МЭ/СХУ/Фибромиалгия/Постковид

«Хронический лайм»: диагноз, которого нет в науке. Лайм — реальная болезнь (Borrelia burgdorferi, передаётся укусом иксодового клеща, лечится антибиотиками). Это факт. Но «хронический лайм» — это термин, которые используют, чтобы объяснить стойкую боль, усталость и нейрокогнитивные симптомы у пациентов БЕЗ доказательств перенесённого острого лайма. За этим "диагнозом" следует длительное лечение несколькими антибиотиками, которые не убирают симптомы. Термин «хронический лайм» CDC избегает. Большинство пациентов с ярлыком «хронический лайм» на самом деле имеют другие состояния или необъяснимые симптомы, а диагноз поставлен по непроверенным тестам и критериям (обзор 2022). Источники: Feder et al., NEJM 2007;357:1422–1430 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17914043/); CDC; Chronic Symptoms and Lyme Disease (https://www.cdc.gov/lyme/signs-symptoms/chronic-symptoms-and-lyme-disease.html); Marques, 2022 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9494579/).

Представьте: от 400 миллионов человек болеют, а исследования финансируются как «интересный случай». Никто не спешит. Нет гонки за лекарством как при ВИЧ или ковиде. Почему? Потому что пациенты тихие. Они лежат дома. Они не протестуют. Они просто страдают.

Мышь, которая никогда не слышала слов «психосоматика» и «это у вас все в голове», начинает вести себя как пациент с фибромиалгией после введения антител человека. Антитела пациентов передают боль мышам. Перенос антител (IgG) пациентов с ФМ лабораторным мышам вызывал у животных повышенную болевую чувствительность и снижение двигательной активности. Источник: Goebel et al., J Clin Invest 2021 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34196305/)

Как Фибромиалгия/мэ/сху ломает человеческие жизни. Любой может превратиться в живого «трупа». И таких десятки миллионов человек по всему миру. На фото Eirik @eirik_ax из Норвегии, 39 лет.

Список диагнозов с теми же симптомами Одна боль — много названий. Если у вас фибромиалгия, вам могли ставить: — Синдром хронической усталости (ME/CFS) — Синдром раздражённого кишечника (СРК) — Гипермобильность / синдром Элерса-Данлоса — Височно-нижнечелюстной синдром (ВНЧС) — Интерстициальный цистит — Хроническая мигрень — Депрессия / тревожное расстройство — Фибромиозит / мышечный ревматизм (устаревшие названия) — Лайм-подобный синдром (без подтверждённой инфекции) — Long COVID — Вегетососудистая дистония (ВСД) — популярный в СНГ диагноз, которого на западе нет У всех этих состояний одна картина: боль, усталость, сон, туман. Разные кабинеты — один пациент.

В боррелиозной секте очень много людей по всему миру. Некоторые из них транслируют "веру" в соцсетях, втягивая в секту все больше и больше людей, которые имеют "наши" симптомы. Напоминаю: нет никаких доказательств, что боррелиоз имеет хоть какое-то отношение к набору симптомов, диагнозам "мэ", "постковидный синдром", "фибромиалгия". Этиология этих симптов официально неизвестна. Пример боррелиозной шизофрении - аккаунт девушки Тины, у которой мозг (в первую очередь) поразил боррелиоз, и она транслирует на свою аудиторию, как она каждый день погибает от боррелиоза. Когда вижу ее видео, понимаю врачей, почему они крутят у виска и отправляют в ПНД. https://www.instagram.com/stories/tina_otchik/3949068478749357525?utm_source=ig_story_item_share&igsh=dndsNHpjOGkxdHMz

Почему наука до сих пор не нашла причину? Ответ простой: не там ищут, не рассматривают альтернативные версии. Есть ли у науки результаты, которые можно использовать для решения проблемы? - нет. На днях был в одном из НИИ в Санкт-Петербурге, разговаривал с зав. лаборатории. Результат: давайте биоматериал, мы сможем исследовать всеми имеющимися у нас способами. К версии, что это может быть причиной мэ/сху/фибро, - отнеслась скептически. В НИИ микробиологии ответили аналогично: мы можем исследовать биоматериал. Исследовать могут, но есть много вопросов, как всё это организовать, как финансировать. Понятно, что это должно быть частное финансирование, потому что государство относится несерьезно к этой проблеме во всем мире, несмотря на сотни миллионов человек (около 10% населения планеты, возможно и больше, имеют это состояние в различной степени тяжести). Собираем данные для создания организации (возможно), основной задачей которой будет финансирование и организация исследований. Исследований, которые будут направлены на поиск и подтверждение причины. Версия, которая требует исследований в первую очередь - это "объект" в публикации выше.

В исследовании, опубликованном в рецензируемом журнале BMC Public Health, приняли участие ученые из Эдинбургского университета, которые проанализировали данные Национальной службы здравоохранения (NHS) более чем 62 миллионов человек в Англии с целью выявления людей, у которых был диагностирован миалгический энцефаломиелит (МЭ)/синдром хронической усталости или синдром поствирусной усталости. Результаты показали, что распространенность ME/CFS в течение жизни у женщин и мужчин в Англии может достигать 0,92% населения для женщин и 0,25% для мужчин. Это эквивалентно примерно 404 000 человек в целом. https://www.theguardian.com/society/2025/apr/22/over-150k-more-people-in-england-have-me-than-previously-thought-study-finds

ЭКСПЕРТЫ Маты, для описания происходящего подходят только маты. На западе «ученые» уже давно вошли во вкус бесконечных исследований, «распиливания»грантов по теме мэ/сху/фибро/ + постковидного синдрома. Есть у них хоть какие-нибудь результаты, которые хоть как-то повлияли на решение проблемы? Нет . НОЛЬ. «Мы нашли это, и вот это, а еще вот это» - и так по кругу. Первые упоминания о проблеме начались еще в далеких 50 х годах и даже раньше. Наука/медицина знает о проблеме более 70 лет. Лаборатория мозаики аутоиммунитета в СПбГУ продолжает заниматься х....й, исследовать х...ю, советовать пациентам х...ю. А пациенты верить в х...ю, которую несут дядьки и тетки с умными лицами, которые идентифицируют себя как «ученые». Некоторое время назад общался с человеком, которому «специалист» из мозаики посоветовал инъекции ботокса от головной боли.

Периодически встречаю людей, которые болеют "этим" достаточно: 5 - 10 лет, при этом продолжают ходить по врачам, сдавать анализы. У них есть несколько "диагнозов", и в каждый они верят. Верят бездумно, верят в диагнозы без подтверждённой причины/биомаркера. И если им задать вопрос: самочувствие меняется, кода лечишь диагнозы? - Ничего внятного ответить не могут, потому что оно не меняется, но надо лечиться. Начинают рассказывать, что им надо найти какого-то хорошего специалиста, ехать за границу и т.п. И таких много и очень много. Отдельный вид верующих - это верующие в психосоматику. Смотрю на лицо: синяки, глаза потухшие, мертвые волосы, бледно-грязно-жёлтый цвет кожи - видно, что в организме человека происходят какие-то воспалительные процессы. Какая психосоматика? Хочется сказать: стань, б....ь, и посмотри на себя в зеркало, какая на хрен психосоматика, если алкоголики со стажем так не выглядят. Не надо терять связь с реальностью, не лечить анализы/диагнозы, которые ставят глупые врачи, не тратить деньги и силы на бесконечные походы по врачам. Официально этиология этого заболевания неизвестна на сегодняшний день.

30 заболеваний, признанных MDPH в 2024 году Список инвалидизирующих заболеваний, признанных MDPH Инвалидизирующие заболевания включают расстройства здоровья, которые могут затронуть жизненно важные внутренние органы (легкие, почки, сердце и др.). Эти заболевания часто незаметны, но представляют собой значительную инвалидность для тех, кто ими страдает. Это хронические заболевания (ALD)⬇️ Инвалидизирующие заболевания, оправдывающие рассмотрение ваших прав в MDPH: 1. Рассеянный склероз. 2. Болезнь Паркинсона. 3. Аутизм. 4. Синдром Дауна. 5. Болезнь Альцгеймера. 6. Мышечная дистрофия. 7. Ревматоидный артрит. 8. Фибромиалгия. 9. Эпилепсия. 10. Биполярное расстройство. 11. Шизофрения. 12. Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). 13. Тяжелая депрессия. 14. Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). 15. Болезнь Крона. 16. Сахарный диабет 1 и 2 типа. Многое под «наши» симптомы попадает.

Мы решили сделать нашу «невидимую болезнь» видимой в Южной Африке с помощью SICK Pride Слишком долго мы наблюдали, как люди с изнурительными заболеваниями, ограничивающими энергию, страдали от той же стигматизации и пренебрежения, что и люди, живущие с ВИЧ в 80-х и 90-х годах. https://thesicktimes.org/2024/11/05/we-set-out-to-make-our-invisible-illness-visible-in-south-africa-with-sick-pride/

За 2024 год было проведено более 300 исследований, ценность которых равняется 0. За 10 лет моих личных наблюдений, ничего не меняется. Ученые распиливают гранты; одни исследования повторяют другие, ничего нового, направленного на поиск причины, - не происходит. Психотерапевты, неврологи, урологи, гинекологи и т.п. подсаживают на препараты, которые никак не влияют на причину. Болеющие продолжают верить в диагнозы и лечить их, диагнозы, которые можно описать одним словом - «х...я». Происходит пиздец мирового масштаба. Количество болеющих исчисляется десятками, а, возможно, и сотнями миллионов человек. Изменится что нибудь в ближайшее время? Нет, не изменится.

Думаю, что в ближайшем будущем проблема не только не будет решена, но и будет усугубляться благодаря человеческой тупости. Тупости в первую очередь болеющих. Но что делают болеющие люди? Лечат симптомы, выдумывают сами себе версии, которые к причине их состояния никакого отношения не имеют. Недавно пролистал сообщество верующих в MCAS, синдром активации тучных клеток. Блуждающий нерв заблудился, не работает он. 😊 Тем временем десятки миллионов человек болеют инфекцией, которая с легкостью распространяется ВКП. И ничего с этим не сделать, остается только тихонько наблюдать и охуевать от происходящего.

Здравый смысл торжествует, что является редкостью.

Татьяна: Я слежу за ходом разбирательства в суде дела о смерти молодой англичанки 27 лет, которая умерла голодной смертью, из-за того, что у неё не было сил жевать даже мягкую пищу, не могла пить, потому что не могла сесть. Болела с юности. Умерла в октябре 2021 года. Её отец журналист работает в газете Таймс. Он собрал все необходимые документы и подал в суд на врачей больницы, в которую 3 раза была госпитализирована его дочь. Суд транслируется по какому-то каналу в Англии. Я, конечно, не смотрю, потому что не знаю английского. Но читаю комментарии англоязычных участников форума. Я в ужасе. Нам никогда не дождаться помощи, лечения от медицины. Там дремучий лес. Никто не только не ищет причину болезни, они до сих пор не верят, что это болезнь реальна. До сих пор утверждают, что это психосоматика. Вот несколько комментариев участников форума я скопировала. Почитайте, если интересно.

Десятки миллионов человек не знают чем болеют и что с ними происходит. Десятки миллионов человек лечат то, что не является причиной их состояния. Поедают ведрами антибиотики и противовирусные без какой либо на то причины, просто потому что админ какого нибуь чата решил, что причина, например, в боррелиозе или ВЭб или ... https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y