«Живи сейчас» - благотворительный фонд

💙 Итоги участия в лотерее «12 Добрых дел» 💙 Дорогие друзья❗️ Мы рады поделиться с вами замечательной новостью: благодаря вашему активному участию в социально ответственной лотерее «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея» наш фонд «Живи сейчас» получил 146872,44 рубля! Эти средства — результат вашего неравнодушия, голосов и приобретённых лотерейных билетов. Каждый из вас внёс свой вклад в общее доброе дело, и мы от всей души благодарим каждого участника! На что будут направлены полученные средства❓ Вся сумма будет целенаправленно израсходована на поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС): ✨ оплата услуг квалифицированных медицинских специалистов; ✨ организация психологической поддержки для пациентов и их семей; ✨ и др. Почему это так важно❓ БАС — неизлечимое заболевание, которое требует постоянной комплексной поддержки. Мы говорим вам спасибо❗️ Ваш вклад — это не просто финансовая поддержка. Это проявление человечности, сострадания и готовности помогать тем, кто в этом особенно нуждается. Вместе мы доказываем, что даже в самых сложных ситуациях можно найти силы и ресурсы, чтобы дарить людям надежду и заботу. Следите за нашими новостями — мы будем регулярно отчитываться о том, как расходуются собранные средства и каких результатов нам удаётся достичь. С благодарностью и уважением, команда благотворительного фонда «Живи сейчас»

🩵 Этот год был особенным. Трудным, переломным и невероятно насыщенным. Фонд «Живи сейчас» поздравляет всех, кто был с нами, с Наступающим Новым годом! Год, когда мы отпраздновали 10 лет нашей работы. 10 лет ежедневной поддержки, борьбы и надежды для людей с БАС. ❄️ Наши главные итоги 2025: что мы сделали вместе с вами Мы не просто работали — мы создавали целый мир поддержки. Спасибо, что были его частью: 1️⃣ Мы учили и поддерживали: Провели десятки школ (респираторных, патронажных, эндоскопических) и тренингов по уходу в Москве и по всей России (Вологда и другие города). Выступили на ключевых конференциях по долговременному уходу. 2️⃣ Мы говорили о важном — громко: Запустили подкаст «Кто здесь в плюсе?», провели прямые эфиры «Разговор без паузы» и круглые столы. Нас услышали на ТВЦ в программе «Доктор И» и на встрече с Министерством здравоохранения. 3️⃣ Мы создавали сообщество и дарили эмоции: Организовали юбилейный «Васильковый пикник», душевный разговор в Еврейском музее и смелую акцию с «Точкой любви». Подарили надежду через «Ёлку желаний». 4️⃣ Мы вдохновляли искусством и спортом: Участвовали в создании шоу «Вселенная Стивена Хокинга», провели благотворительные концерты в храме Святого Людовика и мощный хоккейный матч с «Динамо» и «Врачами Столицы». 5️⃣ Мы объединяли усилия: Запустили акцию «НеНовогодний адвент», флешмоб «Донат за движение», выпустили коллекцию шоперов с брендами и изящные украшения с SHU SHA и «Sereda». 6️⃣ Мы строили системную помощь: Провели X Ежегодную конференцию по БАС и запустили образовательную платформу KURS.ALS-INFO.RU для специалистов. Всё это — будущие страницы нашего годового отчета за 2025 год, развороты жизни, надежды и работы. ⏱️ Правда, которая важнее всего: 2025-й — год нашей общей ответственности Но этот год стал для нас критически тяжелым. Мы подошли к черте. Как сказала наша директор Наталья Луговая: Нам удалось построить работающую модель помощи — первую в России службу поддержки людей с БАС. Но сейчас, в условиях острого дефицита средств, все эти годы труда могут быть перечёркнуты. У фонда сегодня нет средств к существованию. Мы на грани закрытия. Люди с БАС не могут ждать. Им нужна помощь «здесь и сейчас». Без фонда тысячи семей останутся наедине с болезнью, без медицинской, реабилитационной и психологической поддержки. 2️⃣6️⃣ Наше новогоднее желание и обращение к вам В канун Нового года мы загадываем одно, но самое важное желание: продолжить жить и помогать. Пока есть жизнь — есть надежда. Но чтобы она была у наших подопечных, она сейчас нужна нам. Поддержите фонд «Живи сейчас» в этот критический момент. Даже самое маленькое пожертвование — это глоток воздуха для тех, кто его теряет. Это возможность сохранить созданную за 10 лет систему помощи. ❤️ Подарите надежду на Новый год здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ С Наступающим! Пусть в новом году будет больше человечности, поддержки и взаимовыручки. Мы верим, что вместе справимся. Потому что другого пути нет. #ЖивиСейчас #БАС #ИтогиГода #НовыйГод2025 #Благотворительность #НовогоднееЧудо

«Технология может вернуть людям с БАС почти всё, что болезнь у них забрала». История Стива Глисона и семьи, которая стала его командой 💙 Когда Стиву Глисону — легенде «Нью-Орлеан Сейнтс» — поставили диагноз БАС в 2011 году, он выбрал девиз «Никаких белых флагов». Но за этим решением стояла не только его сила. С ним была его жена Мишель Варско, с которой они поженились в 2008 году. Их встреча на джазовом фестивале в Новом Орлеане переросла в союз, который прошёл через самое трудное испытание. Именно Мишель стала не только опорой Стива в жизни, но и сооснователем организации Team Gleason, когда они поняли: помогать другим — их общая миссия. ✨ Стив быстро начал действовать: - Банкинг голоса — записал свою речь, чтобы сохранить её для сына и для будущего. - Айтекер-технологии — освоил управление компьютером взглядом. - Электроколяска — чтобы оставаться мобильным. Всё это помогло ему не просто жить, а писать книгу «Невозможная жизнь» (A Life Impossible), ставшую бестселлером. «Парень не может печатать — и пишет книгу. Это невероятное достижение» — сказала Мишель. Их двое детей — Риверс и Грей — стали главным источником силы Стива. Он снимал для сына видеодневники, которые стали наследием стойкости и любви. «Быть отцом — самая важная роль в моей жизни, даже если болезнь не позволяет обнять их», — пишет Стив. Когда Стиву только поставили диагноз, он начал снимать видеодневники для своего будущего сына — на случай, если его не станет. Его сын, Риверс, вырос с этими записями. Сегодня он говорит, что именно эти искренние, полные любви и мужества послания от отца научили его быть стойким, ценить жизнь и никогда не сдаваться. Это наследие сильнее болезни. За 14 лет Team Gleason направила более $40 млн на помощь людям с БАС. Стив выступает на матчах НФЛ и концертах, а его документальный фильм «Глисон» показал миру правду о жизни с болезнью — и о силе семьи. 👍 Фонд «Живи сейчас» работает каждый день, чтобы люди с БАС в России получали доступ к технологиям, уходу и — самое главное — к жизни с целью. _____ 🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных. Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ #живисейчас #БАС

Обычные вещи по-новому: как сделать повседневные дела проще при БАС 💙 Каждый день мы совершаем десятки мелких действий, не задумываясь: застегиваем пуговицу, чистим зубы, поднимаем чашку. Для человека с БАС эти рутинные задачи могут становиться настоящим испытанием. Но есть хорошая новость: часто достаточно небольших изменений в привычных предметах или подходе, чтобы сохранить самостоятельность и комфорт. 🍴 Еда и гигиена • Оберните ручки вилок, ложек, расчесок, зубных щеток пеной, резиной или лентой — так их будет легче удерживать. • Используйте легкую посуду: пластиковые стаканы, приборы. • Выбирайте кружки с широкой ручкой, чтобы захватывать всей ладонью. • Отдавайте предпочтение ребристым поверхностям (чашки, ручки) — они менее скользкие. 👚 Одежда • Пришейте к молнии петлю из тесьмы или колечко — тянуть станет проще. • Пуговицы можно заменить скрытыми липучками: одна часть — на месте пуговицы, вторая — с изнанки петли. Саму пуговицу пришейте сверху для вида. • Выбирайте одежду на размер больше, без сложных застежек: футболки-поло, брюки на резинке, без манжет. 🛁 Уход за собой • Сшейте два небольших полотенца с трех сторон — получится «карман» для руки и мыла, мытье не потребует сильного захвата. • Зубную пасту можно выдавливать прямо в рот, зажав тюбик между ладоней. • Оставляйте тюбик без крышки или используйте пасту с откидным колпачком. • Флаконы с откидной крышкой легко открывать краем стола. • Простая в укладке прическа сэкономит силы. 👍 Самое важное — беречь силы. Не стесняйтесь делать паузы и отдыхать в течение дня. Адаптация — это не слабость, а мудрый способ сохранить энергию для того, что действительно важно. Жизнь с БАС меняет многое, но не отменяет самостоятельность и комфорт в мелочах. Не оставайтесь один на один с трудностями — вместе мы найдем выход. 💪 Мы здесь, чтобы помогать. _____ 🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных. Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ #живисейчас #БАС #адаптация #повседневность #реабилитация #советы #качествожизни #фондживисейчас

Знаете ли вы историю болезни БАС? 💙 Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига». «Железный конь» — человек из стали ⚾️ Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости. Но однажды сила начала покидать его. В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта. 4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля». Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме». После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига. Его наследие живет в борьбе с БАС. С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения. БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь. Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого. Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных. Вместе мы сможем больше. 💙 _______ 🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных. Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ #живисейчас #БАС

🧑‍🎄 Встречаем Новый год, какой он есть Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!». Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься. 🎄А что, если подойти к нему иначе? Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань. Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть». Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла. А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟 Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом! _ 🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных. Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ #ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод

💙 Поможем Маше продлить возможность общения У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи. Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни. Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно. Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь. Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить! 👆 Помочь можно в приложении tooba: https://m.tooba.com/338u Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

Дорогие друзья! Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года. Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией! Что важно: ✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы. ✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне. ✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул. ✔️ О возвращении к работе сообщим заранее. Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале! С теплом, команда фонда «Живи сейчас»

🎄 Ёлка желаний: подарите надежду на Новый год Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний». В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями. ✨ Что такое «Ёлка желаний»? Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью. 🎁 Как исполнить желание? Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой. · Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных. · Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте. · Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания. 🤝 Почему это важно? · Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни. · Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему. · Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом. Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение. 💙 Исполнить мечту Артема: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/ #Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо

⭐️Что такое «хорошая смерть» при БАС? Многие из нас, столкнувшись с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), слышат от врачей: «Лечения нет. Больше ничего сделать нельзя». И остаются один на один с болезнью, страхом и болью. Еще в середине XX века британский врач и медсестра Дама Сисли Сондерс доказала: это неправда. Когда нельзя вылечить, это не значит, что больше нечего делать. Делать нужно очень много. Она посвятила жизнь созданию хосписов и стала голосом «хорошей смерти» — концепции, которая сегодня лежит в основе паллиативной помощи при БАС и других тяжелых заболеваниях. ♦️Что же это такое — «хорошая смерть»? Это не про эвтаназию, которую Сисли Сондерс категорически отвергала. Она верила, что можно создать условия, при которых человек уходит из жизни достойно, без мучительных страданий. Для человека с БАС «хорошая смерть» — это: 1. Отсутствие изматывающих симптомов. Речь не только о боли. Это борьба с одышкой, мышечными спазмами, трудностями с глотанием, чувством удушья. Современная паллиативная медицина умеет справляться с этим. 2. Психологический и духовный покой. Возможность быть выслушанным, высказать свои страхи, примириться с ситуацией, проститься с близкими. Это поддержка не только пациента, но и его семьи. 3. Безопасность и комфорт. Как создавала его Сондерс в своих хосписах: мягкий свет вместо холодного неона, цветы на столе, удобные кресла для родных у кровати, ощущение пространства, а не казенной палаты. Для человека с БАС комфорт — это и правильно подобранное кресло, и респираторная поддержка, и доступность средств коммуникации. Главный принцип Сисли Сондерс, актуальный для БАС как никогда: помогать нужно целостно. Не только телу, но и душе. Не только пациенту, но и тем, кто рядом. Задача — дать человеку качественную жизнь до самого конца, насколько это позволяет болезнь. «Если нельзя добавить дней к жизни, нужно добать жизни к дням» — этот подход родился благодаря ее работе. 💬 Фонд «Живи Сейчас» разделяет философию Сисли Сондерс. Мы верим, что с БАС можно жить полноценно, а уход может быть достойным и мирным. Для этого нужны знания, поддержка и доступ к правильной помощи. А что для вас входит в понятие «достойный уход»? Поделитесь, пожалуйста, в комментариях. Это важно говорить. Помочь фонду. #БАС #ПаллиативнаяПомощь #ЖивиСейчас

🔥 Обучение по уходу за пожилыми и тяжелобольными — со скидкой 10%! Школа «Внимание и забота» приглашает на профессиональные курсы. Успейте записаться до 30 декабря! ✨ 2 актуальных программы: 1. «Сиделка (помощник по уходу)» (250 ак. ч.) → Цена со скидкой : 5 760 руб. (вместо 6 400 руб.) → Научитесь ежедневному уходу, манипуляциям, реагированию в критических ситуациях. 2. «Тренер‑преподаватель» (256 ак. ч.) → Цена со скидкой : 34 020 руб. (вместо 37 800 руб.) → Освоите методику обучения специалистов по уходу. 📋 Что входит: - 12 модулей теории (дистанционно); - практика (6  ак. ч., очно в Москве или дистанционно); - проверка знаний. ✅ По окончании — диплом гос. образца. 👉 Как записаться: - сайт: kurs.als-info.ru - почта: allnurses@allnurses.ru ❓ Вопросы? Звоните координатору Юлии: +7 968 392‑50‑65 Не упустите шанс освоить востребованную профессию! ⬇️