Фонд «Важные люди»

📍 Ещё недавно Данияр из Оренбургской области не мог стоять самостоятельно, а сегодня плавает и делает первые шаги без поддержки. Такой результат дал двухнедельный курс в Центре реабилитации и спортивной медицины ЕМС: с Данияром работали невролог, реабилитолог, физический терапевт и эрготерапевт. В программе — ЛФК, занятия в бассейне, развитие бытовых навыков, работа над балансом и координацией. Мы заглянули к нему на занятия и подсмотрели, как он проводит время, чтобы достичь таких результатов. Курс прошёл в рамках совместной программы БФ «Важные люди» и фонда ЕМС «Благодеяние». 🔴Не загружается видео? Оно ждёт вас в нашем сообществе ⏩ ВК

🔔 «Дети вместо цветов»: наша ежегодная акция ко Дню Знаний! Как принять участие? Класс выбирает подходящий формат и регистрируется на сайте, а затем переводит пожертвование. В благодарность мы отправляем праздничный набор — флажки, ленту для букета, расписание уроков и другие полезные мелочи. Собранные средства идут детям с нервно-мышечными заболеваниями, подопечным фонда «Важные люди», которым нужна регулярная реабилитация. 🏫 В прошлом году акцию поддержали 142 класса из Москвы, Зеленограда, Читы, Хабаровска, Калуги и других городов. Участвовать можно из любой точки страны, независимо от размера класса. К акции можно присоединиться и без класса — поддержать любой суммой, тогда придёт электронная грамота и открытка. 👍 Все подробности уже на сайте

💋 Вышел большой материал от нашего фонда о том, какие бывают виды СМА и почему так важно начать лечение до появления первых симптомов. Мы рассказали, как устроена болезнь на генетическом уровне и почему один и тот же диагноз может выглядеть совсем по-разному. А ещё показали это на двух реальных историях: Эмиля, сына нашей основательницы, которому лечение успели дать до симптомов, и Ярослава, которому пришлось ждать диагноз семь месяцев. Разница между этими историями — то самое терапевтическое окно, которое нельзя упустить. Поэтому так важно, чтобы как можно больше людей знали о СМА. И сейчас, в месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии, каждый может приложить руку к распространению этой информации. 💋 Читать на Parents.ru

💋 С 2026 года все НКО в России перешли на единую электронную отчётность. Анастасия Байкина считает, что это не бюрократическая формальность, а переход всего сектора на новый уровень зрелости. Она рассуждает, что это значит для государства, для фондов и почему совсем скоро прозрачность НКО будут измерять не наличием отчётов, а тем, насколько организация умеет работать с данными. 💋 Подробнее об этом в её колонке на ESG.ru.com.

Свыше миллиона рублей на помощь детям собрали на аукционе Wellot 🏆 В июле в Москве прошёл благотворительный аукцион, организованный приложением Tooba совместно с аукционным домом Wellot. По итогам специального блока торгов удалось собрать 1 078 000 рублей. Среди лотов были борцовские перчатки Умара Нурмагомедова с автографами Хабиба Нурмагомедова, посещение тренировки ЦСКА, игровая футболка «Динамо» Махачкала с автографами всей команды. Больше 300 000 рублей из собранной суммы пошли на реабилитацию нашей подопечной Софии Понкратовой. Софии 4 года, у неё СМА I типа. Она обожает розовых пони, наряды и отлично умеет плавать. Её мама мечтает однажды увидеть, как дочка танцует на выпускном. И благодаря каждому, кто боролся за лоты в тот вечер, эта мечта стала реальнее.

Наперегонки с ветром и временем мы мчались в прошедшем месяце. 🏃‍♂ Крутили километры на беговой дорожке, прокладывали с флагом фонда путь к льдам Гренландии, читали лекции, спешили открыть регистрацию на акцию «Дети вместо цветов», торопились закрыть сбор, чтобы Катя смогла получить операцию, и успели ещё многое другое. Выдыхаем вместе — пока вы читаете этот пост. Внутри самое важное за июль, листайте! 👍 Клик, чтобы поддержать работу фонда.

🌸 Год назад символом поддержки людей со СМА стал ландыш! 1 августа прошлого года фонд «Важные люди» провёл конференцию, посвящённую перспективам развития помощи людям со СМА в России и выбору знака поддержки. По итогам голосования победителем стал ландыш. 🤩Этот цветок — воплощение невинности и нежности, но в то же время упорства и стремления к жизни. Сейчас, в месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии, особенно важно поддерживать друг друга. Использовать этот символ может любой: фонд, пациентская организация, медицинское учреждение или просто человек, которому небезразлична эта тема. ⬇️ Скачать символ в разных форматах и посмотреть руководство по использованию можно на сайте проекта.