Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

Добрый день. Запросили свежее подтверждение в клинике Medcare в Дубае. Как и было сообщено ранее, вся сумма была переведена в клинику и находится там по сей день. Напоминаю, что после закрытия сбора и перевода средств состоялись консультации с врачами клиники, которые учитывая возраст и вес Маруси предложили заменить препарат Zolgensma на усовершенствованный препарат Itvisma (одно активное вещество, отличие в методе введения - Itvisma концентрированное вещество и вводится в спинномозговой канал, что позволяет использовать меньший объем, и как следствие снизить побочные эффекты). Клиника только начала применять данный препарат в практике, с этим связаны временные задержки.

Друзья, мы поздравляем ВАС с Новым Годом! Пусть этот зимний и волшебный праздник Исполнит всем желанные мечты: Любви, здоровья, блага всем подарит, Добра, финансов, мира, красоты! И пусть даст то, что каждый загадает Под бой курантов в полночь за столом. А всё плохое — прежний забирает, Махнув нам на прощание крылом! ©

От Людмилы - мамы Маруси: Здравствуйте, друзья Давно нас тут не было. Нет сил вести соцсети, да и просто общаться, даже с близкими людьми. Думала ничего меня сломить не сможет- ошиблась, не зная, что придется хоронить самого близкого и родного человека... но, это моя боль и мне с ней жить. А сейчас я просто хочу поделиться планами, в большей степени с теми, кто искренне переживает за Марусю. Вскоре, после того как закрылся наш сбор, закончились и клинические испытания по интратекальному введению Золгенсма( недавно прошло одобрение). При этом способе(как у Спинразы), одинаковая дозировка для всех, нет ограничения по весу, возрасту. Из плюсов - меньше токсическое воздействие на организм ( некоторые врачи ждут лучшей эффективности, но это покажет время), из минусов- отсутствие опыта применения и наблюдения (только КИ). Решение сложное. Мы долго обдумывали, консультировались с врачами. В ноябре была очередная онлайн консультация с клиникой в Дубаи. Врачи склоняются к тому, что в Марусином возрасте- интратекальное введение. На основании этого, мы приняли решение, дождаться начала массового применения и убедившись в том, что врачи могут справиться с побочкой, в случае ее возникновения, ввести интратекально. Понятно, что хочется быстрее, но это введение в ЦНС, в обход защитных функций организма и в данном случае, от правильности решения зависит жизнь и здоровье нашего ребенка. Пока ждем, лечимся,обследуемся. Из " нового"- сегодня сняли холтер, ждем результат. Пост длинный, поэтому про быт расскажем позже. Огромное спасибо всем, кто искренне с нами❤️

Всем здравствуйте. Немного новостей. Семья пытается начать жить по новому, но даётся это очень сложно. Маруся начинает новый курс реабилитации, сегодня была консультация. Реабилитация проходит в г. Барнауле, приехали врачи. Деньги на укол переведены в клинику, об этом сообщали ранее. Вызов с клиники отложен из-за ситуации в семье. Вес Маруси не изменился особо, остаётся практически таким же. ‼️Но, во избежание распространения ложной информации, вынуждены закрыть комментарии, все новости о госпитализации и введении препарата будут опубликованы, как только это случится. Надеемся на понимание.

Прощание с Данилом состоится 22 мая - г. Барнаул, ул Попова 21 а "Сириус" 2 зал, с 11.30 до 13.00

В семье Маруси произошло страшное горе. Не стало старшего ребенка — любимого сына, и самого лучшего брата для девочек. Ушел из жизни Даниил. Мы, волонтеры, скорбим и разделяем боль утраты семьи. Вечная память Данечке 🕊️ Если вы готовы оказать финансовую поддержку семье на организацию похорон, перевести можно Людмиле на Сбербанк +79029999984

Всем вечер добрый. У Маруси все нормально. Ортопедию изготовили. Завтра введение Спинразы. Но сегодня не стало Дани.

Друзья, мы поздравляем ВАС с праздником Светлой Пасхи! Мира, добра, любви, душевного спокойствия и равновесия! Будьте здоровы и счастливы! Христос воскресе! 🙏🕊❤️

Пока делали слепки, проконсультировались с доктором. К счастью, состояние Маруси, очень неплохое , особенно, учитывая скачок в росте и то, что вес остался практически прежним. При таких обстоятельствах, часто развиваются сильные контрактуры. У Маруси тоже есть ограничения в коленных суставах и немного в стопе, но пока не сильные и корректируются. Получили рекомендации, будем им следовать и верить, что все будет хорошо🙏 Огромное ВАМ спасибо, что остаетесь с нами💝

Доброго дня, друзья! Скоро у Маруси будет новая и такая долгожданная ортопедия. Огромнре спасибо ВАМ , за эту возможность! Сделали слепки, с нетерпением ждем первой примерки

Доброго дня , друзья! Знаем, скучаете и ждете новостей. Поверьте, для нас это очень ценно. И простите, что очень редко сейчас появляемся в соцсетях. Пытаюсь привести себя хоть немного в ресурс. Весь этот путь стоил больших эмоциональных и физических затрат, удивляюсь, как не сломалась. Но состояние здоровья оставляет желать лучшего. Я решила дать себе отдохнуть и не выходить в соцсети потому, что " надо" через " не могу". Поэтому, пока так редко, но от души) Доделываем все отложенные дела. Сегодня наконец-то посетили ортодонта. Все неплохо. Править ничего не нужно, только наблюдаться. В ближайшее время нужно попасть к стоматологу. У Маруси портится зуб, который уже с пломбой. Обычно лечили когда госпитализировались на введение Спинразы, Маруся с врачом там нашла общий язык, не боится.. Но в прошлый раз не удалось. Теперь поедем к другому. Огромное спасибо за то, что ВЫ были и остаетесь с нами!🙏💝 Большой привет от Маруси💜 Мы в ожидании ортопедии трудимся. К сожалению, пока продвинуть очередь не удалось(

Дорогие друзья, просим вас поучаствовать в розыгрыше средства ТСР для Маруси 🙏❤️ ‼️Обязательно нужно подписаться на страницу фонда, сделать репост и при репосте указать "Мария Яценко, СМА 2 тип" у себя на странице ‼️ Ваша страница должна быть открыта. Последний день приёма заявок 12.03.25. https://vk.com/wall-223276917_967039

Друзья, очень просим ваших молитв для Марии Леонтьевой 🙏🏻. Ребенок в реанимации, сатурация 69! Причины выясняют, пока не ясно ничего. Но как же коварна СМА. Господи, помоги 🙏🏻 https://t.me/+y2Hj1JwnzM40Mjk6

Дорогие девочки, мамы, бабушки!!! Мы от всего сердца поздравляем ВАС с праздником 8️⃣ марта!!! С днем весны!!! Вместе с яркими лучами весеннего солнышка☀️, пусть в вашей душе расцветают цветы🌷 и порхают бабочки🦋! Любви, счастья, ярких красок, улыбок, море цветов, позитива и весеннего настроения ВАМ, дорогие💐💐💐🥰🤗

Доброго дня, друзья! Мы сегодня ходили в сад. После " тихого часа" был утренник в честь 8 марта. Маруся домой вернулась довольная и с подарком. Но, увы, завтра снова в сад не идем , т.к. в группе привитый ребенок, с которым Марусе контактировать нельзя( Она расстроена, но все понимает

СМА - это ежедневный труд, преодоление себя, и обязательно командная работа. Спасибо за то, что есть лечение, реабилитация, ТСР, ортопедия, грамотные специалисты, которые знают, что со всем этим делать, и конечно же, неравнодушные люди,  благодаря которым это становится доступным! Все ВЫ делаете  невозможное  возможным! Пусть в жизни каждого из ВАС будет уютно и тепло, интересно и разнообразно. Пусть будет место для ЧУДА и ДОБРА💖 Здоровья ВАМ и ВАШИМ близким!!! Спасибо огромное от всей нашей семьи ❤️

#отчетпомарусе за 1-3 марта : Поступило 86 252 р. 💳 Сбербанк 85 692 р. 💳 АльфаБанк  300 р. 📱Теле 2  260 р. Всего собрано:  708 698 р. Сбербанк 685 045 р. АльфаБанк  16 000 р. ( 16 000 переведены в Сбербанк) Теле2  8 153 р. ( 7 653 р.переведены в Сбербанк 500 р. комиссия за перевод) СБОР НА ОРТОПЕДИЮ 🔴 Сумма сбора 697 580 р.

Доброго дня, друзья! У нас он трудовой) Приезжал реабилитолог. Позанимались. Отметил, что шея становится сильнее. Решили, что нужно увеличить нагрузку на руки. Приобрели вот такого килограммового помощника. Пока сложно💪

Дорогие друзья, как вы проводите выходные? У нас они проходят практически одинаково, стараемся разнообразить, но ежедневные занятия обязательны. Но как и любая одежда и обувь, "доспехи" Марусе стали малы. Их нужно поменять, поэтому вновь открыли сбор. И благодаря вашей помощи, мы собрали 643 тыс, из необходимых 697 580 руб. Марусе необхожимы: - аппарат на нижние конечности и туловище( ортез): - тутор на всю ногу; - аппарат на голеностоп. Осталось собрать 54 580 рублей. Мы благодарны за каждый пожертвованный рубль 🙏🏻 Реквизиты для помощи: 💳Сбербанк:2202 2081 9951 5397 Получатель: Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Моб. банк +7 902 999 99 84