Благотворительный фонд «Гордей»

Три Саши в одной семье: папа, мама и их младший сын. Саша — улыбчивый малыш, который недавно всерьёз рассердился на табуретку, под которой не смог проползти. А за несколько месяцев до этого в жизни семьи появился диагноз, который заставил родителей гораздо раньше, чем хотелось бы, задуматься о будущем сына, — миодистрофия Дюшенна. Это история об одном анализе, после которого всё изменилось. О первых месяцах жизни с диагнозом — страхе, десятках вопросов и людях, которые в этот момент оказались рядом. Александра поделилась этой историей с Фондом «Гордей», чтобы её услышали.  Но пока мы готовили материал к публикации, жизнь семьи снова изменилась. ❗️Читайте полную историю на нашем сайте

Цикл встреч для родителей: как говорить о МДД/Б Что говорить другим — и что говорить самому ребёнку? Иногда кажется, что самое сложное после постановки диагноза — разобраться в медицинской информации. Но со временем появляются другие вопросы, на которые не всегда понятно, где искать ответы. Что рассказать учителю? Нужно ли говорить другим родителям и детям в классе? Как объяснить, почему ребёнок не бегает вместе со всеми, быстрее устаёт или пользуется коляской? Что отвечать на неудобные вопросы? Как реагировать на жалость, непонимание или насмешки? А потом возникает ещё более сложный разговор — с самим ребёнком. Говорить ли ему о диагнозе? Как объяснить, что происходит с его телом? Как отвечать на вопросы о будущем? Что делать, если он сам начинает спрашивать о болезни, ограничениях или изменениях, которые замечает в себе? Поэтому мы запланировали цикл из двух встреч для родителей детей с МДД/Б — о разговорах, которые рано или поздно становятся частью жизни семьи. Первая встреча — «Как говорить с другими» Будем говорить о школе и детском саде, учителях, родственниках, друзьях, других родителях и детях. Разберём, что и кому рассказывать о МДД/Б, сколько информации давать и как находить слова для непростых ситуаций. Особенно актуально сейчас, когда впереди новый учебный год. Вторая встреча — «Как говорить с ребёнком» Поговорим о том, как обсуждать с ребёнком диагноз, изменения в состоянии и его возможностях, отвечать на сложные вопросы и постепенно создавать в семье пространство, где о болезни можно говорить открыто. Обе встречи будут практическими: не только о том, «как правильно», но и о реальных ситуациях, с которыми сталкиваются семьи. Мы ждем на встрече: 🔜 Родителей, у которых уже есть успешный опыт таких разговоров. Ваши шпаргалки, фразы и решения очень нужны другим! 🔜 Родителей, которые сталкиваются с трудностями, чувствуют растерянность и хотят выработать четкую стратегию общения с внешним миром. Можно зарегистрироваться на одну встречу, если по времени не получается прийти на обе. При этом мы рекомендуем пройти весь цикл: темы связаны между собой, но каждая встреча будет самостоятельной. Даты встреч будем выбирать с зарегистрированными участниками, сейчас это вечера в будний день и середина дня в воскресенье. Если вы сейчас думаете о школе, ловите себя на том, что не знаете, как говорить с окружающими о МДД/Б, или откладываете разговор с ребёнком — приходите. Это будет безопасное пространство, где мы поделимся реальными историями, поддержим друг друга и уйдем с готовыми алгоритмами разговора. 📌 Регистрация: Встреча 1. https://gordey-cf.timepad.ru/event/4145633/ Встреча 2. https://gordey-cf.timepad.ru/event/4145246/

Мы в эфире! https://vkvideo.ru/live-210393312_456239504

Приглашаем на АМА-сессию «Сантиметры под контролем: вес, рост, стероиды и миодистрофия Дюшенна» Рост и вес наших ребят — тема, о которой у родителей часто возникает много вопросов. Задержка роста, изменение аппетита, набор веса — частые ситуации, и здесь важно понимать, какие изменения ожидаемы, а когда стоит обсудить их с врачом. На показатели могут влиять и само заболевание, и длительная терапия глюкокортикоидами. На AMA-сессии разберём, как оценивать рост и вес ребёнка с МДД, что считать нормой и что можно сделать, чтобы поддерживать здоровый вес. 👩🏻‍⚕️ Ведущая: Екатерина Владимировна Шрёдер, кандидат медицинских наук, детский эндокринолог ФГБУ ЦКБ УДП РФ, спикер конференций по МДД. 📅 Дата: 18 августа ⏰ Время: 16:00 - 17:30 мск Что обсудим: ▶️ Как глюкокортикоиды — дефлазакорт, преднизолон и ваморолон — влияют на рост и вес? ▶️ Почему при МДД достаточно часто возникают задержка роста, кушингоидный тип ожирения и повышение аппетита? ▶️ Какие показатели роста и веса можно считать нормой у детей с МДД? Как родителям самостоятельно оценивать их в динамике? ▶️ Почему так важно поддерживать нормальный вес при МДД? ▶️ Что можно сделать, чтобы помочь ребёнку поддерживать здоровый вес, и что делать, если избыток веса уже появился? Формат мероприятия: интерактивная онлайн-трансляция во «ВКонтакте». Регистрация на сессию по ссылке. При регистрации вы сможете оставить вопросы, которые вас волнуют, и на них  Екатерина Владимировна ответит в первую очередь. Будем говорить о росте и весе без лишней тревоги: разберёмся, какие изменения связаны с заболеванием и терапией, а на что родители действительно могут влиять.

Всем зарегистрированным зрителям уже пришла ссылка на трансляцию. Проверяйте почту, указанную при регистрации🚀

Трансляция АМА-сессии начнется уже через 40 минут. До встречи! https://gordey-cf.timepad.ru/event/4130665/

Приглашаем на АМА-сессию «Перелом — не приговор: костное здоровье, стероиды и миодистрофия Дюшенна» 👍 Костное здоровье — важная часть наблюдения при МДД/Б. Снижение плотности костной ткани может развиваться уже на ранних этапах заболевания, а длительная терапия глюкокортикоидами дополнительно влияет на состояние костей и повышает риск переломов. Важно вовремя проходить необходимые обследования и понимать, когда требуется лечение. На этой AMA-сессии разберём, как поддерживать костное здоровье ребёнка с МДД/Б, на что обращать внимание и что можно сделать для снижения риска переломов. 👩🏻‍⚕️ Ведущая: Екатерина Владимировна Шрёдер, кандидат медицинских наук, детский эндокринолог ФГБУ ЦКБ УДП РФ, спикер конференций по МДД. 📅 Дата: 16 августа ⏰ Время: 10:00 - 11:30 мск Что обсудим: ▶️ Почему остеопороз развивается у большинства мальчиков с МДД/Б уже на ранних стадиях, и как глюкокортикоиды (дефлазакорт, преднизолон) влияют на плотность костей; ▶️ Как вовремя заметить изменения и какие обследования необходимы для контроля состояния костей; ▶️ Почему витамин D — важная часть профилактики и как правильно контролировать его уровень; ▶️ Когда необходимо лечение остеопороза и какие методы применяются; ▶️ Как снизить риск переломов и поддерживать костное здоровье ребёнка во время терапии глюкокортикоидами? Формат мероприятия: интерактивная онлайн-трансляция во «ВКонтакте». Регистрация на сессию по ссылке. При регистрации вы сможете оставить вопросы, которые вас волнуют, и на них  Екатерина Владимировна ответит в первую очередь. Будем говорить о костном здоровье спокойно и понятно — чтобы у родителей было больше знаний для профилактики и своевременного обращения за помощью.

1 августа состоялась единственная премьера инклюзивного спектакля «Мой обычный | Редкий день» 🎈 На сцену Московского драматического театра имени А. С. Пушкина вместе с профессиональными актёрами вышли дети с редкими генетическими заболеваниями. Одним из участников спектакля стал Андрей Абрамов — подопечный фонда «Гордей». Мы тоже были в зале. Смеялись, плакали, переживали и бесконечно гордились каждым ребёнком, который решился выйти на большую сцену и рассказать свою историю. «Мой обычный | Редкий день» — это спектакль, созданный специально для съёмок документального фильма «Редкие». Главные роли в нём исполняют сами дети, живущие с орфанными заболеваниями, а вместе с ними на сцену вышли заслуженная артистка России Дарья Екамасова, Артур Диланян и Артур Бесчастный.  "Большинство людей не хотят знать ничего о болезни и смерти, а уж тем более о детских болезнях. В обществе на это табу, потому что никто не знает, как с этим жить и как это изменить. Я подумала, что нам нужен такой детский спектакль о редкости, где сами дети выскажутся, укажут на то, что на самом деле является редким, на их взгляд. А про постановку этого уникального спектакля снять масштабное и поэтичное кино", - сказала режиссер спектакля и фильма Ксения Садовски. Премьера фильма запланирована на 2026 год. Для всего нашего сообщества семей участие Андрея — это ещё одно напоминание о том, что дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера — это прежде всего дети. Со своими мечтами, талантами, волнением перед премьерой и огромной внутренней силой.  «Участие в проекте нам предложила Ольга Гремякова. Мы сначала были против, так как мы не публичные. Однако после знакомства с творческой командой проекта, у нас не осталось сомнений. Я никогда не видела такого понимания детей, веры в их таланты, как у Ксении Садовски, Романа Травайе и их команды. Для Андрюши это довольно тяжело физически: много времени на ногах, постоянное общение и необходимость быть все время в полной концентрации. Но всё прошло прекрасно. Я, как мама и как зритель, плакала и смеялась. Для меня этот спектакль показал главное: наши дети — фантастические, творческие, могут работать в команде. А ещё мы теперь в семье шутим, что у Андрюши достаточно тщеславия, чтобы быть актёром!» - говорит Ирина, мама Андрея. Спасибо создателям спектакля и фильма «Редкие» за возможность говорить о жизни с редкими заболеваниями так честно, бережно и талантливо. А Андрею и всем юным участникам — за смелость. Вы сделали этот вечер по-настоящему незабываемым❤️

👁 Сегодня — Международный день офтальмологии В этот день мы хотим напомнить о важности регулярного контроля зрения и пригласить вас на АМА-сессию «Спасти зрение легче, чем вернуть: зрение, стероиды и миодистрофия Дюшенна».   Дата: четверг, 13 августа Время: с 16:00 до 17:30 МСК 👩🏻‍⚕️Ведущая: Екатерина Юрьевна Полякова, кандидат медицинских наук, начальник Центра детской офтальмологии ЦКБ УДП РФ, спикер конференций по МДД. Формат мероприятия: интерактивная онлайн-трансляция во «ВКонтакте». Регистрация на сессию по ссылке. При регистрации вы сможете оставить вопросы, которые вас волнуют, и на них  Екатерина Юрьевна ответит в первую очередь.

Если вы встретили специалиста, который хочет помочь, но не знаком с МДД/Б, — отправьте ему этот курс. Не каждый реабилитолог, врач ЛФК, физический терапевт или невролог сталкивался с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Это редкое заболевание, и знать все его особенности невозможно. Но если специалист готов учиться — это уже очень много. Мы создали бесплатный теоретический курс по МДД/Б, который доступен всем русскоговорящим медицинским и помогающим специалистам. Это цикл лекций в записи от российских и международных экспертов. Их можно проходить в удобном темпе, смотреть не только целиком, но и отдельные темы — в зависимости от того, что нужно специалисту именно сейчас. Курс помогает разобраться в особенностях заболевания, современных принципах комплексной терапии, физической терапии и реабилитации на разных стадиях МДД/Б. 📌 Если рядом с вами есть специалист, который действительно хочет помочь вашему ребенку, но ему не хватает опыта работы с МДД/Б, — смело отправляйте ему ссылку на курс. Страница курса: https://dmd-russia.ru/physical-rehabilitation Иногда один хороший образовательный ресурс меняет качество помощи целой семье. ❤️ В рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», реализуемого с использованием гранта Президента РФ, предоставленного @presidentialgrants, с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», совместно с РДКБ и детским высокотехнологичным нейромышечным центром ЦКБ Управления делами Президента РФ

1 сентября один букет может помочь детям с миодистрофией Дюшенна/Беккера 🌸 В этом году Фонд «Гордей» присоединился к всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов». Её идея простая: вместо десятков букетов класс дарит учителю один общий букет, а деньги, которые обычно тратятся на остальные, направляет на помощь детям. Для нас это возможность рассказать о миодистрофии Дюшенна/Беккера новым людям и поддержать семьи, которые живут с этим диагнозом каждый день. Если вы — родитель школьника или студента, учитель, классный руководитель или состоите в родительском чате, предложите своему классу присоединиться к акции. Как принять участие? 🌸 Обсудите идею с учителем, родителями и детьми. 🌸 Зарегистрируйте класс в форме 🌸 Купите один красивый букет от всего класса. 🌸 Переведите сэкономленные средства в Фонд «Гордей» на сайте dmd-russia.ru 🌸 Получите именную грамоту участника акции — мы подготовим её для каждого класса. Даже если в вашей семье уже нет школьников, вы можете помочь акции: расскажите о ней друзьям, коллегам или знакомым учителям. Возможно, именно благодаря вашему сообщению ещё один класс решит принять участие. Спасибо, что помогаете делать добро вместе с нами❤️

Благотворительный фонд «Гордей» pinned a photo