Лена против раков

Сегодня, в 40 день, я хочу сказать о том что на этом пути нам встретилось очень много прекрасных людей! Мы часто с Леной об этом говорили. Спасибо всем кто помогал, участвовал, поддерживал. Вас очень много, замечательных людей!

В это время. Месяц назад. Остановилось сердце Елены.

Лены не стало... ещё утром мы разговаривали.

Начала сегодня операцию Х. По выбиванию индивидуальной закупки Санвозертиниба Минздравом. Хотелось бы, конечно, начать в более приличном состоянии, хотя бы на ногах, а не в коляске. Но таргета осталось всего на 9 недель, то есть до начала февраля, поэтому ждать уже некуда. Пока получила кучу направлений на обследования. Буду проходить. 🤞

Да! Это они самые. Роллаторы. Наконец-то добрались до меня. Пока в коробке, но вечером муж соберёт и начну тренировки. 💪 По общему состоянию пока глобальных подвижек так и нет. Но хотя бы понятна причина моей слабости. По крови анемия, нехватка калия и витамина Д, и, почему-то, много хлора. 😳 Пытаюсь восстановить баланс. Ухожу с Преднизолона. Медленно. Уже 2 таблетки в день. Синдрома отмены, к счастью, нет. Но по-прежнему на трамадоле. Ужасно болят кости, пью на ночь с парацетамолом, чтобы поспать. Думала, что из-за мочевой кислоты, понизила её до нормы, а ничего не изменилось. 🤷 Несколько раз получилось самостоятельно согнуть ноги в коленях. Но закрепить навык не удалось пока. И ещё у меня появились волосы! Ну, не совсем волосы, пушок как после химии, но голова больше не гладкая. Это радует, я как-никак девочка ☺️

Вот не зря мне радиотерапевт, которая делала мне тотальное облучение в Обнинске, несколько раз говорила, что описание МРТ гм от обычного рентгенолога не имеет смысла. Что для адекватной оценки, снимки должен смотреть врач, который знаком с процессами, происходящими после тотала. Отправила вчера на пересмотр Паршуниной. И её описание кардинально отличается от того, что сделали в УГМК.

Почти 3,5 месяца (без пары дней) после тотального облучения головного мозга. Улучшения есть. Большинство неврологических симптомов ушли. Головокружения больше нет. Угол зрения вернулся почти в норму (до этого я видела только узкий участок впереди). Исчезли мелькания по бокам. Гул, свист и разные потрескивания в ушах стали гораздо реже. Но я так и не хожу... 😭 Доставку роллаторов, на которые у меня большие надежды, уже несколько раз переносят, теперь 17 ноября жду. Вчера сдала кровь. Как и думала, все эти почечные показатели были повышены из-за обезвоживания. Сейчас всё по почкам в норме. Креатинин тоже, можно делать контраст. Записалась на МРТ гм в УГМК на 20 ноября, раньше не было мест. А вот с остальными показателями крови что-то сильно не очень. Показать бы их толковому терапевту, вдруг в них причина моей слабости и всё это корректируется. Ближе к вечеру будет готово описание ЭКГ, тоже вчера сделала, надеюсь, хоть там всё хорошо.

Уже 3 месяца и 3 дня после окончания облучения. Период восстановления 1-3 месяца. Даже и не знаю, что сказать... Помощи от медиков я так и не дождалась. Решила заняться самолечением, что очень не люблю и никому не посоветую. Снижаю дексаметазон. Если удастся полностью с него слезть, вообще отлично. Если нет, перейду на преднизолон. Он мягче и меньше побочек. Измучал меня синдром Кушинга, уже в глотке отёки начались, глотать сложно. Ну и бессонница. Какое тут восстановление, если организм не отдыхает вообще. Максимальный рекорд сна за сутки у меня на дексе - 3 часа и 2 минуты. Причём не за раз, а минут по 15-20 в разное время суток. И сама назначила себе неврологический препарат 🫣. Никогда не делайте такого! Я просто уже от безысходности! Долго искала чтобы для восстановления функции головного мозга, но при этом не усиливающий кровообращение. Пью его неделю. Некоторые улучшения есть, посмотрим, что дальше будет. Пока так и не могу сделать свежую МРТ гм. А уже пора бы. Физически, наверное, смогу вылежать, но креатинин зашкаливает за 200. Всё-таки сказалось обезвоживание на почках. Через неделю пересдам. И через неделю же приедут мои роллаторы. Начну тренировки. Хотя бы для начала стоять самостоятельно. Пока, к сожалению, никак. При попытках поставить меня на ноги, я падаю. А тут будет опора на руки. Думаю, даже если не сразу, то всё равно должно получиться. Съездили в офис РСХБ. Сразу же разблокировали личный кабинет. Оператор сказала, что странная блокировка, даже причина не указана. Деньги там действительно оставались. Правда, гораздо меньше, чем я думала, три тысячи с небольшим рублей и ноль юаней. Но всё равно, не оставлять же их банку, всё забрала и распрощалась с РСХБ. Это собственно и все новости. Пока. Надеюсь, скоро их будет больше и они будут позитивнее. 🤗

26 октября. 🎈 Только запомнила, сколько мне лет, чтобы не задумываясь быстро ответить, а уже +1. Странный в этом году День рождения... Но он мой. Почти не спала сегодня ночью из-за дексаметазона. Думала... вспоминала... И почему-то вспоминались не мои детские дни рождения, когда звали подружек-соседок, ели налепленные накануне бабушкой пельмени и из её же духовки торт Мишка. А потом по маминым запискам искали маленькие подарочки для гостей, по типу квеста. Мой-то подарок всегда с утра ждал меня на стуле у кровати, чтобы, когда я только открою глаза - праздник начался. Пока была жива мама... А вспомнился приём у врача, не в День рождения, но тоже поздней осенью. - А вот в следующем году обещают... Она хмыкнула: В следующем году... да вы до нового года не доживёте... Это был конец 2022. Я дожила, и до нового тогда 2023, и вот уже скоро 2026. Маленькими шажками перевыполнила план. Идём дальше. 😉