Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

описание

🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help

← к каналу @epilepsyhelp

2 835

подписчиков

Охват к подписчикам

9,8%

ERR

Реакции к просмотрам

1,01%

334 на 50 постов

Пересылки к просмотрам

0,75%

248

Постов в день

3,3

всего 194

Где отзываются чаще

доля реакций к просмотрам

7 авг.Друзья, у нас важная новость! 🎉 Мы запустили новый канал в Дзене: Эпилепсия | Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" Зачем мы это сделали? Мы хотим, чтобы достоверная информация об эпилепсии была доступна каждому и прекрасно понимаем, что многие ищут информацию просто через поисковые системы. О чём будем писать? 📌 Простым языком про сложные вещи — что такое эпилепсия, как работают лекарства, зачем нужны обследования. 📌 Советы врачей-эпилептологов, неврологов, нейрофизиологов. 📌 Разбор мифов и страхов, которые до сих пор окружают эпилепсию. 📌 Новости фонда — акции, сборы, мероприятия. Будем рады вашей поддержке, вашим вопросам и комментариям! 🔗 Ссылка на канал: https://dzen.ru/id/69f1e47e83f611763fdec0aa?share_to=link6,59%
14 авг.Дорогие наши подписчики, родители, пациенты и все, кто нас читает. Скоро 1 сентября. Праздник, который мы привыкли встречать с букетами, звонками и улыбками. Но что, если в этом году подарить не цветы, а жизнь?💜 Мы напоминаем, что уже несколько лет существует замечательная акция «Дети вместо цветов». Вместо множества букетов, которые, увы, недолговечны, вы можете подарить учителю один общий, большой букет от класса, а сэкономленные средства перечислить на помощь тяжелобольным детям. Это жест, который останется в сердцах надолго. dvc.epileptologhelp.ru/ Сегодня мы хотим поделиться с вами историей прекрасной Анастасии, у которой эпилепсия проявилась в 9-м классе, а потом стала частью её жизни на долгие годы. Мы часто говорим о лечении, препаратах, ЭЭГ. Но реже о том, что происходит между приступами. О школе, где ты встречаешь трудности. О колледже, где не хотят брать. Об операциях, которые далеко не всегда помогают сразу. О том, как после всего этого находишь силы защитить диплом и пойти работать. Наша героиня выучилась на юриста, защитила диплом на пятёрку, поработала в налоговой. Она — живое доказательство того, что диагноз не ставит точку, а лишь меняет маршрут. Мы публикуем этот текст, чтобы показать: диагноз действительно не приговор. Особенно когда рядом есть поддержка, а внутри желание жить. Передаём слово нашей героине. 💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #вшколусэпилепсией #цветыпротивэпилепсии5,99%
08:03Важная новость для пациентов с диагнозом «эпилепсия» В июле 2026 года в России начались отгрузки первых партий препарата Зонексис® (МНН — зонисамид). Это дженерик (воспроизведённый препарат) оригинального лекарственного средства ЗОНЕГРАН.‼ Теперь он доступен в трёх дозировках: ✅капсулы 25 мг №20; ✅капсулы 50 мг №30; ✅капсулы 100 мг №60. Препарат предназначен для лечения детской и взрослой эпилепсии. Наличие разных дозировок позволяет врачам гибко подбирать терапию — от начала лечения до поддерживающей схемы. Держатель регистрационного удостоверения: ООО «Ринфарм». Препарат зарегистрирован и выпущен в соответствии с законодательством. Производитель: ООО «ФАРМАКОР ПРОДАКШН», РФ, г. Санкт-Петербург Берегите себя и будьте здоровы #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #пэп5,56%
12 авг.Зачем нужны провокационные пробы на ЭЭГ? Электроэнцефалография (ЭЭГ) — это метод, который позволяет записать электрическую активность мозга. Для врача это как «окно» в работу нервной системы. С помощью ЭЭГ можно увидеть, есть ли у мозга склонность к эпилептическим разрядам, даже если внешне приступа нет. В покое мозг может «молчать» и не показывать проблему, поэтому во время исследования врач специально создаёт условия, чтобы «разбудить» скрытую активность. Скорее всего во время ЭЭГ вы слышали фразы: "Сейчас проведём функциональные пробы- теперь будет активирующая проба - а теперь нагрузочная проба". Задумывались ли вы: Что это за пробы? Зачем они нужны? И как их должны проводить правильно? Давайте разберём это простыми словами. Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург Р.S. Если у вас остались вопросы о проведении ЭЭГ или функциональных проб, задавайте их в комментариях - с удовольствием ответим. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянерпиговор #эпилепсия4,46%
13 апр.13 апреля - день благотворителя! Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше! Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране. С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда. Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро! Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы. Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас. #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи4,11%
10 авг.НОВЫЙ СБОР Когда Рома родился, он не отличался от других детей, но в 1,5 месяца у него обнаружили порок сердца, а в связи с операциями он стал медленнее развиваться. Сейчас Роме пять. Внешне он обычный малыш: любит машинки, смеётся над простыми шутками, тянется к другим детям на площадке. Но в его жизни есть невидимая граница, которую никто не может предсказать. Эта граница — приступ. Первый сильный приступ случился, когда Роме было три года. Он просто проснулся попить, а потом вдруг обмяк, руки и ноги начали дёргаться. Мама не поняла, что происходит, и в панике вызвала скорую. Так началась череда обследований: ЭЭГ, консультации неврологов. В три года прозвучал диагноз — эпилепсия. На фоне приёма лекарств у Ромы появились признаки СДВГ, и ему стало трудно контролировать неожиданные вспышки гнева. Ему очень сложно заниматься с логопедом или дома. Так как он не может усидеть на одном месте дольше минуты. Он не может сконцентрироваться, или удержать свой интерес… Роме необходимо проведение полного секвенирования экзома - для постановки диагноза и подбора лечения, которое приносило бы результат и подарило Роме шанс на обычную жизнь. Сумма сбора: 53 750 руб. Помочь можно по ссылке: https://m.tooba.com/d28n Сбор открыт на платформе Tooba. Очень просим вас установить приложение и поддержать нас. Подобнее про Рому в карточках💜4,00%
1 июн.без подписи3,99%
15 маяСегодня, в день информирования о туберозном склерозе, мы хотим поговорить об ЭПИЛЕПСИИ при этом заболевании💜 Эпилепсия при ТС — самое распространенное и тяжелое психоневрологическое проявление, требующее агрессивного раннего вмешательства. Общие подходы к терапии эпилепсии при туберозном склерозе (ТС) выходят за рамки простого купирования приступов. Эксперты отходят от традиционной модели «лечения после возникновения приступов» и делают акцент на пресимптомном вмешательстве, мультидисциплинарности и ранней агрессивной тактике. Пресимптомная терапия вигабатрином (при первых ЭЭГ-признаках эпилептиформной активности) — современный стандарт, отсрочивающий дебют и снижающий риск фармакорезистентности. ✅Частота эпилепсии при ТС: 80–90% пациентов ✅Дебют на первом году жизни: 63% пациентов ✅Наиболее частый возраст дебюта: 3–5 месяцев ✅Инфантильные спазмы (по данным TOSCA): 38,9% (720 из 2216 пациентов) ✅Поздние инфантильные спазмы (после 2 лет): 2–6% ✅ эпилептические приступы отмечаются у 73-90% пациентов с туберозным склерозом; ✅ у большинства пациентов (63%) приступы отмечаются на первом году жизни, но даже у взрослых есть риск развития приступов (12%); ✅ у 5-6% пациентов приступы начинаются в неонатальном периоде; ✅ если у пациента с туберозным склерозом был приступ, то эпилепсия развивается в 100% случаев; ✅ фокальные приступы предшествуют, сопутствуют и/или следуют за инфантильными спазмами; ✅ инфантильные спазмы – самый распространенный тип приступа в начале эпилепсии. ☝Пациенты с ТС могут жить полноценной жизнью при условии раннего диагностирования заболевания, а также правильно подобранного лечения и регулярных обследований. В карточках чуть больше информации об особенности эпилепсии при Туберозном склерозе. #туберозныйсклероз #ТС #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #фондсодружество #tuberoussclerosis #TSC #epylepsy #болезнь_бурневилля3,39%
29 июн.Кажется, у нас появилась всё-таки традиция: проведение небольших фотосессий для семей, где есть дети с эпилепсией. 📍 Место: Москва, Зиларт или Коломенское (уточним чуть позже). 🗓 Даты: 13 или 14 июля 2026 года с 17-00 (будет уточняется позже с учетом пожеланий большинства и ПОГОДЫ!!!) Максимально 3 семьи‼ 📸 Фотограф: Натали Косулина – наш талантливый фотограф и волонтёр фонда «Содружество». Натали не просто делает красивые кадры – она умеет создать атмосферу доверия и тепла. Её подход к съёмке особенно важен для семей, где дети с особенностями: она всегда учитывает состояние и настроение ребёнка, никогда не торопит и находит именно те моменты, которые потом согревают душу. Работы Натали вы уже видели в нашей ленте. Регистрация на фотосессию по ссылке https://forms.yandex.ru/u/68330a2cf47e7345860f87d6 По дополнительным вопросам можете написать в директ или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия3,22%
9 июн.Немного новостей о нашем фонде Мы приняли участие в крупной научно-практической конференции «ИЮНЬ. НЕЙРОНАУКИ. ПРИКАМЬЕ» 4-6 июня в Перми, организованной Ассоциацией специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН). Мероприятие ежегодно объединяет ведущих экспертов в области неврологии, нейрофизиологии, эпилептологии и смежных дисциплин. Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» выступил партнёром конференции. 🟣 Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна в рамках секции «Эпилепсия. Клинические и нейрофизиологические аспекты диагностики» была модератором и представила доклад на тему «Современные возможности терапии туберозного склероза». 🟣 Эксперт фонда, к.м.н. Горчханова Зарета Казбулатовна, была модератором секции «Нейрофизиология в педиатрии и неонатологии», выступила с докладом «Бессудорожный эпилептический статус у детей», а также с докладом «Основные принципы противоэпилептической терапии». 🟣 Мы благодарим за участие в конференции эксперта нашего фонда, к.м.н. невролога-эпилептолога Пивоварову Александру Михайловну, и координатора фонда по взаимодействию с медицинским сообществом, врача-невролога-эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну, которая также выступила в секции "Интраоперационный мониторинг" с докладом «Удаление интрамедуллярной эпендимомы шейного отдела спинного мозга у ребенка». 💜 Особая благодарность за помощь непосредственно во время проведения конференции: Неврологу-эпилептологу Сыркиной Алле Владиславовне, Сыркиной Ульяне, а также волонтёру из Перми Елизавете Ежковой. Участие в таких профессиональных событиях – это важная часть работы нашего фонда. Мы стремимся рассказать о нашей деятельности как можно большему числу врачей, чтобы они могли направлять к нам своих пациентов, нуждающихся в помощи. Поскольку основная тематика мероприятия нейрофизиология, а не эпилептология, многие специалисты ранее не были знакомы с нашей работой. В то же время значительная часть нейрофизиологов так или иначе связана и с эпилепсией. Особо мы хотим отметить организатора мероприятия — АСКЛИН. Мы благодарим организацию за поддержку нашего фонда и за сотрудничество! Ассоциация специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН) - это некоммерческая, независимая общественная организация, объединяющая более 300 врачей-нейрофизиологов из 6 стран. www.asclin.ru/ #АСКЛИН #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #мероприятия_содружествоэпи3,03%
3 авг.Друзья, давайте разберём одну из самых частых и тревожных ситуаций, с которой сталкиваются пациенты и их семьи. Расшифровка ЭЭГ. Вы сделали ЭЭГ, получили заключение «без патологии» — и вроде бы можно выдохнуть. Но приступы продолжаются. Или наоборот: в заключении написали «эпилептиформная активность», а врач говорит, что это не эпилепсия. Как такое может быть? Вот главное, что нужно знать каждому: 💜Нормальная ЭЭГ не исключает эпилепсию. Да, представьте. Между приступами мозг может работать так, что на ЭЭГ не будет никаких отклонений. Это не значит, что заболевания нет 💜Обнаружение эпилептиформной активности само по себе ещё не означает диагноз. Иногда такие изменения встречаются у здоровых людей или при других состояниях. 💜Заключение всегда сопоставляют с жалобами пациента, историей заболевания и тем, как проявляются приступы. 🧠Оценить ЭЭГ может только врач. - для этого недостаточно увидеть одну "острую волну" или необычный фрагмент записи - специалист анализирует всю электроэнцефалограмму целиком, учитывает возраст пациента, состояние (сон или бодрствование), возможные артефакты(помехи) и физиологические особенности ❌️Поэтому не пытайтесь самостоятельно расшифровывать ЭЭГ по фотографиям из интернета или сравнивать свою запись с чужой ️Одни и те же на первый взгляд изменения могут оказаться вариантом нормы, а действительно значимые находки требуют профессиональной оценки в контексте клинической картины 📩остались вопросы, пишите в комментариях Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург #эпилептическаяактивность #эпилепсия #ээг #Эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи2,63%
29 июл.🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥 В связи с участившимися вопросами о доступности жизненно важного препарата ИНФИРА (вигабатрин) для лечения эпилепсии, наш фонд направил официальный запрос держателю регистрационного удостоверения — компании ООО «Ринфарм». Получен официальный ответ, которым мы спешим поделиться с вами.🙏 На сегодняшний день препарат ИНФИРА доступен к продаже в различных регионах РФ через интернет-ресурсы: 📍Аптека.ru 📍Здравсити.ru 📍Польза.ru Эти сервисы позволяют заказать препарат в наиболее удобную для вас аптеку в любом регионе страны. Объёмы поставок с января по июль 2026 года: Форма выпуска: ✅Инфира® гранулы д/р-ра 500 мг №50: 8 381 упаковок ✅Инфира® таблетки п/о 500 мг №100: 8 480 упаковок ❗ Задержек по поставкам дистрибьюторам компания не допускает❗ 📅 Планы производства до конца 2026 года 10 июля 2026 года в гражданский оборот выходит очередная партия таблетированной формы Инфиры. Гранулы для приготовления раствора уже доступны на складе компании в достаточном количестве. В связи с ростом потребности и значимостью препарата производство увеличено более чем в 3 раза до конца 2026 года‼ 💰 Цена остаётся прежней Компания не планирует изменять цены на Инфиру до конца 2026 года. Препарат есть в наличии в коммерческой рознице. Вы можете заказать его через указанные онлайн-сервисы. Государственные поставки идут по плану, задержек СО СТОРОНЫ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ нет. Производство наращивается и дефицита в ближайшее время не ожидается. ❓ Если вы столкнулись с отказом в аптеке или длительным ожиданием по льготному рецепту, рекомендуем: ✅Обратиться в региональный Минздрав с письменным запросом. ✅Заказать препарат через коммерческие онлайн-аптеки (ссылки выше). Мы благодарим ООО «Ринфарм» за оперативный и содержательный ответ и будем продолжать мониторинг доступности жизненно важных препаратов для наших подопечных.💜 #Инфира #вигабатрин #эпилепсия #лечениеэпилепсии #доступностьпрепаратов #ФондСодружествоЭпи #помощьбольнымэпилепсией2,17%