государственной власти стран СНГ и БРИКС, Исполнительный комитет СНГ, Совет по сотрудничеству в области здравоохранения СНГ, регуляторные органы, Евразийскую экономическую комиссию, экспертные структуры, фонды финансирования высокозатратной терапии, научные и клинические центры, пациентские и индустриальные организации. Ознакомиться с полным текстом Резолюции: 📄 Резолюция на русском языке 📄 Resolution in English