Фонд Энби. Новости
описание
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только Сайт Энби: www.neuroblastoma.help Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
361
подписчиков
Охват к подписчикам
34,6%
ERR
Реакции к просмотрам
3,51%
153 на 27 постов
Пересылки к просмотрам
0,21%
9
Постов в день
0,1
всего 28
Где отзываются чаще
доля реакций к просмотрам- 09:05Программа 11 Конференции Энби 🎗 3 и 4 октября мы проведем ежегодную Конференцию о нейробластоме ⬇️ 1️⃣В первый день конференции — лекции от наших экспертов в Центре им. Дмитрия Рогачева с онлайн-трансляцией. Третьего октября ведущие специалисты выступят с докладами, посвященными современным подходам к терапии нейробластомы, отдаленным последствиям и другим не менее важным темам. Программу первого дня будет опубликуем в ближайшее время, следите за обновлениями. ❣️ Этот день требует максимальной сосредоточенности и тишины в зале. Темы докладчиков не адаптированы для детской аудитории, и, к сожалению, присмотр за детьми в первый день не предусмотрен. 2️⃣ Второй день посвящен индивидуальным консультациям и психологическому тренингу в отеле Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel. На консультации с экспертами вам будет отведено 20 минут — достаточно, чтобы обсудить 2-3 вопроса с врачом. Во второй день вы можете взять детей с собой. Пока будете общаться с врачами и другими участниками, за детьми старше 6 лет могут присмотреть волонтеры в соседнем конференц-зале. ❣️ Онлайн-запись на консультации со специалистами откроется в начале сентября. Следите за анонсами, чтобы забронировать удобное время. 📎Следите за новостями: Подробная программа, точное расписание и все обновления публикуются: ⏩ На сайте конференции ⏩ Telegram ⏩ MAX До встречи 💙18,75%
- 1 авг.Конференция Энби длится два дня. Подготовка к ней — месяцы 🎗 Пока родители регистрируются, наша команда уже договаривается с площадкой и партнерами, собирает волонтеров, готовит публикации и отвечает на вопросы семей. Заглядываем за кулисы в карточках ⬆️ Оставить пожертвование на подготовку к Конференции Энби можно здесь 👍13,73%
- 11 авг.Соберем рюкзак в больницу 🎒 Зеленая тетрадка, пышный белый бант и любимая игрушка под боком: многие с теплотой вспоминают свой первый школьный день. Потом будут контрольные, настоящая дружба и первая любовь. Но пока впереди новый учебный год, и к нему нужно подготовиться. Карандаши, тетрадки, пластыри… Стоп ✖️ Мы перепутали портфель? Нет. Просто этот рюкзак собирают в больницу 🎗 Несколько лет назад родители создали проект «Рюкзак от Энби» для семей, которые приезжают с ребенком на лечение нейробластомы. В посылке — спрей для снятия пластырей, бинты, книги о диагнозе и другие вещи, которые пригодятся в больнице. И пока в августе родители собирают детей к школе, мы собираем Рюкзаки для тех, кому предстоит совсем другой маршрут. Фонд Энби запускает акцию «Соберем рюкзак в больницу». Весь август мы будем наполнять Рюкзаки от Энби вместе с вами, чтобы бесплатно отправлять их семьям детей с нейробластомой ❤️ ➡️ Присоединяйтесь к сборам: оставьте пожертвование на нашем сайте, нажав кнопку «Собрать Рюкзак». Пусть все необходимое уже будет в Рюкзаке, когда семья отправится на лечение 🙌10,81%
- 31 июл.Приглашаем нб-родителей на стендап концерт Валентина Сидорова 🎙️ Если вам давно хотелось сменить обстановку, подарить себе вечер отдыха и просто от души посмеяться – будем рады видеть вас на концерте. Валентин Сидоров – один из самых ярких комиков страны, актер театра и кино, резидент Standup шоу ТНТ и участник популярных телевизионных и интернет-шоу. 🗓️: 6 августа 2026 года ⏱: 20:00 📍: Зеленый театр. ВДНХ. Москва, пр-т Мира, 119 стр. 545 Мероприятие предназначено для взрослой аудитории 🍓 🛒 Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке Количество билетов ограничено. Присоединяйтесь!9,91%
- 15 нояб. 2024 г.Как Рюкзак от Энби помогает в диагностике и лечении детей🎗️ Саша из Кировска заболел нейробластомой в 10 месяцев. Врачи поставили 4s стадию низкого риска. Стадия 4s отличается высоким шансом на выживаемость. В августе мама Саши, Ирина, заполнила форму на Рюкзак от Энби на нашем сайте. В фонде работают специалисты с огромной базой знаний по диагностике и лечению болезни. С согласия родителя мы заочно консультируем семью по выписке ребенка. Так поступили и на этот раз: предложили Ирине консультацию онколога, и мама согласилась. Каждый случай разбирают 2-5 специалиста фонда. Врачи и работники фонда изучили выписку Саши и обнаружили, что для установки точного диагноза не хватает одного обследования: МЙБГ-сцинтиграфии или ПЭТ/КТ, если первый вид диагностики не подходит. Консультируя, команда направляет родителей на определенные виды диагностики и лечения под конкретный случай ребенка. Мы посоветовали родителям Саши обсудить с врачом обследование в Кировске или обратиться в федеральный центр за вторым мнением. Семья так и сделала, и после ПЭТ/КТ всего тела у Саши нашли отдаленные метастазы – опухоль распространилась по организму. Саше изменили диагноз: поставили 4 стадию нейробластомы, а затем начали подходящее лечение. Вот так команда Энби помогла поставить ребенку точный диагноз и увеличила шансы на успех с помощью посылки с вещами для больницы 🎒 Поддержать проект или заполнить заявку на Рюкзак можно по ссылке. Вместе — не так страшно 💛 #нейробластома7,67%
- 13 нояб. 2024 г.Подарите будущее детям с нейробластомой🎗️ Помогите нам создать первый в России регистр пациентов с нейробластомой ❤️ Сделайте пожертвование на нашем сайте Давайте вместе делать добрые дела ☀️ #нейробластома #детскийракпобедим7,49%
- 24 нояб. 2024 г.С Днем матери 💕 Дорогие мамы, сегодня Энби поздравляет самых сильных, заботливых и любящих людей на свете. Вы — героини, которые каждый день делают невозможное ради своих детей. Крепко обнимаем каждую 💛 И хотим сделать для всех мам маленький сюрприз: 💬 Напишите под постом в нашей группе ВКонтакте комментарий, начинающийся со слов «Быть мамой — это…». Мы выберем комментарий с наибольшим количеством лайков и отправим победительнице маленький подарок — знак поддержки и восхищения вашей силой. Оставляйте комментарии до 25 ноября. Команда Энби свяжется с мамой через личные сообщения. С любовью, Энби 💕 #ДеньМатери #Нейробластома7,01%
- 3 дек. 2024 г.Сегодня Щедрый вторник🎗Спасибо всем, кто помогает нам помогать ❤ В благодарность вам нб-мама и наш волонтер Яна решила разыграть адвент-календарь среди жертвователей фонда. Условия просты👇🏼 ✅ Быть подписанным на регулярные пожертвования в Энби. Сумма не важна. 5 декабря подведем итоги. Следите за обновлениями! В два клика подписаться на ежемесячную помощь 🤲🏼 #ЩедрыйВторник #Нейробластома #ЩВ6,11%
- 2 дек.Приобрести сыродавленное масло, сходить на уроки вокала и…помочь детям с нейробластомой? Да, именно так выглядит «Щедрый вторник» в этом году ♥️ Сегодня международный день благотворительности ✨ Хотим познакомить вас с нашими замечательными участниками: 🎗Шамиль и Зайнаб, семья маслоделов: 2-4 декабря бренд Saidun направит 50% прибыли от продажи масел в пользу детей с нейробластомой 🎗Алена Абушаева, преподаватель вокала Сегодня она перечислит 100% дохода от своих уроков, которые пройдут 2 декабря, на помощь семьям, а еще проведет бесплатные онлайн-занятия для детей с нейробластомой и их родителей. Шамиль, Зайнаб и Алена, спасибо за доброту и отзывчивость! И за то, что своим примером показываете, какой может быть помощь 🥰 Вы тоже можете стать частью «Щедрого вторника» для Энби: принять участие в акции Saidun и Алены, сделать репост этого поста или отправить пожертвование Энби напрямую. Все собранные средства пойдут на помощь детям с нейробластмой и их семьям. ➡️ Присоединяйтесь к «Щедрому вторнику» Спасибо, что помогаете нам помогать ♥️ Кстати, сегодня у «Щедрого вторника» юбилей - в России акция проходит уже десять лет 🥳 #ЩедрыйВторник4,93%
- 11 июл. 2024 г.❗️Нормативные сроки оказания помощи при подозрении на онкозаболевание👆🏼 Порядок и сроки оказания помощи детям с подозрением на злокачественное образование в России регулируются Порядком оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», утвержденным приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 октября 2012 г. N 560н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология» (в ред. от февраля 2020г). ❌ Если вы считаете, что порядок и сроки оказания помощи вашему ребенку были нарушены, напишите нам на info@neuroblastoma.help #нейробластома #детскийрак4,15%
- 1 авг.без подписи0,00%
- 1 авг.без подписи0,00%