Ms and me

یک درمان خوراکی جدید در مسیر بررسی برای ام‌اس خبر تازه از شرکت Immunic: داروی تحقیقاتی Vidofludimus calcium (IMU-838) وارد مرحله مهمی از توسعه بالینی شده است. این دارو یک درمان خوراکی و روزانه است که از طریق مهار آنزیم DHODH بر فعالیت سلول‌های ایمنی اثر می‌گذارد و هم‌زمان مکانیسم‌های مرتبط با محافظت عصبی نیز برای آن در حال بررسی است. در حال حاضر دو مطالعه فاز ۳ به نام ENSURE-1 و ENSURE-2 در افراد مبتلا به ام‌اس عودکننده در حال انجام است و نتایج اصلی آنها برای پایان سال ۲۰۲۶ پیش‌بینی شده است. نکته جالب‌تر اینکه پس از نتایج امیدوارکننده فاز ۲ در ام‌اس پیشرونده، شرکت قصد دارد یک مطالعه فاز ۳ را در این گروه نیز در اواخر سال ۲۰۲۶ آغاز کند. باید منتظر نتایج فاز ۳ بمانیم تا مشخص شود آیا مزایای مشاهده‌شده در مطالعات قبلی، در مطالعات بزرگ‌تر نیز تأیید می‌شوند یا خیر. @soulpower3

گامی نو در درمان ام‌اس پیشرونده: داروی Lucid-MS سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) مجوز آغاز کارآزمایی بالینی فاز ۲ را برای داروی تحقیقاتی Lucid-MS در بیماران مبتلا به ام‌اس پیشرونده صادر کرد. این اتفاق، گامی امیدوارکننده در مسیر محافظت از میلین به شمار می‌رود. ــLucid-MS چگونه عمل می‌کند؟ برخلاف بسیاری از درمان‌های کنونی که تمرکزشان بر سرکوب سیستم ایمنی و کنترل التهاب است، Lucid-MS رویکرد متفاوتی دارد. این دارو با هدف قرار دادن آنزیم PAD2 که در تخریب میلین نقش دارد، تلاش می‌کند تا از آسیب بیشتر به رشته‌های عصبی جلوگیری کرده و روند تخریب عصبی را کندتر کند. وضعیت کنونی پژوهش پس از تایید ایمنی دارو در آزمایش‌های اولیه روی افراد سالم، اکنون این دارو وارد فاز ۲ کارآزمایی بالینی شده است. این مطالعه به‌صورت تصادفی، دوسوکور و کنترل‌شده با دارونما طراحی شده تا اثر واقعی آن بر بیماران مبتلا به ام‌اس پیشرونده ارزیابی شود. چرا این خبر اهمیت دارد؟ درمان ام‌اس پیشرونده، به دلیل تداوم آسیب‌های عصبی مستقل از التهاب، بسیار دشوار است. تمرکز بر راهکارهایی که مستقیماً میلین و سلامت بافت عصبی را هدف قرار می‌دهند، نقطه عطفی در پژوهش‌های ام‌اس محسوب می‌شود. نکته مهم: اگرچه این مسیر تحقیقاتی، یعنی گذار از «مهار التهاب» به سمت «محافظت از عصب»، بسیار ارزشمند است، اما Lucid-MS هنوز در مرحله تحقیقاتی قرار دارد و نباید آن را به عنوان درمان قطعی یا ترمیم‌کننده میلین در نظر گرفت. باید منتظر نتایج فاز ۲ بود تا اثربخشی آن در بیماران مشخص شود. منبع: NeurologyLive @soulpowwr3

ورزش منظم؛ راهکاری برای کاهش خستگی در ام‌اس مروری بر شواهد علمی جدید نشان می‌دهد که ورزش‌های ساختاریافته و متناسب با توانایی‌های فردی، نقش مؤثری در کاهش خستگی ناشی از بیماری ام‌اس دارند. بررسی‌ها حاکی از آن است که ترکیبی از تمرین‌های هوازی و مقاومتی اثرات مثبتی بر سطح انرژی بیماران دارد؛ البته باید توجه داشت که نوع، شدت و مدت زمان ورزش باید کاملاً منطبق با شرایط جسمی، سطح ناتوانی و علائم اختصاصی هر فرد تنظیم شود. نکته ایمنی: ورزش در ام‌اس یک نسخه واحد برای همه نیست. در صورت وجود ضعف شدید، اختلالات تعادلی، اسپاستیسیته (گرفتگی عضلانی) یا حساسیت به گرما، حتماً پیش از شروع هر برنامه‌ای با فیزیوتراپیست یا تیم درمان مشورت کنید. یادآوری: ورزش جایگزین درمان‌های دارویی نیست، بلکه به عنوان بخشی از برنامه جامع مدیریت بیماری و توانبخشی شناخته می‌شود. حرکت، زمانی که متناسب با توان بدن و به‌درستی برنامه‌ریزی شود، می‌تواند یکی از بهترین شیوه‌های مراقبت از خود در مسیر زندگی با ام‌اس باشد. منبع: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation نسرین امامی‌زاده @soulpower3

بعضی شکفتن‌ها بی‌صدا اتفاق می‌افتند؛ درست همان‌جا که گمان می‌کردیم دیگر امکانی برای روییدن باقی نمانده است. @soulpower3

یارب تو در این صبح دل انگیز نظری بردل ما کن حیف است نبریم لذت ایام که امروز قشنگ است ســـــلام  صبحتون سرشار از عشق و امید @soulpower3

افرادی چون ایان گاولر و جوانا سامر، به ما ثابت کردند که بهبودی در هر بیماری، حتی بیماری‌های شدید و پیشرفته امکان پذیر است. اگر این بهبودی تنها یک بار هم اتفاق اُفتد، ممکن پذیری آن را ثابت می‌کند و البته می‌دانیم که در بسیاری از موارد، (یعنی حدود 5 تا 20درصد) ام.اس درسیرخوش خیم روی می‌دهد یعنی بیماری با اولین حمله شروع می‌شود و عوارض یا مشکلات بعدی را به دنبال ندارد. همة بیماران امیدوارند که ام.اس آنها جزو این دسته باشد. جورج جلینک- کتاب غلبه بر بیماری ام.اس/ مترجم: نسرین امامی زاده @soulpower3

آیا «سوزن خشک» (Dry Needling) می‌تواند درد و مشکلات حرکتی در ام‌اس را کاهش دهد؟ یک کارآزمایی بالینی جدید در دانشگاه South Florida در حال بررسی تأثیر روش «سوزن خشک» بر درد اندام تحتانی در افراد مبتلا به ام‌اس است. در این مطالعه، حدود ۲۴ داوطلب مبتلا به ام‌اس به صورت تصادفی تحت درمان با سوزن خشک واقعی یا مداخله ساختگی (پلاسبو) قرار می‌گیرند. پس از ۶ جلسه درمانی، تغییرات در میزان درد، تعادل و توانایی راه رفتن آن‌ها ارزیابی خواهد شد. سوزن خشک چیست؟ در این روش از سوزن‌های ظریف برای هدف قرار دادن نقاط خاصی در عضلات (نقاط ماشه‌ای یا Trigger Points) استفاده می‌شود. هدف از این کار، کاهش تنش عضلانی، رفع گرفتگی‌ها و در نهایت بهبود عملکرد حرکتی است. چرا این مطالعه اهمیت دارد؟ بخش قابل‌توجهی از درد و محدودیت‌های حرکتی در بیماران ام‌اس، ناشی از اسپاستیسیته (سفتی عضلات) و اختلالات عضلانی-اسکلتی است. یافتن روش‌های مکمل و مؤثر برای کنترل این علائم، می‌تواند گامی بزرگ در جهت حفظ تحرک و ارتقای کیفیت زندگی باشد. نکته مهم: هنوز برای نتیجه‌گیری قطعی زود است. این مطالعه در مرحله ارزیابی است و هنوز نمی‌توان سوزن خشک را به عنوان یک درمان اثبات‌شده برای درد یا اسپاستیسیته در ام‌اس دانست. سخن آخر: گاهی پیشرفت در مدیریت ام‌اس تنها به معنای کشف یک داروی جدید نیست؛ کاهش علائم و حفظ توانایی حرکتی نیز، بخش مهمی از درمان و توانبخشی است. https://www.instagram.com/p/Db1ENTOs93y/?igsh=a2gxNGtseG1kdG1y

هم‌اتاقیِ ناخوانده نسرین امامی‌زاده در تنم چیزی آرام می‌لرزد؛ نه از ترس، از خستگیِ مزمنِ بودن. صبح‌ها، پاهایم به زمین مشکوکند، دست‌هایم به خوابِ دیگری دل بسته‌اند، و مغزم گاه در مه گم می‌شود؛ مثل مسافری که نامِ ایستگاه‌ها را از یاد برده است. درد، هم‌اتاقیِ ناخوانده‌ی من است؛ ساکت، اما همیشه بیدار. گاه در ستونِ فقراتم می‌رقصد، گاه در چشم‌هایم می‌سوزد، و گاه چنان آرام در من می‌خزد که نمی‌دانم کجایِ من درد است و کجایِ من، خودِم. کسی نمی‌بیندش، کسی نمی‌فهمدش؛ اما من هر روز با زبانِ درد حرف می‌زنم و با تنم ترجمه‌اش می‌کنم. می‌گویند: «خوب به نظر می‌رسی!» و من لبخند می‌زنم؛ لبخندی از جنسِ دوام، نه شادی. چه کسی می‌داند گاهی فقط ایستادن یعنی جنگیدن؛ و یک قدم برداشتن یعنی هنوز تسلیم نشده‌ای. و من ام‌اس را زندگی می‌کنم؛ با تنی که گاه مکث می‌کند، و جانی که هنوز جاری‌ست. @soulpower3

🎵 موسیقی شاد؛ راهی برای کاهش علائم بیماری حرکتی؟ موسیقی ممکن است به کاهش علائم بیماری حرکتی (Motion Sickness) کمک کند و به نظر می‌رسد موسیقی شاد در این زمینه اثر بیشتری داشته باشد. در مطالعه‌ای که پژوهشگران مؤسسه علم و فناوری هنان چین انجام دادند، تأثیر انواع مختلف موسیقی بر روند بهبودی افرادی بررسی شد که در یک شبیه‌سازی رانندگی دچار بیماری حرکتی شده بودند. شرکت‌کنندگان در طول آزمایش از کلاه EEG برای ثبت فعالیت مغز استفاده کردند. پس از ایجاد علائم بیماری حرکتی، افراد به گروه‌های مختلف تقسیم شدند: یک گروه به موسیقی شاد، یک گروه به موسیقی آرامش‌بخش و گروه‌های دیگر به موسیقی غمگین یا بدون موسیقی گوش دادند. همچنین یک گروه از روش مدیتیشن استفاده کرد. نتایج نشان داد افرادی که به موسیقی شاد گوش داده بودند، سریع‌تر احساس بهبودی کردند و شدت علائم آنها حدود ۱۴ درصد کمتر از گروه مدیتیشن بود. موسیقی آرامش‌بخش نیز با حدود ۱۳٫۴ درصد بهبود در رتبه بعدی قرار گرفت. اما نکته جالب این بود که موسیقی غمگین نه‌تنها کمکی نکرد، بلکه روند بهبودی را کندتر کرد. پژوهشگران احتمال می‌دهند موسیقی شاد و آرامش‌بخش با کاهش استرس و تنظیم بهتر واکنش‌های هیجانی بدن، به کاهش علائم بیماری حرکتی کمک کنند؛ در حالی که موسیقی غمگین ممکن است با تشدید احساسات ناخوشایند، تجربه علائم را بدتر کند. ثبت فعالیت مغز با EEG نیز تفاوت‌هایی را نشان داد. افرادی که بهبود بیشتری داشتند، الگوهای پیچیده‌تری از فعالیت را در قشر پس‌سری مغز، ناحیه‌ای که در پردازش اطلاعات دیداری نقش دارد، نشان دادند. البته این مطالعه کوچک است و برای نتیجه‌گیری قطعی، به پژوهش‌های بزرگ‌تر و دقیق‌تر نیاز داریم. نسرین امامی‌زاده @soulpower3

این لحظه ساده و زیبا حاوی حقیقتی است که همه ما باید بشنویم. در دنیایی که مدام به تو می گوید «بیشتر باش»: بیشتر تلاش کن، بیشتر بساز، بیشتر بدرخش... این فیلم بهت یادآوری می‌کند که «تو همین الان، همین‌طور که هستی، کافی‌ای.» نه زمانی که به تمام اهدافت رسیده باشی، همین الان، همین‌جا، با همین قلبت. این یک پیام زیبا از عشق بی قید و شرط به خود است. این انیمیشن که با دست طراحی شده است مانند یک آغوش گرم و بی‌صدا برای روح است. @soulpower3

بعد از پست مربوط به بریس فوت‌دراپ، دوستان زیادی درباره امکان تهیه این وسیله در ایران پرسیدند. برای همین لازم دیدم کمی دقیق‌تر درباره این وسیله توضیح بدهم. این نوع بریس حمایتی مچ و پا (Ankle Support Brace) برای افرادی طراحی شده که دچار ضعف کنترل مچ پا، بی‌ثباتی مچ یا فوت‌دراپ هستند. بریس با حمایت از مچ و کمک به قرارگیری بهتر پا، می‌تواند هنگام راه رفتن به ثبات بیشتر و کاهش چرخش ناخواسته مچ به داخل یا خارج کمک کند. از مزایای مدل‌های مشابه می‌توان به این موارد اشاره کرد: ▫️ پوشیدن نسبتاً آسان و امکان استفاده داخل کفش ▫️ حمایت از مچ بدون حجیم بودن برخی بریس‌های سنتی ▫️ کمک به حفظ راستای مناسب پا هنگام راه رفتن ▫️ مناسب برای استفاده روزمره، پیاده‌روی و فعالیت‌های توانبخشی اما یک نکته مهم برای دوستان مبتلا به ام‌اس: هر بریسی برای هر نوع فوت‌دراپی مناسب نیست. فوت‌دراپ می‌تواند علت‌ها و شدت‌های متفاوتی داشته باشد و انتخاب بریس باید بر اساس قدرت عضلات، میزان کنترل مچ، تعادل و الگوی راه رفتن فرد انجام شود. بنابراین اگر قصد تهیه چنین وسیله‌ای را دارید، بهتر است قبل از خرید با فیزیوتراپیست یا متخصص ارتوپدی فنی مشورت کنید تا مشخص شود این مدل برای شرایط شما مناسب است یا AFO و نوع دیگری از ارتوز انتخاب بهتری خواهد بود. و یک نکته دیگر: این وسیله درمان ام‌اس یا درمان فوت‌دراپ نیست؛ یک وسیله کمکی برای ایمن‌تر و کارآمدتر شدن راه رفتن است.     نسرین امامی‌زاده https://www.instagram.com/reel/DbnIamuMWhj/?igsh=aXdvczEyN2l6OXA0

تقویت عملکرد مغزی در ام.اس یکی از مشکلات بیماران ام.اس مشکلات شناختی است. با تغییراتی ساده در سبک زندگی می توان مغز را تقویت و بار مشکلات شناختی را به حداقل رساند. سبک زندگی تأثیر شگرفی بر روی مغز می‌گذارد. با این تغییرات ساده شاهد تاثیرات شگرف در بالا رفتن قوای مغز خود خواهید بود.: 1- باتغذیه مناسب، ویتامین و املاح لازم برای بدن خود را تأمین کنید. مصرف ماهی، انواع توت، و آنتی اکسیدان‌ها می‌توانند و مغز را در سطح آمادگی بالا نگه می دارند. روغن حاوی امگا 3 موجب بازسازی سریعتر سلول‌های مغزی می شود.. ادامه اش در: 👇👇👇 https://www.instagram.com/p/CHqe6HOJFnp/?igshid=rygkpsq3pnos

آرام بخواب که فردا فرصتی تازه و فراتر از امروز است. به روشنیِ روز بعد اعتماد کن. شب‌بخیر و رویاهای شیرین. @soulpower3

«مغزهای مینیاتوری»؛ پنجره‌ای تازه به ترمیم میلین در ام‌اس یکی از مسیرهای جذاب در تحقیقات جدید ام‌اس، استفاده از ارگانوئیدهای مغزی انسانی است؛ ساختارهای سه‌بعدی کوچکی که از سلول‌های بنیادی انسان در آزمایشگاه ساخته می‌شوند و می‌توانند برخی ویژگی‌های بافت مغز، از جمله سلول‌های تولیدکنندهٔ میلین یعنی الیگودندروسیت‌ها را بازسازی کنند. پژوهشگران با کمک این «مغزهای مینیاتوری» می‌توانند در محیطی کنترل‌شده بررسی کنند که هنگام آسیب به میلین چه اتفاقی برای سلول‌های عصبی، الیگودندروسیت‌ها و سلول‌های ایمنی مغز، مانند میکروگلیا، رخ می‌دهد و چرا در ام‌اس فرایند بازسازی میلین(Remyelination) همیشه به اندازه کافی مؤثر نیست. اهمیت این تحقیقات در یک تغییر نگاه مهم است: درمان‌های فعلی ام‌اس عمدتاً برای کاهش فعالیت سیستم ایمنی و جلوگیری از آسیب‌های جدید طراحی شده‌اند؛ اما جلوگیری از آسیب، با ترمیم آسیب‌های قبلی متفاوت است. به همین دلیل، دانشمندان در تلاش‌اند بفهمند چگونه می‌توان توانایی طبیعی مغز و نخاع برای ساخت دوبارهٔ میلین را تقویت کرد. پژوهش‌های جدید حتی نشان داده‌اند که در برخی انواع ام‌اس، به‌ویژه ام‌اس پیشرونده اولیه (PPMS)، بلوغ الیگودندروسیت‌ها و ظرفیت میلین‌سازی می‌تواند کاهش پیدا کند و برخی مسیرهای سلولی مشخص ممکن است در این فرایند نقش داشته باشند. این «مغزهای مینیاتوری» درمان ام‌اس نیستند. آن‌ها یک ابزار پژوهشی پیشرفته‌اند که می‌توانند به دانشمندان کمک کنند سازوکار شکست ترمیم میلین را بهتر بشناسند و داروهای احتمالیِ ترمیم‌کننده را پیش از ورود به مراحل بالینی آزمایش کنند. و این، یکی از مهم‌ترین مسیرهای آینده در تحقیقات ام‌اس است. نسرین امامی‌زاده https://www.instagram.com/p/DbgWXVZs2_d/?igsh=MWlzd2o4dWM1OGtw

قضاوت گفت: «تو حتماً آدم خیلی عصبی‌ای بودی که ام‌اس گرفتی!» و من، با لبخندی که از دلِ فهم برمی‌خیزد، گفتم: «نه عزیزم... این بیماری، سیستم عصبیِ مرا نشانه گرفته، نه اخلاقم را. عصبی بودن، ویژگی نیست؛ قضاوت است. و من، از آن آدم‌هایم که میانِ طوفان، برای صلح چای دم می‌کنند.» گفت: «یعنی هیچ ربطی ندارد؟» گفتم: «اگر هم هست، به دردهایی‌ست که بی‌صدا از جان عبور می‌کنند... نه به خشم، نه به فریاد.»        نسرین امامی‌زاده @soulpower3

@soulpowe3

امیدوارم شبی آرام، دلی روشن و فردایی سرشار از نور در انتظارتان باشد. Soulpower3

بریس فوت‌دراپ (Foot Drop Brace یا AFO)؛ ابزاری مؤثر برای بیماران ام‌اس یکی از مشکلات شایع در بیماران ام‌اس، فوت‌دراپ (Foot Drop) یا افتادگی مچ پا است. در این وضعیت، به دلیل ضعف یا اختلال در عملکرد عضلات بالا‌آورنده پا، فرد هنگام راه رفتن نمی‌تواند نوک پا را به‌خوبی از زمین بلند کند. این موضوع می‌تواند باعث گیر کردن نوک پا به زمین، افزایش خطر زمین خوردن و صرف انرژی بیشتر هنگام راه رفتن شود. بریس فوت‌دراپ یا ارتوز مچ و پا (Ankle-Foot Orthosis | AFO) وسیله‌ای است که برای کمک به اصلاح این مشکل طراحی شده است. این بریس با حمایت از مچ پا و حفظ آن در وضعیت مناسب، به بهبود الگوی راه رفتن کمک می‌کند. مزایای این نوع بریس: کمک به بالا نگه داشتن پنجه پا هنگام راه رفتن و کاهش خطر گیر کردن نوک پا به زمین بهبود تعادل، افزایش ایمنی و کاهش احتمال زمین خوردن سبک، نرم و راحت‌تر از بسیاری از بریس‌های سنتی و حجیم دارای بندهای قابل تنظیم برای تنظیم میزان حمایت و زاویه مچ پا در برخی مدل‌ها، امکان استفاده هنگام استراحت یا خواب نیز وجود دارد تا به حفظ دامنه حرکتی مچ پا و کاهش کوتاهی عضلات پشت ساق کمک کند. نکته مهم: بریس، درمان ام‌اس یا فوت‌دراپ نیست؛ بلکه یک وسیله کمکی است که می‌تواند در کنار فیزیوتراپی، تمرینات توانبخشی و درمان دارویی، کیفیت راه رفتن و استقلال فرد را بهبود ببخشد. همچنین انتخاب نوع مناسب بریس باید با نظر پزشک یا متخصص ارتوپدی فنی و متناسب با شرایط هر فرد انجام شود. نسرین امامی‌زاده @soulpower3