АНО социальной помощи «ФОКУС»

С 01 июля прекращает работу приложение Телега, которое помогало нам поддерживать жизнь в этом канале последние несколько месяцев. Приглашаем в наш канал в мессенджере Макс. Будем рады старым и новым подписчикам!

Всемирный день социальных сетей — отличный повод сказать спасибо всем, кто связан тонкой ниточкой интернета. В далеком 2015 году социальные сети еще не были такими «умными». Алгоритмы не подсказывали нужные группы, а хештеги только зарождались. Именно тогда Ольга Яковлева, руководитель АНО социальной помощи «ФОКУС», молодая мама ребенка с ФКУ, столкнулась с тем, что называют «информационным вакуумом». В огромном мегаполисе вокруг были врачи с сухими протоколами и полное ощущение, что ты одна во всей вселенной. Ольга начала по крупицам, почти детективным способом, собирать контакты. Находила родителей в комментариях в соцсетях магазина низкобелковых продуктов и сообщества пациентов с целиакией, через сарафанное радио, просила знакомых и врачей-генетиков передать номера телефонов, создавала первые чаты. Сначала это был просто спасательный круг для себя — желание найти семьи с такими же детьми, чтоб поддерживать друг друга, делиться радостями и заботами, найти таких же детей для общения сына. За годы разрозненные семьи сплелись в мощное сообщество. Сегодня это не просто «группа поддержки», это живой организм, интеллектуальный и эмоциональный фундамент, где знают ответ на любой вопрос о ФКУ и готовы прийти на помощь 24/7.   В этот день желаем нашему сообществу крепнуть с каждым днём и не терять тепло. Пусть о ФКУ знают больше, пусть низкобелковые продукты становятся доступнее, а голос наших семей звучит громче! Пусть каждый новый родитель, вступающий в наши ряды, вместо страха находит здесь надежду и твердую опору. Вместе мы — сила! С праздником, дорогие! #фку_спб #АНОФокус #мывместе

❤️ Самое важное — это любовь. Сегодня, в Международный день осведомлённости о фенилкетонурии, мы хотим поделиться с вами минутами тепла. Мы задали родителям из Санкт- Петербурга, Краснодара и Краснодарского края простой, но важный вопрос: «За что вы любите своего ребёнка?» Их ответы — это настоящая магия. В каждом слове звучит безграничная нежность, гордость и восхищение. Мы услышали про удивительную силу воли, про таланты, про умение радоваться жизни и жить ее на полную! Посмотрите это видео — оно согреет вас изнутри. Ведь наши дети — самые лучшие, самые стойкие и самые родные. Они — наше вдохновение ! 🎥 Приятного просмотра! Пусть эти искренние слова напомнят нам всем, что любовь не лечит, но она творит чудеса. #ПризнаниеФКУ #фку_спб #АНОФокус #КраснодарФКУ #АНОГенДобра #ДеньФКУ #мояФКУлюбовь

Сегодня весь мир отмечает Международный олимпийский день. Дата выбрана не случайно: именно 23 июня 1894 г. Пьер де Кубертен основал Международный олипийский комитет. Этот день - не про рекорды, а про философию: «Быстрее, выше, сильнее - вместе». Но что делать, если твой организм говорит «нет» классическому спорту? Если у тебя фенилкетонурия (ФКУ)? Отвечаем: ФКУ — это не приговор для активной жизни. Это просто другой маршрут к той же цели. Вот 3 факта, которые разрушают мифы: 1. Спорт = лекарство. Физическая активность улучшает метаболизм фенилаланина. Мышцы - это природный «насос», который помогает перерабатывать аминокислоты эффективнее. 2. Выбор за тобой. Тебе не нужно устанавливать мировые рекорды. Достаточно того, что приносит радость: плавание, велосипед, танцы, йога, боевые искусства. 3. Олимпийцы тоже особенные. Среди паралимпийцев и даже олимпийцев есть люди с генетическими особенностями. Их сила не в отсутствии ограничений, а в умении с ними договариваться. Для родителей, которые переживают: «А вдруг моему ребёнку с ФКУ большой спорт недоступен из-за инвалидности?» Спокойно. Доступен. И вот почему: • Инвалидность ≠ запрет на спорт. Напротив, многие секции (особенно адаптивные) только рады таким детям. А если ребёнок хочет в «обычный» спорт — это тоже реально при стабильном уровне фенилаланина и наблюдении врача. • Главное — контроль, а не ограничение. Регулярные анализы, диета и подобранная нагрузка делают занятия безопасными. Более того, спорт помогает снижать уровень ФА даже при небольших погрешностях в питании. • Есть примеры. В мире есть люди с ФКУ, которые занимаются плаванием, лёгкой атлетикой, единоборствами и даже хоккеем. Да, требуется дисциплина, но медали и кубки у них такие же, как у всех. • Олимпийский принцип «Главное — участие» работает и здесь. Ребёнок получит не только физическое развитие, но и социализацию, уверенность в себе и друзей. Это важнее любого рекорда. Поэтому не бойтесь записывать ребёнка в секцию. Всё получится! А каким видом спорта занимаетесь вы или ваш ребёнок? Делитесь в комментариях, чтобы вдохновить других родителей! 👇 #ОлимпийскийДень #фку_спб #СпортДляВсех #АНОФокус #ЗОЖ #ДвижениеЖизнь

День памяти и скорби... В этот день в 1941 году тишину разорвали взрывы. Так началась трагедия, длившаяся 1418 дней и ночей. Великая Отечественная война унесла жизни 27 миллионов советских людей. Цифры не передают всего ужаса, но они заставляют нас помнить цену, заплаченную за мирное небо. Сегодня мы зажигаем свечи памяти и склоняем головы перед подвигом солдат, тружеников тыла, детей войны — всех, кто приближал Победу. Вечная память героям! Мы помним. Мы гордимся. #ДеньПамятиИСкорби #22июня #Помним #ВеликаяОтечественная #НиктоНеЗабыт

Дорогие врачи, медицинские сестры и все, кто стоит на страже нашего здоровья! От имени пациентского сообщества больных фенилкетонурией мы хотим поздравить вас с вашим профессиональным праздником – Днем медицинского работника! Мы знаем, как непросто порой бывает найти подход к пациенту с редким диагнозом. Мы ценим ваше терпение, когда мы в сотый раз спрашиваем о разрешенных продуктах, и вашу чуткость, когда вы поддерживаете нас в минуты отчаяния от строгих ограничений или скачков анализов. Спасибо вам за то, что вы не просто лечите, а даете нам надежду. Благодаря вашим знаниям, современным методам диагностики и неравнодушию дети с ФКУ растут здоровыми, а взрослые живут полноценной жизнью. Вы помогаете нам видеть в диете не приговор, а возможность быть сильными. Желаем вам крепкого здоровья, ведь оно так необходимо в вашей нелегкой работе! Пусть в ваших семьях царит уют и тепло, а профессиональные успехи приносят радость. Низкий вам поклон за ваш благородный труд и огромные сердца! #АНОФокус #фку_спб #ДеньМедика #сблагодарностьюврачам

С Днём России! Этот праздник — символ единства, силы и независимости нашей огромной страны. Настоящая сила России — в её людях, в их любви к близким и в умении преодолевать любые трудности. Пусть наша общая Родина всегда будет для вас территорией надежды и возможностей. Желаем, чтобы государство продолжало поддерживать редкие заболевания, чтобы появлялись новые вкусные и безопасные продукты, а медицинская помощь становилась ещё доступнее. В этот праздничный день желаем вашим семьям мирного неба над головой, крепкого здоровья, сил и душевного равновесия. Пусть в вашем доме царит уют и детский смех. С праздником! #АНОФокус #деньРоссии #мывместе

🧬 Неонатальный скрининг в России: бесплатно, в роддоме, для каждого! Вы наверняка слышали про «пяточный тест». А кто-то даже думал от него отказаться — мол, зачем мучить ребенка с первых дней. Давайте разберемся. Спойлер: отказываться КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя. И вот почему. 🦶 Что такое «пяточный тест»? Так в простонародье называют неонатальный скрининг. На 2–4 день жизни у новорожденного берут несколько капель крови из пятки. Это быстро, почти безболезненно и абсолютно безопасно. Цель — выявить тяжелые генетические заболевания до того, как они проявятся. 🧬 Что ищут? С 2023 года в России всех новорожденных проверяют на 36 наследственных заболеваний. Среди них — фенилкетонурия (ФКУ), муковисцидоз, СМА, галактоземия и другие. Раньше искали мутации только 5 болезней. 📍 Где и когда? В роддоме, перед выпиской. Бесплатно по ОМС. Если роды не в роддоме — в детской поликлинике в первые 10 дней жизни. Результат будет готов в течение 10 дней. ⚠️ Почему нельзя отказываться? Большинство этих болезней в первую неделю никак не проявляют себя. Ребенок кажется здоровым. А без лечения уже через 1–2 месяца начинаются необратимые изменения. Возьмем ФКУ. Если не начать диету в первые 3 недели — мозг безвозвратно отравляется избытками токсичного фенилаланина, что совсем скоро приведет к задержке психомоторного развития и умственной отсталости. Если начать диету вовремя — ребенок растет абсолютно нормальным. Вот что значит «время спасает жизнь»! 👨‍⚕️ Кстати, исторический факт Метод придумал американский врач Роберт Гатри в 1962 году. Изначально — как раз для теста на ФКУ. Сегодня его идея спасает миллионы детей по всему миру. А 28 июня — день рождения доктора Гатри. Хороший повод сказать ему спасибо. 🇷🇺 Почему это важно именно в России Наша страна — одна из немногих, где расширенный скрининг (на 36 болезней) доступен каждому ребенку бесплатно. Не за деньги в частной лаборатории, а всем. Независимо от региона и дохода. Что делать вам? 👉 Не отказываться от теста в роддоме. 👉 Сохранить этот пост — чтобы аргументированно ответить сомневающимся родственникам. 👉 Отправить его будущей маме, которую вы знаете. Возможно, она еще не слышала о «неонатальном скрининге» или боится его. Один скрининг занимает 3 минуты. Одна капиллярная кровь. Одно простое решение. А в итоге — целая жизнь без инвалидности! #неонатальныйскрининг #пяточныйтест #АНОФокус #социальныйликбез #здоровьедетей #ранняядиагностика #фку_спб

Сегодня особенный праздник — День защиты детей. Мы привыкли, что 1 июня — это про мороженое, воздушные шары и карусели. Но на самом деле этот праздник — напоминание нам, взрослым, о том, что каждый ребенок имеет право на счастливое, безопасное и сытое детство. На безусловную любовь и заботу. «Защита» — это не только громкие слова на государственном уровне. Это наши ежедневные «мелочи»: 🥰 Обнять, когда грустно. 🗣 Услышать, даже если ребенок говорит «ерунду». 🎨 Не мешать рисовать на обоях (или выделить для этого специальное место). 🥝 Перелопатить весь интернет, адаптировать рецепт под диету и побаловать своего любимого сына или дочку чем-то вкусненьким. 😴 Уложить спать со сказкой или обсудить прошедший день, даже если очень надо работать или хочется смотреть сериал. Пусть у наших детей будет беззаботное детство, полное веры в чудеса. А у родителей — силы и терпение радоваться этому каждый день! Спасибо вам, дети, за то, что вы у нас есть! Вы — наше лучшее «сегодня» и наше «завтра». С праздником, маленькие исследователи мира и их большие защитники! ❤️ #ДеньЗащитыДетей #АНОФокус #фку_спб

🧬Питер выступает дружным фронтом! Смотрим день Марка и Василисы💐 Ставим лайки 💥

🧬Смотрите, как ловко Юлия, 11 лет готовит низкобелковые оладушки и салат!🥗 Ставим лайки, не ленимся! 🔥

📅С 18 по 24 мая проходит Неделя профилактики заболеваний эндокринной системы. В этот период особенно важно напомнить: гормональные нарушения у детей нередко развиваются постепенно и могут долго оставаться незамеченными. 🏥На какие изменения действительно стоит обратить внимание родителям, изданию «Аргументы и Факты» рассказала Евгения Мнировна Шарибжанова, эндокринолог детского эндокринологического отделения РДКБ. 📲Вместе со специалистом подготовили карточки с основными симптомами, при которых важно не откладывать консультацию врача: от изменений роста и веса до ухудшений самочувствия, поведения и нарушений полового развития. 📌Листайте карточки и сохраняйте чек-лист, чтобы вовремя заметить тревожные сигналы. 💬РДКБ в МАКС

📅С 18 по 24 мая проходит Неделя профилактики заболеваний эндокринной системы. В этот период особенно важно напомнить: гормональные нарушения у детей нередко развиваются постепенно и могут долго оставаться незамеченными. 🏥На какие изменения действительно стоит обратить внимание родителям, изданию «Аргументы и Факты» рассказала Евгения Мнировна Шарибжанова, эндокринолог детского эндокринологического отделения РДКБ. 📲Вместе со специалистом подготовили карточки с основными симптомами, при которых важно не откладывать консультацию врача: от изменений роста и веса до ухудшений самочувствия, поведения и нарушений полового развития. 📌Листайте карточки и сохраняйте чек-лист, чтобы вовремя заметить тревожные сигналы. 💬РДКБ в МАКС

Материнская ФКУ (MPKU): Почему «диета после теста» — это запоздалое решение Наши девочки с ФКУ будут мамами, и это хорошая новость. Но, к сожалению, многие подростки "уходят" с диеты, так как последствия ФКУ не наступают сразу своей тяжелой поступью. Мы сегодня хотим еще раз рассказать о важности правильной подготовки к планированию беременности. Многие женщины с ФКУ, перешедшие во взрослом возрасте на «свободную диету», планируют возвращение к лечебному питанию только после подтверждения беременности. Данные мета-анализов говорят: это опасное заблуждение 📉 Что говорит наука (Evidence Based Medicine) Согласно исследованиям, опубликованным в PubMed (напр., «Maternal phenylketonuria: Phenylalanine restricted diet, WEB-based management and outcome»), тератогенный эффект высокого уровня фенилаланина (ФА) проявляется на самых ранних стадиях эмбриогенеза Критическое окно: Органогенез (формирование сердца, мозга) начинается на 3–5 неделе беременности. Часто женщина еще не знает о своем положении, а высокий ФА уже оказывает необратимое токсическое воздействие на плод (как показано на инфографике) Риски при ФА > 600 мкмоль/л (10 мг%) Микроцефалия (риск возрастает в 10–15 раз) Врожденные пороки сердца Задержка внутриутробного развития (ЗВУР) Показатели IQ: Исследования показывают прямую корреляцию между уровнем ФА матери в первом триместре и будущим IQ ребенка 🧠 Мнение европейского сообщества (ESPKU) Европейские рекомендации по ФКУ (European Guidelines on Phenylketonuria) устанавливают жесткий стандарт Target Level: Уровень ФА должен быть стабилизирован в диапазоне 120–360 мкмоль/л (2–6 мг%) как минимум за 3–6 месяцев ДО зачатия Стабильность: Недостаточно «иногда попадать в анализ». Важна метаболическая стабильность до момента имплантации плодного яйца 🛠 Резюме для пациента Возврат на диету и аминокислотные смеси после многолетнего перерыва — это тяжелейший процесс, сопровождающийся головными болями, перепадами настроения и нарушением сна Вывод: Если ваши дети планируют беременность, диета должна стать «беременной» еще за полгода до этого. ФКУ не прощает спешки #MPKU #МатеринскаяФКУ #PubMed #НаукаФКУ #ПланированиеБеременности #pkuonline #EvidenceBasedMedicine

🌿 Конкурс «Один день с ФКУ» Друзья, всем привет! Мы часто говорим о лечении, диете, новых возможностях и поддержке. Но за всеми медицинскими словами стоит самое главное — наша обычная жизнь. Как проходит день семьи с фенилкетонурией? Что едят наши дети? Как берут смесь в школу, на работу, в поездки или на тренировки? Какие маленькие решения помогают нам справляться каждый день? Нам очень хочется показать эту настоящую жизнь — живую, честную и вдохновляющую ❤️ Поэтому мы запускаем творческий видеоконкурс для пациентов с ФКУ и их семей. 🎬 Задание Снимите короткое видео до 90 секунд о своём обычном дне с фенилкетонурией. Это может быть: 🍽 приготовление еды 🎒 сборы в школу 🚗 дорога или путешествие ⚽ хобби и занятия 🏠 домашние дела Главное — показать жизнь с ФКУ через питание и ежедневные привычки. В видео обязательно покажите: ✅ что пациент ел в течение дня ✅ как и когда ребенок принимал аминокислотную смесь 📌 В начале видео: • имя ребенка • возраст • город • (по желанию) ваша переносимость фенилаланина ❗ Не нужен профессиональный монтаж. Главное — ваша история и ваша жизнь. 🏆 Номинации конкурса Чтобы участие было комфортным для всех, победители будут выбраны в нескольких категориях: 👶 дети до 7 лет 🎒 7–14 лет 🎓 подростки и взрослые пациенты 💚 приз зрительских симпатий ⭐ специальная номинация «Вдохновение ФКУ» Мы хотим поддержать каждую семью, а не сравнивать друг друга. 🎁 Награды Победителей ждут ценные призы от партнёров конкурса 🎁 Но самое важное — ваши истории увидят тысячи семей, которым сейчас очень нужна поддержка. 📩 Как отправить видео Присылайте ролики в Telegram: 👉 +7 926 852 78 63 🗓 Приём видео — до 28 мая 2026 года 💚 Этот конкурс — не про идеальные кадры. Он про силу семей, смелость пациентов и нашу общую жизнь с ФКУ. Давайте покажем, что с фенилкетонурией можно жить активно, интересно и по-настоящему полноценно. Мы рядом. Мы понимаем. Мы — сообщество. #фенилкетонурия #фку #нбдиета #уровеньфа #фенилаланин

Друзья, с Днём Великой Победы! 9 мая — это не просто красный день календаря. Это наша память, наша боль и наша безмерная гордость. Этот день — символ того, как важно оставаться людьми, даже когда вокруг рушится мир. Мы не застали того боя, но мы — наследники той весны. Это наш главный исторический рубеж. Низкий поклон всем, кто выжил в аду войны, и вечная память тем, кто не вернулся. Пусть война останется только в кино и книгах, а в ваших домах всегда будет мир! #ДеньПобеды #9мая #япомню #ягоржусь #НаследникиПобеды