Фонд «МойМио»

Дорогие родители и близкие наших чудесных мальчишек!❤️ В фонд обратилась семья, которая готова безвозмездно передать лечебное питание «Фрезубин 2 ккал с пищевыми волокнами» (нейтральный вкус). Срок годности — до ноября 2026 года. Если вашему ребенку сейчас необходимо высококалорийное питание или вы знаете семью, которой оно может быть полезно, пожалуйста, свяжитесь с нами. Мы поможем организовать передачу и свяжем вас с дарителем.

Дыхание — это то, что мы делаем постоянно, но о чем даже не задумываемся Важный текст с таким заголовком и просьбой поддержать наш сбор на маски для ребят планировался на этой неделе. Если вы знаете фонд «МойМио», вы точно знаете, что публикаций о сборах у нас было немного. Мы помогали из уставных средств, не объявляя сборы на то, что стоит недорого. Маски для НИВЛ, расходные материалы на оборудование для кашля и дыхания, техническое обслуживание оборудования и другие расходы до 40 тысяч рублей – фонд оплачивал из уставных средств – пожертвований на уставную деятельность. Это не всегда правильно, потому что любой сбор это про «быть на виду» и все же понемногу пополнять копилку для добрых дел. Но фонд «МойМио», как вы можете знать, маленький, но храбрый. Не бизнес-модель благотворительности и с кучей дон-кихотовских принципов. Мы не объявляли сбор, потому что на небольшие суммы для помощи всегда хватало средств. Так было много лет. Сейчас фонд испытывает значительные сложности и сборов на важное и недорогое будет больше. В эту среду наши друзья прочитали бы «Дыхание — это то, что мы делаем постоянно, но о чем даже не задумываемся» с просьбой поддержать сбор на маски. Но в день, когда сбор был опубликован на сайте фонда, пришла Карина и все решила. Много лет Карина приходит и закрывает сборы, перечисляет недостающие тысячи или десятки тысяч, чтобы помочь. Мы не знакомы с Кариной, но много раз хотим ее обнять. С благодарностью, фонд «МойМио», команда и мальчишки ▶️Помочь фонду работать можно здесь

Это Никита, ему 25 и живет он в Астрахани Никита много лет пользуется инвалидным креслом. С тех самых пор, когда болезнь забрала последние мышцы ног. Миодистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, когда ежедневно погибают мышцы. Никита пользуется электрической коляской, потому что силы рук, чтобы управлять механической коляской нет. Его железный конь служит много лет. Есть только одна неприятность – слабое место – джойстик (пульт управления). Однажды его уже приходилось менять. Вот и 2 недели назад фонд получил сообщение с просьбой – сломался пульт, помогите, пожалуйста, его купить. Отремонтировать невозможно, получить запасную часть через социальный контракт тоже. Потому что официальные поставки в страну остановились – пульт попал под санкции. Сервисный центр производителя коляски может попытаться, но и в случае удачи, процесс поставки займет 6+ месяцев. Мы даже не хотим представить, каково это, когда ты прикован к коляске, которую не можешь сдвинуть. Вместе с Никитой мы нашли альтернативный вариант, поставку гарантировали в ближайшее время. Сумма сбора 27 000 рублей. ➡️ Это здесь

2013-2014 год мы инициативная группа – Ёлка, встречи, 2 психолого-реабилитационных программы. 𝟙𝟡.𝟘𝟚.𝟚𝟘𝟙𝟝 мы уже Фонд. И, ░«░в░н░а░ч░а░л░е░ ░б░ы░л░о░ ░с░л░о░в░о░…░»░ Первой задачей фонда было вывести из тени проблему МДД, показать обществу и государству невидимых мальчишек. Зажечь сигнальные огни. Первый слоган был – Чтобы бороться, нужно быть услышанным. Фонд уникально и, часто, художественно рассказывал о редком заболевании. Покажем лучшее и расскажем интересное.

Мы иногда говорили о проблемах и тяжелом положении после 2022 года Что ж, 2026 станет решающим. Пишет Елена Шеперд, соучредитель фонда. Э҉М҉О҉Ц҉И҉Я҉ Наши многолетние друзья заметили, что фонд не так ярок и энергичен в инфопространстве. Все так, фонд работает в сложных условиях, ресурсы кратно уменьшились. У нас нет СММ, нет фандрайзера, нет много кого ещё. Мы по-прежнему маленький, но храбрый фонд. В команде 4 человека и больше 1300 семей и мальчишек от Калининграда до Владивостока. 【２０１６－２０２２】годы фонд работал над системой помощи людям с МДД. Работал по проблемам обеспечения ТСР и лекарствами. Запускал в стране пилотные программы для редкого МДД пациента – Клиника МДД и Реабилитационная поддержка, Социальное сопровождение и Передышка, первые психолого-реабилитационные лагеря. Фонд представлял интересы ребят с МДД и их семей в различных комитетах и кабинетах, Советах. Многое успелось, удалось. Но 22-ой стал грандиозным откатом. ˜”*Проблемы с ТСР вернулись*”˜ Где-то уменьшились суммы (стоимости ТСР), где-то вообще пропали необходимые приспособления. А значит обеспечить человека правильным, помогающим техническим средством реабилитации стало сложнее. То же самое с расходными материалами к аппаратам НИВЛ и откашливателям. Государству легче закупать дешевле, индивидуальный подход в системе государственного обеспечения по-прежнему отсутствует. Человек дышит с помощью аппарата НИВЛ, ему нужна маска. Минимум, две. Разные. Подлежат замене каждые 3 месяца (иногда чаще). Государство выдает человеку маску (разумеется, бюджетную). Человеку маска не подходит – ему некомфортно в ней, силикон жесткий и в местах прилегания маски к лицу появляются пролежни (одна из возможных ситуаций). Система ничего предложить не может – закупка уже сделана, следующая будет через ХХ месяцев, стоимость маски не может превышать ХХ рублей, нужной маски нет в наличии в РФ и иные объяснения, почему - «Пользуйтесь тем, что выдали». Человек не может дышать, качество жизни человека ухудшается. Угроза жизни и здоровью повышается. И тогда есть фонд, который будет подбирать правильную маску и результатом работы будет качественная, удобная маска в которой человек сможет дышать. Это будет фонд «МойМио». Фонд будет делать несистемную благотворительность. Маленький фонд будет делать так, чтобы отдельному человеку вернуть ощущение жизни, а не испытания. С 𝟮𝟬𝟮𝟮 года мы работаем в режиме 𝟮𝟬𝟭𝟰-𝟮𝟬𝟭𝟱-𝟮𝟬𝟭𝟲… Латаем дыры, делаем несистемные вещи. Много раз мне говорили, не нужно говорить о трудностях, нельзя признаваться в слабости. Я верю, что только искренность и правда может быть базой, только это является основой долгой уважаемой жизни организации. «МойМио» не правильный фонд, просто настоящий. Мы так и не стали «системным», не перешли на бизнес-модель. Потому что выбрали другой путь. Камерность, включенность, когда «кто, если не ты». Это путь Икара? Возможно. Такой жизнью живет фонд. Почти 11 лет. Поддержите нас, чтобы мы могли продолжать свой путь.

Решили написать о том, что происходило в фонде последние 92 дня 2025 года Чтобы поддерживать внимание и интерес к благотворительной организации, необходимо публиковать тексты и новости. Эти тексты должны быть яркими или легкими, красивыми или вдохновляющими. Чтобы привлекать пожертвования. У нас же все скучно, но жизненно необходимо. Важно, но не ярко. И нечасто можно написать что-то будоражащее. Просто – мы есть! Работаем, чтобы помогать.

Наш друг спросил ИИ, что он знает о «МойМио» Искусственный интеллект рассказал о некоторых достижения фонда. ⏩️Листайте карточки вместе с нами!

Весь февраль будем писать о фонде Неожиданное и удивительное. Не уходите далеко ❤️

С Днём рождения, наша волшебница! 🪄 Сегодня день своего рождения отмечает наша Юля – координатор по работе с подопечными семьями! Юля — самое доброе и терпеливое «лицо» фонда для сотен семей. Именно она первой слышит все вопросы, принимает заявки на помощь и знает, как найти нужные слова. А ещё она — сердце наших подростковых клубов, где её обаяние, открытость и юмор творят чудеса! Спасибо тебе за твоё огромное сердце, за то, что справляешься со всем, кажется, по мановению волшебной палочки. За то, что ты у нас есть. Желаем, чтобы в твоей жизни было больше солнечных дней, радостных моментов и спокойных вечеров. Чтобы работа приносила не только важные победы, но и вдохновение. Чтобы ты всегда чувствовала, как сильно мы тебя ценим и любим!😘 С любовью и благодарностью, команда фонда «МойМио» ❤️

Поздравительного текста не будет Вы ведь уже точно знаете, что фонд «МойМио» необыкновенный 😍 Пусть сбудется то, что пожелали!

🌟 Дорогие друзья, новогодние праздники вот-вот начнутся, и мы спешим поделиться с вами графиком работы фонда в эти волшебные дни 🌟 С 31 декабря до 11 января команда «МойМио» уходит на каникулы, а начиная с 12 января, работает в обычном режиме. Если за время выходных у вас возникнет какой-то вопрос к сотрудникам фонда, вы всегда можете направить его электронной почтой по адресу coordinator@mymiofond.ru. После каникул мы обязательно прочитаем все обращения и ответим на каждый вопрос 🌟 От всей команды фонда «МойМио» мы поздравляем вас с наступающим Новым годом и желаем, чтобы он принес много радости, вдохновения и исполнения самых сокровенных желаний 🌟🌟

Сегодня в день католического Рождества нужно написать о добром! Много лет рядом с нами друг, компания Navicon. И вот уже 4-й год их доброй традиции – праздничная ёлка с пожеланиями подопечных фонда «МойМио». Для команды, признаться, каждый декабрь был непростым – нужно выбрать мальчишек по числу работников компании. Как выбрать 50-60 человек, когда у тебя больше тысячи мальчишек? Новенькие подопечные в Регистре, подопечные самого младшего возраста – придумывались разные критерии. В этом году решение было неожиданным и очень трогательным. Миодистрофия Дюшенна – заболевание прогрессирующее. Это не только значит, что ребенок слабеет, теряет мышечную силу. Это значит, что со временем человек нуждается в бОльшей помощи, поддержке, лекарствах, приспособлениях. Это значит, что его родители не могут работать, обеспечивая постоянный 24/7/365 уход за сыном. Это значит ухудшение материального положения семьи. Есть даже научные труды на тему увеличения стоимости жизни по мере взросления и прогрессирования заболевания. В офисе компании Navicon в этом декабре бережно снимали с ёлки открытки-желания взрослых подопечных нашего фонда. Потому что мы знаем, как тяжело их семьям. Потому что мы знаем, что в 20+ лет все равно ждешь чуда! Сердечно благодарны друзьям за возможность маленького Чуда для наших взрослых мальчишек! Если вам хочется сделать добро, мы просим вас подписаться на пожертвования для Адресной программы помощи. Чтобы фонд продолжал помогать тем, кому очень нужно помочь! Спасибо 🌟