Фонд «Дети-бабочки»

Деликатные темы: как говорить с ребёнком об «этом»? 📨 «Дочери 10 лет, она взрослеет, и я понимаю, что рано или поздно придётся говорить с ней на темы, которые меня когда-то саму смущали. Кроме того, у неё редкое заболевание, что вызывает множество вопросов и сомнений. Как обсуждать с ней изменения в теле, отношения и сексуальность, сохраняя доверие и чувство безопасности? Когда лучше начать разговор?». Отвечает ACT-терапевт, супервизор, эксперт онлайн-института психологии и коучинга «Психодемия» Анастасия Маркова: 💬 – Идеального момента не бывает. Лучше всего отвечать на вопросы, которые задаёт сам ребёнок, но если таковых нет, можно поднять тему самостоятельно. Создайте непринуждённую обстановку: поговорите во время прогулки, за общим занятием или, например, обсуждая фильм или книгу. Так беседа пройдёт легче и естественнее. Ведите себя спокойно. Если взрослый нервничает, ребёнок может подумать, что тема запретная и опасная. Называйте вещи своими именами: части тела, включая интимные (вульва, пенис, грудь), и процессы (секс, возбуждение, влечение). Постарайтесь объяснить физиологические изменения, которые произойдут или происходят с ребёнком. Проговорите принцип согласия. Тело ребёнка принадлежит ему, и он имеет право отказаться от любых действий, которые ему неприятны. В то же время и ему могут отказать, и это тоже нужно уважать. Обсудите ограничения, связанные со здоровьем, если они есть. Говорите честно и понятно, избегайте метафор и драматизации. Объясните суть ограничений и как с ними справляться. Если не знаете ответа, не выдумывайте. Лучше предложите вместе разобраться, скажите, что вам нужно больше времени, подготовьтесь и вернитесь к разговору. Признавайте свои сомнения, осторожно, без драматизма, делитесь своими опасениями, неловкостью или растерянностью. Спасибо, что читаете и остаётесь с нами 🫶 Если такой формат полезен, ставьте реакции и задавайте вопросы в комментариях. Мы продолжим приглашать экспертов для обсуждения актуальных тем для родителей ☺️

«Наши дети – обычные. Важно найти их таланты и развивать» – Месси и Кукурелья – классные, но у Неймара свой неповторимый стиль и яркие эмоции, – разговор с Антоном Дерновым начался с обсуждения недавнего чемпионата мира по футболу, где форвард сборной Бразилии был одним из ключевых игроков турнира. Антон с детства увлекается дворовым футболом, а вот волейболом занимается на полупрофессиональном уровне. С нового учебного года он планирует играть за команду университета в Новосибирске, куда поступил по результатам ЕГЭ. По словам Елены, мамы Антона, мальчик с детства тянулся к спорту, сначала это была просто любовь к мячу, затем он начал пробовать себя в разных видах спорта. – С мячом и «развивашки» посещали, и в больницах лежали, и в гости ходили, – вспоминает Елена. – Переживали с мужем, что из-за ранимой кожи Антон не сможет реализовать себя в спорте, но нет, редкий диагноз не стал помехой. До волейбола ещё занимались хоккеем и карате. Антону поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз», когда ему было около трёх месяцев. В роддоме медперсонал заметил особенность кожи малыша, когда возникли трудности со взятием крови на анализы. Сначала предположили, что у мальчика пузырчатка новорождённых, но спустя время диагноз не подтвердился, и педиатры Надымской центральной районной больницы пришли к выводу, что это редкое генетическое заболевание – подобный случай уже встречался в их практике. Сегодня Антон не думает о болезни, играет в волейбол и строит планы. Как ему удаётся совмещать спорт с редким диагнозом, почему фонд «Дети-бабочки» стал для семьи опорой, и что Елена сказала бы маме, которая только что узнала о редком генетическом заболевании кожи у ребёнка, читайте в полном материале по ссылке.  Читать материал по ссылке: https://dzen.ru/a/anrg0TD9Oj22zcdt

Скафандр из бинтов Согласитесь, прошли те времена, когда каждый мальчишка мечтал стать космонавтом – сейчас мысли ребят чаще заняты машинами и компьютерами. Но 6-летний Абдуллах из Дагестана грезит космосом и хочет однажды полететь на Марс. Он знает названия всех планет Солнечной системы, звёзд и созвездий, может рассказать про черные дыры, гравитацию и скорость света лучше, чем некоторые взрослые. А ещё терпеливо переносит обязательные ежедневные перевязки.  У мальчика редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, при котором кожа травмируется от малейшего неаккуратного прикосновения. Всё его тело – это по сути открытая рана, поэтому Абдуллаху жизненно необходимы специальные атравматичные повязки, которые защищают кожу от травм и развития инфекций, а также позволяют имеющимся ранам затянуться быстрее.  Бинты для Абдуллаха – как скафандр для космонавта. Только менять их нужно каждый день. Тело мальчика бинтуют практически целиком, и на одну перевязку уходит 3-4 рулона специальных дорогостоящих повязок. В одиночку семье с такими расходами не справиться. Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор средств, который позволит создать годовой запас повязок для мальчика: https://m.tooba.com/65jg  Абдуллах ещё не знает, что с таким тяжёлым диагнозом его мечте не суждено сбыться. Но он продолжает верить и мужественно выдерживает многочасовые болезненные перевязки и обработку ран, ведь настоящие космонавты не плачут. Поддержите Абдуллаха, который с рождения идёт через тернии к звёздам и обязательно вырастет достойным и смелым мужчиной!

Реабилитолог с чёрным поясом: о спорте, профессии и планах с экспертом фонда «Дети-бабочки» Как помочь пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом восстанавливаться, если стандартные упражнения им не подходят? Реабилитолог фонда «Дети-бабочки» Егор Абрамов строит занятия с учётом особенностей наших подопечных. Упражнения безопасны и результативны. У специалиста профильное образование по физической реабилитации для людей с ограниченными возможностями здоровья и шестилетний опыт работы. Недавно Егор Абрамов дал интервью медицинскому изданию, где рассказал о специфике своей работы, мы же побеседовали с ним о его профессиональном пути, значении физической активности, а также узнали о планах и мечте, способной улучшить жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья. Например, на вопрос о том, не опасно ли нашим подопечным заниматься спортом, Егор Абрамов отвечает так:  💬 – Дети с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом могут заниматься адаптивным спортом. Важно лишь подобрать такую активность, которая будет развивать моторику, координацию и приносить чувство удовлетворения, но при этом не навредит коже. Наши подопечные играют в настольные игры и даже занимаются единоборствами. Это возможно, если тренер понимает особенности заболевания и заинтересован в успехе. Кстати, сам Егор Абрамов активно занимается спортом: у него чёрный пояс второго дана по тхэквондо, и он на полупрофессиональном уровне играет в настольный теннис.  Полное интервью с молодым реабилитологом читайте по ссылке: https://dzen.ru/a/anrcUdyV1EJf3ow4

«Мы решили бороться за дочь!» Эта история – о невероятном мужестве маленькой девочки и огромной, безусловной любви родителей, которые не опустили руки там, где отчаялись врачи. Яна родилась с тяжёлой формой ихтиоза, редкого генетического заболевания кожи. «Сначала всё было нормально, но, когда ребенка сполоснули, началась паника – тело начало краснеть и кожа стала трескаться. Спустя полчаса врачи оповестили меня, что моя малышка жить не будет», – вспоминает Екатерина, мама Яны. Девочке предрекали не более 5 часов жизни, предлагая убитым горем родителям написать отказ от ребёнка. Но мама с папой твёрдо решили идти до конца. Они с трудом добились транспортировки дочери из районного перинатального центра в Иркутск, покупали за свой счёт множество дорогостоящих гелей и кремов, когда врачи пытались подобрать схему ухода за сухой, обезвоженной кожей Яны. «В общей сложности, над нами экспериментировали ровно два месяца», – говорит Екатерина. В итоге девочку выписали домой, а все заботы об уходе за Яной легли на плечи родителей. Благодаря их ежедневной борьбе за здоровье дочери состояние Яны постепенно удалось стабилизировать. Но достигнутый эффект необходимо постоянно поддерживать с помощью специальных эмолентов. Сейчас Яне уже 11 лет, она учится в школе, увлекается рисованием и занимается рукоделием наравне со сверстниками. Уходовые процедуры по-прежнему являются неотъемлемой частью её жизни – без регулярного увлажнения её кожа быстро стягивается и покрывается трещинами, доставляя девочке боль и дискомфорт. Для ухода за кожей Яне ежедневно требуется множество средств: мазей, кремов, гелей, масел, шампуней. Все эти медизделия довольно дорого стоят, а заканчиваются очень быстро. Без поддержки семье сложно справиться с такими расходами. Поэтому сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор средств, который позволит создать запас эмолентов для Яны: m.tooba.com/6tts Вы уже помогли многим нашим подопечным. Пусть в копилке ваших добрых дел станет на одну счастливую историю больше!

«Я больше не мать-героиня, и мне нужна помощь»: Алёна Куратова о семье, фонде и женщинах Как принять тяжёлый диагноз ребёнка и не раствориться в нём? Откуда черпать ресурсы, когда кажется, что силы на нуле? Почему важно вовремя отпустить ребёнка, даже когда очень страшно? Эти и многие другие темы основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква». Алёна – мама двоих сыновей и женщина, которая на собственном опыте знает, каково это – воспитывать особенного ребёнка: её младший сын Савелий имеет диагноз РАС. Алёна откровенно поделилась своим опытом, рассказала о том, что подтолкнуло её к созданию фонда и АНО «Редкие женщины», а также дала напутствие женщинам, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями. Полную версию эфира можно послушать по ссылке: https://govoritmoskva.ru/broadcasts/266/?month=6&year=2026

Про большое чувство, поддержку и… трактор – Мам, трактор! – с восхищением произносит Фёдор, указывая на мощный стальной агрегат, занятый дорожными работами. Каждый раз при виде такой техники он испытывает восторг, потому неудивительно, что его любимый мультфильм тоже про трактор, а в детской собрана коллекция тягачей. В этом году мечта Фёдора сбылась: он прокатился в кабине настоящей колёсной сельхозтехники. Фёдору Воробьёву три года. По характеру мальчик напоминает маленького «мужичка»: самостоятельный, практичный и организованный. Энергии у него хоть отбавляй, родители уже думают, куда её направить, чтобы и ему было интересно, и для здоровья полезно. – Спорт обязательно нужен для здоровья, а там посмотрим, может, и медали будут, – улыбается Елена, мама Фёдора. – Точно знаю, что «бабочка» – это не приговор. Муж даже в армии служил с таким диагнозом и никогда не считал себя в чём-то ущемлённым, хотя рос в то время, когда о буллёзном эпидермолизе вообще мало знали. Кстати, сын подвижный и энергичный в него, я на их фоне чувствую себя менее активной. Когда Елена познакомилась с Павлом, она не сразу заметила проявление редкого заболевания. Да, у него была необычная форма ногтей на руках, но она списала это на индивидуальные особенности, больше всего её привлекли в будущем муже доброта, забота, трудолюбие и умение находить выход из любой ситуации – довольно редкие качества в наше время. Вопрос о том, стоит ли рожать от любимого человека, для неё даже не стоял, внутренне она была готова к появлению на свет «бабочки». ➡️ Как проявляется буллёзный эпидермолиз у трёхлетнего Фёдора? Какую роль в жизни семьи сыграли фонд и сообщество «Редкие женщины»? Почему диагноз стал проверкой отношений на прочность? И самое главное – при чём здесь трактор? Ответы – в полном материале 👇 Читать историю семьи Воробьёвых по ссылке: https://dzen.ru/a/anL2YNfcrkK-_h0u

Лето, солнце, доброта: итоги июля Лето по традиции – сезон отпусков, время, когда мысли заняты дачей, шашлыками, морем, и про благотворительность вспоминают реже, чем в другие сезоны. Но даже в эту знойную, наполненную приятными хлопотами и отдыхом пору, вы, друзья, находите минутку, чтобы поддержать тех, кто не может насладиться летом в полной мере. Для людей с ихтиозом летняя жара – настоящее испытание, ведь у них нарушена терморегуляция, а кожа становится ещё более сухой и требует усиленного ухода. При буллёзном эпидермолизе летом повышается риск травмирования нежной кожи – любое падение с самоката или велосипеда оборачивается не просто синяком, а серьёзной раной. Поэтому для наших подопечных крайне важно продолжать терапию даже в летние месяцы. И мы сердечно благодарим каждого, кто помог нам закрыть сбор на покупку билетов до Москвы и обратно для четырёх детей, нуждающихся в госпитализации в столичные медицинские центры! Собранные средства позволили ребятам вовремя пройти обследование и получить необходимое лечение и рекомендации от ведущих федеральных экспертов. Среди тех, кому вы помогли оплатить дорогу до московской больницы, была и Хадиджа из Дагестана. Девочке всего 11 лет, но за свою жизнь она перенесла немало испытаний: у неё врождённый порок сердца, буллёзный эпидермолиз, осложнённый сужением пищевода, проблемы с дёснами и ногтями. Мама воспитывает Хадиджу в одиночку, и семье было бы сложно попасть на госпитализацию в Москву без вашей помощи. Поэтому мы говорим «спасибо» всем, кто даже летом не забывает о добрых делах! Вы всегда можете подписаться на регулярные пожертвования на сайте нашего фонда, чтобы дети и взрослые с редкими генетическими заболеваниями кожи своевременно получали жизненно необходимые медизделия: 🔜 https://deti-bela.ru/donate/

«Если дело по душе, выгорание не грозит» – Украшения придают образу шарм и загадку, – улыбается Лидия, глядя на довольную пациентку и свою работу. Сегодня она делала прокол ушей «бабочке»: щелчок пистолетом – и готово. Казалось бы, обычная косметологическая процедура, но не все салоны берутся за пациентов с буллёзным эпидермолизом, а Лидия навела красоту с учётом особенностей заболевания. Но эта лишь малая часть её работы. Бывает, она ставит патронажную коробку у постели тяжелобольного подростка и понимает: это надолго – на восемь часов, а то и более. Кожа с повышенной чувствительностью – снимать повязки нужно по миллиметру, чтобы не причинить ещё больше боли. Заранее продумывает тему для беседы во время перевязки, чтобы пациент чувствовал рядом не просто руки профессионала, а человеческое участие. Наши подопечные давно узнали Лидию Делишевскую – патронажную медсестру фонда «Дети-бабочки», но функционал её деятельности давно вышел за рамки этой специальности. Сегодня она связующее звено между фондом и медицинским исследовательским центром (НЦЗД), между родителями, врачами и другими экспертами. За 13 лет в благотворительности научилась главному: быть рядом в трудную минуту и уметь защитить кожу, которую легко ранить даже словом. Работа Лидии не ограничивается стенами НЦЗД, она колесит по всей стране – в прошлом году налетала 40 000 миль. В числе командировок – тестирование препаратов и медицинских изделий, в разработке которых участвовал фонд «Дети-бабочки». До пандемии помогала в создании международного регистра: в Узбекистане посещала деревни, где видела, как детей перевязывают бумагой, а из ран вытаскивают стекловату. На вопрос о самом тяжёлом случае она отвечает: – Это был пятнадцатилетний мальчик, которого воспитывала бабушка, мама жила в этом же селе. Он ходил по дому без одежды. Я привезла патронажную коробку, но её хватило лишь на одну перевязку – кожа была поражена на 90 процентов. Подростка успели доставить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, но, к сожалению, он не выжил. Образование клинического психолога помогает ей находить подход к пациентам, особенно к подросткам с трудностями принятия тела. Как в случае «бабочки» с алопецией: девушка сильно переживала из-за выпадения волос, но, по словам Лидии, выход здесь один – принять диагноз. Первый год – никаких решений. – На первом году не переубеждаю родителей ни в чём. Если они ищут народные средства, чуда в Америке, я не мешаю. Принятие придёт со временем, – считает она. Обучение по перевязкам Лидия проходила в Англии, а потом с экспертными лекциями выступала на тематических оффлайн- и онлайн-конференциях, участвовала в разработке курса для нянь, подготовленный ею материал по перевязкам включён в раздел программы обучающего курса Skill for Skin. Важная часть её работы – онлайн-сопровождение семей, где она на связи с пациентами 24/7. Получает вопросы от родителей по самым разным ситуациям – от бытовых до экстренных – и либо отвечает сама, либо связывает с нужным специалистом. Лидия уверена: «Если дело по душе, выгорание не грозит». Особенно её вдохновляет обратная связь от пациентов: когда подопечные присылают фото и видео, где ведут обычную жизнь, – это придаёт силы. Чтобы снять напряжение, она ходит в театр и путешествует, занимается спортом и собирается с друзьями на шашлыки – независимо от времени года. – Не понимаю людей, у которых атрофируются эмоции. Когда мне говорят: «Я получаю маленькую зарплату, потому так и работаю», мне кажется, таким людям не место в медицине и благотворительности, – считает Лидия. – В фонде остаются только те, кто готов работать за идею. Те, кто приходит ради денег, уходят уже через пару месяцев. Ещё Лидия посещает рок-концерты. Она успевает совмещать работу медсестры, заботу о дочерях и увлечение тяжёлой музыкой – и одинаково успешна во всех аспектах своей жизни. Секрет её успеха прост: любить то, что делаешь, и жить насыщенной жизнью. 🔜 Благодаря вам дети с редкими генодерматозами могут вести полноценную жизнь. Чтобы такой помощи было больше, поддержите фонд «Дети-бабочки» по ссылке

«Ты не хуже других»: история подростка с редким диагнозом Дмитрий и Наталья Молчановы – счастливые родители семерых детей: их старшему сыну 20 лет, младшему 2,5 годика, а всего в семье растут 3 мальчика и 4 девочки. За 21 год брака супруги вывели собственную формулу крепких отношений: любовь, терпение, чувство юмора, а ещё – стремление решать все проблемы и трудности сообща. Поэтому, когда у среднего сына Климента диагностировали редкое генетическое заболевание кожи – ихтиоз, родители приняли это как данность и постарались сделать всё, чтобы мальчик не чувствовал себя изгоем. Как мальчик и семья справляются с трудностями и препятствиями, читайте в статье Дзен: 🔜 https://dzen.ru/a/amodaqUsRDiq3HuC

Бинты и мази – залог полноценного детства Без чего вы не можете представить свой день? Без чашки кофе по утрам, пробежки, книги или сериала перед сном? Дети с редкими генодерматозами не представляют свою жизнь без мазей и бинтов – просто потому что без них они не смогут играть, учиться и познавать мир. Эти дети чаще всего такие же активные, жизнерадостные, любознательные, как и сверстники, но их диагноз трудно скрыть от посторонних глаз. Болезненные раны и пузыри при буллёзном эпидермолизе и сухая, постоянно шелушащаяся и зудящая кожа при ихтиозе – то, что выдаёт «бабочек» и «рыбок» с первого взгляда. Дети с редкими генодерматозами нуждаются не только в любви и заботе, но и в специальных средствах для ухода за кожей. При буллёзном эпидермолизе каждое утро начинается с перевязок: нужно обработать раны, наложить на них атравматичные повязки, перевязать специальными бинтами, чтобы защитить кожу от новых повреждений и инфицирования. При ихтиозе жизненно необходимо регулярное увлажнение кожи с помощью кремов, лосьонов, масел и бальзамов – процедуры нужно проводить по несколько раз в день. Главная сложность, с которой сталкиваются сотни пациентов, имеющих редкие генодерматозы, – недоступность уходовых средств. Их нельзя получить бесплатно по ОМС, многие медизделия сложно купить в обычной аптеке, а их стоимость является непосильной для обычной среднестатистической семьи: на уходовые средства уходит от 50 до 400 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Поэтому без нашей с вами помощи «бабочкам» и «рыбкам» не обойтись! На платформе RWB Участие сейчас открыт сбор на закупку перевязочных и уходовых средств для подопечных нашего фонда: 🔜 https://esg.rwb.ru/charity/fundraising/64 Подарите детям с редкими генодерматозами счастливое и полноценное детство без боли!

Фандрайзинг строится на доверии, а доверие – на прозрачности Когда Наталья пришла в фонд «Дети-бабочки», она не могла сдержать слёз: видеть подопечных и понимать, как им тяжело, было невыносимо. Прошло шесть лет. Сейчас она работает с десятком крауд-площадок одновременно, готовит отчёты и разбирается с документами. За это время усвоила главное: чтобы помощь была своевременной и эффективной, важна «холодная голова» и точность на каждом этапе. Она всегда первой начинает сбор, даже если на карте всего 100 рублей. В День фандрайзера рассказываем о менеджере фандрайзинга фонда «Дети-бабочки» Наталье Дзуцевой ⤵️ Наталья оказалась в благотворительности случайно: во время первой волны ковида мебельная компания, где она была координатором, отправила сотрудников в долгосрочный неоплачиваемый отпуск. Нужно было платить ипотеку, учить сына-студента и как-то жить – пришлось искать новую работу. Подруга из фонда «Дети-бабочки» рассказала о творческом проекте, и Наталья решила попробовать. – Мою отдачу заметили и предложили остаться, – рассказывает она. – Сначала я участвовала в развитии фандрайзинга через коллаборации: вела переговоры, готовила документы и шаблоны договоров, а также координировала работу самозанятых. Параллельно наполняла творческий проект новыми участниками. Потом добавили эквайринг, а ещё через год – крауд-площадки. Когда спустя время бывший работодатель предложил вернуться, Наташа отказалась, хотя в коммерческой сфере платили больше. – Я не могла уйти, – рассказывает она. – Мне было важно ощущать, что через меня проходит добро. Так начался путь в благотворительности. Сегодня в её должностных обязанностях – крауд-площадки, договоры, отчётность, выгрузки из CRM и верификация фонда. – Открыть сбор проще, чем сдать отчёт, – смеётся Наталья. – Настоящая морока: разложить платёжки с документами по именам, скрыть персональные данные, всё привести в порядок… Рутина отнимает кучу времени. Сборы запускаются под конкретные площадки. У каждой – свои требования: кому-то хватает сметы и согласий, а кому-то нужен внушительный пакет документов. Подготовка занимает от трёх до десяти дней, затем площадка рассматривает документы, согласовывает тексты и фотографии. Сроки закрытия предсказать сложно: некоторые сборы закрываются за два дня, другие – в течение месяца. Наталья привлекает коллег для освещения сбора в соцсетях, отправляет рассылки по волонтёрской базе. Особое место в практике занимает платформа «СберВместе». Сначала площадка была предназначена только для детей. Благодаря упорству Натальи удалось наладить адресную поддержку по двум направлениям: помощь детям и взрослым. Мучительное ожидание, прежде чем прозвучало долгожданное: «Мы готовы работать с вашим фондом». Наталья придерживается ещё одного важного для неё принципа: когда она запускает сбор, то всегда переводит хотя бы небольшую сумму – 50 или 100 рублей. – Я понимаю, что всем не помогу и всех не вылечу, но когда вижу, что до закрытия осталось 700 рублей или полторы тысячи, я закрываю. Мне от этого хорошо, – объясняет она. Прозрачность играет большую роль в её работе – донорам важно видеть отчёты. Фонд «Дети-бабочки» в десятке самых открытых НКО. На пожертвования свыше 10 тысяч рублей Наталья отправляет письмо с благодарностью, на которое почти всегда приходит ответ: – Человеку приятно читать, что его помощь важна. Так и пишут: «Спасибо, что написали, мне так приятно». Сама она раньше не доверяла онлайн-пожертвованиям, помогала животным и приютам только офлайн, через коробки в зоомагазинах. Теперь знает, как это работает и может ответить человеку, который сомневается нажать на кнопку «Помочь»: – Если задумались, значит, вам уже хочется творить добро. Начните с малого – узнайте больше о фонде и внесите любую сумму. Дальше поймёте, насколько важно это для вас. Фандрайзинг строится на доверии, а доверие – на прозрачности. За каждым закрытым сбором – работа любящих своё дело специалистов и поддержка тысяч людей. Вы тоже можете стать частью этой системы. 🔜 Поддержите подопечных фонда «Дети-бабочки» по ссылке

Не нужно сдувать пылинки с «бабочек» Наталья Прокофьева из Астрахани – «бабочка». Так называют людей, имеющих буллёзный эпидермолиз, – редкое генетическое заболевание, при котором кожа отличается повышенной ранимостью. Но о своём диагнозе Наталья узнала лишь после рождения сына, унаследовавшего болезнь. До этого женщина считала свои вечно разбитые в детстве коленки, содранные ногти и легко возникающие от малейшего ушиба раны обычным сопутствующим признаком полноценного и счастливого детства. Наталья уверена в этом и сейчас: «Не надо сдувать с «бабочек» пылинки, причитать, ограничивать: туда не ходи, то не делай… Детям с таким диагнозом нужно ходить, разбивать коленки, носы, потому что это жизнь, этот опыт нужно проживать. Иначе ребёнок вырастет не способным жить без мамы и папы, а ведь родителей когда-нибудь не станет. Поэтому сложности в раннем детстве лишь закаляют. Ребёнок постоянно должен быть чем-то занят, у него должны быть свои цели, какие-то дела. Он нуждается не в словах жалости, не в чрезмерной опеке, а в том, чтобы родители поддерживали его начинания и не делали акцент на болезни. А ещё нужно уметь радоваться мелочам – солнцу, небу, радуге, тому, что ты живёшь, что рядом родные и близкие и т.д. Каждый день может быть наполнен новыми победами, и задача родителей – придумывать для детей эти маленькие достижения, акцентировать внимание на хорошем. Это и есть секрет счастливого детства «бабочек». Так воспитывали Наталью родители, по таким же принципам она сейчас растит и сына Ваню. Наталья поделилась своей историей и оставила добрые напутствия всем родителям детей-«бабочек». Читайте полную статью в Дзен: 🔜 https://dzen.ru/a/amNggWTg8Wn4Wj73