ДНЕВНИК ЭПИЛЕПТИКА Евгении Неклюдовой

Чтобы вы понимали, насколько огромен разбег фокальных приступов🤦‍♀️ Я сразу вспомнинаю фокальный приступ, когда человек начинает внезапно раздеваться…и голым выходит на улицу, а потом не помнит этого 😬 и такая женщина у нас в чате тоже была…ну как так-то. Мозг вытворяет жуть🤦‍♀️ Если у вас фокальная эпилепсия, какие приступы у вас были самые шокирующие?

Ребят, у меня сообщение для всех! 🙏🏻 Часто ко мне обращаются с просьбами дать личные контакты врачей из НМХЦ им. Пирогова. Я не разглашаю личные телефоны и эл. почты врачей! Никогда! Чтобы не потерять их доверие. Считаю это правильным. Всё через консультации, как положено. Я сама крайне редко им пишу. Поэтому без обид, пожалуйста🙏🏻 Это не эгоизм. Я считаю, что просто не имею права раздавать их личные контакты🙏🏻 они тоже люди и у них есть личная жизнь, а не только работа.

Работа и эпилепсия: сложно, но можно. Я знаю, как это - искать работу, когда у тебя в кармане диагноз. Когда ты боишься сказать на собеседовании правду, когда знаешь, что твоя болезнь может стать причиной отказа, даже если ты прекрасный специалист. Я знаю, как это выбирать не ту работу, где интересно, а ту, где «не страшно». ✔️Где есть удалёнка. ✔️Где нет строгого графика. ✔️Где можно иногда болеть и тебя не уволят. Я знаю это, потому что я была там. Но я также знаю, что можно найти работу, которая будет комфортной, найти начальника, который поймёт. Можно найти команду, которая не будет смотреть на тебя как на «человека с эпилепсией», а будет ценить тебя как специалиста. Это не просто, иногда это долго, нужно менять сферу и приходится начинать сначала. Но это возможно 100%💜 Как у вас с работой? Что помогает вам искать и не сдаваться? Копия тг канала «Дневник эпилептика» в МАХ

Сегодня день рождения Нелли @miss_nelli_ar ❤️‍🔥 Это тот человечек, кто внес огромный вклад в мою ремиссию! Карма у нее 100% сильная! Защита - мощная! (Если все это конечно существует). Бесчисленные благодарности от многих людей из наших чатов, которым она помогла и продолжает помогать! Их сотни 🔥 Неллечка, с днём рождения, дорогая 💜 Будь счастлива💜 Помни, в своей жизни главный человек - это ТЫ! Люби себя, береги себя пожалуйста 🙏🏻 люблю 🫶🏻 На фотке мы в Москве🫶🏻в мае этого года 🫶🏻

Ребята. У меня возник вопрос. Вчера я была у косметолога и мне делали Led терапию. Это лампа с красным светом и ты под ней лежишь около 10 минут. Мне потом выдали маленькие очки, по типу таких как дают в солярии, чтобы было максимально комфортно. Опубликовала рилс похода к косметологу и сегодня получила сообщение (прикрепляю) И вопрос: как эта лампа может повлиять на человека без фотосенсетивности? (У меня ее нет и не было). Мне кажется никак… и это банальное противопоказание, когда всех эпиков под одну гребенку🧐

Встречаемся разными городами 🥰 Ксюша из Питера приехала в гости 🥰 Челябинск славится гостями из эпи чатов в этом году 🫶🏻 ~ 2.5 часа болтали без умолку по душам! Так здорово вживую видеться с людьми, с которыми много лет общаешься только онлайн. Встречаешься и кажется, что 100 раз виделся до этого😁 0 - дискомфорта. Только приятные беседы и обнимашки 🥰 @aksoksil Наши чаты прекрасны, компания в них собралась чудесная 😍

💜Мамы и папы, я хочу вам сказать кое-что важное💜 Я знаю только по вашим рассказам, как это страшно, смотреть на своего ребёнка во время приступа. Как бессонными ночами вы ищете ответы в интернете, в наших чатах, у врачей. Как вы боитесь за его будущее. Я была этим ребёнком. Я знаю, что чувствует он. А теперь я взрослая, и я хочу сказать вам. Ваш ребёнок справится. Потому что у него есть вы💜 Вы его опора и защита. Даже когда кажется, что вы ничего не можете сделать, ваше присутствие уже лечит. Ваш ребёнок вырастет. Он сможет учиться, работать, любить, путешествовать, даже если сейчас это кажется невозможным. Он сможет жить полной жизнью. И да, иногда будет трудно. Возможно будут падения и слёзы, но будут и победы. Первый день без приступа. Первая поездка к морю, первое свидание и первая работа. Да, он особенный и ему нужна помощь и поддержка, но ему также нужно пространство, чтобы пробовать, ошибаться, падать и вставать самому. Чтобы знать, что он может🫰 Слишком сильная опека часто превращается в клетку, а дети с эпилепсией, как и все дети, хотят свободы. Хотят, чтобы вы верили в их силы, а не только боялись за них. И лучшая помощь, которую вы можете дать - это быть рядом. Как вы находите баланс между заботой и свободой для своего ребёнка? А может никакого баланса нет, а есть только страх за ребенка?🥲

Ребята! Я же сегодня новую загадку мозга нашла😁 Все слышат по-разному!🔥 Есть теория: мы слышим то, на чем держим фокус. Если мозг сменит фокус внимания, то услышим другое. В общем слышим, то что сами захотим. Я впервые увидев подобное видео, отчетливо услышала «ТЫ ГДЕ?» теперь сколько бы не переслушивала не могу услышать другой вариант🙄 А вы как услышали?

💜В Екатеринбурге открыли «Школу для пациентов с эпилепсией»💜 Формат онлайн и офлайн. Обсуждаемые темы - 🧠права людей с эпилепсией, 🧠работа, спорт 🧠 первая помощь 🧠 поддержка. Посещение бесплатное, нужно только зарегистрироваться. Тут можете изучить…

💜В Екатеринбурге открыли «Школу для пациентов с эпилепсией»💜 Формат онлайн и офлайн. Обсуждаемые темы - 🧠права людей с эпилепсией, 🧠работа, спорт 🧠 первая помощь 🧠 поддержка. Посещение бесплатное, нужно только зарегистрироваться. Тут можете изучить подробнее: Школа пациентов в ЕКБ осталось всего несколько лекций. Радует, что в разных уголках РФ говорят об эпи 👏🏻

Я помню, как боялась. Помню, как засыпала с тревогой. Как просыпалась и прислушивалась к себе. Как вздрагивала от резких звуков и улыбалась, когда внутри всё сжималось от страха во время ауры. Я помню это всё, не потому что хочу помнить. А потому что это - часть меня. Но сейчас, в ремиссии, я смотрю на ту себя, и не чувствую боли. Только благодарность. Потому что та девочка не сдалась. Она пила таблетки, ходила к врачам, плакала и снова вставала. Не сдалась и после первой операции, которая не принесла результатов. С диким страхом, но с благодарностью за возможность второго раунда - вновь вступила в бой и победила🔥 Она прошла через всё это, чтобы я могла сидеть здесь и писать этот пост. Ремиссия не стирает прошлое. Она даёт новый взгляд на себя: ты становишься человеком, который прошёл, выжил и победил приступы. И это - бесценно. Вы помните себя в самые «тёмные» моменты? Как вы к ним относитесь сейчас? Копия тг канала «Дневник эпилептика» в МАХ

🔥Сбор для Карины закрыт!🔥 Огромное спасибо всем за участие 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Мы собрали необходимую сумму на билет за 1 день! Теперь благодаря вам Карина может поехать на стерео ээг в НМХЦ им. Пирогова 💜 Будем ждать от нее новостей из нейрохирургии 🙏 Благодарим! Вы лучшие 💜

Ребята! Мне только что принесли прекрасную новость! 🔥 🧠У Никиты Павловича Утяшева есть окна ОНЛАЙН на 20 августа! Кто собирается на предхирургию в НМХЦ им. Пирогова? 🧠 Берите🙏🏻 всего 5 окошек🙏🏻 они обычно очень быстро заканчиваются. Это к сожалению не искусственный дефицит, кто был в Пирогова тот знает, искусственный дефицит им не нужен) Очных консультаций - нет. ⬇️ ⬇️ ⬇️ https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/654901-utyashev/

🧠Клиники видео ээг мониторинга🧠 Рекомендации пациентов. У нас есть полезный пост с вашими комментариями 👉🏻 о врачах эпилептологах из разных городов, тех, которые вам помогли 👈🏻 Решила сделать подобный пост про клиники с видео ээг мониторингом. Где вы делали и вам всё понравилось? Комфортно, вежливый персонал, качественная расшифровка ээг и т д. Пишите в комментариях: 🧠город 🧠название клиники и что вам в ней понравилось 🥰 Помещу пост в закреп, чтобы позже, кому понадобиться мониторинг, мог найти хорошую клинику и туда обратиться по рекомендации от сочатовцев

Я оглянулась назад и офигела. Серьёзно. Иногда я забываю, какой путь прошла. 26 лет с эпилепсией. Две операции. Годы таблеток. Бесконечные ЭЭГ, МРТ, больницы, врачи, страхи, надежды, падения, подъёмы. И вот я здесь, в ремиссии. Веду канал, даю интервью, набираю уже ТРЕТИЙ поток в челлендж по речи, теперь еще и пробую себя как блогер - инфлюенсер. Да просто, живу. Я не думала, что дойду до этого. Честно. Были моменты, когда казалось - всё, это конец. Что я не выдержу, сил больше нет. Но я здесь, и вы здесь. И это уже победа👏🏻 Мы не замечаем, как становимся сильнее. Мы просто идём вперёд, день за днём. А потом оглядываемся и понимаем: мы прошли! Мы сделали это! Я вами горжусь и собой тоже. Вашими шагами к хирургии через годы страхов, ремиссии на ПЭП, просто тем, что мы все здесь создаем общение и поддержку. А вы когда-нибудь оглядывались назад и офигевали от того, сколько вы прошли? И сегодня я решила поговорить о приятном😍 Вспомните свои победы. Чего вы добились? Не важно маленькие или большие победы, в любом случае они ваши🔥 Чем вы особенно гордитесь из своих побед и говорите себе за это спасибо? 😍

Нелли Алькаева: как эпилепсия изменила жизнь В этом видео Нелли рассказывает о моменте, когда диагноз перестал быть просто словом в медицинской карте. В детстве многие ограничения воспринимаются как новые правила: принимать таблетки, не закрывать дверь в…

Нелли Алькаева: как эпилепсия изменила жизнь В этом видео Нелли рассказывает о моменте, когда диагноз перестал быть просто словом в медицинской карте. В детстве многие ограничения воспринимаются как новые правила: принимать таблетки, не закрывать дверь в комнату, быть рядом с близкими. Но со временем приходит понимание, что болезнь начинает влиять и на другие решения. Выбор профессии, возможность получить водительские права, привычные планы на будущее. Наверное, именно этот этап становится одним из самых сложных для многих пациентов. Спасибо Нелли за то, что открыто рассказывает о своем опыте. 1 часть Продолжение уже совсем скоро Утяшев. Подписаться

Новинку сняла! Вновь про возможности нашего мозга 😎 Шрифт, которым написан текст называется «Мороз». Но еще его называют невидимым шрифтом. Как его создавали я не знаю 🤷‍♀️ Увидела в Instagram*, решила переснять и смонтировать! очень интересная штука для тренировки периферического зрения. У меня получилось, но не сразу. Рекомендую читать текст на видео, немного отодвинув экран телефона 🫰 Получилось? Meta (организация которой принадлежит *Instagram) - признана экстремистской организацией и запрещена на территории РФ.