کانون هموفیلی ایران

📣 افزایش خدمات و تخفیفات درمانی ویژه بیماران هموفیلی با پیگیری‌های مستمر کانون هموفیلی خراسان رضوی سطح خدمات درمانی ویژه بیماران هموفیلی افزایش یافت. 💙 بر اساس توافق جدید، علاوه بر افزایش خدمات قابل ارائه، از این پس تمامی خدمات درمانگاه آل‌محمد (ص) با ۵۰٪ تخفیف به بیماران هموفیلی ارائه می‌شود. پیش از این تنها برخی خدمات با تخفیف ۲۰٪ و ویزیت با تخفیف ۵۰٪ ارائه می‌شد. 🏥 خدمات درمانگاه شامل: کلینیک زنان و زایمان، کلینیک طب کار، کلینیک قلب و عروق، کلینیک سنجش تراکم استخوان، کلینیک شنوایی‌سنجی، کلینیک طب سوزنی، کلینیک نفرولوژی، نوار عصب و عضله، نوار مغز، کلینیک گفتاردرمانی، کلینیک عفونی، کلینیک تخصصی داخلی، کلینیک زخم، آزمایشگاه تخصصی، واحد تصویربرداری، واحد دندانپزشکی، کلینیک چشم و بینایی‌سنجی، کلینیک ارتوپدی و ... 📌 بیماران محترم جهت دریافت معرفی‌نامه، پیش از مراجعه به درمانگاه به دفتر کانون هموفیلی خراسان رضوی مراجعه کنند. 📍 آدرس درمانگاه آل‌محمد (ص): خیابان امام‌رضا، چهارراه دانش، خیابان شهید حنایی، نبش حنایی ۱۹ ☎️ شماره تماس: ۰۵۱۳۱۹۹۹ ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🔴از اندیشه فریدون اعلا تا تداوم مسیر نجات‌بخش انتقال خون به مناسبت پنجاه و دومین سالگرد تأسیس سازمان انتقال خون ایران، پیامی از سوی جناب آقای سعید اصغریان، مدیرکل سازمان انتقال خون استان خراسان رضوی، منتشر شد؛ پیامی با نگاهی به پنج دهه تلاش، خدمت و همراهی در مسیر تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران. در این پیام، ضمن گرامیداشت نقش و خدمات ارزشمند دکتر فریدون اعلا، از بنیان‌گذاران سازمان انتقال خون ایران، به جایگاه ماندگار ایشان در شکل‌گیری این مسیر نجات‌بخش و توسعه فرهنگ اهدای خون اشاره شده است. 52 سال خدمت برای زندگی؛ روایتی از ایثار، مسئولیت و انسان‌دوستی🩸 ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🔻یک دیدار، یک تقدیر به مناسبت روز جهانی انتقال خون، علی عالی‌مقام مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با حضور در سازمان انتقال خون استان، ضمن تبریک این روز، از مدیرکل محترم سازمان انتقال خون خراسان رضوی و مجموعه پرتلاش این سازمان تقدیر و تشکر به عمل آورد. در این دیدار، ضمن اهدای لوح تقدیر و گل، پیرامون اهمیت حمایت از بیماران نیازمند فرآورده‌های خونی، چالش‌های موجود و راهکارهای تقویت خدمات‌رسانی گفت‌وگو شد. مدیرکل محترم سازمان انتقال خون خراسان رضوی با تأکید بر نقش مهم خیرین و همراهی مردم، خواستار مشارکت بیشتر خیرین در تأمین تجهیزات و رفع برخی نیازهای زیرساختی این حوزه شدند. همچنین بر استمرار اهدای خون توسط مردم شریف استان تأکید شد تا روند تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران بدون وقفه ادامه یابد. کانون هموفیلی خراسان رضوی نیز ضمن قدردانی از تلاش‌های مجموعه انتقال خون، بر تداوم همکاری‌ها در مسیر حمایت از بیماران و ارتقای خدمات درمانی تأکید دارد. ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🎨 از دریچه نگاه یک کودک هموفیلی… به مناسبت هفته هموفیلی، از کودکان عزیز عضو کانون دعوت کردیم تا احساسات، آرزوها و دنیای خود را با زبان نقاشی به تصویر بکشند. 💙 این اثر، یکی از نقاشی‌هایی است که به دست ما رسیده؛ نقاشی‌ای که شاید با نگاه یک کودک کشیده شده باشد، اما حرف‌های بزرگی برای گفتن دارد. در این نقاشی، قطره خون، دارو، مرکز درمانی و تصویری از خود کودک، در کنار هم قرار گرفته‌اند؛ گویی همه این‌ها بخشی جدانشدنی از زندگی روزمره او هستند. اما آنچه بیش از همه توجه را جلب می‌کند، جمله‌ای است که با دستخط خودش بالای برگه نوشته است: «هموفیلی = درد، غم، تحریم دارو» وقتی یک کودک، بیماری خود را با چنین واژه‌هایی توصیف می‌کند، یعنی دغدغه‌هایش فراتر از درد جسمی است. او نگران درمان، آینده و دسترسی به دارویی است که ادامه زندگی سالمش به آن وابسته است. 🌱 آرزوی ما این است که روزی هیچ کودک هموفیلی، هموفیلی را با «درد، غم و تحریم دارو» تعریف نکند؛ بلکه آن را با امید، درمان، آرامش و آینده‌ای روشن به خاطر بسپارد. ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🎨 از دریچه نگاه یک کودک هموفیلی… به مناسبت هفته هموفیلی، از کودکان عزیز عضو کانون دعوت کردیم تا احساسات، آرزوها و دنیای خود را با زبان نقاشی به تصویر بکشند. 💙 این اثر، یکی از نقاشی‌هایی است که به دست ما رسیده در نگاه اول، این نقاشی تصویری از آغاز سال تحصیلی و شور و شوق ورود کودکان به پیش‌دبستانی است؛ اما با کمی تأمل، روایت دیگری در آن دیده می‌شود... کودک هموفیلی ما، خود را جدا از جمع همسالانش به تصویر کشیده است؛ گویی در حالی که دیگر کودکان با امید و هیجان قدم به دنیای مدرسه می‌گذارند، او از فاصله‌ای دور تنها نظاره‌گر است. نگاهش اما به مدرسه نیست؛ ذهنش درگیر چیزی است که برای او از هر چیز دیگری مهم‌تر است: داروی «هیومیت»؛ دارویی که ماه‌هاست به دلیل محدودیت‌های موجود، در دسترس بسیاری از بیماران هموفیلی قرار نگرفته است. این نقاشی، شاید بیش از آنکه درباره مدرسه باشد، درباره دغدغه‌های کودکی است که به جای فکر کردن به کیف، دفتر و کلاس درس، نگران درمان و دارویی است. 🩸 کودکان باید رویاهای کودکانه داشته باشند؛ آرزوی یاد گرفتن، بازی کردن و ساختن آینده. ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

ورود ۴۰۰ ویال هیومیت به کشور؛ تأمین اضطراری برای بیماران فون‌ویلبراند با شرایط تهدیدکننده حیات کانون هموفیلی ایران از ورود نخستین محموله اضطراری هیومیت و تداوم تلاش‌ها برای تأمین پایدار این دارو خبر داد به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، در ادامه پیگیری‌های مستمر این کانون برای تأمین داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، ۴۰۰ ویال داروی هیومیت (Humate-P) طی هفته جاری وارد کشور شده و در حال طی مراحل اداری و قانونی برای ورود به زنجیره توزیع و مصرف بیماران است. با توجه به محدودیت شدید موجودی این دارو و شرایط حاد برخی بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند، این محموله در مرحله نخست برای بیمارانی که با شرایط اورژانسی و تهدیدکننده حیات مواجه هستند، اختصاص خواهد یافت تا با تشخیص و نظارت پزشکان، امکان دسترسی فوری آنان به درمان فراهم شود. ورود محموله اضطراری دیگری در هفته آینده بر اساس اطلاعات دریافت‌شده، محموله مشابه دیگری نیز هفته آینده وارد کشور خواهد شد و روند تأمین اضطراری هیومیت از طریق مسیرهای موجود ادامه خواهد یافت. کانون هموفیلی ایران ضمن پیگیری مستمر این روند، تلاش دارد ذخایر اضطراری موجود را افزایش دهد تا در موارد خونریزی‌های شدید و شرایط تهدیدکننده حیات، امکان پاسخ سریع به نیاز بیماران فراهم باشد. گام مهم برای تأمین پایدار دارو در کنار این اقدامات اضطراری، خبر امیدوارکننده آن است که شرکت اصلی واردکننده هیومیت نیز آمادگی خود را برای تأمین این دارو از منبع اصلی تولید اعلام کرده است. بر اساس اطلاعات موجود، بخشی از ارز مورد نیاز این فرآیند نیز تخصیص یافته و امید می‌رود با تکمیل مراحل باقی‌مانده، واردات دارو از مسیر اصلی با حجم مناسب‌تری انجام شود. کانون هموفیلی ایران تأکید می‌کند که ورود محموله‌های اضطراری اگرچه در شرایط فعلی برای بیماران دارای شرایط حاد اهمیت حیاتی دارد، اما راه‌حل نهایی بحران، بازگشت تأمین پایدار و منظم دارو به کشور است. ۴۰۰ ویال در برابر نیاز ماهانه ۵۰۰۰ ویال برای درک بهتر ابعاد کمبود موجود، باید میزان محموله فعلی را با نیاز واقعی کشور مقایسه کرد. مصرف ماهانه هیومیت در کشور حدود ۵۰۰۰ ویال است، در حالی که محموله اضطراری اخیر تنها شامل ۴۰۰ ویال بوده است. به عبارت دیگر، این محموله تنها حدود ۸ درصد از نیاز یک ماه کشور را پوشش می‌دهد و حتی معادل یک‌دوازدهم نیاز ماهانه بیماران نیز نیست. بنابراین، ورود ۴۰۰ ویال هیومیت را نباید به معنای برطرف شدن کمبود این دارو تلقی کرد؛ بلکه این محموله یک اقدام اضطراری و نجات‌بخش برای تعداد محدودی از بیماران با شرایط حاد است. کانون هموفیلی ایران امیدوار است با ادامه اقدامات انجام‌شده، تخصیص ارز و تأمین دارو از منبع اصلی، محدودیت‌های موجود در تأمین هیومیت حداکثر تا پایان مهرماه برطرف شود و این دارو مجدداً به شکل پایدار و روتین در اختیار بیماران مبتلا به فون‌ویلبراند قرار گیرد. پیگیری لحظه‌ای وضعیت داروهای دارای کمبود کانون هموفیلی ایران اعلام می‌کند که روند تأمین، ورود و توزیع داروهای دارای کمبود را به‌صورت مستمر پیگیری می‌کند و اطلاعات موثق و به‌روز را در اختیار بیماران و خانواده‌های محترم آنان قرار خواهد داد. این کانون همچنین از تمامی دستگاه‌ها، شرکت‌های دارویی و مجموعه‌های مسئول که در تأمین اضطراری داروهای حیاتی بیماران همکاری می‌کنند، قدردانی کرده و تأکید می‌کند که تا زمان بازگشت کامل و پایدار دارو به چرخه درمان، پیگیری‌ها ادامه خواهد داشت. کانون هموفیلی ایران

🔹 بازتاب بحران دارویی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده ایران در رسانه‌های بین‌المللی خبرگزاری Pressenza در گزارشی با عنوان «وقتی یک دارو نمی‌رسد، سیاست درباره یک زندگی تصمیم می‌گیرد»، گفت‌وگویی تفصیلی با امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، درباره وضعیت دسترسی بیماران ایرانی مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده به داروهای حیاتی منتشر کرده است. (Pressenza) در این گفت‌وگو، موضوعاتی از جمله کمبود طولانی‌مدت داروهای حیاتی، وضعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII و بیماری شدید فون‌ویلبراند، تأثیر تحریم‌ها بر زنجیره تأمین دارو و موانع بانکی، حمل‌ونقل و صدور مجوزهای لازم مورد بررسی قرار گرفته است. همچنین به تلاش فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) برای اهدای رایگان دارو به بیماران ایرانی و موانعی که مانع رسیدن این محموله به بیماران شد، پرداخته شده است. در بخش دیگری از مصاحبه، ضمن اشاره به نقش مشکلات داخلی از جمله بروکراسی، تأخیر در تخصیص ارز، محدودیت‌های بودجه‌ای و مشکلات نظام تأمین دارو، پیامدهای انسانی کمبود دارو شامل خونریزی‌های شدید، بستری‌شدن بیماران، به تعویق افتادن اعمال جراحی، آسیب‌های ماندگار و مرگ برخی بیماران تشریح شده است. (Pressenza) در پایان این گفت‌وگو، بر ضرورت ایجاد مسیری شفاف و پایدار برای دسترسی بیماران به داروهای حیاتی و جدا ماندن حق سلامت و دسترسی به درمان از منازعات سیاسی تأکید شده است. 🔗 متن کامل گزارش و مصاحبه در Pressenza:

🔔خبرهای کانون خراسان رضوی، حالا در اینستاگرام از این پس می‌توانید اخبار، اطلاعیه‌ها، برنامه‌ها، رویدادها، گزارش فعالیت‌ها و مطالب آموزشی کانون هموفیلی خراسان رضوی را در صفحه رسمی اینستاگرام ما دنبال کنید. ✨ اگر عضو خانواده بزرگ هموفیلی هستید، یا دوست دارید در جریان فعالیت‌های کانون قرار بگیرید، همین حالا به جمع دنبال‌کنندگان ما بپیوندید. 🌿 📲 برای ورود به صفحه، کافیست روی لینک زیر کلیک کنید: 🔗 https://www.instagram.com/hemophilia.khorasan?igsh=MWk3Y3U1Y3Zxc2pzOQ== 🤝 اگر این صفحه برای شما مفید است، آن را به خانواده، دوستان و دیگر اعضای جامعه هموفیلی هم معرفی کنید. 💙 منتظر همراهی ارزشمند شما هستیم. ✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🔸کمبود فاکتور ۱۳، دو بیمار مشهدی را در انتظار جراحی گذاشت علی عالی‌مقام، قائم مقام و مدیر کانون هموفیلی خراسان‌رضوی در گفت‌وگو با #اخبارمشهد: 🔹با تأمین موجودی و تولید داخلی، کمبود داروی فاکتور ۸ تا حد زیادی برطرف شده است؛ اما دو داروی فاکتور ۱۳ و هیومیت حدود هشت ماه است به دلیل تحریم‌ها و شرایط جنگی وارد کشور نشده‌اند. 🔹فاکتور ۱۳ برای بیماران مبتلا به خونریزی‌های شدید، به‌ویژه خونریزی مغزی، حیاتی است. یک کودک سه‌ساله در سیستان‌وبلوچستان به دلیل نرسیدن این دارو جان باخته و اکنون دو بیمار در مشهد نیز به دلیل نبود آن، امکان انجام جراحی مغز را ندارند. 🔹هرچند تحریم‌ها در این وضعیت نقش داشته‌اند، اما مدیریت تأمین و واردات دارو نیز نیازمند پیگیری جدی‌تر است تا بیماران با چنین بحران‌هایی مواجه نشوند. @Akhbarmashhad

🔸زخم‌های پنهان هموفیلی 🔹گاهی یک زخم ساده می‌تونه شروع یه ترس بی‌پایان باشه! 🔹در این گزارش روایت دو مادر از دغدغه‌های فرزندان مبتلا به هموفیلی را می‌شنوید. @Akhbarmashhad

به مناسبت نهم مرداد، روز ملی انتقال خون، کلیپ تهیه‌شده توسط کانون هموفیلی ایران، نمایندگی استان آذربایجان غربی را تقدیم می‌کنیم. این ویدیو، ادای احترامی است به خدمات ارزشمند و ماندگار استاد گرانقدر، جناب آقای دکتر فریدون علا، بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران؛ شخصیتی که نقش بی‌بدیل ایشان در پایه‌گذاری نظام نوین انتقال خون کشور، همواره شایسته قدردانی و سپاس است. 🩸