Когда жизнь до и после

Сейчас у парня предсессионная суета в уневере- закрывает хвосты, тк довольно много пропускал по болезни- иммунитет пока не восстановлен, быстро цепляет вирусы и отсюда частые больничные. Но почти всё уже досдал, все допуски к экзаменам получил, так что совсем скоро будет летняя экзаменационная сессия и, наконец-то, каникулы😁 А ещё наконец-то закрываем вопрос с постановкой на воинский учёт, ведь в год его 17-ти летия, когда это нужно было сделать, у него как раз случился рецидив и 10 месяцев в клинике… Так что сейчас с ним вместе бегаем по кабинетам в военкомате, медосмотры, справки, выговоры, что все сроки давно прошли🤦🏼‍♀️ Вот сфотался для военкомата, красавчик мой😁 В общем и целом, хоть и всё ещё много беготни и суеты, сейчас всё хорошо, спокойно, стабильно и слава Богу за всё!

Наши новости за последние пол года 🤗 Тим перевёлся из детской во взрослую медицину, теперь его наблюдают в Федеральном центре гематологии в Москве, но мы с ним решили продолжать раз в 3 месяца ездить на платные консультации для контроля в родную Рогачёвку (Федеральный центр детской гематологии-онкологии, где Тимоше в 2022м поставили диагноз и дважды вытащили с того света!). Конечно, сильно ощутили разницу во «взрослой» медицине, где, по-сути, ты мало кому нужен со своими болячками. И хоть больницы уже и взрослые, но я пока всё так же хожу с Тимкой по всем врачам😁 В июле будут делать пункцию костного мозга - по протоколам лечения взрослых лейкозов их делают раз в пол года для подтверждения ремиссии. Тим этому не рад (не самая приятная процедура, прямо скажем), но что делать, надо- значит надо🤷🏼‍♀️

С новым 2026! Самое главное моё пожелание, это крепкого здоровья! Берегите себя и своих близких, не ссорьтесь по мелочам, не тратьте время и нервы на обиды, будьте добрее, улыбайтесь чаще, радуйтесь каждому утру. Всем нам мира и благополучия 🎄

Долго выбирала подарок Тимке, хотелось что-то не банальное и памятное в этот день. В итоге сделала ему на заказ вот такую подвеску с моими пожеланиями и словами поддержки на будущую жизнь, выгравированными на каждом ребре: «Живи, смейся, люби. Счастье в моменте. Я в тебя верю. Я всегда рядом» Мой дорогой, любимый мальчик! Уже такой взрослый, но всё еще ребенок)) Будь счастлив, оптимистичен, но с необходимой долей реализма, как можно дольше радуй меня и этот мир своей улыбкой и любовью, добивайся своих целей, но при этом умей красиво и достойно проигрывать и признавать свои ошибки- это дано только сильным и мудрым, а ты у меня очень сильный и не по годам мудрый парень)) А самое главное- живи и будь счастлив! ❤️

18🥳 Вот и стал взрослым мой Котик! За свои 18 лет совсем не простой путь пришлось ему пройти, но главное- Тимка не потерял оптимизм, свою лучезарную улыбку, жажду жизни и доброту. Совершеннолетие.. с одной стороны так радостно, взрослый сын, а с другой- мне немного печально, точнее тревожно, так как с Тиминым 18летием он «слетает» с бесплатного наблюдения и лечения в клинике Рогачёва, где его дважды вытаскивали с того света и продлевали жизнь, не смотря на страшный диагноз лейкоз.. Конечно же, мы будем продолжать консультироваться с нашими врачами в клинике, хоть и на коммерческой основе, но всё же, контроль будет, это успокаивает. Но вот если вдруг случится новый рецидив - перспективы лечения туманны.. Ну да ладно, не буду о грустном в этот светлый день! С Днём рождения, сын!❤️

Сегодня немного попутешествовала😁 Ездила в Наро-Фоминск, в отделение медико-социальной экспертизы. Так как Тимке скоро 18, заканчивается его детская инвалидность. Для получения новой, уже взрослой, он проходил специальную медкомиссию у нас в поликлинике и по её результатам как раз эта самая медико-социальная экспертная комиссия принимает решение о новой инвалидности. Так что сегодня забрала новую Тимкину розовую бумажку, теперь он официально инвалид с детства…

13 декабря - «Донорская суббота»❗️ 🗓️ Уважаемые доноры, 13 декабря 2025 года в Центре им. Дмитрия Рогачева Минздрава России состоится «Донорская суббота». ⌚️Ждем доноров всех групп крови в отделении переливания крови с 9.00 до 13.00 в нашем Центре по адресу: ул. Саморы Машела, дом 1. При себе необходимо иметь паспорт и номер СНИЛС❗️

Прошли очередной чекап Тимкиного здоровья. Врачи, анализы, специфические обследования по списку для итоговой консультации с нашим гематологом в Федеральном Центре Димы Рогачева. Что-то удалось по омс, что-то приходится оплачивать самим, но такова реалия нашей жизни🤷🏼‍♀️ Я всегда очень волнуюсь перед этими проверками, не могу толком объяснить, но прям паника в душе наступает! А вот Тим, наоборот, очень спокоен)) По результатам- состояние стабильное, за 3 последних месяца ухудшений по лёгким нет (правда и улучшений тоже..), поэтому принято решение крошечными дозами, но всё-таки начать снижение Джакави (препарат, который сдерживает имунную систему, чтобы минимизировать реакцию трансплантат против хозяина). Тим, конечно же, очень рад, даже не смотря на то, что процесс снижения имунносупрессии очень плавный и= не быстрый, всё равно это шаг к восстановлению иммунитета.

Как обычно мы лечимся в период вирусов и простуд? Я имею ввиду нас, обычных людей, не столкнувшихся с лейкозом, пересадками костного мозга и, как следствие, низкой имунной системой. Скорее всего вы сейчас ответите: первым делом принимаем иммуностимуляторы и противовирусные препараты, ну, по крайней мере лично я так обычно и лечусь, плюс сюда витаминки ударными дозами. А вот Тимке, к сожалению, нельзя принимать такие лекарства- вот такая особенность лечения людей после пересадки костного мозга. И поэтому, как только Тим заболевает, начинает температурить, сопливить и кашлять, приходится пить антибиотики, ибо врачи опасаются на фоне слабого иммунитета стремительного развития осложнений в виде пневмонии🤷🏼‍♀️ Более того, принимая антибиотики, Тимке нельзя пить поддерживающие микрофлору бактерии (обязательное дело для нас при приеме антибиотиков, не так ли?). К чему я это всё? Да к тому, что Тим опять заболел, сидит на больничном, пьет Панцеф и бурчит недовольный, что опять пропускает учебу. Вот такие дела))

Сегодня я впервые за 3 последних года живу без боли! Дело в том, что после 2х операций на позвоночнике моя поясничка вечно болела😔 Когда Тим только заболел - я еще с трудом ходила и мне даже нельзя было сидеть, поэтому в Рогачёвке мне разрешали пользоваться фильдипёрсовым детским раскладным креслом, на котором я могла полулежать, вот как раз Тим на фото на этом кресле капает химию (обычно родителей с них гоняют😁). Постепенно спина окрепла, хожу-сижу, всё слава Богу, но из-за компрессии позвонков поясница таки вечно ноет, периодически даже приходится прокалывать курс обезболивающих-противовоспалительных препаратов. К этой боли я настолько уже привыкла, стараюсь просто не обращать на нее внимание ну и, конечно же, максимально беречь себя. А вот сегодня ЕЁ нет! Утром я встала и буквально начала бегать, вместо привычного «скрипа» и шарканья по утрам😖 А всего то вчера сходили с Тимом в салон тайского массажа! Было больно вчера, но, зато, как прекрасно сегодня😁

Детки-конфетки… Пожалуй, все мы любим своих маленьких деточек, таких забавных, смешливых роднулек. Я, порой, очень скучаю по маленькому Тимке, вечному балагуру, улыбашке, мамушнику, моему ласковому Котику. Я так часто называла его Котик, что одно время он реально думал, что это его имя, пришлось переучивать на Тимошу😁 А уж как мы умиляемся нашим маленьким внукам, продолжению любимых деточек..Мне кажется, я буду чумачеччей бабушкой🤗 если буду.. После 2х пересадок костного мозга и плюс тотального лучевого облучения перед второй пересадкой нас сразу предупредили, что 99.9% Тим будет бесплоден.. И это хорошо, что заболел он в 14 лет (я же говорю- мы с ним везунчики😁) и, уже тогда, предвидя такой вердикт, мы воспользовались услугами платного криобанка Biologic и успели законсервировать Тимкину сперму. Так что надежда стать в будущем бабушкой меня не покидает и я исправно ежегодно оплачиваю хранение своих будущих внучаток😉

Ну вот и первый студенческий больничный у Тимки🤪 Забирала его неделю назад из института, идёт довольный, радуется тёплому и солнечному осеннему денёчку, а голова мокрая- вспотел в институте😖 Солнышко то грело-факт, но и прохладный осенний=коварный ветерок тоже дул -факт😁 В общем, уже вечером соплей полный нос, а через пару дней и температурка добавилась (хоть и не большая, но антибиотики срочно пить!), естественно, врач отправил его на больничный🤷🏼‍♀️ Сегодня выписался, завтра уже рвется в институт, говорит всё, дома недельку отдохнул и хватит😁

Встречаю Тимку с учёбы🤗 С поступлением в институт он буквально на глазах становится более взрослый, осознанный и самостоятельный. Я перестала раскладывать его таблетки- теперь он это делает исключительно сам, перестала следить и напоминать чтобы он их выпил и, самое удивительное- он перестал забывать их выпивать 😁 Частенько сам стал готовить завтрак в выходные, пока мать дрыхнет🤣 Перестала ему напоминать про уборку в комнате. В общем, постепенно сепарируется, парень👍 Вставать в 6 утра, как на работу, для меня уже стало привычкой - Тимку нужно отвезти в институт, а после учёбы забрать, чтобы избегать поездок в общественном транспорте (по настоянию наших врачей, тк иммунитет после пересадки костного мозга совсем не быстро восстанавливается). А день я сама себе предоставлена, боялась этого в начале учебного года (не привыкла я одна быть!), а зря🙃

Щщщщщастье🤗 Именно это чувство сейчас буквально излучает Тим😁Он с таким удовольствием и интересом летит на учёбу, вечером после института увлечённо рассказывает совершенно не понятные мне, но тем не менее жууутко интересные теории квантовой физики, алгоритмов и чего то ещё, что было днём на лекциях😁 что-то читает (набрал в библиотеке института заумных учебников), смотрит какие-то лекции в интеренете, в общем, весь в процессе поглощения знаний. 3 года он был на изоляции и, по-сути, был лишён живого общения со сверстниками и сейчас ему, конечно же, вкайф студенческая жизнь. И да, таким счастливым я давно не видела своего сына! Удачи тебе, студент! 🫶

Чмокнул с высоты своего роста, приобнял и … убежал на торжественную линейку первокурсников😄 Так не привычно! Вот вроде бы 1е сентября, шумный, радостный праздник с миллионом сторис и фото нарядных детей и мам, а я дома одна, в тишине пустой квартиры.. Несколько последних первосентябрьских праздников я с Тимкой встречала в больнице, тоже было грустно, но он был рядом, а вот быть одной в этот день мне совершенно не привычно, я хочу сказать! У Тима начинается новый этап более взрослой и самостоятельной жизни, теперь он студент. И в моей жизни тоже начинается новый этап 😁 Всех школьников и студентов, конечно же, с праздником! Сегодня замечательный солнечный день, пусть это будет хорошим знаком к лёгкому учебному году😉

Маковая булочка и капучинка🤗 да, моя традиция, приезжая в клинику Рогачёва, после обследований или консультаций с врачами обязательно зайти в местную кафешку и выпить чашечку кофе со свежайшей булочкой. Сегодня были на консультации у нашего врача гематолога, посмотрели все Тимкины анализы, обследования, в целом всё не плохо, иммунитет постепенно восстанавливается, но в лёгких есть ухудшение- ртпх запустил процесс склерозирования бронхиальной ткани, это чревато потерей эластичности лёгких вплоть до прорывов. Назначили на 2 ближайших месяца ингаляции пульмикортом (его часто назначают астматикам), так что наша борьба с ртпх после пересадки костного мозга продолжается.

Я сегодня совершенно в растрёпанных чувствах.. Ночью в клинике умерла девочка, с семьёй которой мы успели познакомиться и подружиться, когда там лежали.. Врачи старались, но они не боги.. Они из нашего города, +-мои ровесники (уже не молодежь прямо скажем..), единственный ребенок, долгожданная и любимая доченька.. Я пытаюсь что-то написать им в поддержку, но стираю раз за разом и не отправляю сообщение.. Я совершенно не знаю что им сказать, точнее, понимаю, что всё, что бы я сейчас не сказала- такая чушь! Никакие слова не утешат родителей и их боль утраты! Гуляю сегодня по парку, и попалось на глаза это дерево, словно символ какой-то.. да, жизнь продолжается.. Но как же это страшно, матери потерять часть себя.. Царствие небесное, милая Варенька🙏

В очень не простое время живем мы.. Во многих больницах нехватка медикаментов и (вот уж казалось бы!) донорской крови🤦🏼‍♀️ Ребятушки, в клинике Рогачёва лечат деток с проблемами крови и иммунитета, там вытаскивают детей с очень страшными диагнозами и дают им возможность жить дальше! Мой Тимка живёт 3.5 года с диагнозом лейкоз, но живёт же! Благодаря врачам этой клиники и, конечно же Высшим силам! Я прекрасно помню, как пришлось 3.5 года назад, когда мы только легли на лечение и Тиму нужны были переливания крови тк костный мозг уже почти не работал, обращаться через городские паблики к людям с просьбой приехать и сдать кровь для Тимки, у него была редкая группа II- и знаю, очень много людей откликнулось! И снова обращаюсь с той же просьбой, не для Тимки, слава Богу, но для многих других онко деток, лечащихся в этой клинике: по возможности, сдайте кровь, это не страшно и не сложно, но, тем самым, вы реально можете кому-то спасти жизнь! ❤️Отделение переливания крови НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: Москва, ул. Саморы Машела, 1. +7495-287-65-70 доб.5103, 5104 Сайт: https://fnkc.ru/index.jsp?load=dv_rules

Мой Тимоха - студент 🥳 Да! Да! Да! Он смог! Он усадил сам себя за учёбу в феврале, решившись сдавать-таки ЕГЭ (очень рискованная идея с учётом его пропусков по болезни 9-10-11й классы..), очень много и упорно занимался, сдал экзамены, получил прекрасный аттестат без «3» и поступил в Российскую академию транспорта на факультет Квантовые вычислительные системы и сети! Ура🥳

По понедельникам мы с Тимохой приезжаем в клинику на консультацию к клиническому психологу (да, это очень важный и нужный момент- после столь длительного и сложного лечения помощь психолога бывает просто необходима, как пациенту, так и маме!). Потом у нас традиционно- зайти в местную кафешку, выпить капучинку с булочкой🤗 А вот сегодня кофе мы пили с нашими друзьями- Катюшей и Тёмой. Мы познакомились с ними тут, в клинике Рогачёва, более 2х лет назад после первой пересадки костного мозга у Тимохи. Катя с Тёмой жили в соседнем блоке и как-то раз за разом мы умудрились подружиться: то мы с Тимкой помогали Кате развлекать маленького Тёму, то Катя помогала мне развлекать Тимку и подкармливала его полезными вкусностями, то мы с ней, поздними вечерами, уложив детей спать и намыв свои комнаты и кухни, сидели и часами болтали, помогая друг другу пережить то сложное время.. Да, лейкоз быстро не лечится, после пересадки КМ организм еще очень долгое время на грани риска и обязательно должен быть под контролем. Именно поэтому юные пациенты тут лечатся и наблюдаются буквально годами! А мы, мамы, всегда рядом, бросая свою привычную жизнь.. Катюша и Тёма сегодня уезжают домой, в Пензу, но в конце августа, мы снова тут встретимся, привезя наших мальчишек на очередные контрольные обследования. Будьте здоровы, наши Тима и Тёма!❤️