Фенилкетонурия ВОФ

Мой день с ФКУ: растем и готовим вместе 🤩 Жизнь с ФКУ - это особенный путь, который учит нас осознанности, дисциплине и творческому подходу к самым простым вещам. 🤩 Наши ребята приобщаются к контролю своего рациона с детства: они учатся выбирать нужные продукты, совмещать их и сами с радостью пробуют готовить новые блюда! Сегодня своим вдохновением и семейным теплом делится мама нашей юной мастерицы Анары: "Всем привет! Анаре 10 лет, любит рисовать, лепить, конструировать. У нее много друзей, есть лучшие подруги. Дочь хорошо справляется с диетой, легко можем договориться по меню. Мы всегда готовы на эксперименты на кухне. Сегодня мы готовим манты с картошкой и тыквой. Всем желаем ФКУсного просмотра!" 🤩 Жизнь с ФКУ становится ярче там, где есть поддержка семьи, взаимопонимание и место для творчества! 🤩 Поддержите Анару своими лайками и тёплыми словами в комментариях! ️Расскажите, как ваши дети учатся самостоятельности и помогают вам на кухне 🤩? #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Июль: время отдыха и важных дел ☀️ Середина лета - прекрасная пора: многие в отпусках, за окном солнечно и тепло. Мы во Всероссийском обществе по фенилкетонурии тоже немного сбавили темп, чтобы набраться сил и энергии перед новым активным сезоном. 🚀 Но даже в расслабленном летнем ритме наша жизнь не останавливается! Июль подарил нам интересные встречи и важные события. Делимся с вами самыми яркими моментами этого месяца: ⭐ 2 июля в Москве прошёл III Международный форум социального предпринимательства "Больше чем бизнес". В его работе приняла участие Елена Костянко - Председатель Регионального отделения Курской области и координатор команды ВОФ "Мы рядом". ⭐ Ваша обратная связь - наша главная вдохновляющая сила. Читайте отзыв о работе специалиста Екатерины Андреевны Гиренко в нашей рубрике #ОтзывыОМыРядом. ⭐ Рубрика "Готовим с Нинель": отличный специальный летний рецепт - "Морковь НЕ по-корейски". ⭐ Защита интересов и сотрудничество: 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. В работе совета приняла участие Ольга Шорохова (член Центрального Правления ВОФ и председатель Орловского РО). 💜 Спасибо, что остаётесь с нами, поддерживаете наши инициативы и делитель своим теплом! Желаем вам провести остаток лета ярко, вкусно и с пользой для здоровья 🌿! #ВОФ #ВОФиюль #МыРядом #Фенилкетонурия

Забота, доступная каждому: Общественный совет обсудил будущее паллиативной помощи в Орловской области 🤩 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. 🤩 В диалоге приняли участие: Константин Евгеньевич Бобраков (руководитель Департамента здравоохранения Орловской области; Михаил Николаевич Байбаков (замруководителя Департамента); Владимир Олегович Николаев (заместитель руководителя Департамента, начальник управления здравоохранения); Владимир Игоревич Круглый (бывший член Совета Федерации РФ от Орловской области); Александр Анатольевич Лебедев (генеральный директор Регионального фонда социальной поддержки населения) и представители общественных организаций города Орла. Ольга Шорохова, член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии и Председатель Орловского регионального отделения, как член Совета также приняла участие в его работе. 🤩 На встрече поднимались вопросы, волнующие жителей Орловщины. Все они объединены единой целью - сделать медицинскую помощь в регионе более качественной, доступной и человечной. 🤩 Особый фокус внимания был направлен на состояние и развитие паллиативной помощи. 🤩 Хоспис - это про жизнь. Это дом, где берегут каждый день, сколько бы их ни осталось. Здесь неизлечимо больным людям и их семьям бескорыстно и бесплатно оказывают медико-социальную и духовную поддержку. Это настоящий центр милосердия, сострадания, волонтерства и сохранения человеческого достоинства до самого конца. 😊 Участники заседания проработали возможные пути решения существующих проблем. По итогам встречи от лица Общественного совета в адрес Департамента здравоохранения будут направлены конкретные рекомендации по совершенствованию системы паллиативной помощи в Орловской области. 🤩 Качественная паллиативная помощь - это показатель зрелости и гуманности общества! #воф #ровоф #ВОФОрел #фку #фенилкетонурия #редкиеболезни

Мой день с ФКУ: история одной маленькой принцессы "Всем привет 🤩. Я мама ФКУшки Викушки. Ей 4 года. 🤩 Обожаю это девушку!️ С её появлением я узнала о фку. Первый раз в жизни, да, такое бывает. Наш день с ФКУ начинается с приёма аминокислотной смеси 🤩. Она у меня малоежка, бывает трудно накормить, ну да ладно. Вместе с дочей, узнаем рецепты интересных низкобелковых блюд от других ФКУшек. Готовим, экспериментируем. Бабушка нам помогает в этом. Вареники, кстати, это самое любимое блюдо, а также любой супчик - это топ самых лучших блюд у дочи 🤩. А ещё Викуля ходит в детский сад и просто обожает рисовать и танцевать 🤩. Также общаемся с другими мамами, обмениваемся рецептами и, если надо, помогаем друг другу решить вопросы. Очень ценно, когда есть опытные мамы и папы, которые помогут и направят в нужное направление️. Благодарю всех, кто делится полезными ссылками, рецептами и просто историями из жизни 🤩," - написала мама малышки Виктории. 🤩 Давайте поддерживать друг друга! Делитесь в комментариях, какие любимые "коронные" блюда у ваших малышей 😊? #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Друзья, сегодня мы делимся новостью, которая принесла в наше сообщество печаль и боль. 💔 Ушел из жизни потрясающий человек, наш добрый друг и невероятно светлый, позитивный человек - Александр Евгеньевич Лысенко. Александр Евгеньевич никогда не оставался равнодушным к проблемам наших семей. Он глубоко понимал все те сложности, с которыми мы ежедневно сталкиваемся, и искренне, всеми силами старался помочь. 🙏 Именно благодаря его поддержке и участию много лет назад на нас обратили внимание: был решен важнейший вопрос о выдаче инвалидности детям с ФКУ до 18 лет. Он также был нашей надежной опорой в сложной работе по вопросам инвалидности для взрослых и всегда верил в нас, поддерживая в самых важных начинаниях. ❤️‍🩹 Для всех нас его уход - это огромная, невосполнимая утрата. Мы потеряли не просто единомышленника, а человека с большим и отзывчивым сердцем. Мы выражаем самые глубокие соболезнования родным и близким Александра Евгеньевича. Желаем вам сил, мужества и терпения пережить это тяжелое горе. Мы скорбим вместе с вами. Светлая память этому замечательному человеку. Он навсегда останется в наших сердцах и в тех добрых делах, которые он успел совершить 🕯️!

Мой день с ФКУ: путь к самостоятельности 🤩 Какие же прекрасные, осознанные и талантливые юноши растут среди наших пациентов! Каждый раз, читая ваши истории, мы восхищаемся их силой воли и жизнелюбием. Вот одна из таких историй: 🤩 "Здравствуйте. Я мама Кирилла. Кириллу 17 лет. Диагноз с рождения поставлен, диета строго соблюдается, смесь пьет вовремя. Кирилл прекрасно знает, что ему можно, а что нельзя. Любит играть в приставку, увлекается рыбалкой, хоть рыбу и не ест." 🤩 Взросление ребенка с фенилкетонурией - это очень важный и волнительный этап для каждой семьи. Часто мамы и папы малышей с тревогой думают о будущем: как ребенок будет справляться сам? Не сорвется ли в подростковом возрасте? Не будет ли чувствовать себя белой вороной? История 17-летнего Кирилла - доказательство того, что огромный родительский труд в раннем детстве дает замечательные плоды. 🤩 К старшему возрасту ребята с ФКУ превращаются в настоящих экспертов своего здоровья: ⦁ Они постепенно учатся брать ответственность на себя: запоминают, что им можно, а что нельзя, и стараются вовремя принимать аминокислотную смесь. ⦁ Живут полной жизнью: учатся, общаются с друзьями, строят планы на будущее. ⦁ Находят себя в увлечениях: рыбалка без поедания улова - это потрясающий пример того, что важен сам процесс, спортивный интерес и единение с природой! 🤩 Такие истории дарят огромную поддержку, уверенность и спокойствие родителям, которые только в начале этого пути. 🤩 Диагноз не определяет личность - наши дети растут разносторонними и целеустремленными людьми 🤩! 😊 А чем увлекаются ваши повзрослевшие дети? Как у вас проходил или проходит этап передачи ответственности за диету? Делитесь своим опытом в комментариях 😊! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

"Готовим с Нинель" 🥕 "Морковь НЕ по-корейски" 🤩 Лето - самое время для хрустящих овощей, сочных фруктов и легких салатиков! Для вас мы подготовили простой, но очень необычный рецепт. В этом салате солирует всего один главный ингредиент, а весь секрет кроется в потрясающе вкусной пикантной заправке 🤩. ▌ Ингредиенты: Морковь - 300 г Сироп топинамбура - 12 г Масло кунжутное - 24 г Сок лимона - 12 г Чеснок - 10 г Лук зеленый - 10 г Кинза - 10 г Имбирь - 10 г Соль по вкусу ▌ Рецепт приготовления: 1. Морковь натираем на терке для корейской моркови, солим и хорошо мнем руками. Оставляем на 20 минут, чтобы она пустила сок. 2. В небольшой миске готовим заправку: соединяем сироп топинамбура, кунжутное масло, сок лимона, натертый имбирь (по желанию), мелко нарезанную зелень и чеснок, пропущенный через пресс. Тщательно перемешиваем до однородной консистенции. 3. Хорошо отжимаем морковь от выделившегося сока и добавляем к ней приготовленную заправку. Перемешиваем до равномерного распределения. 4. Чтобы вкус стал более насыщенным, ставим салат в холодильник на час. Однако его можно подавать к столу сразу после приготовления. ▌ Питательная ценность на 100 грамм продукта: Белки - 0,96 г Жиры - 7 г Углеводы - 7 г Ккал - 97 г ▌ Аминокислоты: ФА - 36 мг Лейцин - 52 мг Тирозин - 19 мг Метионин - 12 мг Лизин - 55 мг 🤩 Приятного аппетита! *Данные о калорийности, белках, жирах и углеводах (КБЖУ), а также содержание аминокислот в блюде являются расчетными и могут варьироваться. #готовимснинель #нбрецепты #нбмороженое #готовимсвоф

Один день из жизни супергероя: знакомимся с пятилетним Витей 🤩 Наши малыши - это неиссякаемый источник энергии! Они классные, активные, спортивные и, без сомнения, самые замечательные. Порой их взрослая осознанность, сила воли и жизнелюбие удивляют и восхищают даже нас, взрослых. Сегодня мы делимся чудесной историей об одном таком удивительном мальчике. История от мамы Евгении Михно: 🤩 "Витя занимается спортивной акробатикой и посещает уроки "Подготовка к школе". У него очень много друзей. Он веселый, шумный и компанейский парень, который всегда готов к новым приключениям. Витя обожает есть картошку, лапшу, зелень и овощи. Он заботится о своем здоровье и всегда следит за анализами на ФА, разбираясь в продуктах, которые ему можно или нельзя есть. Каждый день для Вити - это возможность учиться, играть и наслаждаться жизнью! Приятно познакомиться!" 🤩 Это невероятно вдохновляет! В свои пять лет Витя показывает всем нам огромный пример ответственности. Жизнь с особой диетой - это не преграда для яркого и активного детства. Это учит ребенка с самых ранних лет прислушиваться к своему организму и заботиться о себе. 🤩 Спорт, подготовка к школе, вкусные овощные блюда и море друзей - Витя доказывает, что главное в жизни - это поддержка любящей семьи и позитивный настрой! Давайте поддержим Витю и его маму Евгению в комментариях! Пожелаем этому классному парню новых акробатических побед, отличных анализов и бесконечного множества интересных приключений ️😊! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

В нашей команде эксперт, которому доверяют 🤩 Команда "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии заботится о том, чтобы вы получали помощь только от проверенных специалистов. И сегодня мы хотим напомнить о нашем докторе, чья поддержка просто незаменима. 🤩 Почему для пациентов с ФКУ так важен гастроэнтеролог? Диета наших детей особенная. Низкобелковые продукты, смеси аминокислот, строгий учет каждого грамма - все это требует колоссальной работы пищеварительной системы. Чтобы животик работал как часы, а все полезные вещества усваивались на 100%, нужен чуткий контроль профессионала. 🤩 Екатерина Андреевна Гиренко - замечательный педиатр, гастроэнтеролог и специалист по воспалительным и функциональным заболеваниям ЖКТ у детей. А еще создатель полезных образовательных программ для родителей. Екатерине Андреевне не нужно читать лекции о ФКУ: она знает все нюансы питания наших деток, говорит с вами на одном языке и всегда готова прийти на помощь! 🤩 Лучшее доказательство - это решенные проблемы и ваши отзывы. #ОтзывыОМыРядом: в карусели мы делимся благодарностью от тех, кому Екатерина Андреевна уже помогла наладить пищеварение и подобрать правильный подход. Листайте карусель, чтобы их прочитать 🤓. 😊 Как попасть на прием к Екатерине Андреевне? Вы можете получить квалифицированную помощь абсолютно бесплатно в удобном для вас формате: онлайн - из любой точки России, прямо из дома. 🤩 Чтобы записаться на консультацию, просто оставьте заявку на нашем сайте: 🔗 http://ruspku.ru/helpteam #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета #здоровьедетей #гастроэнтерологФКУ

Мой день с ФКУ: диета, учеба и активная жизнь 🤩 Мы прекрасно понимаем, как порой бывает непросто вписать строгую низкобелковую диету в бешеный ритм современной жизни. Учеба, работа, встречи с друзьями, поездки - всё это требует дополнительного планирования, когда у тебя фенилкетонурия. 🤩 Сегодня мы хотим поделиться историей Кирилла и показать, как выглядит его обычный день. День Кирилла начинается с привычного ритуала, который закладывает фундамент его самочувствия на весь день. 🤩 Завтрак: безбелковая каша и малобелковый йогурт, АКС. Прием аминокислотной смеси: это база, без которой никуда: ведь именно лечебная смесь дает необходимые элементы для ясного ума и энергии. День: учеба. 🤩 Обед по расписанию: на первое суп с вермишелью и сухариками, овощной салат, прием АКС. Еще есть время принять участие в важной научной конференции. Вечер: время для себя, возвращаясь домой, Кирилл может наконец расслабиться. 🤩 Ужин: вкусное блюдо из разрешенных овощей и безбелковых макаронов, прием АКС. 🤩 Строгое соблюдение диеты для взрослого человека с ФКУ - это не просто медицинская рекомендация. Это главный залог хорошего самочувствия, высокой концентрации внимания, стабильного настроения и крепкого здоровья. 😊 Эта дисциплина дарит самое главное - свободу жить активной, яркой и здоровой жизнью, достигать карьерных высот и строить планы на будущее. 😊 А как проходит ваш день с ФКУ? Поделитесь своими лайфхаками по планированию меню в комментариях 👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни