Старая больная женщина

И ещё кое-что… Мы понимаем, что каждая новая публикация в этом канале в первый момент вызывает у многих непростые чувства. Как будто бы Тася неожиданно обращается к нам откуда-то издалека Но сейчас канал продолжают вести друзья Таси И на канале иногда будут выходить посты, как правило - приуроченные к важным датам жизни Таси и её памяти. Это позволит сохранить канал активным и управляемым Наверняка Тася радуется, что канал жив, и её тексты, голосовые, фото и видео продолжают работать, напоминать миру о её жизни и борьбе

Сегодня международный день редких (орфанных) заболеваний (International Rare Disease Day). Самый редкий день в году, 29 февраля (в невисокосные годы - 28 февраля) выбран для повышения осведомленности о редких (орфанных) болезнях и улучшения доступа пациентов к диагностике и лечению. Давайте вспомним, как шесть лет назад Тася была одной из инициаторок проведения флешмоба #ДайтеМнеДышать. Флешмоб в Инстаграм, в котором приняло участие больше тысячи человек, стал одной из высших точек кампании борьбы за обеспечение больных муковисцидозом в России современными лекарствами - антибиотиками и препаратами таргетной терапии. Подробнее про флешмоб здесь Кто найдет в себе силы окунуться в непростые воспоминания - почитайте и послушайте этот канал за январь-февраль 2020 года, хотя тема лекарств, конечно же, звучала и раньше. Усилия Таси, Лейлы и их друзей, обращение к журналистам, блогерам и политикам привлекли к проблеме большое внимание. Публикации в прессе, общественные дискуссии, переписка с госорганами привели к тому, что ситуация на время немного улучшилась. Пациенты начали получать таргетную терапию (хотя чаще всего - через суды с подразделениями Минздрава) Сегодня по известным причинам с лекарствами в России снова все плохо. Но нельзя забывать усилия активисток в борьбе за лекарства, а фактически - за жизни нескольких тысяч российских МВ-пациентов

Друзья Таси ведут канал, посвященный её памяти На канале выложены ряд фото и видео, ссылки на подкасты, которые Тася записала в последние годы Постепенно канал дополняется новыми материалами Это место, где незримо присутствует сама Тася - живая, бурная, неравнодушная Какой её знали многие из нас https://t.me/tasyasheremet

The owner of this channel has been inactive for the last 5 months. If they remain inactive for the next 29 days, they may lose their account and admin rights in this channel. The contents of the channel will remain accessible for all users.

Вчера мы сделали финальный платеж в пользу «Дома с маяком» (итого 503 000 руб) Ранее сделали переводы в пользу «Новой газеты» (40 000 руб) и «Таких дел (40 000 руб)», с которыми сотрудничала Тася, в пользу фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» (540 000 руб) и помощи беженцам «Рубикус» (5000 евро). Общая сумма благотворительных платежей — 1 620 000 руб. Все это — ваши переводы для Таси на платформах Бусти и Патреон (обе платформы теперь заблокированы), средства вырученные с аукциона вещей Таси и пожертвования, которые переводили ее друзья и подписчики. Память о Тасе помогла и будет помогать очень многим людям: рассказывать правду, лечиться, быть в безопасности. Одним словом — жить. Пусть эта мысль греет каждого и каждую из вас.

Теперь у Таси есть два места памяти. Часть праха захоронена в Севастополе на кладбище на 5-ом километре «Кальфа». Номер участка квадрат 70, сектор А, ряд 34, могила 24. Если вы захотите почтить ее память там, пожалуйста, приносите только живые цветы. Вторую часть, согласно ее последней воле, мы развеяли в Нью-Йорке. На этом месте теперь ее портрет. Приходите подумать о ней. https://maps.apple.com/maps?ll=40.69391700610136,-74.0035593558851&q=40.69391700610136,-74.0035593558851&t=m

Для тех, кто спрашивал про подписки на донаты. Все списания через платформу Патреон приостановлены. Донаты через Бусти по правилам платформы может перенаправить только сам жертвователь. Получатель не имеет таких прав. Предлагаем подписаться на разовое или регулярное пожертвование в пользу одной или нескольких организаций, близких Тасе: «Дом с маяком» — помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым; «Кислород» — помогает людям с муковисцидозом; «Новая газета» и «Такие дела» — независимые медиа, которые продолжают работать в России и писать о самых разных проблемах, включая редкие заболевания. Также можно купить книги издательства Freedom letters и следить за новостями других людей с муковисцидозом. Например, вот актуальный сбор на лекарства для Наташи Дёминой. Все неизрасходованные пожертвования в пользу Таси мы распределим между этими фондами и напишем об этом в канале.

Этот ролик смотрели на прощании с Тасей — теперь делимся им со всеми вами.

Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала.

Она в реанимации. Молитесь

Подписка 1 1 евро

Ребят, у меня просьба к вам, сегодня и завтра дни, когда списываются донаты на Boosty, Patreon и через платформу от Telegram — всего у меня 3 площадки. Я вижу что многие люди по-тихоньку отваливаются потому что от меня нет новостей расширенных, но их нет в…

Ребят, у меня просьба к вам, сегодня и завтра дни, когда списываются донаты на Boosty, Patreon и через платформу от Telegram — всего у меня 3 площадки. Я вижу что многие люди по-тихоньку отваливаются потому что от меня нет новостей расширенных, но их нет в основном потому что я прибываю в ПЛОХОМ СОСТОЯНИИ 99% времени, а не потому что все наладилось… Кроме того, дальше мне предстоят какие-то страшные медицинские расходы, независимо от того как это кончится — умереть в младенчестве вышло б дешевле 🙃🔫 Напишу потом или я, или мои друзья напишут. Я думаю что отдам канал в управление в ближайшее время… Я это к чему, 27-го октября у меня был день рождения, про который я даже рассказать как-то не успела, спасибо, что успела немного отметить… Давайте, короче, подвяжем одно под другое и если вам не трудно и хочется как-то меня порадовать и или мне помочь вы расскажете про меня у себя где-то в соцсетях😌 Из последних трат напишу кое-что чтоб понятно было: 1150€ квартира 1950€ сиделка моя 600€ терапевт-реабилитолог 750€ антибиотик на месяц 300€ психолог мой Продукты, витамины, коммуналку, услуги курьеров и транспортных компаний не считала даже, а это тоже относительно постоянные расходы. Такое короче… Мне очень надо оживить немного свои площадки с донатами, ладно? Спасибо❤️

И еще, спасибо большое всем кто написал что-то хорошее… Хоть я еще не читала ничего нормально, но это помогло мне, не знаю как, но помогло💔

Только что я чуть не умерла. Я легла делать дренаж и у меня случился бронзоспазм такой силы что не помогли 60 литров кислорода High-flow. Я просто не могла дышать, легкие меня не слушались Мне дали 400 мг актокортина и морфий, а еще отказались интубировать…

Только что я чуть не умерла. Я легла делать дренаж и у меня случился бронзоспазм такой силы что не помогли 60 литров кислорода High-flow. Я просто не могла дышать, легкие меня не слушались Мне дали 400 мг актокортина и морфий, а еще отказались интубировать…

Только что я чуть не умерла. Я легла делать дренаж и у меня случился бронзоспазм такой силы что не помогли 60 литров кислорода High-flow. Я просто не могла дышать, легкие меня не слушались Мне дали 400 мг актокортина и морфий, а еще отказались интубировать потому что документы-согласие на пересадку не подписаны. Поэтому: «Они ничем не могут мне помочь» В моей палате стояло 8 врачей испанцев разного пола и возраста, все эти люди просто стояли и смотрели как я жадно цепляюсь за кислород в обморочном состоянии. На вопрос от моей сиделки: «Может вы дадите ей еще какие-то препараты?», они молчали, много молчали, а потом сказали: «Нет, она либо справится, либо нет. Ситуация слишком плохая чтоб мы могли ей помочь» В какой-то момент я начала терять сознание, но это прошло, потому что сработал гормон. Я слышала и видела все происходящее в моей палате — каждое выражение, каждого лица Моя бывшая девушка Настя, которую я умоляла не ехать в отпуск всё-таки уехала в него. Сразу после своей поездки в США. Мы договаривались что если у меня будут приступы и дела будут идти к больнице — отпуск она отменит Она улетела в него после того, как вчера я в слезах сразу после моего первого приступа, морфина и посадки на High-flow умоляла ее по телефону около часа никуда не ехать Она могла бы мне помочь, как минимум наорав на этих мудил сегодня или просто держа меня за руку… Я бы была не одна Моя мать не может, а точнее не хочет сделать ко мне визу уже больше года. Она ездит на какие-то конференции по работе, но не ко мне. Есть еще несколько человек, которые как мне казалось любят меня и хотят помочь, но все они тоже были сегодня не со мной Я чувствую что умираю. Я боюсь не проснуться завтра. А еще больше боюсь проснуться и пережить ночь подобную сегодняшней еще раз. Это было самый страшный опыт в моей жизни. Умру ли я сегодня или дотяну до конца недели, случится ли какое-то чудо, которое меня спасет — я не знаю Мне просто очень-очень страшно. И я очень-очень одинока в этом… Такие дела. Я никогда в жизни так не хотела чуда. Пожалуйста, пусть оно произойдет. Для меня