ДЦП: зарубежный навигатор

Часто я вижу, как в целом, так и в частности после ортопедических операций дети с церебральным параличом уходят в интенсивные реабилитационные программы. Хорошо это или плохо? Где золотая середина? В новом видео с Георгией Компаруди, реабилитологом, бобат-терапевтом, профессором Эллинского университета, мы отвечаем на этот вопрос. Приятного просмотра!

Можно ли после ортопедической операции изменить привычную походку ребенка с ДЦП? Или организм всё равно вернется к старому стереотипу движения? Именно этот вопрос я задала Georgia Kamparoudi, PhD, MSc — детскому физиотерапевту, преподавателю факультета физиотерапии Международного Эллинского университета (International Hellenic University, Thessaloniki), специалисту по концепции NDT Bobath. Это последнее интервью из нашей серии, но именно с него я решила начать. Потому что в нем мы говорим об одной очень распространенной ошибке, которую совершают многие родители после операции. Обязательно посмотрите это видео до конца и поделитесь с теми, кому оно может быть полезно, если вы знаете семьи, где дети недавно прошли операции или только готовятся к ним. Приятного просмотра!

Всем привет. Скоро начинаем серию интервью с Георгией Компаруди, детским физиотерапевтом, сертифицированным специалистом по концепции NDT, преподавателем факультета физиотерапии Международного Эллинского университета в Салониках, а также обладателем степени PhD. Георгия (Гого) и ее команда занимаются реабилитацией детей после операций в клинике Святого Луки в Салониках. Я, конечно, задала Георгии вопросы, которые интересны мне. Но давайте в комментариях накидаем вместе глобально вопросы, которые интересуют вас относительно реабилитации, не обязательно в связи с операцией. Сегодня мы отсняли четыре блока видео. Осталось смонтировать и сделать субтитры:) До скорой встречи.

Посреди активного лета с тремя детьми я всё равно стараюсь находить время, чтобы готовить для вас такие видео. ❤️ За последние годы я перевела около 500 консультаций детских ортопедов, и меня давно интересовал один вопрос: почему из, условно, 50 детей только 10 получают направление на КТ по протоколу Зиммера, а остальным — нет? Ответ оказался довольно простым. КТ по протоколу Зиммера врач обычно назначает в трёх случаях: 1️⃣ Если клинического осмотра недостаточно. Например, ребёнок сильно спастичен, напряжён или взволнован, поэтому провести необходимые тесты качественно невозможно. 2️⃣ Если клиническая картина неоднозначна и у врача остаются сомнения. 3️⃣ Если консультация проходит онлайн и очный осмотр невозможен. Во всех остальных случаях, если врач получил достаточно информации во время осмотра, необходимости в КТ нет. И это важно помнить, потому что любое КТ — это дополнительная лучевая нагрузка. В России КТ по протоколу Зиммера часто называют торсионным профилем. Мы долго собирали информацию о том, где можно пройти такое исследование. В Москве его выполняет клиника «Сад здоровья» (по назначению врача). Направление можно получить у детского ортопеда, в том числе в обычной поликлинике. 💬 Друзья, если вы знаете, где ещё можно сделать КТ по протоколу Зиммера (торсионный профиль) в вашем городе или стране, пожалуйста, поделитесь в комментариях. Думаю, эта информация будет полезна многим родителям. P.S. Все мои публикации носят исключительно информационный характер и не заменяют консультацию врача. Любые медицинские решения следует принимать совместно с вашим лечащим специалистом.

Иногда самый важный результат операции нельзя увидеть на рентгене или измерить в градусах. Его можно услышать. В этом видео мы разговариваем с Таней о том, как изменились её ощущения после операции. Что чувствует её тело? Мне всегда невероятно интересно слушать именно детей. Они не говорят медицинскими терминами и не оценивают результат по цифрам. Они просто рассказывают, что изменилось в их жизни и в ощущениях собственного тела. Приятного просмотра!

Около месяца назад мы с Агнией были на контрольном осмотре у доктора Ригопулоса — прошёл уже год после операции. Доктор провёл клиническую оценку и все необходимые ортопедические тесты. Самое главное — спустя год у Агнии нет никаких укорочений. Все ортопедические тесты она проходит, а результат операции сохраняется. Напомню, что во время операции Агнии была выполнена фасциотомия задней большеберцовой мышцы с обеих сторон, а также удлинение аддуктора с одной стороны. Для меня этот результат особенно ценен, потому что прошедший год был очень непростым. Агния одновременно училась в двух школах — греческой и русской, поэтому времени на полноценную реабилитацию практически не было. При этом мы старались соблюдать ортопедический режим. В течение учебного года это было достаточно легко: Агния носила ортезы во время занятий в школе — с 8:30 до 15:00. Летом соблюдать режим гораздо сложнее: море, пляж, прогулки босиком… Но в остальное время года мы придерживаемся всех рекомендаций. По сути, это всё, что мы делаем: соблюдаем ортопедический режим, а ещё Агния очень много двигается — ходит, плавает, играет с другими детьми. И я очень рада, что даже спустя год после операции, несмотря на отсутствие регулярной реабилитации, нам удалось сохранить её результат.

В этом видео продолжаем разговор с доктором нейрохирургом Пэйосом о криоабляции. На этот раз мы обсудили период действия криоабляции, сравнили действие с ботоксом в плане продолжительности, эффективности и комбинированного использования. Приятного просмотра! #нейрохирургия #криоабляция #ботокс

В этом видео мы поехали с Русланом покупать кроссовки New Balance. Я рассказываю, на что я обращаю внимание при выборе кроссовок под ортезы. 1. Материал 2. Подошва 3. Шнуровка В Салониках New Balance стоит покупать в магазине Mega Outlet. Средняя цена за пару 50 евро. В торговом центре Cosmos цена будет минимум на 30 % дороже. Некоторые ещё спрашивают, оригинальные ли это кроссовки. Разумеется, да. Все подробности в видео. Приятного просмотра.

С утра кулинарили с Агушей. Самая полезная эрготерапия ❤️

Уже ровно 2 года я знаю доктора Ригопулоса — и я бесконечно благодарна судьбе за эту встречу. Почему? Потому что я знаю, что Агния под наблюдением профессионала, что всё под контролем, и самое главное — мы видим результат. За эти три года состояние Агнии значительно улучшилось, и многие из вас видели это по нашим видео. Но для меня это не только история про моего ребёнка. Познакомившись с доктором, я уже 4 раза организовывала его приезды в Россию. За это время через консультации, которые я переводила — очные и онлайн — прошло огромное количество детей. Наверное, уже около 300–400 семей. И знаете, что для меня стало самым ценным? Возможность быть рядом и видеть всё это своими глазами. Переводя такое количество консультаций, наблюдая совершенно разных детей, я получила колоссальный опыт и огромное количество знаний. Я стала свидетелем уникальных решений, сложнейших случаев и той помощи, которую доктор оказывает детям и их семьям. И я очень счастлива, что могу быть частью этого пути.

Каждый узелок - маленький шаг к самостоятельности. Очень часто мы живем одной большой целью: чтобы ребенок пошел, а если пошел, то ходил как можно более красиво. И иногда мы забываем о не менее важном. Самостоятельность — это не только про ходьбу. Это про возможность Почистить зубы самому. Завязать шнурки. Надеть футболку. Налить себе воду. Справляться с простыми ежедневными вещами без постоянной помощи взрослых. Рано или поздно всем нашим детям нужно будет учиться жить в этом мире настолько самостоятельно, насколько это возможно. Иногда один самостоятельно завязанный шнурок значит гораздо больше, чем может показаться.

Не спрашивайте: «Сможет ли?» Лучше спросите: «А что ещё попробуем?» ❤️ Потому что дети с ДЦП умеют удивлять каждый день.

Прошло чуть больше недели после введения ботокса. Введено 25 единиц в мышцу gracilis. Это очень мало. На видео от декабря Агния чуть ротирует бедро вовнутрь. Это та зона, где ей нужно было помочь. Мне кажется, что помогли:) Мой канал в Max https://max.ru/join/HZUivqBPz33hB4F3P4bK6FisWBCuvV2_psU2GsMT_s0

Когда сравниваешь походку много лет назад и сейчас понимаешь, что все не зря. Сколько же вложено в этот результат и сколько предстоит. Первый кусочек видео - Агния совсем лялечка. Это были съемки из реабилитационного центра Милосердие, где мы занимались три года. Отматывала ленту назад и нашла такую прекрасную Агушу.

Задали с одной мамой Ригопулосу следующий вопрос: Учитывает ли операция на мягких тканях наличие антеторсии бедренных костей, может ли она повлиять на коррекцию походки или направлена только на устранение мышечного дисбаланса, и какие клинические или инструментальные признаки укажут на необходимость деротационной остеотомии в будущем? Ответ в видео! Канал в Max https://max.ru/join/HZUivqBPz33hB4F3P4bK6FisWBCuvV2_psU2GsMT_s0 #ортопедия

На этой неделе Агнии провели инъекцию небольшого количества ботокса (25 единиц). Это пятая ботулинотерапия Агнии в ее жизни. У нас прошёл практически год после операции. Результаты сохраняются хорошо, несмотря на отсутствие реабилитации. Но когда Агни устает, правая нога даёт небольшой заворот. Поэтому доктор принял решение помочь чуть-чуть и дать мизерную дозировку ботокса. Я безумно рада, что Агния находится под постоянным контролем доктора Ригопулоса последние два года. Когда ответственность принятия решений лежит не на мне. За эти два года состояние Агнии улучшилось. Например, индекс ротации тазобедренного сустава улучшился с 10 градусов до 7. Агния проходит все ортопедические тесты, никаких укорочений спустя год после операции у нее нет. Поэтому идём дальше и наблюдаемся! Мой канал в Макс https://max.ru/join/HZUivqBPz33hB4F3P4bK6FisWBCuvV2_psU2GsMT_s0

Мы сделали новые ортезы Пиро. На видео Агния идёт в ортезах. Вид спереди, сзади, сбоку, медленно и быстро. У нас почти год после операции с Ригопулосом (фасциотомия). Результатами довольна. Носим ортезы постоянно (около 8 часов в день). Реабилитации сейчас, к сожалению, нет никакой. Не успеваем из-за школы совсем, а у Агнии сейчас две школы. Хочу ещё снять видео без ортезов. Также на следующей неделе у Агнии ботокс. Вколят совсем граммулечку в мышцу gracilis справа. Буду стараться держать в курсе.

Ну что, прощайте, старые ортезы и да здравствуют новые❤️ Каждый раз, понимая их стоимость, очень жалко выбрасывать старые Пиро... Но отслужили они нам хороший срок. Полтора года. Дальше уже было нельзя. Ножка выросла и в ширину и в высоту. Поэтому неделю назад мы получили новые Пиро. По конструкции точно такие же, как предыдущие. Я посчитала. Это шестые ортезы Агнии за ее почти 9 лет. Последние три пары были Пиро, которыми я очень довольна. Скоро поснимаю ее походку в ортезах, без ортезов. Также скоро Агнии дадут в одну мышцу совсем чуть ботокса. Посмотрим на результаты!

💙 ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ И ПАЦИЕНТОВ Друзья, у меня есть возможность организовать приезд в Москву одного из редких специалистов по хирургии верхних конечностей — доктора Aaron Venouziou (Греция). Если нам удастся собрать группу 20–30 человек, есть реальная вероятность, что приезд доктора в Москву состоится в начале июня. 📩 Все, кто заинтересован — пожалуйста, напишите мне в личные сообщения в любом мессенджере +79163148613

С ортопедическими операциями на ножках более менее все понятно. А вот руки устроены гораздо сложнее, и операции на руках делает гораздо меньше хирургов. А ведь это не менее важно, потому что руки помогают в ходьбе. Обретя больший функционал в руках, больше возможностей и для нижних конечностей. В этом видео доктор Ригопулос как раз говорит о таких операциях