Кирилл Куляев

Попкорна и зрелищ! ⚽️🍿 Что может быть ценнее, чем глаза твоих детей, которые загораются, не скрывая эмоций 🔥👀 Планировали просто сходить на матч, а получился настоящий семейный выходной на Газпром Арене 🏟️ Это не просто стадион — это уровень. Но меня, как отца, порадовало не столько само здание, сколько сервис: быстрый досмотр с проходкой по карте болельщика, шикарный обзор с любого места, отсутствие толп в фойе (не считая, как обычно, комнаты «Ж») и по-настоящему комфортная атмосфера. 👌 Дети в полном восторге 🤩 И знаете, это здорово, когда у них есть возможность видеть спорт вживую, а не только в телефоне 📱 Быть болельщиком — это тоже часть воспитания: поддерживать свою команду, переживать, радоваться победам и разделять даже временные трудности 💪 Мы часто говорим о традициях. Так вот, совместный поход на спорт — это замечательная традиция. Семья — это команда 👨‍👩‍👧‍👦 И сегодня наша команда точно выиграла (даже несмотря на результат на табло 😉) #СемейныеВыходные #Зенит #СпортВместе #СемейныеТрадиции #ЗОЖ #ГазпромАрена #ОтецИДети

Маленькие ангелы 👼 День памяти детей – жертв войны в Донбассе. Сегодня мы вспоминаем маленьких ангелов Донбасса, чьи жизни безжалостно оборвала война. Эта дата навсегда останется символом скорби и невосполнимой утраты. Именно в этот день – 27 июля 2014 года – украинские войска нанесли массированный удар из «Градов» по центру Горловки. За эти годы погибло 257 детей, более тысячи получили ранения. Это не просто статистика. За каждым именем – несостоявшаяся судьба: детский сад, школа, мечты, создание семьи. Целая жизнь, которой больше нет. Их будущее украла война. Но важно помнить и о спасённых детях, которых вывозили из-под обстрелов подальше от войны. Члены Молодёжного совета при УПЧ СПб участвовали в помощи и встрече детей из приграничных регионов в Санкт-Петербурге. И вот что поразительно: пока мы спасали детей, нас обвиняли в похищениях и выносили международные приговоры. Поневоле задумаешься о ценностях… Но что может быть ценнее жизни – жизни маленьких детей? Пусть те, кто выносил эти приговоры, приедут в Донецк и увидят Аллею ангелов, где на гранитных плитах высечены имена каждого погибшего ребёнка. Ребёнка, чьё «европейское» право уже никогда не будет нарушено, чьим мечтам не суждено сбыться... Вечная память ангелам Донбасса. 🕯️ #ДеньПамятиДетейДонбасса #АнгелыДонбасса #Помним #Донбасс #27июля #ПравоНаЖизнь

Что может спасти жизнь? 🤔 Вы когда-нибудь задумывались об этом? Деньги? Лекарства? Чудо? А может быть — человек, который просто скажет: «Я рядом»? Представьте: вы или ваш близкий слышите диагноз, о котором даже многие доктора не знают. Мир рушится. И кажется, что выхода нет. На фестивале «Редкая Жара» в дискуссионном клубе «Пусть говорят пациенты» мы услышали 5 историй, от которых замирает сердце. Герои — мамы и папы особенных детей, взрослые пациенты, посмотревшие болезни в глаза. Редкий диагноз. Редкая болезнь. Но чувства — совсем не редкие. Любовь, страх, надежда, усталость, желание быть счастливыми — это знакомо каждому из нас. В зале были слёзы..... 😢 В зале был смех..... 😂 Рядом. Как в жизни. Потому что дети с редкими заболеваниями — самые живые и улыбчивые. Потому что наши герои умеют радоваться, даже когда трудно. Этот разговор — не про медицину. Он про любовь и веру, которые сильнее лабораторных показателей. Редкая болезнь — это случайность статистики. А внимание, забота и доброта — это наш осознанный выбор. Спасибо каждому, кто поделился своей историей ❤️ Вы — пример того, как надо жить. Без масок. По-настоящему. Друзья, человеческое тепло не должно быть редким событием. Пусть оно станет нормой. Нашим общим выбором. Сегодня. Завтра. Всегда. А теперь вопрос к вам 👇 Кто или что помогает вам не сдаваться, когда кажется, что мир рушится? Делитесь в комментариях 💌 Ваш опыт может спасти чью-то жизнь! #Любовь #Дети #БудьРядом #МыВместе #РедкиеЗаболевания

Редкий МФЦ на Редкой Жаре 🔥 Знаете, что может быть круче, чем проводить обычные юридические консультации? Когда ты это делаешь в позитивной «фестивальной» атмосфере совместно с другими специалистами и врачами, которые тоже спешат помочь. 🎉 17-18 июля прошел IX СоцФестиваль «Редкая Жара». В первый день там работал «Редкий МФЦ» — необычный формат, где соединили правовую и медицинскую поддержку в режиме «одного окна». ⚖️Я присоединился к консультационной площадке как член Молодежный совет при УПЧ в РФ и общественный помощник УПЧ в Санкт-Петербурге. Провёл несколько юридических консультаций — помогал гостям фестиваля разобраться в законах, защите прав и социальных гарантиях. Вопросы были самые разные, и здорово, что удалось быть полезным! Со мной на площадке одновременно работали: ✅ врачи; ✅ специалисты Бюро МСЭ; ✅ представители Минздрава Республики. В итоге участники фестиваля — жители и гости Башкортостана — могли получить комплексную помощь в режиме «одного окна». Удобно, быстро и по делу! Огромное спасибо Центру экспертной помощи «Дом Редких» за доверие и возможность помогать людям. Это очень заряжает! 🤝 #РедкаяЖара #СоцФестиваль #ПраваЧеловека #МСЭ #Минздрав #МолодежныйСовет #ДругаяЖизнь #ПомощьЛюдям #УПЧ_СПб #МС_УПЧРФ #ДомРедких

Первый день IX Фестиваля «Редкая Жара» — прямо сейчас в Уфе! Здесь уже звучат честные голоса, здесь встречаются те, кто понимает без слов. «Школа современного пациента» в разгаре — дискуссии, вопросы, ответы, слёзы, смех и та самая поддержка, ради которой всё это затевается. А ещё сегодня: 📍 Редкий врачебный практикум для докторов 📍 Консультации врачей-специалистов, Минздрава и Бюро МСЭ, Молодежного совета при Уполномоченном по правам человека в РФ 📍 Стенд-ап «редкой» мамы — без прикрас, с юмором и сердцем Всё по-настоящему. Без масок. Не успели сегодня? Включайте трансляцию в VK: vk.com/domorphans «Редкая Жара» уже здесь. Вы ещё успеваете стать её частью ❤️

Все уже хорошо? Или все будет хорошо? 🤔 Сегодня искал ответ на этот вопрос на общественных обсуждениях льготного лекарственного обеспечения жителей Москвы на 2027 год. 🗓 Приехал точечно — обсудить потребность по ПНГ (пароксизмальной ночной гемоглобинурии). Что порадовало: в отличие от изначально заявленного единственного Экулизумаба, главный внештатный гематолог Москвы дополнительно указал потребность в пролонгированном препарате Равулизумаб. Потребность скромная, но сам факт — уже прорыв. 💪 Задал вопрос об обеспечении пациентов С3-ингибиторами комплемента. Тут вопрос решается индивидуально: — Пэгцетакоплан: двое обеспечены, двое — в работе; — Даникопан: двое обеспечены; — Иптакопан: ноль!!! В работе, обсуждается с федеральными центрами… Итого: всего 4 человека в Москве. А теперь немного скучной статистики 📊. Согласно данным НМИЦ Гематологии, у пациентов с ПНГ, получающих терапию ингибиторами С5-компонента комплемента, доля субоптимального гематологического ответа составляет от 44,1% до 57,1%. В большинстве случаев субоптимальный ответ был ассоциирован с экстраваскулярным гемолизом (от 35,2% до 55,1%), что требует перевода на терапию, блокирующую активацию комплемента на уровне С3. Почему же в Москве только с этого года и всего 4 человека стали получать новую терапию? Наверное, в Москве самые здоровые пациенты с ПНГ. 😏 Но давайте везде искать позитив (меняем интонацию при прочтении): в этом году пациенты УЖЕ стали получать пэгцетакоплан, равулизумаб и даникопан. Да, их мало, но больше, чем в прошлом году. 👍😁 Медленно, но верно движемся к нашей цели - чтобы лечение было максимально эффективным и доступным для каждого пациента. ❤️ Очень важно, чтобы за безликими цифрами по лекобеспечению, когда напротив фамилии пациента ставится галочка «обеспечен», мы не упускали состояние самого человека и эффективность лечения. #ПНГ #Лекобеспечение #ДругаяЖизнь #ОрфанныеЗаболевания #Лечение #ПравоНаЖизнь

Я никому не скажу, но будут знаки! 👀 Сегодня судьба (а точнее суд) закинула меня в замечательный городок. Интересно, сможете ли по фотографии отгадать, где я? 🕵️‍♂️ Пишите ваши версии в комментариях! 💬 Кто первый угадает — тот большой молодец 🙃 Погнали! ⬇️ #Розыгрыш #суд #командировка

Аномальное потепление! 🔥 17 и 18 июля в Уфе пройдет IX Фестиваль «Редкая Жара». Два дня, два совершенно разных, но одинаково важных формата. 🗓 17 ИЮЛЯ — ДЕНЬ ОТКРЫТОГО ОБЩЕНИЯ И ЗНАНИЙ 📍 Для пациентов и их семей «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» Честный диалог между «редкими» людьми, их семьями и экспертами. Обсудим медицинскую помощь, психологическую поддержку, доступность лекарств и многое другое. Вас ждут дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и стенд-ап «редкой» мамы. 📍 Для врачей и работников сферы здравоохранения «Редкий врачебный практикум» Лекции ведущих докторов экспертных медицинских центров России, разборы сложных клинических случаев, а также юридические и организационные вопросы при оказании медпомощи. 📍 Во второй половине дня «Консультационные приемные» Консультации узких врачей-специалистов, представителей Минздрав Республики Башкортостан, Бюро медико-социальной экспертизы, Молодежного совета при УПЧ в РФ 🗓 18 ИЮЛЯ — ДЕНЬ ВДОХНОВЕНИЯ И ЕДИНСТВА 📍 Концертная часть Живая музыка, выступления артистов, встречи и искренние истории. 🎤 Ведущий — Андрей ПРОДЕУС, доктор медицинских наук, профессор, телеведущий Первого канала. Как попасть на фестиваль? ✅ 17 июля — отправьте заявку на почту: domorphans@yandex.ru или domorphans@gmail.com ✅ 18 июля — вход свободный! Просто приходите в Конгресс-холл «Торатау». ✅ Онлайн-трансляция — vk.com/domorphans Приходите сами, приводите друзей и близких! До встречи на «Редкой Жаре»! ❤ #РедкаяЖара #СоцФест #ДомРедких #ДругаяЖизнь #МС_УПЧ #УПЧ_СПб #ОдинНаМиллион #РедкиеБолезни

Семья — это не про идеальные фотографии. Это про любовь в каждом прожитом вместе дне. 💫 Сегодня, в День семьи, любви и верности, хочу пожелать всем нам одного: ценить не картинку, а реальность. Ту, где есть место ошибкам, примирениям и поддержке. Семья — это ещё и школа жизни, где мы одновременно и учителя, и ученики. Мы учим наших детей и передаём им опыт, становясь для них примером. И каждый день учимся сами — быть лучшей версией себя, лучшей версией мужа, отца. Но фундамент всего — семейные ценности. Доверие, уважение, умение прощать и благодарность. Именно они держат нас, когда всё идёт не по плану. Без них даже красивый дом — просто стены. А с ними — настоящая крепость. 🏰❤️ Как муж и отец, я точно знаю: счастье — это когда вечером за одним столом собираются те, кто тебя любит. Неважно, удался день или нет, — главное, что вы вместе. Берегите друг друга. Обнимайте детей. Навещайте родителей. Говорите «спасибо» и «я люблю». Пусть эти слова звучат не только сегодня. 🙌 С праздником, друзья! С Днём семьи, любви и верности! ❤️ #ДеньСемьи #Семья #СемейныеЦенности #СчастьеВПростом #БерегитеДругДруга #СемьяГлавное #ШколаЖизни