Родительский проект Дюшенн

Уважаемые родители! Родительский проект Дюшенна и фонд Гордей объединились для более эффективного взаимодействия и работы для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. В связи с этим мы оптимизируем наши социальные сети и начнем с канала в телеграмм. Настоящий канал будет закрыт в конце октября, поэтому прошу вас подписываться на телеграмм канал фонда Гордей, где вы сможете узнавать все новости в мире МДД. Ссылка на канал фонда Гордей- https://t.me/gordeyfund Переезжаем!))) Если подписались на фонд Гордей, то отсюда пожалуйста удаляйтесь. С уважением, Екатерина Горшкова

Сегодня второй день нашей онлайн-конференции «Время имеет значение» ⏳ И он посвящён нашим замечательным семьям! Мы приглашаем вас присоединиться к трансляции, которая идёт ВКонтакте и на YouTube — выбирайте удобную платформу! Этот день мы посвящаем вам, чтобы обсудить важные вопросы, касающиеся поддержки и информации для семей, сталкивающихся с МДД. Ваше участие имеет огромное значение! На первой сессии мы расскажем про ведение пациентов с МДД в нейромышечном центре, далее большое внимание будет уделено «золотым стандартам» лекарственной и физической терапии МДД, а также реабилитации. В заключительной сессии обсудим терапию, провереную практикой и временем ❤️ Ознакомиться с программой мероприятия и нашими сегодняшними спикерами можно, по-прежнему, на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/ Присоединяйтесь к трансляции, будет как всегда полезно и интересно 🚀 #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Мы начинаем конференцию! Трансляция идет ВКонтакте и на YouTube — подключайтесь там, где для вас удобнее. Сегодня день, направленный прежде всего на медицинское сообщество, но мы ждем также и наших дорогих родителей. И сделайте репост трансляции в социальных сетях — это позволит расширить аудиторию! И рассказать кому-то еще о МДД — один врач, который случайно посмотрит конференцию, это сотни детей с ранней диагностикой. #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

📍важно! Практически завершён набор в группу на официальный ввоз дефлазакорта с разрешения МЗ РФ, для тех у кого есть консилиум о назначении дефлазакорта. Желающие вступить в текущую группу, присылайте на почту e.gorshkova@parentproject.ru следующие документы: -Скан консилиума в формате пдф, все страницы в одном файле. -скан свид о рождении. В теле письма ФИО родителя и конт телефон. Одновременно подавать консилиум и МЗ своего региона и мне НЕЛЬЗЯ! Выбирайте какой то один путь. С уважением, Екатерина Горшкова

Не пропустите! Сегодня, 14 октября, с 15:00-17:00 на телефонной линии будет консультировать эндокринолог ЦКБ УДП РФ Екатерина Владимировна Шрёдер 🥰 Екатерина Владимировна знает ответы на вопросы про стероидную терапию, костное здоровье, половое созревание, а также ответит на вопросы про контроль веса и роста ребенка — звоните 📞 На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД. Поделитесь своим опытом звонков на телефонную линию, нам важна ваша обратная связь ❤️ Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК. РАСПИСАНИЕ НА ОКТЯБРЬ: https://dmd-russia.ru/2024/09/23/raspisanie-telefonnoj-linii-v-oktyabre/ #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Для нас очень радостно, что вокруг фонда сложилось сообщество родителей и медицинских специалистов, потому что изменить что-то мы сможем как раз совместными действиями и общением друг с другом ❤️ До нашей четвертой конференции «Время имеет значение» осталось 6 дней! На конференции будут представлены доклады международных экспертов по современной терапии, реабилитации, здоровью женщин-носителей, а также вас ждет отдельный большой мультидисциплинарный марафон команды медицинских экспертов детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ! Регистрация обязательна! Мы очень просим всех пройти регистрацию, чтобы получить ссылку на трансляцию мероприятия: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/ Вы можете также поделиться этой информацией в своих социальных сетях — так о встрече смогут узнать помогающие специалисты из вашего города. Узнают про конференцию, узнают про МДД — и смогут однажды помочь кому-то обнаружить симптомы и поставить диагноз как можно раньше. А это одна из целей, к которым мы идем всё вместе! Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате. Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России. Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии». Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс». При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум». Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»). #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Мы продолжаем делиться с вами подробностями главного ежегодного мероприятия фонда🔥 И сегодня представляем вам программу IV всероссийской конференции «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение» Первый день конференции обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день — к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье ❤️ На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, ФИЦ питания и биотехнологии, НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, Консультативно-диагностического центра для детей Санкт-Петербурга, НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, НМИЦ здоровья детей, Университетского колледжа Лондона, Медицинского центра Университета Радбауд 🚀 Ознакомиться с программой конференции можно на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/ Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате. Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России. Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии». Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс». При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум». Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»). #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Время имеет значение: IV всероссийская конференция, посвященная проблемам диагностики и терапии миодистофии Дюшенна. Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате. В 2020 году мы провели первую конференцию фонда «Гордей» — и это все еще наша основная опора в том, чтобы быть сильнее Дюшенна. Мы собираем вместе семьи, чью жизнь затронула МДД, и тех, кто может им помочь. Онлайн-формат позволяет сделать встречи доступными для жителей всех городов России. Четвертая всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии и вопросам ранней диагностики. Ранняя диагностика – это основа сохранения двигательных функций и предотвращения прогрессирования заболевания. Целью конференции является информирование сообщества медицинских и помогающих специалистов и сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии МДД. К участию конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы. Узнать подробнее о событии, а также зарегистрироваться в качестве слушателя, можно на сайте фонда: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/ Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России. Официальные спонсоры конференции: ЗАО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии». Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс». При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум». Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»). #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД

Благодарим медицинскую компанию ИНВИТРО за партнерство в запуске акции #УрониИгрушку. Эта важная инициатива направлена на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании — миодистрофии Дюшенна — и помощь пациентам, которые в ней нуждаются. Также благодарим за промокод на маркеры МДД, который наши подопечные семьи смогут получить в ближайшей рассылке ❤️ Директор по клиническим исследованиям ИНВИТРО Яна Новикова отметила: «Одна из проблем орфанных заболеваний в том, что они остаются в слепой зоне – люди просто не знают о них. ИНВИТРО системно сотрудничает с фондом «Гордей» с августа 2023 года, и мы надеемся, что даже такой простой шаг, как информирование о заболевании поможет выявить больше пациентов, они вовремя получат лечение и смогут повысить качество жизни». Учредитель нашего фонда Ольга Гремякова объясняет: «В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. Поэтому всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей, и мы нашли всех мальчиков в России, которые сейчас не получают медицинской помощи». Читать: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-stala-partnerom-aktsii-uroniigrushku-chtoby-vyyavit-detey-s-miodistrofiey-dyushenna/ Распознать миодистрофию Дюшенна просто! Посмотрите ролик о неловком докторе, чтобы узнать, почему так важно - ронять игрушки. И обязательно поделитесь информацией с друзьями: https://vk.com/video-210393312_456239107 Если у ребёнка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке урони-игрушку.рф, и узнайте, как поделиться информацией с близкими ребёнка и как получить помощь. Медицинским и помогающим специалистам мы рекомендуем пройти бесплатный микрокурс: https://вместесильнеедюшенна.рф #УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна

Сегодня с 15 до 17 часов на телефонной линии фонда «Гордей» консультирует Елена Гамина - координатор фонда «Гордей» по центральному федеральному округу, равный консультант по ТСР, паллиативной помощи и 18+. Звоните: +78006003602

Первые проявления миодистрофии Дюшенна, которые замечают родители, нередко некритичны для врачей — педиатра, ортопеда или невролога. Доктор во время приёма может расценить их как стеснение, особенности развития конкретного малыша, отнести переживания матери к проявлениям родительской тревожности: «Это же мальчик, они все ленивые», «Не переживайте, перерастёт», «Дети все развиваются по-разному, меньше тревожьтесь и меньше опекайте». Продолжаем повышать осведомленность о миодистрофии Дюшенна и благодарим нашего партнера ВкусВилл за вдумчивый и важный текст: https://vkusvill.ru/media/journal/nevidimye-malchiki-chto-takoe-miodistrofiya-dyushenna.html #УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна