Новости БФ "Спина бифида"

Уважаемые родители и специалисты! 1 августа стартовали два бесплатных онлайн-курса. ❗К ним еще можно присоединиться и мы вас ждём!❗ 1. Раннее развитие детей с диагнозом spina bifida для специалистов Для кого курс? • Врачей-педиатров • Неврологов • Инструкторов- методистов по адаптивной физической культуре • Врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине • Эрготерапевтов • Физических терапевтов Куратор курса - Анастасия Белошенко, врач-педиатр высшей категории, физический терапевт благотворительного фонда «Спина бифида», специалист по раннему вмешательству В финале: именной сертификат 🔗 Регистрация на курс по ссылке  2. Первые движения и ТСР для малышей 0−3 лет Для кого курс? • Родителей детей со spina bifida Куратор курса - Анна Лучникова, руководитель службы ранней помощи в программе раннего вмешательства «Уверенное начало», эрготерапевт, ортезист В финале: именной сертификат 🔗Регистрация на курс по ссылке  На обоих курсах кураторы будут сопровождать слушателей в телеграм-чате в течение 1 месяца. Курсы проводятся при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и платформы Мед.Студио - медицинское онлайн-образование

🎙 Недавно прошёл наш первый эфир из новой серии — «Две истории. Два пути. Одна цель — работа» На эфире мы встретились с Марией Федотовой и Александром Богдановым — нашими подопечными, которые уже нашли своё дело и поделились тем, как это было. Говорили о самом важном и честном: как выбирали профессию, с чем сталкивались в процессе поиска, что помогало не сдаваться и о многом другом... Этот эфир дал старт целой серии встреч, где мы будем говорить о поиске работы, карьерных путях и реальных историях людей, которые прошли этот путь. Огромное спасибо нашим спикерам — Марии и Александру — за смелость, открытость и готовность делиться своим опытом. Ваши истории вдохновляют и показывают, что всё возможно. 📹 Если не успели посмотреть — запись уже доступна 📌 Хотите стать участником проекта? Мы помогаем людям с инвалидностью и их семьям найти работу и стать увереннее. Чтобы присоединиться, заполните анкету и подпишите согласие на обработку персональных данных (формы доступны на странице проекта): 👉 https://helpspinabifida.ru/project/proekt-poisk-raboty-vmeste-s-nko/ Следите за анонсами — следующие эфиры уже скоро. 💙 Проект реализуется при поддержке Фонда "Помощь рядом"

1 августа начался наш семейный выезд в Раздолье, который мы проводим уже третий год подряд — очень важная традиция фонда «Спина бифида». Раздолье — это живописная деревня недалеко от Санкт-Петербурга: сосновый бор, чистое озеро, свежий воздух и ощущение большого летнего приключения. Сюда приезжают семьи с детьми сдиагнозом spina bifida, а также ребята из детских домов, для которых мы ищем любящих родителей. 🩵 Мы очень благодарны руководителям детских домов, которые не боятся отпускать своих подопечных навстречу новому опыту. Не перестраховываются по принципу «как бы чего не вышло», а доверяют детям, сопровождающим взрослым и самому процессу взросления. Благодаря этому у ребят появляются открытия, впечатления, навыки и воспоминания, которые остаются надолго. В Раздолье дети не только отдыхают. Они учатся самостоятельности и каждый день делают настоящие, нужные дела. Дежурства здесь — не игра, а важная часть общей жизни. Ребята наводят порядок, убирают посуду, загружают её в посудомоечную машину, чистят овощи, выносят мусор, помогают на кухне, раздают еду во время завтрака, обеда и ужина. Старшие рядом: поддерживают, подсказывают, направляют. Но не делают за детей то, с чем они могут справиться сами. И именно так рождается уверенность: «Я могу». 🎾 Каждый день здесь наполнен до краёв. Мастер-классы, тренировки, беседы, прогулки, утренние зарядки, походы к озеру, катание на каяранах, вечерние костры. Дни кажутся длинными не потому, что тянутся, а потому что в них помещается очень много жизни. С нами сейчас Милена из Оренбургской области, Александр из Москвы, Никита из Орловской области, Саша из Санкт-Петербурга. Все эти ребята остались без попечения родителей, но рядом с ними — заботливые, неравнодушные взрослые. И очень радостно думать, что это лето запомнится им сосновым бором, озером, друзьями, общими делами, разговорами у костра и ощущением, что они важны. Александр уже вполне самостоятельный парень. У Сашеньки из Санкт-Петербурга есть кандидаты в приёмные родители. А для Никиты и Милены мы всё ещё ищем семью. За три года у нашего выезда появились свои добрые традиции. Одна из самых любимых — собираться вечерами у костра и делиться радостями и трудностями прошедшего дня. В такие моменты особенно ясно видно: Раздолье — это не просто место отдыха. Это пространство, где дети взрослеют, пробуют, учатся, ошибаются, справляются и чувствуют рядом надёжных взрослых. И мы очень хотим, чтобы для каждого ребёнка это чувство однажды стало постоянным — дома, в семье, среди своих. 🔗 Поддержать выезд можно на платформе помощи православным фондам "Поможем" по ссылке mirom.help/project/le...https://mirom.help/project/letnij-lager-spina-bifida-2026/

⁉️ Что мы должны знать о безопасности детей. Мы привыкли думать, что насилие - это что-то из криминальных сводок. Что-то далекое, происходящее с неблагополучными семьями в асоциальной среде. Читая это, мы инстинктивно отодвигаем тревожные мысли, потому что тема невероятно дискомфортная. Но правда, подтверждается большими международными исследованиями. Дети в целом самая уязвимая категория, подвергающаяся насильственным действиям. Вероятность столкнуться с физическим или сексуальным насилием у детей с инвалидностью почти в 4 раза выше, чем у их нейротипичных сверстников. Задача этого текста не поселить в вас паранойю, а достоверно проинформировать и дать первичные инструменты для построения безопасности ребенка. ⁉️ Почему это происходит? Основная причина кроется не в злом умысле мира, а в сложном сочетании факторов, которые часто являются обратной стороной нашей заботы. Например, если ребенок с ментальными или речевыми нарушениями может просто не иметь инструментов, чтобы рассказать о том, что с ним произошло. Взрослые могут неверно истолковать сигналы о помощи, приняв их за «поведенческие проблемы» или проявления диагноза. Детей с физическими нарушениями часто учат быть послушными и удобными, принимать помощь при уходе и медицинских манипуляциях. Это стирает грань, между помощью и нарушением физических границ. Ограничения в социальных контактах. Если круг общения сужен до семьи и пары специалистов, любой другой взрослый, проявивший «особое» внимание, может восприниматься ребенком как безусловное благо. Сами по себе особенности ребенка не являются опасностью, она кроется в информационном вакууме вокруг ребенка. Мы понимаем, как тяжело и некомфортно разговаривать об этом. Особенно когда кажется, что ребенок «все равно не понимает». Иногда нас охватывает бессилие и кажется, что проще окружить ребенка тотальным контролем. Но правда в том, что тотальный контроль невозможен, а убрать табу с этой темы, это вакцина. Если вы чувствуете, что вам не хватает слов, такта или понимания, как объяснить эти правила именно вашему ребенку, это абсолютно нормально. Это запрос на специальные инструменты. Поговорите об этом со специалистом психологом, который сможет помочь вам найти верные слова, преодолеть стеснение, ложный страх, а с подросшими детьми обсудить вопросы интимной безопасности. Мы призываем вас не бояться этой темы. Важно пройти этот путь от дискомфорта к компетентности, чтобы наши дети были защищены не стенами дома, а собственным знанием и уверенностью в том, что они будут услышаны. В карточках собрали для вас навыки, которые будут помогать вам в этой теме. С заботой, психологическая служба БФ «Спина бифида»

🌹 Добро начинается с родительского чата: меняем десятки букетов на спасение детских жизней 🌺 Кажется, до 1 сентября ещё далеко. Но именно сейчас в родительских чатах начинают обсуждать линейки, форму, рабочие тетради… и, конечно, цветы для учителя. А значит, сейчас настало самое время предложить классу принять участие в акции «Дети вместо цветов» от нашего фонда. Если вы уже участвовали, расскажите о своём опыте другим родителям. Если слышите об акции впервые, то суть акции состоит в том, что класс дарит учителю один общий букет, а часть средств, которые обычно уходят на десятки отдельных, становится помощью детям со spina bifida. В этом году благодаря акции мы сможем оплатить нашим подопечным МРТ, ЭЭГ и консультации профильных специалистов. Эти обследования нельзя пропустить или отложить «на потом». Они помогают врачам понять, как чувствует себя ребёнок сейчас и какая помощь ему необходима. Регистрация уже открыта. Мы подготовили всё необходимое для участников: памятную атрибутику, материалы для родительских чатов и ответы на самые частые вопросы. Если вам откликается идея начать учебный год с доброго поступка - будем рады видеть ваш класс среди участников. 💜 🔗 Присоединяйтесь по ссылке https://helpspinabifida.ru/promo/deti-vmesto-tsvetov/

«Я не могу этим не заниматься За 10 лет опыта работы в БФ «Спина бифида» я насмотрелась много разных историй и понимаю, что предотвратить смерть ребёнка, предотвратить его испорченную тотально жизнь и жизнь в детском доме можно, если выявить эту патологию на раннем сроке. Этот проект был создан визионерски, потому что я сама не отношу себя ни к медикам, ни к IT-специалистам. А этот проект очень сложный, он на стыке медицины и IT» В новом 25 выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Инной Инюшкиной — основательницей фонда «Спина бифида» и автором идеи проекта по созданию системы искусственного интеллекта для раннего выявления spina bifida у плода. Эта история о том, как рождаются большие социальные проекты, как собрать вокруг невозможной идеи сильную команду и почему иногда человеку без медицинского и IT-образования удаётся менять целую систему. О чём говорили? • Как появилась идея использовать искусственный интеллект в пренатальной диагностике • Почему раннее выявление spina bifida может спасти жизнь ребёнка • Как создавался проект вместе с врачами, разработчиками и исследовательскими центрами • Что происходит с проектом сегодня и какие у него перспективы в России и за её пределами • Как жить, когда каждый день сталкиваешься с чужой болью, и где искать силы, чтобы продолжать 🎧 Слушать выпуск Сайт Яндекс Музыка Эппл подкасты Вк подкасты Мейв Телеграм-плеер Спотифай Ютуб мьюзик Ютуб Звук Литрес Команда выпуска: Ведущая: Оля Конюшенко Менеджер: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Выпуск записан при поддержке Фонд президентских грантов