РО Орловской области ВОФ

Забота, доступная каждому: Общественный совет обсудил будущее паллиативной помощи в Орловской области 🤩 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. 🤩 В диалоге приняли участие: Константин Евгеньевич Бобраков (руководитель Департамента здравоохранения Орловской области; Михаил Николаевич Байбаков (замруководителя Департамента); Владимир Олегович Николаев (заместитель руководителя Департамента, начальник управления здравоохранения); Владимир Игоревич Круглый (бывший член Совета Федерации РФ от Орловской области); Александр Анатольевич Лебедев (генеральный директор Регионального фонда социальной поддержки населения) и представители общественных организаций города Орла. Ольга Шорохова, член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии и Председатель Орловского регионального отделения, как член Совета также приняла участие в его работе. 🤩 На встрече поднимались вопросы, волнующие жителей Орловщины. Все они объединены единой целью - сделать медицинскую помощь в регионе более качественной, доступной и человечной. 🤩 Особый фокус внимания был направлен на состояние и развитие паллиативной помощи. 🤩 Хоспис - это про жизнь. Это дом, где берегут каждый день, сколько бы их ни осталось. Здесь неизлечимо больным людям и их семьям бескорыстно и бесплатно оказывают медико-социальную и духовную поддержку. Это настоящий центр милосердия, сострадания, волонтерства и сохранения человеческого достоинства до самого конца. 😊 Участники заседания проработали возможные пути решения существующих проблем. По итогам встречи от лица Общественного совета в адрес Департамента здравоохранения будут направлены конкретные рекомендации по совершенствованию системы паллиативной помощи в Орловской области. 🤩 Качественная паллиативная помощь - это показатель зрелости и гуманности общества! #воф #ровоф #ВОФОрел #фку #фенилкетонурия #редкиеболезни

Конкурс ко Дню ФКУ: наши победы и достижения В преддверии Международного дня ФКУ мы запускаем особенный праздничный розыгрыш! 🤩 Фенилкетонурия требует ежедневной дисциплины, но она не мешает ни нашим детям, ни взрослым пациентам покорять новые вершины, развивать свои таланты и жить яркой, насыщенной жизнью. В этот день мы хотим создать большую галерею нашей общей гордости 🤩! Совместно с нашим партнером интеренет-магазином "Здоровье на дом" мы подготовили отличные подарки и предлагаем вам поделиться своими успехами 🤩. Как принять участие: 😊 😊 Подготовьте медиа: ПРИКРЕПИТЕ В КОММЕНТАРИИ К ЭТОМУ ПОСТУ https://vk.ru/wall-206928876_7616 фотографию, красивый коллаж или видеоролик, который иллюстрирует ваше достижение или успех. 😊 Покажите свой талант: это могут быть кадры с соревнований, моменты награждения, ваши грамоты, медали, кубки, успехи в учебе, на работе или в любимом хобби. А может быть, ваше главное достижение - это счастливая семья и дети. У каждого свой успех! Нам важно абсолютно всё! 😊 Расскажите историю: ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШИТЕ пару слов о том, что происходит на фото или видео. Поделитесь, как вы или ваш ребенок шли к этой цели, в чем заключается достижение и почему эта победа так важна*. 😊 Проверьте подписки: убедитесь, что ВЫ ПОДПИСАНЫ на: 😊 наше сообщество vk.ru/pkurus 😊 страницу нашего партнера vk.ru/healthtohome 😊 СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи https://vk.ru/wall-206928876_7616 и не удаляйте его до завершения розыгрыша. 🤩 Призовой фонд: 3 подарочных сертификата номиналом 10 000, 7 000, 5 000 руб. на покупки в интернет-магазине "Здоровье на дом". 🤩 Подведение итогов*: 5 июля случайным образом, с помощью рандомайзера, мы определим трех победителей среди участников, выполнивших ВСЕ условия конкурса. 🤩 Давайте вместе покажем, какие мы невероятно талантливые, целеустремленные и сильные! С нетерпением ждем ваши вдохновляющие истории и фотографии в комментариях под этим постом 😊 https://vk.ru/wall-206928876_7616 *Обязательные условия для победителей: подтверждение наличия ФКУ у вас или вашего ребенка - фото выписки от врача. Без подтверждения приз будет переигран. Оплату доставки и расходы сверх номинала сертификата осуществляет победитель. Участвуя в розыгрыше, вы даете согласие на публикацию ваших материалов в соцсетях ВОФ. #воф #фку #фенилкетонурия #деньфку

"Гастротур для особых гурманов": открытая база знаний, уникальные рецепты и новые друзья Успешно подошел к концу масштабный совместный проект Всероссийского общества по фенилкетонурии, Всероссийского общества орфанных заболеваний и компании "Нутриция". 👨‍🍳👨‍⚕️ "Гастротур для особых гурманов" - социально-просветительский проект, созданный для поддержки детей и взрослых с орфанными заболеваниями (ФКУ, ГА1, тирозинемия и др.), требующими строгой низкобелковой диеты. Нашей главной целью было показать, что диетотерапия - это не жесткие ограничения, а эффективный инструмент для улучшения качества жизни, социальной адаптации и сохранения здоровья. 📊 Проект в цифрах и фактах: ⦁ 5 городов на карте России ⦁ 5 кухонь мира (европейская, азиатская, восточная, русская и кавказская), адаптированных под потребности пациентов ⦁ 9 экспертов, выступивших с лекциями по генетике, диетологии и гастроэнтерологии ⦁ 75 пациентов с редкими диагнозами (и еще десятки вовлеченных участников и членов их семей) ⦁ 2 765 просмотров образовательного контента в социальных сетях - и эта цифра растет каждый день 🎥 Для того чтобы ценные знания были доступны каждому, мы сформировали открытую базу материалов: ⦁ 10 лекций и интерактивы ⦁ 5 подробных видеорецептов 16 малобелковых блюд ⦁ 5 отчетных мини-роликов и атмосферные фотоальбомы со всех встреч 📺 Смотрите и сохраняйте плейлисты: ВКонтакте: https://vkvideo.ru/video/playlist/-206928876_3 Rutube: https://rutube.ru/plst/1279251 📖 Мы собрали весь накопленный опыт, рецепты и советы экспертов под одной обложкой! Лимитированный печатный тираж отправляется участникам Гастротура, а электронная версия уже доступна абсолютно для всех. 📥 Скачать электронную брошюру можно по ссылке: https://raregastrotour.ru/brochure 💡 Этот проект доказал, что подобные инициативы жизненно необходимы. Они сближают семьи, создают поддерживающее комьюнити и дают бесценные прикладные знания. Мы были искренне рады личным встречам с пациентами, их близкими и профильными специалистами. ❤ Спасибо всем, кто был с нами! #ФКУ #Фенилкетонурия #ВОФ #ГастротурВОФ #ГастротурДляОсобыхГурманов #Гастротур #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания #ПомощьРедким #ВООЗ

Просто о сложном: премьера фильма о фенилкетонурии В Москве 24 января состоялась долгожданная премьера документального фильма "Невидимая граница" 🧬. 🎞️ Этот фильм - о силе родительской любви, о трудных решениях и маленьких победах. В нём звучат разные судьбы: где-то с болью, где-то с радостью... Но все они объединены одной целью - показать правду о фенилкетонурии и мотивировать семьи верить, действовать и растить своих детей здоровыми. 🎬 В создании картины приняли участие: Сергей Беляев (автор фильма, продюсер, сценарист), Александр Иваников (режиссёр, оператор-постановщик). Исполнителями ролей стали обычные родители детей с ФКУ: Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Ольга Шорохова, а также эксперты: Елена Андреевна Шестопалова, Надежда Владимировна Мазурова, Никита Сергеевич Крысанов и Светлана Владимировна Симонова. При поддержке ООО "Промикс" и АО "Евросервис". 🌟 Премьера собрала более 90 человек: это эксперты и заинтересованные врачи-генетики, кардиологи, неврологи, психологи, педиатры и терапевты, представители ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, ООО "ПСК Фарма", Всероссийского общества орфанных заболеваний, родители и дети с ФКУ. 💟 Для гостей была создана уютная атмосфера с фотозоной, вкусным фуршетом и низкобелковыми угощениями и сладостями. Юные участники смогли проявить себя в проекте "Школа лидерства "Феникс". 💔 Фильм тронул до глубины души, вызвал бурю эмоций и обсуждения. 💥 Это начало большого пути к решению важных задач! 📸 Фотографии с мероприятия доступны на главной странице сайта https://ruspku.ru по кнопке "фото с презентации фильма". Делитесь своими впечатлениями в комментариях ✍️. #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фку #воф

🧠 Что такое психологическая консультация и зачем она нужна Иногда в жизни наступают моменты, когда становится сложно справляться в одиночку. Мы можем «держаться», объяснять себе, что «пройдёт», но внутри накапливается напряжение, тревога, усталость или ощущение тупика. Психологическая консультация — это безопасное пространство, где можно остановиться и разобраться с тем, что происходит внутри и снаружи. Это не разговор «по душам» и не советы из серии «возьми себя в руки». Это профессиональная помощь, направленная на понимание себя, своих чувств, реакций и жизненных ситуаций. 📌 Когда может быть полезна консультация психолога: — если есть тревога, подавленность, раздражительность, эмоциональное выгорание — если повторяются одни и те же сложные ситуации в отношениях — если трудно принимать решения или ощущается потеря смысла — если есть пережитый стресс, утрата, кризис — если хочется лучше понять себя, свои границы и потребности Важно: не обязательно ждать «крайней точки». К психологу можно приходить не только с болью, но и с вопросами. 🌱 Чем может помочь психологическая консультация: — увидеть ситуацию яснее и глубже — научиться по-другому обходиться со своими чувствами — снизить уровень тревоги и внутреннего напряжения — найти опору внутри себя — изменить привычные, но неработающие сценарии — почувствовать, что вы не одни в своих переживаниях 🛑 Важно знать, чего психолог не делает: — не осуждает и не оценивает — не стыдит и не обвиняет — не навязывает своё мнение и «правильную» жизнь — не обесценивает переживания — не даёт директивных советов и готовых решений Психолог не живёт вашу жизнь за вас и не решает за вас, как «надо». Он помогает лучше слышать себя, понимать свои чувства и реакции, находить опору и делать выбор более осознанно. Обращение к психологу — это не слабость и не «крайняя мера». Это забота о себе и своём эмоциональном здоровье, внимание к своему внутреннему состоянию и право быть в нём не в одиночку 🤍

💥 Открытая премьера документального фильма "Невидимая граница" состоялась - и это стоит увидеть. Расскажем позже, о том, что произошло и что осталось за кадрами ... 📎 А пока смотрите онлайн на нашем Rutube-канале по ссылке.

ВПЕРВЫЕ документальный фильм о ФКУ "Фенилкетонурия невидима, этот фильм сделает ее видимой для всех", - команда Всероссийского Общества по Фенилкетонурии. скоро… подробности ПО ССЫЛКЕ #фенилкетонурия #фку

📂 Работники орловской прокуратуры отмечают профессиональный праздник Надзорное ведомство стоит на страже закона и порядка уже больше 300 лет За 2025-й год орловская прокуратура пресекла более 70 тысяч нарушений в разных сферах. По их требованиям погашено свыше 29 миллионов рублей задолженности по зарплате, восстановлены трудовые права 858 орловцев 📲Вести-Орел в Telegram | в МАХ

12 января отмечается День работника прокуратуры Российской Федерации! Региональное отделение Орловской области Всероссийского Общества по Фенилкетонурии поздравляет Прокурора Орловской области Алексея Николаевича Тимошина и всех сотрудников Прокуратуры Орловской области с профессиональным праздником! 🔷 Желаем вам успехов в служении закону, справедливости и беспристрастности в каждом принятом решении! 🔷 Пусть мудрость, стойкость и уверенность в правоте своих действий всегда сопровождают вас в работе! 🔷 Пусть ваша деятельность всегда будет направлена на укрепление законности, защите прав граждан и служит во благо нашего общества и государства! 🔷 Пусть каждый день приносит удовлетворение результатами труда, уважение коллег и признательность граждан за вашу ответственную и важную работу. 🔷 Крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и благополучия вам и вашим близким! 🎆 С праздником и благодарностью за преданность делу, высокое чувство ответственности и верность долгу!