Бережно | Поддержка пациентов и их родственников

БЕССИМПТОМНЫЙ РАК: ПРАВДА ИЛИ МИФ? Да, это реальность! Некоторые опухоли могут существовать много лет, «не заявляя» о себе, а часть никогда не вызывает симптомов в течение жизни. ПОЧЕМУ ЧЕЛОВЕК НИЧЕГО НЕ ЧУВСТВУЕТ? 1️⃣ Опухоль очень маленькая. Она не успевает нарушить работу органа или сдавить окружающие ткани. 2️⃣ Опухоль растет в органе, где достаточно «места». 3️⃣ Симптомы неспецифичные, поэтому человек просто не обращает на них внимания: небольшая усталость, изменение аппетита, дискомфорт в животе. 4️⃣ Далеко не все опухоли вызывают болевые ощущения. КАКИЕ ПРИМЕРЫ? ▫️Рак молочной железы: опухоль можно обнаружить на маммографии до того, как женщина заметит уплотнение или какие-либо изменения. Поэтому такой способ используется для скрининга людей без симптомов. ▫️Колоректальный рак: бывает, что человек вообще ничего не чувствует, а скрининговый тест обнаруживает кровь в стуле или другие признаки заболевания. ▫️Рак легкого: у людей с высоким риском заболевание иногда обнаруживают с помощью низкодозной КТ еще до появления симптомов. А БЫВАЕТ ЛИ РАК УЖЕ НА ПОЗДНЕЙ СТАДИИ БЕЗ СИМПТОМОВ? Такое возможно, но это не универсальное правило. Некоторые опухоли долго растут почти незаметно и обнаруживаются случайно или во время обследования по той или иной причине. ЕСЛИ ЧЕЛОВЕК НИЧЕГО НЕ ЧУВСТВУЕТ, ЕМУ НУЖНО «ПРОВЕРИТЬСЯ НА ВСЕ ВИДЫ РАКА»? Нет! Не существует универсального обследования, которое гарантированно исключает все виды рака. Проверенные программы скрининга существуют только для некоторых опухолей. ➡️ Например, есть доказанные программы скрининга для РМЖ, шейки матки, кишечника и легкого для определенных групп людей. ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ? Чтобы снизить вероятность пропустить заболевание, важно знать свои факторы риска, проходить рекомендованный врачом скрининг и не игнорировать стойкие или необычные изменения самочувствия.

«МАКС И ЕГО НОВАЯ ПЕЧЕНЬ»: ТАК НАЗЫВАЕТСЯ ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ СКАЗКА ДЛЯ СЕМЕЙ С ОПЫТОМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ, КОТОРУЮ ПРЕДСТАВИЛИ НА «ЧУДОФЕСТЕ» 📖   В первых числах августа фонд «Жизнь как чудо» @kakchudo провел второй ежегодный «Чудофест» – праздник для семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени или готовятся к ней. В этом году фестиваль объединил больше 60 семей из разных регионов России.   📚 Центральным событием стала презентация сказки «Макс и его новая печень». Эту книгу вместе с врачами, психологами и семьями подопечных создала команда фонда, чтобы помочь детям и родителям осмыслить опыт трансплантации.   💬 «Это история о мальчике Максе. Он – не выдуманный герой. Он – каждый ребенок, который прошел через трансплантацию. И он – тот самый ребенок, который просто хочет знать, как устроен его мир», - рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.   Прототипом главного героя книги Макса стал Мирослав Кравченко, которому в декабре 2025 года мама отдала часть своей печени. На фестивале отрывки из сказки прочитали сам Мирослав, а также звездные друзья фонда: актрисы театра и кино Александра Ребенок и Анна Цуканова-Котт, чтец и поэтесса Ани Аспети, поэт и юморист Агван Матевосян, актер и телеведущий Владимир Маркони.   📲 Сказка «Макс и его новая печень» доступна по ссылке. Также можно получить книгу бесплатно в печатном виде по почте. Для этого напишите обращение с пометкой «Запрос сказки» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru.

ИММУНОТЕРАПИЯ ПРИ РАКЕ ГРУДИ: ПОЧЕМУ ОНА ПОМОГАЕТ НЕ ВСЕМ?   Многие считают иммунотерапию одним из главных прорывов в онкологии. Но если при некоторых опухолях она стала стандартом лечения, то при раке молочной железы ее применяют только в определенных ситуациях.   Почему? Давайте разбираться ⬇️   Один из наиболее распространенных видов иммунотерапии – ингибиторы контрольных точек иммунитета (checkpoint inhibitors). Да, опухоль умеет «обманывать» иммунную систему, подавляя ее активность. Но иммунотерапия помогает «снять» маскировку, чтобы иммунные клетки снова распознавали и атаковали опухоль.   👨‍⚕️ Но почему при раке груди она работает не у всех? Все зависит от биологии опухоли. РМЖ – не одно заболевание. Несколько основных подтипов – гормон-положительный, HER2-положительный, трижды негативный – по-разному взаимодействуют с иммунной системой.   1️⃣ Если рак гормон-положительный… В среднем такие опухоли имеют менее выраженную иммунную активность, поэтому хуже отвечают на иммунотерапию.   2️⃣ Если HER2-положительный рак... В таких случаях уже есть эффективные таргетные препараты против HER2. Иммунотерапия пока играет меньшую роль, изучается главным образом в КИ или в отдельных клинических ситуациях.   3️⃣ Если трижды негативный рак молочной железы... Именно здесь получены самые убедительные результаты! Такие опухоли нередко содержат больше иммунных клеток, имеют выраженное воспаление, лучше отвечают на стимуляцию иммунитета.   Иммунотерапия уже входит в международные стандарты лечения у части пациенток как при раннем РМЖ высокого риска, так и при распространенном процессе, если опухоль соответствует определенным критериям.   ❗️Важно понимать, что такое лечение может вызывать серьезные побочные эффекты. Когда иммунная система становится более активной, она может атаковать не только опухоль, но и здоровые ткани.   А больше полезной информации о лечении рака груди (и не только!) вы найдете на сайте проекта «Бережно» ❤️

Какой диализ выбрать, если хочется оставаться активным? Можно ли заниматься спортом на гемодиализе? А на перитонеальном?..   Наши друзья из общественной организации «НЕФРО-ЛИГА» @nephroliga в грядущие выходные проведут полезную встречу в необычном формате ⬇️     15 августа в 10:00 (мск) встретятся два пациента, которые знают ответы на вопросы о диализе не понаслышке.   Денис Тюленев (ПД) и Дмитрий Якухин (ГД) находятся в листе ожидания на трансплантацию, они – молодые и активные. Мужчины не просто «терпят» диализ, а живут полноценной жизнью, занимаются спортом и не собираются сдаваться…   Но пути у них разные. И это будет интересно обсудить: 🔸 что лучше для спорта – гемодиализ или перитонеальный диализ? 🔸 где больше свободы для тренировок и путешествий? 🔸 с чего начать, если ты на диализе и хочешь двигаться?   Денис и Дмитрий подготовили презентацию, в которой они поделятся личным опытом, результатами и честным мнением. Такой формат будет особенно полезен для тех, кто стремится совмещать диализ и активную жизнь, ищет дополнительную поддержку и мотивацию.   ➡️ Встреча пройдет на платформе Zoom. УЧАСТИЕ БЕСПЛАТНОЕ, НЕОБХОДИМА РЕГИСТРАЦИЯ ПО ЭТОЙ ССЫЛКЕ 👌

Друзья, в рамках флешмоба #БережноКМечтам хотим познакомить вас с очаровательной Аминой.   Историю девочки в одном из прошлых постов рассказала ее мама, Ольга Хатиб. Дочка родилась с редким синдромом Алажилля, который сразу поражает многие важные органы. Чтобы помочь ребенку справиться с болезнью, потребовалась трансплантация печени. Донором для Амины стал ее отец. Не раздумывая, он подготовился к операции и буквально подарил дочке вторую жизнь 👏   Сейчас Амина учится в школе и делится своей историей с такими же детьми-подопечными фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo. А еще она мечтает… о немецкой овчарке 🦮   Девочка уже на все 100% подготовилась к встрече с будущим другом: она знает, как правильно кормить собаку, какие команды учить первыми, даже придумала кличку. Каждый день она смотрит видео с собаками, рисует их в альбоме и везде берет с собой игрушку-овчарку Арчи. Для нее собака – не просто питомец, а защитник и друг 🐾   Давайте все вместе отправим послание в космос, чтобы мечта Амины СКОРЕЕ ИСПОЛНИЛАСЬ 💫   Как принять участие во флешмобе? 1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю. 2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз? 3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам 4️⃣ И передайте флешмоб другому человеку – знакомому или, например, пациентскому сообществу. Просто напомним, что ваша история преодоления может стать лучиком надежды для другого человека 🙏

НОВЫЕ МИШЕНИ, КОТОРЫЕ МЕНЯЮТ ЛЕЧЕНИЕ РАКА ГРУДИ. Еще несколько лет назад при выборе лечения рак груди чаще всего делили на HER2-положительный и HER2-отрицательный.   🔬 Сегодня онкологи все чаще говорят: «HER2-low», «HER2-ultralow», «TROP2», «PIK3CA», «ESR1»... Но почему? Теперь предельно важен молекулярный профиль опухоли. Именно молекулы становятся «мишенями» для новых лекарств.   Разбираемся, что это значит ⬇️   1️⃣ HER2-low – новая категория, которая изменила подход к лечению. Существует большая группа опухолей с низким уровнем HER2 – HER2-low. Для них появились препараты, которые могут использовать минимальное количество HER2 в качестве «адреса» для доставки лекарства.   2️⃣ HER2-ultralow – следующий шаг. Это опухоли, где HER2 настолько мало, что раньше их практически относили к HER2-нулевым. Первые клинические исследования показывают, что часть таких пациенток может получать пользу от современных антитело-лекарственных конъюгатов (ADC).     3️⃣ TROP2 – «звезда» современной онкологии. У многих опухолей молочной железы этот белок выражен активно. Поэтому появились препараты, которые находят клетки с TROP2 и доставляют в них противоопухолевое вещество.   4️⃣ ADC – «умные ракеты» против опухоли. Эти лекарства иногда называют «умной химиотерапией»: они стремятся доставить цитостатик максимально точно, хотя полностью избежать воздействия на здоровые ткани пока невозможно.   5️⃣ На очереди – новые мишени. Сейчас активно изучаются и другие молекулярные мишени:   PIK3CA – у части пациенток мутации в гене активируют сигнальные пути, которые способствуют росту опухоли.   ESR1 – иногда гормональная терапия перестает работать из-за мутаций в этом гене.   Почему это настолько важно? ➡️ Все предельно просто: чем точнее удается определить особенности, тем выше шанс подобрать терапию, которая окажется эффективной для конкретного пациента.

В ЖИЗНИ ТАК БЫВАЕТ: СИМПТОМЫ СИНДРОМА АЛАЖИЛЛЯ.   История Дарьи Шароватовой из Южно-Сахалинска, рассказанная ее мамой Юлией в новом выпуске подкаста «Бережно», является примером агрессивного течения синдрома Алажилля. Редкое генетическое заболевание проявлялось мучительными и опасными симптомами, о которых расскажем в этом посте ⬇️    🏥 Первые месяцы лечения в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства и перинатологии им. В.И. Кулакова давали надежду. На фоне терапии состояние кожи ребенка улучшилось, девочка стала прибавлять в весе. Но после трех месяцев жизни начался непрекращающийся зуд – классический симптом тяжелого холестаза.   «После трех месяцев у нас начался повсеместный зуд, он ничем не купировался», - делится воспоминаниями Юлия Шароватова.    «В тот период препарат для снижения уровня желчных кислот еще не был зарегистрирован в России, его приходилось доставать из-за рубежа. А изнуряющий зуд привел к хроническому недосыпу всей семьи: "Пока я ее качала, она спала. В кроватку только положишь, 40 минут проходит – и все по новой"».   Терапия с применением урсодезоксихолевой кислоты, по словам мамы, временно стабилизировала состояние девочки. Препарат разжижает желчь и защищает клетки печени, но не восстанавливает отсутствующие протоки.   Однако ощущение контроля над болезнью исчезло после первого дня рождения Дарьи. Обычный вирус спровоцировал срыв компенсаторных механизмов.   «Мы попали в инфекционную больницу и на фоне лечения печень не выдержала, начался цирроз. Она резко пожелтела опять, вес пошел вниз».    👨‍⚕️ Обследование в июне подтвердило критическое ухудшение анализов и развитие билиарного фиброза. Врачи констатировали переход заболевания в терминальную стадию...   Продолжение истории борьбы с опасной болезнью – в подкасте на странице сообщества «Бережно» в VK и на нашем канале на Яндекс.Музыке ❤️

ОДИН СЛУЧАЙ НА МИЛЛИОН: РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ КРОВИ, О КОТОРОЙ СТОИТ ЗНАТЬ. 🔬 Врожденная тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (вТТП) – заболевание крови, из-за которого в организме практически отсутствует или плохо работает фермент ADAMTS13. Из-за этого в мелких сосудах начинают образовываться микротромбы, повреждающие важные органы: мозг, сердце, почки и другие. Да, звучит сложно, но механизм болезни можно объяснить проще ⬇️ В норме в крови есть белок – фактор фон Виллебранда. Его задача – помогать тромбоцитам останавливать кровотечение. Однако этот белок должен иметь определенный размер, а за его «подрезание» отвечает тот самый фермент ADAMTS13. При врожденной ТТП этого фермента почти нет или он не работает. В результате фактор фон Виллебранда остается слишком большим и буквально «склеивает» тромбоциты внутри сосудов. КОГДА ПРОЯВЛЯЕТСЯ ЗАБОЛЕВАНИЕ? Симптомы бывают в разном возрасте. У некоторых детей «эпизоды» возникают уже в первые месяцы жизни. У других болезнь впервые проявляется только во взрослом возрасте, например, во время беременности, после тяжелой инфекции, операции, на фоне сильного стресса для организма. ПОЧЕМУ БОЛЕЗНЬ ОПАСНА? 🩻 Без своевременного лечения микротромбы могут привести к инсульту, инфаркту, поражению почек и тяжелым неврологическим осложнениям. НАСКОЛЬКО ЭТО РЕДКАЯ БОЛЕЗНЬ? По современным оценкам, встречается примерно у 1 человека на 1-2 млн. Во многих странах за всю историю наблюдений выявлены лишь десятки пациентов. Значит ли это, что о болезни не нужно много говорить? Ни в коем случае! Именно поэтому этим летом наши друзья из ВООЗ @rare_diseases_ru, Всероссийского общества орфанных заболеваний, провели онлайн-школу для пациентов с вТТП «От симптомов к диагностике и лечению» 👏 Чем врожденная ТТП отличается от приобретенной, как диагностируется и лечится болезнь, какие права есть у пациентов с орфанными заболеваниями?.. На многие важные вопросы эксперты ответили в рамках онлайн-школы ❤️

РАК ПЕРЕДАЕТСЯ ПО НАСЛЕДСТВУ?   Практически каждый человек, в семье которого был рак, хотя бы раз задавал себе вопрос: «Значит ли это, что я тоже заболею?» 🫣   Вовсе нет! Но именно здесь начинается самое интересное ⬇️   🧬 Большинство видов рака НЕ являются наследственными. Около 85-90% всех онкологических случаев возникают не из-за унаследованных генов, а в результате изменений, которые накапливаются в клетках в течение жизни. ➡️ На этот процесс могут влиять: возраст, вредные привычки, ожирение, хронические инфекции и, конечно, случайные ошибки при делении клеток.   ЧТО ЖЕ ЗНАЧИТ «НАСЛЕДСТВЕННЫЙ РАК»? Оставшиеся 5-10% онкологических заболеваний связаны с мутациями, которые человек получает от родителей. Но он или она наследуют не сам рак, а повышенную предрасположенность к развитию некоторых опухолей.   Самый известный пример – гены BRCA1 и BRCA2. О них многие слышали благодаря истории Анджелины Джоли.   ЕСЛИ ОБНАРУЖЕНА МУТАЦИЯ, ЗНАЧИТ, РАК НЕИЗБЕЖЕН? Тоже нет! Наличие мутации не означает, что человек обязательно заболеет, однако риск – выше среднего. Поэтому таким людям рекомендуют: начинать обследования раньше, проходить их чаще, в некоторых случаях рассматривать профилактические меры.   Например, при некоторых наследственных мутациях используют специальные препараты, рекомендуют другой график скрининга, могут обследовать и других членов семьи.   Хотите знать больше? Много информации, в том числе мнений экспертов, о лечении онкологических заболевания можно найти на сайте проекта «Бережно» ❤️

Жизнь с синдромом Алажилля – непростое испытание как для пациентов, так и для близких! Часто возникают трудности со своевременной постановкой диагноза, терапией и реабилитацией. Ситуацию также осложняет высокая текучка кадров: из-за частой смены участковых врачей родители вынуждены при каждом визите заново пересказывать полный анамнез ребенка. Что делать? Больше говорить об этой редкой болезни, разъяснять и поддерживать на каждом этапе. Этим успешно занимается Сообщество семей с синдромом Алажилля при помощи фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo 👏 Команда проекта «Бережно» также поддерживает Сообщество семей с синдромом Алажилля ❤️ Мы открыты к любым идеям – и всегда готовы предоставить наше медиа-пространство для важных обсуждений!

💬 «МЕЧТАЙТЕ ПО-КРУПНОМУ!» Друзья, продолжаем флешбом БЕРЕЖНО К МЕЧТАМ и знакомим вас с удивительной девочкой Викторией. В три месяца ей поставили диагноз «синдром Алажилля». После были годы тяжелой терапии и реабилитации. А что теперь? В новом видео Вика рассказывает о своих увлечениях и мечтах, а главное дает всем нам очень важный совет ⬆️ Как принять участие во флешмобе? 1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю. 2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз? 3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам 4️⃣ И передайте флешмоб другому человеку – знакомому или, например, пациентскому сообществу. Помните, что ваша история преодоления может стать лучиком надежды для другого человека 🙏