Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с ВЗК и СКК "Доверие"
СтатистикаОбщероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК)
- Последний пост
- 14 авг.
- Последнее чтение
- 14 авг.
- Постов за неделю
- 9
- Всего постов
- 61
- Тип
- открытый
- Язык
- русский
- В каталоге с
- 12 авг.
- 1/24сутки в ленте
- 196
- 1/48двое суток
- 224
- 1/72трое суток
- 242
Оценка по просмотрам недавних постов: пост набирает почти всё за первые сутки.
Посты
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
🟣15 ЛЕТ ВМЕСТЕ: «Доверие» отмечает юбилей! Пятнадцать лет назад всё начиналось как небольшая региональная инициатива. В 2011 году группа неравнодушных людей в Санкт-Петербурге объединилась, чтобы помогать тем, кто столкнулся с воспалительными заболеваниями кишечника. Тогда это была локальная поддержка: личные встречи, обмен опытом, поиск ответов на самые острые вопросы, налаживание связей с врачами. Постепенно стало ясно: такая помощь нужна не только в одном регионе. И встреча с единомышленниками из других регионов привела к тому, что уже в 2012 году «Доверие» стало межрегиональной организацией. Но помощь требовалась не только пациентам с ВЗК, а так же людям, столкнувшимся с ультраредким заболеванием - синдромом короткой кишки (СКК). География проектов и взаимодействий расширялась. Ежегодно появлялись новые активные пациенты в регионах, готовые стать региональными представителями организации. Сегодня «Доверие» — это уже общероссийская пациентская организация, которая 🔹системно помогает пациентам, 🔹взаимодействует с экспертами, 🔹участвует в разработке информационных материалов и 🔹поддерживает диалог между пациентами и медицинским сообществом. Татьяна Игоревна Шашурина стояла у истоков организации и до сих пор является председателем ОООПП ВЗК и СКК «Доверие». Это чуткий и неравнодушный человек, который глубоко погружен в тему ВЗК и СКК, знает всё о проблемах пациентов, тесно взаимодействует с медицинским сообществом и всегда готов прийти на помощь. В 2011 году Татьяна Игоревна создала пациентское сообщество, которое теперь известное не только в России, но и за её пределами. Особенность и сила «Доверия» в том, что в его работе участвуют люди, которые так или иначе связаны с ВЗК: кто-то сам живёт с диагнозом, кто-то помогает близкому. Но все мы объединены желанием менять ситуацию к лучшему. Именно эта личная вовлечённость делает поддержку по-настоящему живой и точной: здесь знают, о чём говорят, потому что сами прошли через похожие переживания. Ценность региональных представителей в том, что именно на местах лучше всего видны реальные потребности пациентов, и именно местные активисты могут оперативно реагировать на самые насущные вопросы. Мы искренне ждём представителей в тех регионах, где пока нет наших отделений. Если вы чувствуете в себе силы и желание стать связующим звеном для пациентов в своём городе или области — мы готовы поддержать вас: поделиться опытом, помочь с организацией работы, предоставить методические материалы и быть на связи на каждом этапе. Вместе мы сможем сделать помощь доступной для ещё большего числа людей. За 15 лет сделано уже немало, но впереди ещё много задач — и мы уверены, что вместе справимся с каждой из них! Спасибо всем💜, кто был с нами с самого начала, и тем, кто присоединился позже: именно ваше участие делает «Доверие» тем местом, где человек не остаётся один на один со своей болезнью. #моодоверие #болезньКрона #язвенныйколит #взк #скк #гастроэнтерология
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
без подписи
🟣Друзья! 17 июля 2026 года в городе Грозном состоялось знаменательное событие для медицинского и пациентского сообществ региона — первая очная Школа для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Чеченской республике. ГБУ «Республиканский клинический госпиталь ветеранов войн им. М. Т. Индербиева» стал центром важного образовательного мероприятия, объединившего пациентов и ведущих специалистов региона. Программа мероприятия включала выступления авторитетных экспертов: • Бахалаева Петимат Шамильевна, главный внештатный гастроэнтеролог Чеченской республики, врач-гастроэнтеролог, заведующая отделением гастроэнтерологии, рассказала в своем выступлении о болезни Крона и язвенном колите, их сходстве и различии, о провоцирующих факторах, о возможности контроля заболевания с помощью терапии. Одновременно остановилась и на хроническом воспалительном заболевании пищевода - эозинофильном эзофагите, методах установления диагноза, и терапии. • Эпсиров Идрис Русланович, главный внештатный специалист ревматолог Чеченской Республики, посвятил свое выступление осложнениям ВЗК в виде суставной симптоматики, а также ревматологическим заболеваниям, которые протекают параллельно ВЗК. • Дениева Малика Иврагимовна, дерматолог, дерматовенеролог, кандидат медицинских наук, сделала акцент в выступлении на кожных проявлениях, которые помогают заподозрить ВЗК или ревматологические заболевания, и своевременно направить пациента к нужному специалисту. • Шашурина Татьяна Игоревна, председатель ОООПП ВЗК и СКК «Доверие», кратко рассказала об истории создания пациентской организации и ее деятельности, важной роли пациентской организации в коммуникации между врачами и пациентами. Особая атмосфера мероприятия была отмечена всеми участниками. Очный формат позволил установить доверительную атмосферу между специалистами и пациентами, создать пространство для обмена опытом и взаимной поддержки. Важным элементом встречи стало присутствие представителей ОООПП ВЗК и СКК «Доверие», которые организовали неформальное общение во время кофе-брейка. Гостеприимство принимающей стороны оставило неизгладимое впечатление у всех участников. Высокий уровень подготовки и теплый прием, оказанный пациентам и специалистам стали частью атмосферы мероприятия. Благодарим всех, кто смог уделить время и принял участие в первой школе для пациентов с ВЗК в Чеченской республике! #моодоверие #болезньКрона #язвенныйколит #взк #гастроэнтерология #эозинофильныйэзофагит
без подписи
без подписи