Омлетная станция

Примерно так я вижу исследования про пользу CDED диеты при Болезни Крона. Или (моё любимое), те пациенты,которые реже госпитализируются, имеют меньше рисков депрессии и выше качество жизни. РЕАЛЬНО????🤯

Допишу еще что я не из тех людей кто говорит:”А мне нечего скрывать, пусть читают!” Ничего ужасного в том что у меня депрессия конечно же нет. Не в этом суть. Это просто мое личное дело. Я не рассказываю в блоге о своей личной жизни например. Почему? Да просто потому что это мое. Может когда-нибудь я захочу взять ипотеку и не захочу платить повышенный страховой взнос просто за то что у меня есть инвалидность. ВЗК так то на продолжительность жизни не влияет, с какого бы хрена я должна платить больше чем здоровые? Может я захочу устроится в офис и мой работодатель узнает о моей болезни. А я никогда на работе об этом не рассказывала, такой вот у меня принцип и представление о том как это в будущем могло повлиять на мой карьерный рост. По закону я имею право не рассказывать. Короче бесит. Так не должно быть.

Временно сделала канал закрытым, потому что настроение такое. Ну и раз такое дело, напишу о том что меня давно волнует. Скорее всего потом этот пост удалю. В интернете, в слитых данных о себе, я нашла записи о каждом моем походе в клинику “Эмпатия” за последние пару лет. Дата и ФИО врача. Меня это очень разозлило, тк это чувствительная информация о моем здоровье. Где я лечу свою депрессию мое личное дело и я не хочу чтобы любой дурак кто оплатил себе подписку на канал пробива мог это узнать. Я не могу предсказать как эта информация может быть использована и не могу ее удалить (как например в этом канале и тут есть принципиальная разница). Вишенкой на торте стала еще информация о том когда я ходила в МКНЦ им.Логинова и наличие или отсутствие у меня инвалидности.

Я держусь только благодаря им

Жизнь хороша и жить хорошо, потому что просыпаешься с утра и НИЧЕГО НЕ БОЛИТ 🎊

Недавно задумалась почему я никогда не соблюдала диету, хотя в детстве врачи и мама настаивали на ней, с попытками контроля и руганью. Вот ответ: никогда не видела связи обострения с едой. Так уж вышло, что я что-то сильно загрустила лежа одна в инфекционном отделении в 11 лет и отказалась от еды. Врачам было все равно, медсестра приходила только контролировать как я пью таблетки. Из еды я иногда ковыряла пересоленное пюре и пила чай. Из палаты выходить было нельзя, домашнюю еду приносить было тоже нельзя. Так я начала голодать. Не специально конечно, а потому что грустно и не вкусно. Изменилось ли что-то в болезни? Да, стало хуже. Но не из-за питания, а потому что меня не знали как лечить и тем самым усугубили течение болезни. Попытки контролировать мое питание уже после выписки из нормальной больницы тоже ни к чему хорошему не приводили. Мы и детьми в больнице ели что хотели)

Никакое это было не СРК. Потому что симптомы стали проходить с началом приёма гормонов. И я поняла в чем разница между «болит от СРК» и «болит от Крона». Боль от Крона похожа ощущение будто с ноги ударили в живот и нужно немного времени восстановить дыхание. Или как если бы мне дали резко подержать штангу килограмм так 60 на пару минут, потом забрали и спросили: ну как оно? Я бы ответила: легче конечно, но сил не осталось. Эта боль опустошает, изматывает. СРК так не делает. Поболит и пройдёт. *на фото ещё одна девочка которая болеет ВЗК, только ей кристально все равно на этот факт, если прямо сейчас не больно. Хочу быть как она.

Расскажите мне пожалуйста как вы отличаете у себя боль от СРК и от Болезни Крона? Особенно в обострение🙁

Зачем ходить в зал в обострение 🫲 Во-первых, просто хочется. Я потом себя лучше чувствую. Во-вторых зал это мое единственное “лечение” от СРК. АД я не могу использовать по определенным причинам, да и собственно не хочу даже если бы мне за это доплатили. В-третьих, я не хочу потерять мыщцы которые я накачала большим трудом. Экстремальные веса я сейчас не беру. Например пару месяцев назад я делала становую тягу весом 65 кг с моим весом 48 кг, рост 160. Сейчас это будет насилие над собой и своим телом. Но обычные силовые приносят мне только радость и даже немного дают бодрости после тренировки. Четвертое и очень важное: люди с ВЗК в риске по саркопении. И я не хочу пополнить их число. А ещё я очень люблю спорт!Последнее серьезное обострение где мой вес дошел до точки 37 кг, многое изменило в восприятии себя. Восторг от того насколько сильное и мощное мое тело спустя вот уже 5 лет все еще не проходит. Это был большой путь и я ни за что не помогу болезни обернуть этот прогресс вспять. Мне чертовски страшно снова стать скелетом который не может даже самостоятельно встать. Спасибо, что читаете это. Я знаю, что многие мои подписчики проходили через похожий опыт❤️

День ног в зале когда есть небольшое обострение и анемия это- 🔫

ни-ког-да не говорите тяжелоболеющему человеку, что он много говорит о своей болезни. даже если очень хочется, даже если вы думаете, что так вы ему покажете классный мир без болезни «тебе просто надо меньше о ней думать» — это такая хуйня, прости господи. только появилась такая мысль — вы ее цап и обратно в себя. когда болезнь выходит за рамки «пью три таблетки всю жизнь и не испытываю ничего» — не говорить невозможно. *есть люди, кто держит все в себе и мы уважаем их выбор, речь сейчас о тех, кто выбирает говорить. болезнь занимает место рядом, она твой вечный плюс один везде. она причиняет боль, страх, снова боль и еще раз боль. даже если ты давно болеешь и вроде бы ты уже научился справляться, но этот ком из боли и проблем он катится и катится, а в конце накрывает так, что невозможно дышать. вопрос, а что делать здоровым людям вокруг? ну я сомневаюсь, что вас хватают за руку, прижимают к стене и четыре часа рассказывают, как крон больно выкручивает органы. мы все таки физически больны, а не психически😅 когда человек в личном общении рассказывает про проявление болезни, варианта два: слушать или честно сказать, что не можу слушать и давай про что то другое. не хотите читать личные блоги больных людей? не читайте, не смотрите. но мнение о количестве упоминаний болезни на час разговора оставьте при себе, пожалуйста. это еще ни одному болеющему человеку не сделало лучше. не учите «легкому» отношению к болезни — поверьте, каждый пациент к этому придет, но сам, в своем темпе. а что говорить? попробуйте спросить. каждому свое — кому то поддержку «все мудаки, а ты хорошенький», кому то за руку на сдаче крови поддержать, кого то просто выслушать. пожалуй, это самый самый выигрышный вариант — просто спросить «лапочка, а как тебя поддержать?». каждый из нас (даже с одним диагнозом) так по разному проходит свой путь от дебюта до ремиссии через обострение и обратно. и что там, за закрытыми дверьми квартиры/туалета/души — знает только сам пациент. я когда то услышала слова мамы особенного ребенка «конечно я много говорю про болезнь дочери. я до сих пор в ахуе и оно не заканчивается — можно я хотя бы в своем желании говорить об этом не буду себя останавливать?». особенность — это веснушки и кривой мизинец, а болезнь может однажды убить. и сука, внезапно.

Да, мои собаки катаются в коляске. Это еще ладно, по выходным у Луни водная беговая дорожка с тренером 😎

Система против тряски коляски работает безотказно. Автор изобретения: Лунечка

Аутоиммунные заболевания наглядно:

‼Внимание пациентам Санкт-Петербурга! 💥 По льготе появились гранулы Пентаса - 1гр. и 2 гр.. Обращайтесь за льготным рецептом.

Все ещё не могу привыкнуть к мысли, что есть болезнь которую можно вывести в ремиссию за 84 рубля. Завидую 🤷‍♀

‼️ИОРПП у пациентов с заболеваниями ЖКТ: исследование Как часто и почему люди с больным желудком или кишечником начинают патологически бояться еды, и может ли это привести к избегающему/ограничительному расстройству приема пищи (ИОРПП)? В марте этого года вышла статья https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12975708/ по результатам масштабного обзора научных исследований, посвящённых данной теме. Был проведен поиск исследований за период с января 2000 по декабрь 2025 гг. В обзор были включены 23 исследования, в которых приняли участие в общей сложности 6211 человек с заболеваниями ЖКТ, большинство из них – женщины от 6 до 90 лет. Учёные выяснили, что частота случаев ИОРПП среди пациентов с желудочно-кишечными расстройствами варьируется от 6,3% до 82% среди взрослых и от 8% до 66,7% среди детей. В одном исследовании указывалось, что около 40% пациентов с симптомами ИОРПП начали испытывать трудности с питанием после диагностирования гастропареза. Однако не изучалось, предшествовали ли симптомы желудочно-кишечных расстройств появлению ИОРПП или же симптомы ИОРПП развивались первыми и усугубляли проблемы с ЖКТ. Понимание последовательности развития этих состояний крайне важно, поскольку это может существенно повлиять на раннюю диагностику, разработку стратегий лечения и эффективных профилактических мер. Средняя продолжительность симптомов до начала лечения у включенных в исследование участников составила 5,4 года. Установлено, что пациенты с расстройством избирательного питания страдают от симптомов дольше, чем пациенты с другими видами РПП. Страх перед негативными последствиями приёма пищи, такими как боль в животе или тошнота, является ключевым фактором развития ИОРПП. Человек, однажды испытавший сильную боль или тошноту после еды, может начать исключать всё больше и больше продуктов из своего рациона. В итоге его питание становится настолько скудным, что это приводит к опасной потере веса и дефициту витаминов. Отличить заболевание желудочно-кишечного тракта от ИОРПП бывает непросто, так как симптомы – боли в животе, тошнота и рвота – часто совпадают и перекрывают друг друга. Для диагностики специалисты ориентируются на несколько признаков: 1. Ограничения в еде и их последствия должны значительно превышать те, которые действительно необходимы при заболеваниях ЖКТ. Например, если при легкой форме гастрита человек ограничивает свой рацион до 2-3 продуктов и стремительно теряет вес, это повод заподозрить избегающее/ограничительное расстройство приема пищи. 2. Специфические мотивы избегания пищи, которые не продиктованы рекомендациями гастроэнтеролога: Страх негативных последствий: пациент панически боится, что еда вызовет боль, удушье или рвоту, даже если объективное состояние ЖКТ на данный момент стабильно. Сенсорная чувствительность: отказ от еды из-за неприятного запаха, вкуса или текстуры определенных продуктов. Отсутствие интереса: человек может просто не испытывать голода или забывать о приемах пищи. 3. В отличие от обычной лечебной диеты, ИОРПП вызывает серьезные нарушения в социальной жизни, которые выходят за рамки медицинских ограничений. Например, человек перестает ходить в гости, рестораны или избегает приема пищи в кругу семьи из-за сильной тревоги, связанной с едой. #цирпп_статьи@cirppru

И добавить нечего

А, ещё. Я болею с одиннадцати лет. Помню как мы в детстве с мамой специально ездили в Москву и ходили по аптекам, искали салофальк гранулы. К чему я это. Нет смысла спрашивать почему лекарства опять пропадают. Просто всегда имейте запас препарата как минимум на пол года вперёд. Не понадобится-продадите, зато нервы свои сбережёте.