Заметки детского врача

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

Трагичная и тревожная новость. Гибель ребенка в результате применения экспериментального медицинского препарата, а затем еще и сокрытие этого факта от остальных ученых в течение года. Препарат похож по механизму действия на знаменитый Золгенсма, но сложнее и опаснее. В марте 2025 года в больнице Синьхуа медицинского факультета Шанхайского университета Цзяотун провели терапевтическое генное редактирование нейронов мозга девочки шести лет. У нее был синдром Снейдерса Блока — Кампо — генетическое заболевание, вызывающее отставание в развитии. Вмешательство проводилось официально, в рамках клинического исследования, и при этом частично финансировалось семьей девочки. Деньги были возвращены, когда ребенок умер. Однако организаторы не сделали официального объявления о смерти и удалили информацию о неудачном КИ из своей статьи, отправленной в Nature, оставив только описание экспериментов на животных. Теперь стало известно, что и в опытах на обезьянах были серьезные сигналы о потенциальной опасности терапии. На мой взгляд, эта история поучительна, она отрезвляет и показывает границы возможностей современной медицинской науки, а также важность контроля за учеными, фактологического и этического. Наверняка многие увидят в этой истории лишние поводы относиться с подозрением к бигфарме, особенно после недавнего нашумевшего скандала с Авакопаном https://t.me/LanceBio/398. Но я предпочитаю видеть во всем этом обычные человеческие ошибки и пороки, а не заговор и злой умысел (бритва Хэнлона редко подводит). Отличная статься с разбором смерти китайской девочки от экспериментального препарата тут: https://pcr.news/novosti/shestiletnyaya-devochka-umerla-posle-eksperimentalnoy-gennoy-terapii/ Гиперссылки в статье также очень интересны.

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

без подписи

Ладно, летний перерыв в вебинарах официально признан завершенным. Надеюсь, вы скучали также как я )) Обдумывал тут, про что мне самому будет интересно готовить новые вебинары, и однозначно ответил себе - про синдромальный подход. Подход к диагностике и лечению конкретного диагноза педиатру легче найти, чем подход к синдрому; а вот синдромальные диагнозы ставят врачей в тупик чаще всего. Такие синдромы как рецидивирующие визинги (свистящие хрипы), боли в суставах/хромота, повторная рвота, внезапная пурпура или хроническая диарея. И начать хочу с самого очевидного, частого и пугающего многих детских врачей синдрома - лихорадки. Итак, 9го сентября я проведу вебинар "Лихорадка у детей. Синдромальный подход и алгоритмы принятия решений". Вебинар будет актуален педиатрам, семейным врачам, врачам/фельдшерам скорой помощи и въедливым родителям. Мы привыкли, что в 90% случаев лихорадка у ребенка связана с банальной и самопроходящей вирусной инфекцией. Но как не пропустить те самые 10%, где скрываются тяжелые бактериальные инфекции, дебют системного ЮИА или редкий периодический синдром? На вебинаре мы разберем такие темы как: - Младенцы до 90 дней: почему здесь не работает «подождем 3 дня» и какие современные протоколы определяют тактику врача. - Лихорадка без очага: пошаговый алгоритм обследования. - Красные флаги ревматологии: когда пора назначать АНФ, ферритин и генетические тесты на периодические синдромы (FMF, PFAPA и др.) - Длительная лихорадка: диагностический поиск, когда антибиотики не помогают. - Психогенная лихорадка и термоневроз: как экологично доказать это подростку и его родителям. - Тепловое истощение и тепловой удар, в чем отличие от лихорадки? - Красные флаги “обычной” лихорадки при ОРВИ - Правда ли что полезнее терпеть лихорадку, чем сбивать ее - от этого иммунитет крепнет? И многое другое. Регистрация уже открыта: https://sergeibutrii.ru/ PS Обещанные ранее мной апдейты/римейки старых вебинаров я тоже непременно проведу осенью, как обещал. Не волнуйтесь, кто ждет именно их - будут.

Согласно статье 37 Федерального закона № 323-ФЗ, медицинская помощь должна организовываться и оказываться на их основе, в том числе в частных клиниках, а сформированные на основе Клинических рекомендаций критерии используются для оценки качества медицинской помощи. Верховный суд РФ в определении от 21 августа 2023 года № 16-КГ23-23-К4 указал, что считать клинические рекомендации необязательными неправомерно. И эта позиция включена в Обзор судебной практики ВС РФ № 1 за 2025 год. Поэтому предложение стволовых клеток, хелирования и других не рекомендованных при РАС вмешательств как доказанного и рутинного лечения - обстоятельство, которое может учитываться при экспертизе качества помощи и привлечении клиники или врача к ответственности, индивидуальное отступление возможно лишь при медицинском обосновании и надлежащем оформлении.

без подписи

без подписи

Рад что деятельность широко известного и особенно одиозного шарлатана Василия Генералова, наконец, пресечена в России. Я видел периодически пациентов после его "лечения", ужасался агрессивным и безграмотным протоколам, а также конскому ценнику, загонявшему семьи в колоссальные долги - и очень согласен с формулировкой про "эксплуатацию отчаяния родителей". Много почитал текстов про эту ситуацию, как она стала возможной, почему так затянулась и тд. Этот понравился больше остальных, трезво, грамотно и по сути. Пост из ТГ-канала "Елена Багарадникова | Эксперт по инклюзии, грантам и социальным проектам, аутизму" https://t.me/bagaradnikova_expert/342 Прокомментировала для Известий ситуацию с Планетой Мед и Генераловым. Материал тут https://iz.ru/2143129/sergei-gurianov/ukhod-ot-rasplaty-kak-chastnye-kliniki-nazhivaiutsia-na-detiakh-s-autizmom Хочу также шире раскрыть тему: РАС - это расстройство нейроразвития. Сейчас самые свежие исследования говорят о разных подтипах и причинах возникновения аутизма. И пока не существует лекарства, которое устраняло бы его ключевые проявления. При этом у аутичного ребёнка, как у любого другого, могут быть эпилепсия, нарушения сна, тревожное расстройство, СДВГ, заболевания ЖКТ, эндокринные нарушения, аллергия или даже пресловутая паразитарная инфекция. Всё это необходимо выявлять и лечить как отдельные заболевания, на основании обычной диагностики, а не объявлять предполагаемой «причиной аутизма». Российские клинические рекомендации указывают на отсутствие достаточных доказательств эффективности и безопасности стволовых клеток, микрополяризации, фекальной трансплантации, метода Томатис и ряда других вмешательств при РАС. Хелирование не рекомендуется как неэффективный и опасный метод. Основу помощи составляют индивидуально подобранные образовательные, психологические, поведенческие и коммуникативные вмешательства, а также лечение подтвержденных сопутствующих заболеваний. Клинические рекомендации Минздрава по РАС. Аутизм становится особенно удобной мишенью для недобросовестных предложений по нескольким причинам. После постановки диагноза семья часто находится в состоянии шока и боится упустить «окно возможностей». Доступной доказательной помощи не хватает, а честный специалист не может обещать быстрый и гарантированный результат. Родители готовы схватиться за любую призрачную возможность помочь ребенку. Кроме того, развитие ребенка идет неравномерно: новые навыки могут появиться естественным образом или благодаря занятиям, но совпасть по времени с капельницами, диетой или БАДами. Тогда улучшение ошибочно приписывается последней процедуре. На этом хорошо работает маркетинг надежды, подкрепленный сложной лексикой про иммунитет, митохондрии, микробиоту и токсины. Точной российской статистики по использованию альтернативных и дополнительных медицинских вмешательств нет, но сама проблема очень распространена не только у нас, но и за рубежом. Есть международный систематический обзор, по данным которого такие методы использовали от 28 до 95% семей, воспитывающих детей с аутизмом (медианный показатель 54%). Сюда входят и относительно безобидные практики, поэтому эти цифры нельзя считать статистикой мошенничества. Но общее представление о масштабе бедствия они дают. Слово «альтернативный» само по себе не означает «мошеннический». Например, музыка, верховая езда, спорт или занятия искусством могут доставлять ребёнку удовольствие, расширять его опыт и улучшать качество жизни. Проблема начинается, когда подобную практику продают именно как лечение аутизма, приписывают ей недоказанный медицинский эффект или предлагают вместо необходимой помощи. Но и это не так страшно как прямой вред здоровью, который могут нанести методы «экспериментальные». Намеренно беру это слово в кавычки, потому что хочу объяснить чем настоящий эксперимент отличается от выдаваемого за него мошенничества. Грань проходит не столько между «официальной» и «альтернативной» медициной, сколько между честным информированием семьи и её сознательным введением в заблуждение. Юридически назначение недоказанного метода ещё не автоматически является мошенничеством: для такой квалификации необходимо установить обман и умысел на завладение деньгами. Это может сделать только следствие и суд. Но если клиника знает, что эффективность метода не подтверждена, и при этом обещает «вылечить аутизм», «снять диагноз» или «восстановить ребёнка», скрывает риски и продаёт дорогостоящий курс — это уже может быть квалифицировано как мошенничество. Есть разница между недоказательной коммерческой услугой и настоящим медицинским экспериментом. Экспериментальное лечение проводится в рамках зарегистрированного исследования: по заранее утвержденному протоколу, после этической экспертизы, с критериями включения, фиксацией результатов и нежелательных явлений. Родителей или будущих участников таких экспериментов заранее предупреждают, что эффективность неизвестна и улучшения может не быть. И эти эксперименты никогда не оплачиваются пациентами или их родителями - это этически недопустимо. «Авторский протокол», который клиника продает за большие деньги, подтверждая его эффективность отзывами других родителей, клиническим исследованием не является. Хочу рассказать про недавний опыт Индии. 30 января 2026 года Верховный суд Индии в деле Yash Charitable Trust v. Union of India рассмотрел коммерческое применение терапии стволовыми клетками при аутизме. Суд установил, что такую терапию нельзя предлагать как обычную медицинскую услугу: она допустима только в рамках одобренного и контролируемого клинического исследования. Применение, продвижение и реклама стволовых клеток при аутизме вне исследования могут рассматриваться как профессиональное нарушение и ненадлежащая медицинская практика. Важный для нас вывод, который сделал индийский суд: подписанное родителями согласие не делает недоказанное лечение допустимым, если семье не может быть предоставлена достоверная информация о его эффективности и безопасности. Иначе родители принимают решение, находясь под влиянием ложного представления, что перед ними реальное лечение, а не экспериментальная гипотеза. Хочу вступиться еще за интегративную медицину. В добросовестном понимании это комплексный взгляд на пациента: согласованная работа специалистов, внимание не только к отдельному диагнозу, но и к сопутствующим заболеваниям, питанию, сну, психическому состоянию, образу жизни и качеству жизни — при сохранении принципов доказательной медицины и стандартной диагностики. Интегративный подход не позволяет выдавать гипотезу за установленный факт, а недоказанный метод — за эффективное лечение. Клиники вроде «ПланетыМед», прикрывающие вывеской интегративной медицины «детоксикацию», стволовые клетки и универсальные авторские протоколы от аутизма, фактически дискредитируют и позорят её честное имя. Как родителю выбрать метод помощи ребенку? Все самое современное, доказательное и эффективное описано в действующей версии клинических рекомендаций. А вот "красные флаги" надо не пропустить, когда мы принимаем решение о том, какую терапию выбрать: - обещание вылечить аутизм, снять диагноз или сделать ребенка «абсолютно здоровым» - объяснение всех проявлений РАС одной универсальной причиной - паразитами, токсинами, тяжёлыми металлами, «нейровоспалением» или нарушенной микробиотой - длинные протоколы из гормонов, пептидов, антипаразитарных препаратов, капельниц и БАДов без отдельных подтвержденных показаний, не описанных в клинических рекомендациях по РАС как рекомендованные - объяснение ухудшения состояния как «очищения», «выхода токсинов» или необходимого обострения - требование приобретать препараты или БАДы у связанного с клиникой продавца - призывы отказаться от вакцинации, психиатрической помощи, образовательных и поведенческих вмешательств (АВА/ПАП). - отсутствие заранее определенных целей лечения, критериев эффективности и условий его прекращения. И добавлю еще один красный флаг - «авторская методика» почти всегда подразумевает эксперимент, поставленный на вашем ребенке за ваши деньги.

‼️‼️‼️‼️Пропустить новый выпуск подкаста «2 прививки в 1 день» нельзя по двум причинам: 🎧В записи принял участие известный педиатр Сергей Бутрий, автор книг и популярного блога «Заметки детского врача», член экспертного совета «Коллективного иммунитета». 🎧В выпуске Сергей очень классно объясняет разницу между ацеллюлярной и цельноклеточной вакциной от коклюша. После прослушивания вы раз и навсегда разберетесь в этом вопросе! Коклюш многие считают «детской», «несерьёзной» инфекцией. Бутрий думает иначе. И в новом выпуске подкаста «Две прививки в один день» он объясняет — почему. А еще в подкасте разберём, почему: 👉взрослые болеют коклюшем не реже детей; 👉антибиотики работают, но не всегда; 👉а вакцинация в детстве не дает защиты на всю жизнь. Получилось подробно, основательно и очень интересно. Ну, и конечно, слушать Сергея Бутрия можно бесконечно! Не пропустите свежий выпуск подкаста и поставьте сердечко, если вам понравилось. Так вы поможете нам с продвижением подкаста💜 И, конечно, не забудьте подписаться на «2 прививки в 1 день» на своем любимом хостинге: 💬Телеграм 🎵ЯндексМузыка 🎙Apple Podcasts 💸СберЗвук #2прививкив1день

Родителям: - Краткая толковая статья https://pots.net/pots-diagnostic-criteria-how-pots-is-diagnosed/ - POTS UK, один из лучших европейских порталов с понятными памятками, схемами диеты и упражнений https://www.potsuk.org/ - Johns Hopkins Medicine: POTS Guide, простое и понятное руководство для родителей и пациентов https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-pots Коллегам: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK541074/ https://publications.aap.org/pediatrics/article/150/1/e2021054945/188336/Pediatric-Postural-Orthostatic-Tachycardia https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30 https://onlinecjc.ca/article/S0828-282X(19)31550-8/fulltext https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11472415/ https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1443950625016543