Марафон 5 дней

На днях я вам скидывала видео от Анечки, бабушки Аливии, где они вместе с Аливушкой 🥰 А сейчас расскажу вам новости, как дела у девочек. «Привыкли к дому быстро, как будто и не уезжали». Аливию оформили в новый садик для слабослышащих детей, с 1 сентября пойдёт туда. Также встали на учёт в Морозовскую онкологическую больницу. «Аливия чувствует себя отлично, немного прибавила в весе, прямо пышечка. Занимаемся каждый день, имеем в этом большие успехи. А ещё у нас выпал первый зубик, и уже растёт новый». Безумно радуюсь таким новостям. Очень счастлива за Аливию ❤️❤️❤️ Спасибо, что помогали. А кто не помнит историю Аливии, можете почитать здесь.

Знаете, мне кажется, вы редко видите, что происходит внутри фонда: только сборы и результаты. А там на самом деле есть чёткие принципы, на которых всё держится. 😘Стараемся довести сбор до цели. Если взялись помогать ребёнку — идём с семьёй до конца. Но честно: не всегда получается собрать полностью нужную сумму. Иногда собираем столько, сколько можем, и переводим в клинику эту часть — лишь бы лечение началось. 😄Скорость. Иногда сбор нужен, чтобы лечение началось. А иногда лечение уже идёт — клиника знает, что мы собираем средства, и продолжает лечить ребёнка на доверии. Чтобы это доверие не подвело и лечение не прервалось, деньги нужно собирать быстро. 😄Сила помощи в количестве участников. Без вас, без вашей вовлечённости — ничего бы не получилось. Это правда так. 😄Прозрачность. Всё, что происходит со сбором, стараемся показывать открыто: отчитываемся на сайте, остаёмся на связи с семьями даже после того, как сбор закрыт

Мы готовим новый марафон. Чтобы не пропустить и начать помогать вовремя — не отключайте уведомления от канала. Совсем скоро я расскажу вам о маленькой принцессе, которой нужна ваша помощь.

Ну невозможно такую красоту от вас скрывать🥰 Алиша, наша чудесная зайка ❤️

Знали, что часть денег, которые вы жертвуете на благотворительность, можно вернуть? Это называется налоговый вычет. Оформить можно за последние 3 года пожертвований. Если решите оформить — напишите нам на info@marathon5days.ru, укажите ФИО, паспортные данные и приложите скрины подтверждения переводов. Мы вышлем справку и документы о статусе фонда, которые нужны для налоговой. Подробности о самом вычете — на сайте ФНС.

Как там Елисей? Анализы пока низкие - из-за этого откладываются и химиотерапия, и пункция. Появилась сыпь, но врач посмотрел, назначил антигистаминные. При этом: «Настроение у него супер, он очень рад приезду семьи. Нежится с ними, болтает постоянно с ними, обнимается». И это очень радует ❤️ Ведь хорошее настроение очень важно в лечении.

Долгожданные новости от Мирошки👇 «Здравствуйте, идём всё по плану. Прошли третий блок высокодозной химии. 8.08 зашли на четвёртый, завершающий блок. С каждым блоком тяжелее и тяжелее переносить последствия от химии. Мироша, конечно, очень большой молодец, у него всё получится, мы в это верим». Мама Юлия рассказала и хорошую новость: пересадка костного мозга Мироше не понадобилась. Результат по MRD негативный, а значит семья вошла в низкую группу риска и идёт более лёгким путём. «Мирошка, конечно, повзрослел, начал немного говорить, первые слоги от слов. Но мы его понимаем. Семья в данный момент вся вместе, и это огромная для него поддержка, он очень счастлив».

Вы можете помогать нашим детям, и вам это не будет стоить ни рубля сверху. Для этого можно настроить кэшбэк в Т-Банке, который будет отправляться автоматически на помощь. Занимает буквально минуту, а помощь получается совсем другого масштаба. Как настроить: 1. В приложении Т-Банка выберите, куда зачислять кэшбэк 2. Выберите «Фонд на выбор» → «Благотворительность» 3. В поиске наберите «Марафон 5 дней» и выберите наш фонд 4. Готово — кэшбэк с каждой покупки будет уходить на помощь Спасибо, что помогаете 🏃‍♂️

«Самая большая ошибка в беде — думать, что вы никому не нужны. Выход есть, и он начинается с простого слова “Помогите”. Верьте, что чудо возможно». Родители Елисея написали нам целое письмо. Про то, как обратились к нам в момент, «когда стены сжимались и мир рухнул.» Про то, что для них было важно — оперативность, чёткое ведение случая, постоянная обратная связь. Я очень рада, что мы смогли помочь Елисею 🙏 Мы остаёмся на связи. Буду продолжать вам рассказывать, как проходит лечение.

«У Евочки всё хорошо! Гематолог снял нас с учёта. Гемоглобин в норме, мы очень этому рады! По основному заболеванию всё стабильно». Мы познакомились с Евой Бельской, когда ей было 6 месяцев. Родители сначала подумали, что пятнышко у неё на спине просто родимое. А оно начало расти. Диагноз оказался расщепление позвоночника. В 2022 году собрали для Евы 700 тысяч рублей на срочную операцию. После неё Ева смогла сесть, начала ходить и бегать. «Евочка уже совсем большая. Активная, бегает, прыгает, освоила велосипед. В садик ходит с большим удовольствием, у неё много друзей, очень общительная».

К Елисею прилетели папа и оба брата. Наконец-то вся семья в сборе. Не отходят друг от друга, обнимаются, не могут наговориться. Столько времени были порознь. И как же хорошо, что сейчас они снова все вместе ❤️

Хочу рассказать про Свету. Вы её нигде не видите, она не пишет посты, не мелькает на фото. Но без неё фонд просто не работал бы так, как работает. Пришла к нам волонтёром ещё в 2018 году. Потом вела какие-то рубрики, что-то писала, помогала в соцсетях — тут и там, понемногу. А в 2021 уволилась из министерства и осталась с нами насовсем. Сейчас Света - исполнительный директор. Через неё проходят все процессы: следит, чтобы каждый в команде делал свою часть работы, разбирается в технических вопросах, организует наши оналайн и офлайн-встречи — от тайминга до задач. Может ответить на сообщение в час ночи. Может собрать срочный созвон за полчаса. Если нужно кого-то из команды подтолкнуть решить задачу — это тоже Света. Она моя правая рука. И я очень ей благодарна ❤️

Данелии Исмагамбет мы помогали с врождённым пороком сердца, декстрокардией. Сердце у неё расположено не так, как у всех. Недавно папа Сапар написал, рассказал, как у них дела: «У нас всё, слава Богу, хорошо. Закончили 1 класс на отлично. Данелия растёт умничкой и любознательной. Со всеми дружит в классе и на улице. Ходим в бассейн, ей тяжело плавать, но очень любит воду. Любит рисовать и лепить из пластилина, лепить у неё очень хорошо получается. Последнее время интересуется Японией, рассказывает мне интересные факты, и хитрит: “Папа, когда поедем в Японию?”»

Сбор закрыт для Елисея 🎉🎉🎉 ⠀ Это было так тяжело и так нервно всё, что очень сложно радоваться. Но я радуюсь и мы очень радуемся. Для подростков очень сложно вести сбор. Очень. Часто, людям кажется, что этим детям не так сильно нужна помощь. Но это не так. Для них болезнь и лечение - быстрее превращается в Ад. ⠀ Спасибо всем, кто помог и поучаствовал. Почувствовал боль этого мальчика. ⠀ Огромнейшее спасибо друзьям фонда. Спасибо, что есть люди, которые могут прийти на помощь в самую трудную минуту, когда кажется, что выхода совсем нет. ⠀ С Лисёнком мы не прощаемся. Я и все мы очень очень желаем ему полного выздоровления и будем рядом. ⠀ Теперь можно и свой день рождения отпраздновать 🥳 ⠀ #марафон5дней_sumerkiii #бф_марафон5дней

«В апреле Вере отметили первый юбилей 10 лет. Отмечали дома, в семейном кругу». Мы помогали Вере Полушко ещё в 2016 году, когда ей было всего пять месяцев. Синдром Пьера Робена - маленькая челюсть, западение языка, расщелина нёба. Малышка постоянно была на грани из-за того, что язычок западал. В Казахстане врачи были бессильны, а в московской клинике Св. Владимира провели операцию, всего их было четыре. Сегодня Вера закончила 4 класс, гостит у бабушки в деревне, помогает с кроликами и птицей. Любит танцевать, а недавно покрасила прядки волос - мечта, которая наконец сбылась.