Йога с Соней

Шла я тут по парку в дождливый день, без зонта, от всего сердца наслаждаясь этим моментом и подумала.. ну кто я такая что бы не поделиться тем что сейчас у нас происходит, тем более события у нас приятные. И очень кстати пошел дождь. Я зашла в кафе и вот пишу вам, что мы дома. Мы на самом деле уже месяц как дома, но я хотела написать именно тогда когда попросит сердце и на душе станет спокойно. Мы с Радомиром уже даже успели заехать планово в больницу на два дня. При нашем диагнозе дети, пройдя несколько блоков химиотерапии и выйдя в ремиссию выписываются, но ещё долгое время находятся на домашней поддерживающей терапии, чуть больше чем полтора года, у нас ещё будет химия, таблетки, анализы, ещё три раза мы планово заедем ненадолго в больницу… но мы дома и это конечно во многом меняет состояние и моё и Радомира. Я по-моему не рассказывала, а сейчас хочу, у Радомира острый лимфобластный лейкоз, заболевание крови, это одно из самых изученных и распространенных заболеваний в детской онкологии, лечится оно не как классическая онкология, отличается долгой терапией уже дома. Откуда оно берется? Сейчас медицина не может определить причину возникновения лейкоза, точнее есть несколько генетических мутаций которые провоцируют сбой в работе кроветворной системы, у Радомира такой есть, но эти мутации не врожденные, а приобретенные и их определение играет важную роль в тактике лечения, но откуда берутся они, тоже никому не известно. Вообщем мы дома, дома и правда стены лечат и Мир дома совершенно другой человек. Мы по-прежнему соблюдаем все рекомендации врачей в питании и образе жизни (нельзя солнце, находится в общ.местах итд) каждую неделю у него анализы, уколы и иногда такое количество таблеток.. вчера сосчитала их было 15 и ещё два сиропа… но всё это нам по силам💪🏼❤️‍🩹 А какие стоят тёплые вечера, какие льются тропические ливни, воздух хочется пить и прикусывать ароматом цветов, я всегда умела наслаждаться природой, но сейчас это какой-то новый уровень. Для ощущения счастья, нужно так мало и такого простого, не забывайте😉 Всех люблю, спасибо что пишите и переживаете🤍

Сегодня, в день йоги, как бы это ни было странно, я хочу обратить внимание на день медика, как интересно, эти два праздника совпали по дате в этом году. Признаться честно, я никогда не тяготела к современной медицине, не ходила по врачам, опиралась на природные методы лечения, но никогда не отрицала необходимости в медицине современной, особенно в острых ситуациях. Просто вся это система обходила нас стороной. А хорошие врачи на пути, как доктор у мои детей например, казались исключением. И я действительно считала это системой. Системой без эмоциональной и особо без чувственной. Но я ошибалась. Восемь с половиной месяцев проведенных в больнице дали сполна почувствовать все изнутри. Я благодарна всем медработникам нашего 204-го отделения, всем без исключения. Я прекрасно понимаю, что за такой срок могло случится множество разных ситуаций, непонимания, срыва эмоций, плохого настроения, но не случилось. Я не услышала упрека ни от кого, я ходила к медсестрам днями и ночами, первые месяцы, частенько будила по ночам, потому что первый раз видела капельницу, которая 2 месяца капала 24/7, с постоянно меняющимися лекарствами. Все что я слышала в ответ, «обращайтесь ещё если нужно». Когда мы поступили, нас «заселял» санитар Илья, молодой мужчина, будущий педиатр, я сначала думала, что он так общается со мной, деликатно и вежливо, потому что видит моё заплаканное лицо, но со временем ничего не изменилось.. А наши врачи. Ничего не хочу сказать про областную больницу, но то что наши врачи имеют возможность лечить такие серьезные заболевания у детей, это их заслуга. Большая часть лекарств для лечения детской онкологии это договоренности с фондами, дорогостоящие диагностики, тоже фонд, современные пластыри, катетеры, эластичные бинты и многое, что так сильно облегчает болезненные процедуры детям, это тоже найденные средства от благотворителей. Наши врачи наладили постоянную связь с московскими федеральными центрами, что дает возможность лечиться по всем современным стандартам, но при этом быть дома. Я честно могу ещё долго перечислять, то как человек может повлиять на систему и как рушились мои стереотипы, смотря на работу этого отделения.. хочу ещё сказать о главном, это атмосфера. Не смотря на то что я видела здесь много «сложных» ситуаций, а в глазах врачей и медсестер, виднелись усталость, жалость и боль, атмосфера всегда была позитивная. Взять хотя бы моего Радомира, выучив «мудру» состоящую из одного, среднего пальца, он ни раз показывал её на общем обходе, когда заходят ВСЕ врачи отделения, включая заведующего.. но к счастью никакого осуждения я не увидела, все сошло нам как шутка. Вобщем, в моей жизни как всегда, никого не обобщай и никогда не делай выводы не познавши ситуацию. Любую ситуацию и даже систему, может перевернуть человеческое сердце. ❤️ P.S. Спасибо нашей Александре Юрьевне, очень любим нашего врача💗

8 месяцев в больнице (было 2недели назад), звучит конечно очень нереально, но по факту вполне себе материально. Странное состояние, головой я приняла, живу настоящим днём, тут много своих ежедневных дел, «ритуалов», радостей. Но все же тело выдает реальную картину. У меня начался дикий атопический дерматит. Лицо/шея/руки, такое, но в меньших масштабах, было больше 10 лет назад, тоже на мощном стрессе, тогда я справилась кремом, йогой и диетой, а сейчас справиться сложно, потому что начался он от дизенфекторов и хлорки и пока избежать их не получается. Но всё же, я нашла помогающий крем с четвертой попытки и из краснокожего опухшего человека (видели видео с Олегом-монголом, я была копией), я снова стала собой. А сегодня заболело колено. 15 лет я занимаюсь йогой и у меня ни разу не болело колено, а тут на тебе, тело начало выдавать моё желание оказаться дома, оно опухло, и болит даже от прикосновения. Ну штож, опять спасаюсь кремами и позитивным настроем. Предыдущие 2недели были действительно сложные, Мирино лечение состоит из блоков и вот есть блок с гормонами, и как только он выпивает первую таблетку, у него начинаются перепады настроения, желание ездить только на моих руках (привет колено) и постоянно что-то есть. А и ещё он спит значительно меньше чем всегда.. короче эти две недели меня обычно просто выжимают как апельсин, для утреннего сока. Но сейчас гормоны отпустили и Мир стал сам собой. Тут он стал немного материться (накопленный стресс от разных манипуляций, как ни крути), а в остальном, за эти 8мес он очень-очень вырос, правда я не про рост, рост за 8мес прибавился на 1см (влияние химии), а вот по рассуждениям и нашим диалогам, он прямо удивляет. Учится дружить, защищать меня и подругу (сам правда тоже иногда на неё ругается), отстаивает свои границы, много танцует, помогает, вспоминает много интересных фактов из дома и даже один раз влюбился, но вскоре передумал и сказал что это просто дружба:) Сеголня например, мы открыли окно перед сном и наш диалог: - Мам, пошли к окну подышим воздухом, а то мне одному нельзя на окно. - Хорошо, закончу все прибирать и пойдем Дождался, сели на подоконник. -Мам, чем пахнет? -Мне пахнет листиками, свежестью и звездами, а тебе? - Мне пахнет деревьями, а ещё мне они напоминают Ладу. -А чем? -Своей красотой конечно, видишь? Ну вот как-то так, по всем скучаем🩵💗

Йога с Соней pinned a photo